THEMA:

Hi, elvi, ich glaube,du warst mein erster Kontakt letztes Jahr. Und eine andere Dame half mir mit Adressen.
Hi, lialove, Meine Tochter hat einen angeborenen Leberenzymdefekt, der eine komplette Verkalkung des gesamten Systems zur Folge hatte, vorwiegend hatte sich das Oxalat aber in den Nieren abgelagert. Diese sind jetzt versteinert und haben so gut wie keine Funktion mehr (in 2 Tagen ca. 100 ml Urin). Um den Defekt zu beheben, hilft nur eine Lebertransplantation.
lg Aftereight

hallo aftereight,
achso, na da habt ihr ja auch noch einiges vor euch.
wie alt ist deine tochter denn jetzts? meine kleine hat zystennieren mit leberbeteiligung, also auf jeden fall irgendwann ntx und vielleicht auch ltx...mal sehen was das leben noch so für uns bereit stellt.
lg und alles gute
diana

meine süße ist jetzt 16, wir kämpfen seit 11 jahren gegen diese krankheit an.außer tx bleibt uns aber nichts mehr.lg nina