THEMA:

hallo,
meine tochter leidet ja an ARPKD, nachdem wir ihre trinkmenge erhöht haben sind ihre krea werte deutlich besser und vor allem stabil geworden, nun hatte sie einen harnwegsinfekt und der krea stieg auf über 200 an, donnerstag dann nochmal zur kinderärztin, weil sie ihre blöde erkältung nicht los wird. ihr hb war nur noch 7,8, krea 182 und harnstoff 21, jetzt rief die ärztin völlig panisch bei uns an und sagte sofort ins krankenhaus, lia habe dialysepflichtige werte...dort war dann alles etwas weniger dramatisch...wer kann mir sagen ab wann es kritisch wird? ich hätte nie gedacht das so ein infekt sie so umhauen kann, die arme maus.
die verstopfte nase will nicht verschwinden, fieber hat sie auch immer noch und jetzt kam auch noch bauchweh dazu...
mir scheint es so als habe der körper nicht viel kraft sich um den infekt zu kümmern, viel mehr als hätte er alle hände voll zu tun sich um ihre organe zu kümmern...
ab wann müssen wir uns wirklich sorgen machen, ab welchen werten? oder kann man das gar nicht so einfach sagen?
mensch, ich hoffe sie hat noch ein paar jahre zeit...

danke fürs zuhören
lg diana

Hallo Diana!

Leider kann ich Dir nicht sehr viel zu Deinen Fragen schreiben und mit den Erfahrungen eines nur erwachsenen Patienten Aussaugen auf Kinder zu übertragen, geht 1:1 ganz gewiß auch nicht. Da sind die anderen Eltern gefragt.
[Erschwerend kommt hinzu, daß Du die Einheiten der Werte nicht mit angibst (-; ]

Wenn eine Blutabnahme in die Nähe eines Infektes (auch bei nur Schnupfen o.ä.) fällt bzw. eine Laborwertbestimmung dann veranlaßt wird, ist bei mir das Kreatinin deutlich höher (GFR um etwa 10 ml/min/1,73m² geringer als sonst). Auch von anderen im Forum mit noch mehr oder weniger guten Nierenwerten im infektfreien Zustand habe ich schon gelesen, daß man den Nieren bei Erkältungen (auch Operationen usw.; bei Durchfallerkrankungen kommt der Aspekt Austrocknung hinzu) sehr schnell die Mühe anmerkt, die sie mit dem zusätzlichen Arbeitsaufkommen (nierenpflichtige Abfälle des Immunsystems) und der erhöhten Grundlast des Organismus (Energie für Immunabwehr, Fieber usw.) dann haben.

Möglichst konsequente Schonung und sorgsam viel trinken auch bei im allgemeinen harmlosen Infekten ist mein persönliches Resümee. Erleichtert wird das dadurch, daß man schon durch eine wirklich kleine Erkältung oft überraschend heftig ausgebremst ist (Dies hat vermutlich auch mit der dann schlechteren Nierenfunktion zu tun.), verglichen mit den Erfahrungen vor der Nierenerkrankung und sich so ohnehin bereitwilliger in die Zwangspause fügt.

Die gute Nachricht: Bis jetzt hat sich bei allen diesen Ereignissen die Nierenleistung bei mir danach wieder auf das vorherige Niveau erholt. Das dauert mitunter aber ein paar Wochen.

Gute Besserung!

Freundliche Grüße,
fabienne

PS: jetzt rief die ärztin völlig panisch bei uns an

Das sollte nicht passieren - anrufen ja und unbedingt, aber nicht panisch!

hallo fabienne,
vielen dank für deine nachricht, mensch die einheiten der werte kenn ich gar nicht...(schäm), ich kriege immer nur die werte gesagt und gebe mich damit zufrieden...werde aber nachfragen.
ich hoffe auch das alles sich wieder normalisiert. das schlimme ist ja das lia vor 2 wochen einen magen-darm-infekt mit harnwegsinfekt hatte und eine woche später dann diese erkältung...da macht der körper dann schlapp, obwohl der krea wieder besser wurde.
wir hoffen das beste.
danke
diana mit lia

Hallo Diana,
ab welchen Werten Kinder das dialysepflichtige Stadium erreichen, kann ich Dir auch nicht sagen, aber es gibt eine spezielle Formel zur Errechnung der Nierenfunktion (= GFR) bei Kindern. Google mal unter eGFR-Rechner, da findest Du interaktive Formeln, auch die Formel nach Schwartz speziell für Kinder. Du musst bei dieser Seite aber das Krea in mg/dl eingeben und einen Punkt statt eines Kommas - sonst funktioniert es nicht. (amerikanische Formel) .Du musst Lias Krea durch 88 teilen, dann bekommst Du den Wert in mg/dl. Außerdem brauchst Du ihr Alter und ihre Größe in cm .
Im übrigen: Ihre Werte werden sich wieder bessern, wenn sie den Infekt überstanden hat!
Alles Gute für Euch und noch einen schönen Sonntag!
Nephroline

hallo nephroline,
vielen dank für den tipp mit der seite. habe ausgerechnet das lia`s GFR so um die 20 oder je nachdem welchen wert ich eingebe auch höher ist. der doc sagte mir mal das ihre GFR innerhalb eines jahres von 30 auf 20 gefallen sei, aber bei kindern wäre es wohl oft so das sie sich in den unteren bereichen der GFR, also so bei 15 relativ lange halten würden. dort steht das sie das stadium erreicht habe wo man auf tx oder dialyse vorbereitet würde...davon hat bislang noch niemand was gesagt. im grunde bin ich ganz froh das sie nicht gleich so eine panik machen.
ich bin auch guter dinge das alles wieder besser wird. und dann passen wir halt noch besser auf und das kind muss trinken trinken trinken (wir haben eine sonde ;-))
vielen dank
einen schönen 2. advent an alle
diana mit lia

Hallo,

verlass dich auf die Aussagen der Ärzte der Nierenambulanz der jeweiligen Kinderklinik. Es ist sehr unterschiedlich - von Kind zu Kind - auch von Arzt zu Arzt verschieden, zu welchem Zeitpunkt die Dialyse angefangen wird.
Meine Tochter hatte schon einen ziemlich hohen Krea, fast an 10, aber erst als der Harnstoff sehr anstieg, über 250, wurde dialysiert. Es ist natürlich auch verständlich und richtig, dass nicht auf den letzten Drücker gewartet werden sollte... eine Besserung findet ja nicht statt, leider.
Eine Erkältung, Bronchitis oder Lungenentzündung hat bei ihr die Werte immer um 0,1 - ,2 Crea-werte ansteigen lassen, mehr nicht.
Und noch eine Beobachtung; die Verschlechterung der Werte verläuft meist stufenartig: ein Anstieg, leider, dann aber wird eine Zeitlang das Niveau gehalten, und dann wieder eine Anstieg...gegen Ende werden die Intervalle leider immer kleiner.

Gruß Briber

lialove schrieb:

> hallo,
> meine tochter leidet ja an ARPKD, nachdem wir ihre trinkmenge
> erhöht haben sind ihre krea werte deutlich besser und vor allem
> stabil geworden, nun hatte sie einen harnwegsinfekt und der
> krea stieg auf über 200 an, donnerstag dann nochmal zur
> kinderärztin, weil sie ihre blöde erkältung nicht los wird. ihr
> hb war nur noch 7,8, krea 182 und harnstoff 21, jetzt rief die
> ärztin völlig panisch bei uns an und sagte sofort ins
> krankenhaus, lia habe dialysepflichtige werte...dort war dann
> alles etwas weniger dramatisch...wer kann mir sagen ab wann es
> kritisch wird? ich hätte nie gedacht das so ein infekt sie so
> umhauen kann, die arme maus.
> die verstopfte nase will nicht verschwinden, fieber hat sie
> auch immer noch und jetzt kam auch noch bauchweh dazu...
> mir scheint es so als habe der körper nicht viel kraft sich um
> den infekt zu kümmern, viel mehr als hätte er alle hände voll
> zu tun sich um ihre organe zu kümmern...
> ab wann müssen wir uns wirklich sorgen machen, ab welchen
> werten? oder kann man das gar nicht so einfach sagen?
> mensch, ich hoffe sie hat noch ein paar jahre zeit...
>
> danke fürs zuhören
> lg diana

hallo briber,
anruf heute aus der ambulanz, krea wieder auf 133 runter und harnstoff auf 13, HURRA!!! nur der hb ist noch auf 7,8...trotzdem ist lia fitter als vorher. kurz vor weihnachten müssen wir wieder zur kontrolle, dann sehen wir weiter.
aber ich bin auf jeden fall schonmal beruhigt. die ärztin meinte es wären noch keine drastischen werte gewesen, nur hätten sie angst gehabt es geht in dem rasanten tempo weiter bergab und wollten nichts verpassen...ist ja auch gut so.
lg diana
ps.:gestern hatten wir den ersten fieberfreien tag...puh