THEMA:

Hallo!

Ich bin neu hier und leider auch noch nicht so lange in diesem Thema drin. Unser Sohn ist letztes Jahr im Sommer nierenkrank geworden und nach vielen Versuchen und vielen Monaten Krankenhaus ist er seit Januar dialysepflichtig. Wir hatten wahnsinnig viele Ängste und Sorgen, aber das kennt bestimmt jeder hier. Im Moment sind wir jedoch sehr zufrieden, denn alles hat sich gut eingespielt. Er bekommt 4-5 Wechsel am Tag . Wir machen also Peitonealdialyse. Es geht ihm auch sehr gut. Dennis soll jetzt auf die Transplantationsliste gesetzt werden. Im Rahmen der ganzen Untersuchungen kam auch heraus, dass ich als Spenderin fungieren könnte. Es steht auch außer Frage, dass ich das tun würde. Ich hatte gehofft, dass es hier vielleicht Jemanden gibt, der sich auch mit diesem Thema beschäftigt. Ich habe schon mit verschiedenen Eltern gesprochen, die auch unterschiedliche Meinungen haben. Einige würden schnell eine Lebendspende machen, andere sagen, dass die Kinder ja jetzt noch diesen sogenannten Kinderbonus haben und das man vielleicht besser dann spendet, wenn sie erwachsen sind. Ich habe da überhaupt noch keine endgültige Meinung zu und habe gehofft, dass Ihr mir vielleicht eure Meinung sagt oder jemand gute links zu diesem Thema kennt. Das internet ist einfach nicht so ergiebig.
Mein Sohn ist übrigens 4 Jahre alt und wir sind in Essen in Behandlung.

Einen schönen sonnigen Abned noch
Kirsten

Hallo Kerstin
Wir sind auch in Essen Jeremy ist seit 7.1.06 Transplantiert und wird im September 6 Jahre. Er war vorher seit Oktober 05 an der Dialyse auch zu Hause . Für uns war klar das er auch eine Lebensspende von meinem Mann bekommt nach allen tests kam er auch in frage . Ob man später noch in frage kommt weiß man nicht. Aber wie alles am besten ist oder was besser ist werdet ihr im gesprächt mit den Ärzten klären. Bei uns war es so das Jeremy 3 Tage vor der geplanten OP eine Spender Niere bekommen hat. Und es ist gott sei dank alles gut gegangen er ist heute ein ganz fröhlicher Junge und es geht ihm gut besser als vorher.
Ich würde mich freuen von Dir zu hören , ich kann Deine Ängste gut verstehen ich könnte Dir noch viel erzählen von der langen Zeit.
schöne grüße Suanne

Hallo Susanne!

Schön, dass es deinem Kleinen so gut geht. Ich bin eigentlich auch sehr optimistisch. Dein Sohn war dann ja gar nicht so lange auf der Liste, oder? Wir waren jetzt im Krankenhaus, um Dennis für die Liste untersuchen zu lassen und noch Altlasten, wie Paukenröhrchen und Phimose machen zu lassen. Auf der Station liegen aktuell 6 frisch transplantierte Kinder. Das finde ich sensationell. Darüber kann ich mich auch sehr freuen. Wir haben schon unser GEspräch mit Fr. Dr. Kranz gehabt, die uns über alles aufgeklärt hat. Sie ist natürlich für eine Lebendspende um Dennis so schnell wie möglich weg zu bekommen von der Dialyse, sagt aber auch, dass das jeder selbst entscheiden muss und es immer Gründe für beides gibt. Ich wollte einfach mal möglichst verschiedene Meinungen zu dem Thema hören, damit ich mich für mich richtig entscheiden kann. Wir sind in Essen sehr zufrieden und hoffen einfach, dass alles gut läuft.

Liebe Grüße Kirsten

Hallo Kirsten,

je kürzer die Dialysezeit, umso normaler kann sich dein Kind entwickeln. Das hört sich einfach an!
Vielleicht habt ihr Glück und eine Spenderniere ist schnell da. Wir Eltern haben damals gewartet, weil es hieß, dass sicher bald ein Angebot kommen würde und meine Tochter eine günstige Blutgruppe (= viel Blutgruppen passen) hat. Sie wurde nach kurzer Wartezeit transplantiert und lebt seitdem sehr normal und gut, seit mittlerweile 11 Jahren.
Für mich wäre die kurze Dialysezeit also das wichtigste Argument.
Gruß Briber

hallo kirsten
ich bin mutti einer 5 1/2 jährigen tochter, wir machen jatzt seit fast 3 jahren pd.
warum macht ihr handwechsel?
wir haben im sept 05 eine tx gemacht, lebendspende von mir, die inne hose ging. jetzt warten wir schon ewig.
ich würde aus meiner heutigen sicht erst eine leichenspende machen, damit ich meine niere noch im petto habe falls was schief geht, oder wieder eine gebraucht wird, damit man nicht mehr so lange warten muss.
selbst mit dem kinderbonus müssen die kiddis jetzt schon jahre auf ein passendes organ warten, aber bei deinem kleinen brennts ja denke ich mal noch nicht. wenn die schule los geht sollte ne niere kommen, falls dann noch keine postmortale da ist, kannst ja immernoch deine nehmen.
so würde ich es jedenfalls machen, ist letztendlich deine bzw eure entscheidung.

darf ich mal fragen warum dennis an der dia ist?

lg steffi

Hallo Steffi!

Zuerst einmal machen wir mitlerweile keine Handwechsel mehr. Dennis brauchte irgendwann 5 Dialysen und das ist ohne cycler schon sehr anstrengend. Also haben wir jetzt unseren neuen Freund den cycler zuhause. Ich muss sagen, am Besten fand ich immer noch die 4 Handwechsel, aber die Phase ist vorbei. Dennis ist seit Januar an der Dialyse. Er wurde letztes Jahr im Sommer krank. Irgendein Infekt hat sich auf die Niere gesetzt und sie sehr schnell zerstört. Zuerst dachte man an ein nephrotisches Syndrom, nach Biopsie hiess die Diagnose dann mesangioproliferative Glomerulonephritis. Bevor das Therapiesprektum überhaupt ausgeschöpft werden konnte, gab die Niere schon auf. Sie können uns bis heute nicht sagen warum und ob die neue Niere nicht auch befallen wird.
Im Grunde sehe ich es ähnlich wie du. Ich hätte meine Niere gerne noch in petto, wenn er z.B. älter ist und keinen Kinderbonus hat und z.B. in einer Ausbildung steckt. Die Ärzte sagen, dass es nur schwieriger wird eine passende Niere zu finden, wenn man schon eine hatte, da man die Antikörper annimmt. Ich muss eh erst noch erheblich abnehmen, so dass noch ein bisschen Zeit bleibt. Wenn er bis zur Schulzeit kein Glück hat, werde ich auf jeden Fall spenden.
Warum ist denn deine Tochter an der Dialyse? 3 Jahre sind eine lange Zeit. Allerdings habe ich mit vielen gesprochen, die ungefähr genauso lange gewartet haben. Allerdings waren auch viele mit 2 Jahren oder sogar nur einem Jahr dabei. Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass es bald klappt. Hat sie denn eine seltene Blutgruppe?
LG Kirsten

hallo
jasmin ist mit arpkd zur welt gekommen.
als wir im sept 05 transplantiert haben, war sie akut dialysepflichtig. und um die dialyse zu umgehen haben wir ja die tx gemacht, aber da das ja in die hose ging, musste sie dann doch an die dia.
ich finde es mit dem cycler wesentlich einfacher, sicherer und entspannter. wir mussten die ertsten 4 oder 5 wochen auch handwechsel machen, und es war so anstrengend. ich bin froh das wir den cycler haben.
welchen habt ihr? wir haben den von baxter.

jasmin hat keine seltene blutgruppe, 0 positiv. aber sie hatte damals bei meiner niere auf was reagiert, und das darf die neue niere nicht haben. bloß das problem ist, das das jeder zweite hat!

das mit dem abnehmen ist auch so ne sache. ich bin ja nu auch kein leichtes mädchen, als wir transplantiert haben, wog ich 86 kilo, und es ist alles super verheilt und es gab keine komplikationen.


lg steffi

Hallo Steffi!

Sorry, dass ich mich läger nicht gemeldet haben, aber so richtig getraut habe ich mich nicht. Wir waren im Urlaub und nach einer Woche kam der Anruf. Wir sollten doch bitte flux nach Essen kommen, weil ein Spenderorgan da wäre. Wir sind aus allen Wolken gefallen, denn ganz ehrlich, wir waren nach diesem anstrengenden Jahr sehr urlaubsbedürftig. Tja, Urlaub abgebrochen, in Nacht und Nebel Aktion nach Essen und neue Niere eingepflanzt. Das sind Momente, die man nicht vergißt. Es hat alles hervorragend geklappt und wir konnten nach knapp vier Wochen entlassen werden. Das war letzte Woche und wir müssen uns erstmal an das neue Leben wieder gewöhnen. Ich verdrücke mich hier auch ganz klein in die Ecke, denn ich weiß, was wir für ein Glück hatten. 6 Monate Dialyse und 5 Wochen Liste und schwups die neue Niere. Besser kann es nicht laufen. Tja unser cycler Training war für die Katz, aber besser so als anders.
Ich wünsche so sehr, dass du und die anderen hier auch Glück habt und euren Kindern bald geholfen werden kann.
Alles Liebe von Kirsten

hallo kirsten
na herzlichen glückwunsch und toi toi toi das das nierchen schön lange hält.
freu mich riesig für euch.

alles gute und liebe grüße
steffi