THEMA:

Hallo an alle,

ich möchte einfach meinen Frust und meine Verwirrtheit zum Ausdruck bringen. Meine Tochter Olivia (8 J.) hat polizystische Nieren, da wir (Eltern) keine Zysten haben und eine rezesive Form möglich wäre (laut Genetiktest), gingen die Ärzte davon aus, dass es sich bei Olivia um die rezessive Form (meistens schon im Kindsalter behandlungsnotwendig) handelt. Seit 3 Jahren gehen wir 2x jährlich zur Kontrolle und ich erwarte jedes Mal, dass die Krankheit bald ausbricht und es Olivia schlecht geht. Bis jetzt geht es ihr nämlich sehr gut, die Blutwerte sind unauffällig, Blutdruck leicht erhöht aber noch in Norm und nicht medikamentös behandelt und vor allem, die Leber weist keine Veränderungen auf, was bei der rezessiven Form angeblich immer der Fall ist. So das war die Einführung...
Nun waren wir heute wieder zur Kontrolle und haben erfahren, dass - die Diagnose hin oder her - das Krankheitsbild auf die dominante Form (oft erst im Erwachsenenalter lästig) deuten würde. Dieser Gedanke ist zwar für mich sehr verlockend, aber ich traue mich nicht, es zu glauben. Es wäre zwar schön, wenn Olivia erst viel später Schwierigkeiten bekommen würde, aber ... darf ich es glauben? Dieses hin und her macht mich einfach fertig. Hat jemand vielleicht ähnliches erlebt d. h. Diagnosen, die sich oft geändert haben? Was sind dann eure Methoden, mit den Gefühlsschaukeln umzugehen und das Wichtigste, wie bringt man einem Kind bei, dass es nierenkrank ist, ohne es zu erschrecken? Wie habt ihr es erfahren?

Viele liebe Grüße

Zuzi

Hallo, du warst sicher schon in einer kindernephrologischen Ambulanz, oder?
Weitere Infos auch unter /www.zystennieren.de/
Gruß Briber

Hallo zuzi,
was du glauben sollst, weiß ich nicht und da kann ich dir auch nicht helfen. Bei uns ist die dominate Form in der Familie. Wir alle haben die Zysten geerbt. Ich dachte auch bei meinem Sohn wird es erst im Erwachsenenalter kommen, aber er wird jetzt 20 und ist seit einem Jahr an der Dia. Man weiß halt nie, was das Schicksal bringt. Ich wünsche euch noch viele diafreie Jahre.
Gruß schminki

Wir 4 Schwestern haben es alle. Sind im Erwachsenenalter an die Dialyse gekommen,
1Schwester mit 22
1 Schwester mit 47
1 Schwester mit 53
ich mit 51

Wie man einem Kind beibringt, dass es krank ist? Nach meiner Erfahrung (zwei eigene und zwei Enkelinnen) sind Kinder weitaus verständiger als man (oder Mama) ihnen zutraut.
Ich bin immer wieder erstaunt, welche Gedanken selbst bei noch recht kleinen Kindern im Kopf umgehen.
Da ist eine Achtjährige schon fast erwachsen, ich würde mit ihr ganz normal drüber reden.

hallo suzi,
meine tochter hat auch polyzystische nieren. auch vermutlich die rezessive form. das ganze kann man doch in einem gentest untersuchen lassen. da wird das blut nach aachen geschickt zu prof. zerres und der untersucht das dann ganz aufwendig. wir haben das auch noch vor.
die zysten, sollten es dominante sein müssen ja sonst auch bei irgendjemandem aufgetaucht sein, oder???
freu dich einfach das es deiner tochter noch so gut geht. bei meiner maus sieht es da nämlich schon anders aus.
da lia damit aufwächst ist es für uns einfacher. ich würde sowas nie und nimmer verheimlichen, der schock für deine tochter ist doch so viel größer.
erklär es ihr einfach und sag das man ihr helfen kann. kannst bestimmt auch auf die betreuenden ärzte oder psychologen setzen, die helfen euch bestimmt dabei. ausserdem ist deine tocher sicher nicht blöd und hat schon gecheckt das sie immer zum untersuchen muss und ihr bruder nicht, oder was meinst du???
lg diana

Bei der dominanten Form ist in der Regel ein Elternteil auch betroffen (weil eben dominant). Es kommt aber auch vor, dass die Krankheit durch eine Mutation neu entsteht, dann ist kein Elternteil betroffen. Ist zwar selten, aber es kommt vor. Ich bin selber (leider) ein lebendes Beispiel dafür...

Hallo zuzi,

zunächst möchte ich sagen, daß ich selbst zwar nierenkrank bin, meine Kinder aber nicht. Von daher war es bei mir natürlich eine andere Situation. Du schreibst:

//ich erwarte jedes Mal, dass die Krankheit bald ausbricht und es Olivia schlecht geht

Also ich bin immer mit der Einstellung zum Doc gefahren - hoffentlich ist alles gut, ich will die Dia doch möglichst lang vermeiden - ich schaff das schon!!! Die Hoffnung muß doch positiv sein und man darf sie auch immer haben. Das ändert doch nichts an der Gewißheit, daß man die Dia auf Dauer nicht vermeiden kann. So könnte es nämlich sein, daß sich Deine Angst auf Deine Tochter überträgt und das wäre sicher schlimm.

//wie bringt man einem Kind bei, dass es nierenkrank ist, ohne es zu erschrecken?

Ich denke, ein 8 jähriges Kind kann schon sehr viel verstehen. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß Kinder unterschiedlich reagieren. Manche wollen alles ganz genau wissen und andere sind froh, wenn sie nur die groben Details hören. Ich habe immer meine Kinder beobachtet. An ihren Reaktionen und Fragen konnte ich ablesen, ob sie mit einer einfachen Erklärung zufrieden sind oder ob ich mehr erzählen muß. Danach habe ich mich dann immer gerichtet. So wußte das Kind was es wissen und verarbeiten will ohne daß ich es mit Details erschreckt habe, die es noch nicht verarbeiten kann.

Ich wünsche Euch noch eine laaaaange diafreie Zeit und Dir die Kraft daran zu glauben!
Liebe Grüße Logika

Hallo,
erstmal vielen Dank für deine Antwort. Du schreibst, dass die dominante Form bei dir durch eine Mutation verursacht wurde. Ich denke, dass es bei Olivia auch so sein könnte. Die Ärzte sind sich nicht sicher. Wir wurden schon alle geprüft und sind bis auf die Olivia gesund. Eine rezessive Form ist laut Genetik möglich, die Unterrsuchungen und Ultraschall deuten jedoch eher auf einen milden Verlauf oder, wie gestern erfahren, auf die dominante (mutierte) Form.
Da es aber alles Thesen sind, bin ich erstmal verwirrt. Es wird sich aber bestimmt bald legen.
Mich würde interessieren, wie und wann du die Nachricht erhalten hast, und was würdest du an Stelle von deinen Eltern anders (besser) machen bei der Aufklärung?
Sonst liebe Grüße

Zuzi

Hallo,

danke für deinen Tipp, die Seite besuche ich schon lange und finde dort viele nützliche Infos. Und es ist in der Tat so, dass diese Verwirrung in der Kinderdia entstanden ist. Die Krankheit ist wohl sehr unberechenbar und eine eindeutige Diagnose manchmal schwierig.

Alles Gute für dich

Zuzi

Hallo,

danke dir für die Antwort. Es klingt im ersten Moment nicht gerade aufbauend, ist aber richtig. Nicht alles kann man planen. Ich muss wohl meine Einstellung ändern und den Gedanken, alles steuern zu können, aufgeben. Sonst mache ich mich kaputt.
Euch alles Gute auch für deinen Sohn. Ich hoffe, er kann bald transplantiert werden.
Zuzi

Hallo,

da sieht man wieder, dass man nicht sagen kann, wie der Verlauf ist. Danke für deine Nachricht. Auch ohne viele Worte, hast du mir eine wichtige Botschaft überbracht.
Gruß

Zuzi

Hallo zuzi,
ich wurde von meinen Eltern gar nicht über meine Krankheit aufgeklärt, konnte ich ja gar nicht, den sie hatten ja beide die Krankheit selber nicht und wussten natürlich auch nicht, dass ich so was hatte. Ich bin 47 Jahre alt und damals gab es noch keine Ultraschall-Untersuchungen oder so was. Ich hab das Ganze erfahren, als ich etwa 30 war (bis dahin wusste ich überhaupt nichts davon!), eher zufällig, als ich wegen etwas ganz anderem im Krankenhaus war und dort immer einen erhöhten Blutdruck hatte. Dem ging man dann nach und fand heraus, dass ich Zystennieren habe. Ohne den Krankenhausaufenthalt hätte ich es wohl sogar noch einige Jahre später erst erfahren.

Hallo,
prinzipiell bin ich deiner Meinung, es ist aber manchmal schwierig, sich auch der eigenen Angst zu stellen, was ist, wenn das Kind fragen stellt, die man sich selber nicht stellen möchte, was ist, wenn es fragt, wann werde ich wieder gesund, was ist, wenn es fragt, warum ich... Es sind so viele und die Antworten sind wichtig. Außerdem muss ich sagen, dass ich selber um das Wissen um Olivias Krankheit nicht froh bin. Ich kann ja nichts machen, sie nimmt keine Mdikamente, lebt wie andere Kinder und muss sich bei nichts einschränken. Wird sie denn nicht einfach nur verunsichert, weil sie nicht versteht, warum sie krank ist, obwohl sie sich gesund fühlt. Wird sie nicht überempfindlich und immer verunsichert, wenn was zwickt usw., auch wenn es nichts mit der Krankheit zu tun haben wird?
Ich weiß es nicht, ich denke, sie wird mich schon fragen, wenn Zeit kommt.

Gruß
Zuzi

Hallo,
auch wenn du mich nicht kennst, ich kenne dich und deine Maus aus meinen Gesprächen mit Steffi. Danke, dass du geantwortet hast. Ich weiß nicht, wovon es abhängt, wie der Verlauf sein wird.
Ich wünsche euch nur das Beste

Zuzi

Hallo,

ich bin prinzipiell deiner Meinung und oft habe ich mir die Fage gestellt, was wäre, wenn du jetzt nierenkrank wärst und an die Dia müsstest. Ich glaube, es hätte mir nichts ausgemacht, ich nehme mich auch nicht wichtig. Mit Olivia ist es aber anders. Da hört mein optimismus auf, da kann ich nicht so tun, als wäre da nichts und auch, wenn ich sehe, wie gut es ihr jetzt geht, denke ich, dass es mal nicht so sein wird. Ich bin eine sehr fröhliche Person, selbs jeztzt, wo solche dunklen Gedanken im meinen Kopf rumgeistern, aber die Ängste kann ich nicht überspringen, sie holen mich immer wieder ein.

//Ich denke, ein 8 jähriges Kind kann schon sehr viel verstehen.

Ich bin wie du auch, der Meinung, dass die Kinder in der Frage bereits signalisieren, wie viel sie tragen können. Trotzdem habe ich Angst vor Fragen, die ich nicht selber nicht beantworten kann oder will. Deswegen versuche ich den Zeitpunkt hinauszuzögern, mit Olivia detailliert über Ihre Krankheit zu reden.

Viele Grüße

Zuzanna

Hallo Zusi,
wir Eltern wussten vom zweiten Lebenstag, dass unsere Tochter nierenkrank ist und irgendwann ein Transplanat braucht und /oder an die Dialyse muss.
Das Schwerste ist wohl zu verarbeiten, dass diese Aussage stimmt, dass man nicht immer darauf hofft, es stimmt ja vielleicht doch nicht... das eigene Kind wird vielleicht wie ein Wunder... ich habe fast zwei Jahre gebraucht, bis ich mit dem Kopf und dem Herz das begreifen und akzeptieren konnte.
Ich wollte immer wissen, wann es denn nun soweit sein würde... aber kluge Ärzte sagen das so genau und sie können es auf so eine lange Zeit hin auch nicht. Es wäre fürchterlich auf ein bestimmtes Jahr zu warten... so wie eine Deadline!
Es hat auch mit Vertrauen zu Ärzten zu tun und mit dem eigenen Sebstbewußtsein: Es kommt wie es kommt, wir werden es schon schaffen.
Ein anderer Punkt ist. wie lebe ich in der Zeit bis... leben als Warten auf... ist einfach schrecklich und gibt keine Kraft. Es ist dann schon fast unwirklich, man wartet auf etwas, was man überhaupt nicht will.
Und so wie wir Eltern das sehen, so übernimmt das auch unser Kind. Wenn wir vor Angst vor der Zukunft vergehen, kann unser Kind keinen Mut schöpfen, kein Zutrauen in sich finden. Da deine Tochter sich ja im Moment noch gar nicht krank fühlt, ist das sicher für eine 8jährige gefühlsmäßig schwer zu verstehen. Ich habe meiner Tochter immer alles erklärt, aber sie hatte schon eindeutige Anzeichen, musste Medikamente nehmen; da konnte sie sehen, was anders ist, und ich habe ihr die Ursachen kindgeecht vermittelt.
Liebe Grüße
Briber

Hallo Zusanna,

ich verstehe Dich gut. Ich weiß leider auch wie es ist, wenn man sein Kind leiden sieht und nicht helfen kann, wenn die Medikamente nicht anschlagen. Und trotzdem kann ich mich nicht mit Dir vergleichen, da ich immer die Hoffnung hatte, daß die Krankheit bei meinen Kindern verschwindet oder sich zumindest sehr stark abschwächt.
Ich würde an Deiner Stelle die Diskussion mit Deiner Tochter auch nicht selbst herbeiführen, sondern warten bis das Kind von sich aus Fragen stellt. Sie fühlt sich gut und gesund, also warum ihr jetzt schon Angst machen? Sie wird schon von selbst fragen, wenn sie etwas wissen will, doch dann darfst Du keiner Frage ausweichen. Du solltest Dir also selbst die gefürchteten Fragen stellen und erst mal für Dich eine Antwort finden, sonst kannst Du später Deiner Tochter nicht helfen. Ich weiß - das ist leicht gesagt, aber Du mußt Dich den Fragen stellen.

Ich wünsch Dir Kraft!
Logika

hallo zuzi,
mach dich nicht so verrückt. schau dir jasmin an und meine lia, das sind pracht mädels. ich denke du mußt erstmal mit deinen ängsten klar kommen, bevor du versuchst die ängste deiner tochter zu verarbeiten.
ich drücke euch auch ganz fest unbekannterweise.
liebe grüsse
diana