Hallo Annett,
mein Sohn, 10 Jahre wurde im März 2005 transplantiert. Ich bin wie du AzH, was nicht unbedingt immer von Vorteil ist, finde ich. Man weiß halt von Anfang an wovon die Ärzte sprechen, auch wenn es Fachausdrücke sind. Anfangs hatte ich dann auch das Bedürftnis mich über alles genauestens zu informieren. Nach TX habe ich dann aber irgendwann sämtliches Infomaterial in einen Karton gepackt und ganz nach hinten in den Schrank, denn je mehr ich gelesen habe, desto unsicherer und ängstlicher wurde ich. Außerdem habe ich die Erfahrung gemacht, dass unsere Ärzte weitaus lockerer waren bezüglich Einschränkungen als in den verschiedenen Broschüren vorgeschlagen. Mittlerweile lese ich auch keinen Beipackzettel mehr, ich frage den Arzt ob es etwas zu beachten gibt - Ende.
Und man muss sich leider ab und zu vor Augen halten, gäbe es die Dialyse nicht und die TX, dann würde mein Kind nicht mehr leben, also lebt es so wesentlich besser.
Mein Sohn kann jetzt essen was er will und sooft er will, im Urlaub Pizza auch 2 mal täglich und in der Weihnachtszeit jeden Tag eine Bratwurstsemmel (das ist jetzt natürlich etwas überzogen, es gibt ja auch noch andere Aspekte außer den Phosphatwerten) aber allein zu wissen man könnte, ist unheimlich angenehm.
Er ist jetzt weniger krank als vor TX und kann im Fußballtraining rennen ohne Ende, war zuvor alles nicht mehr möglich.
Zur Immunsuppression sind meine Erfahrungen: Er fährt jeden Tag Schulbus, geht mit 35 Mitschülern in eine Klasse, ist auf Fußballturnieren, dort sind auch massig Leute, geht sehr gerne schwimmen, ist im Sommer immer schmutzig, wäscht sich die Hände nur nach Aufforderung, also ein ganz normaler Junge seines Alters. Ích achte nur ein bisschen auf die Dosierung, also nicht zuviele solcher Events nacheinander (z.B. Freitag Übernachtungsparty, Samstag Fußballaturnier und Sonntag Ausflug in den Zoo, das wäre zuviel an Viren und Bakterien aller Art). Und man braucht Geduld und starke Nerven nach TX. Wir waren das erste halbe Jahr mehr im Dia-Zentrum als zuhause, das kindliche Immunsystem ist halt noch viel aktiver als das eines Erwachsenen, aber unser Zentrum ist glücklicherweise nur 90 Kilometer entfernt. Aber dann entwickelt man eine ganz neue Lebensqualität. Mittlerweile sind wir bei 6wöchigen Kontrollabständen. d.h. wir werden wochenlang oft nicht an die besonderen Umstände erinnert und man bekommt den Kopf dann auch mal wieder relativ frei.
So ich hoffe ich konnte dir jetzt ein bisschen von deiner Angst nehmen, aber ich kann mich natürlich noch sehr gut an diese Zeit erinnern die sehr belastend für uns war.
Alles Gute für Euch
Michi
