THEMA:

Guten Tag zusammen,
mein zweijähriges Patenkind ist nach einer HUS-Erkrankung auf Dialyse angewiesen und soll jetzt aus dem Essener Uniklinikum entlassen werden. Seine Mutter (meine Cousine) hat trotz Elternschulung große Angst vor dem Alltag bzw. der selbständigen Versorgung des Kleinen. Zudem hat eine Ärztin jetzt die Nierentransplantation angesprochen, da die Kreatininwerte des Jungen sich nicht verbessern. Die Eltern sind in großer Sorge und völlig überlastet mit der Situation. Meine Cousine würde gerne mit Eltern sprechen die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Ich denke auch, dass das mehr bringt als unsere gutgemeinten schlauen Ratschläge. Also wenn Ihr Interesse habt könnt Ihr den Kontakt gerne über mich herstellen:
Vielen Dank

Hi kaba,

sag mal, ist mit dem HUS etwas die Erkrankung: Hämolytisch-Urämisches-Syndrom gemeint?

Wenn ja, dann habe ich diese Erkrankung auch (bereits seit ich 1 1/2 Jahre bin).

Gruß
Alegra

Ich habe auch HUS. Habe es aber erst mit 24 bekommen.

Hallo!
Danke für die Antwort. Bin echt platt, dachte HUS kriegt man nur als Kleinkind.
Wie alt bist Du jetzt und wie lebst Du mit der Krankheit? Sind Deine Nieren stark geschädigt? Hoffe, ich überfalle dich nicht mit Fragen.
Viele Grüße
Katja

hallo katja
meine kleine (3) ist auch dialysepflichtig. wir machen bauchfellwäsche zu hause.
wenn deine cousins mal reden möchte kannst mir ja mal ne mail schicken und ich geb dir meine telefonnummer, oder du gibst mir gleich ihre und ich ruf sie an.
die mailadresse steht auf der do-hp.

lg steffi

Hallo Steffi,

danke deine Frage, es geht uns relativ gut. Wir haben ein Termin in Sept . in Freiburg. Wir müssen die Leber von beiden kontrollieren lassen. Das letzte Mal hat unsere Ärztin Cysten gesehen .Ich habe von Euch hier ganz viel erfahren. Ich hoffe, dass alles gut wird.

Liebe Grüße:Andrea

hallo andrea
sind deine beiden großen denn schon an der dia? und wie siehts aus mit den werten, sowohl bei den nieren, als auch bei den lebern??

liebe grüße
steffi

Ich bin jetzt 26 und habe vor 2 Jahren HUS bekommen. Seitdem bin ich an der Dia.

hallo kaba,

ich hatte eine HUS erkrankung im kindes alter.
Meine mutter hatte sich voll um meine ernärung gekümmert. sie hatte sich eine gesamte liste der nährwerte besorgt und sich nur an die gehalten. es lief sehr gut und nach einer weile gewöhnt man sich dran und es wird zur routine. es wird sicher immer ein wenig unsicherheiten geben aber wenn man sich an die anweisung des beh. arztes hält läuft alles sehr gut. es ist wichtig jede jegliche veränderung (trinkverhalten - kinder trinken manchmal heimlich - tat ich auch) oder urinausscheidung zu dokumentieren. am besten jeden tag messen und notieren. ist wichtig für die behandl. kinder verkraften das mehr als erw. denn sie kennen es dann nicht anders. ich war damals 7 jahre. ist vielelicht etwas anderes als bei einem zweijährigen, aber an der dia sind gleichgesinnte und mann kann sich da viel mit anderen eltern persönlich austauschen.
wichtig ist es muss eine kalium- und phosphatarme ernährung sein. auch wenig natrium ist besser. salze erhöhen das durst gefühl - gefahr des zu vielen trinkens. jede flüssigkeit muss abgewogen werden - in jeden obst ist wasser drin - abwiegen! er hat sicherlich eine vorgabe wie viel er am tag flüssigkeit zu sich nehmen darf. daran besser halten.
kleiner tipp:meine mutter hat früher kartoffel über nacht in wasser weichen lassen - das zieht die stärke und das phosphor raus.
aber der dia-arzt kennt sicherlich fachbücher über nährwerte.
ich wünsche ganz viel glück auf eine baldige transplatation. und bis dahin alles alles gute
lg nici