THEMA:

Gemeinsam Stark 23.20 Sat 1

Julia braucht eine SpenderniereUnsere Tochter wird im August 13 Jahre, alles andere im TV.
lg Silke:-)

Ich werde es ansehen. Ihr müßt bestimmt eine starke Familie sein. Hoffentlich muß ich nicht wieder weinen...

Alles Liebe!

Björn, das beuteltier

mist, habs verpasst... :-/
hats zufällig einer aufgenommen?

lg steffi


nachtrag: hab grad gelesen das es heute um 23:20 kommt. kommts nu heut oder schon gestern???

Hi Steffi.

Wie RIO schrieb: Heute, 23.20 Uhr, SAT 1, Julia braucht eine Spenderniere.

Du dürftest es also noch schaffen die Sendung zu sehen ;-)

LG, Elena.

hallo silke
erstmal n gaaaaanz großes lob an euch und vor allem an eure tolle tochter.
julia macht das ja wirklich ganz toll.
seid ihr wirklich so vorbildlich und messt 2 mal am tag RR ?
gewicht machen wir meistens auch 2 mal täglich, allein schon damit ich weiß was ich ran hängen muss.
was für lösungen habt ihr?
wir fahren momentan 13 stunden dia, ist ziemlich doof. lässt sie abends länger spielen, muss sie morgens länger liegen.
aber das kennst ja auch.
im januar waren wir auch im fernsehen, auf rtl. zufällig gesehen?

was hat julia für eine grunderkrankung? hab leider den anfang verpasst.
da wo ihr in behandlung seid, wird jasmin transplantiert. wenn wir glück haben noch dieses jahr. im januar letztes jahr wurde dort auch jasmins zweite niere entfernt.

so, jetzt muss ich aber weitergucken.
lg steffi

Guten Morgen Steffi,
supi, es haben ja doch auch zu später Stunde viele gesehen.
Wir hatten einen tele Nacht unser e- mail Fach ist auch gut gefüllt.
Die meisten wissen nicht das Lebendspende in D nur als Verwandte u.s.w. geht.
Schwierig, Jule sagte och man... sie weiß das ihre neue Niere von einem Verstorbenen wäre.
Sie hat Polyzystische Nierendegeneration, wir haben Baxter, seit diesem Jahr aufgestockt auf 5 Beutel : 4- 2.27 und 1 - 1.36 Phys. 40, 10 h mit Tagesfüllung da jule mit Gewicht und RR nicht hin kam. Da wird die Zeit abends knapp,kennt ihr ja sie muß früh 6.30 fertig sein.Ist blöd .am WE macht sie sich dann nochmal ab.
Wäre ja schön wenn es bei euch dieses Jahr noch klappt.
Leider haben wir euch bei RTL nicht gesehen.
Lg Silke

Schade, habe die Sendung nicht gesehen :-( War gestern gegen 20 Uhr von der Dia heim gekommen und ziemlich ko. Somit bin ich trotz der Wärme schnell eingeschlafen. Weiß jemand, ob die Sendung wiederholt wird?

Im übrigen bewundere ich alle Familien, deren Kinder nierenkrank sind. Was ich hier so lese: Hut ab. Ihr seid toll.

Gruß
ladymaya

hab nur den Anfang gesehen und da fand ich toll das sie sich schon so gut mit allem Auskennt und auch alles alleine amchen will *fg* grad mit Medis richten und so.

Was ich aber schrecklich fand und da könnt ihr ja nix dazu waren einige Kommentare und auch untertitel von SAT 1 so a la : Julia braucht dringend eine neue Niere und wird Julia das schaffen (Beutelwechsel am Tag)

Klar ist eine Dialyse kein Ponyhof aber ich finde Medien stellen es immer so dar als würde man in der nächsten Minute tot umfallen wenn keine neue Niere kommt und jeder der normal lebt ist ein Superheld da ja alle mit der Krankheit nur noch fertig sind.

hallo silke
jasmin hat arpkd, Autosomal Polizystische Nierendegeneration (Kidney Disease).
wusstet ihr es schon von geburt an das eure jule krank ist?
vieviel lösung hat jule tagsüber drin? wir haben auch baxter, 13 stunden, 5 liter behandlungsvolumen. wir hängen 2x1,36er , 1x2,27er und morgens kriegt sie 300 ml extraneal für tagsüber.
wie sehen ihre werte momentan aus? ok oder eher grenzwertig? wir haben extreme probleme mit phosphat. und zur zeit muckt das kalium auch wieder. eiweiß ist zu niedrig und harnstoff zu hoch.
jasmin ist seit fast drei jahren an der dia und auf der liste. mal sehen ob es wirklich mit meiner schwester funktioniert.

als unser bericht im tv war, hat direkt danach (ca 1:00 uhr nachts) ein mann in der redaktion angerufen, der jasmin unbedingt eine niere geben wollte. die hatten ordentlich mühe, ihm klar zu machen, das das nicht geht.

lg steffi

Danke für die blumen...:-]

lg steffi

aber nur so kriegt man die gesunden menschen zum nachdenken. ist zwar schade, aber ist leider so. hab ich ja bei uns gesehen.

lg steffi

Ja hast auch wieder recht. Finds nur als sehr erschreckend da ich ja weiss das es eigentlich nur halb so schlimm ist wie es eben oft geschildert wird.

vieles verdrängt man auch, und macht sich nicht immer klar, das das alles ja eigentlich nicht ganz ungefährlich ist, was man da hat.
der körper bzw die psyche verbannt auch vieles in die hintersten ecken, damit es einen nicht ständig runterzieht.
wenn ich mal am nachdenken bin über meine kleine süße, kommen mir nicht selten die tränen, weil es ja eigentlich ne richtig sch... geschichte ist, die meine prinzessin hinter sich hat, und die noch vor ihr steht.
und ich hoffe das die zukunft, meiner kleinen nicht noch mehr knüppel zwischen die beine schmeißt.

lg steffi

Nun ich denke für die Eltern ist es oftmals schlimmer als für die Kinder da Eltern sich in so einer Situation machtlos fühlen.

hallo meine liebe,
ich habe es natürlich gesehen und was soll ich sagen...ich bzw. wir waren schwer begeistert von euch, aber das war ich ja schon letzten sommer. jule ist einfach super und ein tolles starkes mädchen.
wir saßen gestern hier und haben uns so über den bericht gefreut und so viele parallelen gesehen haben. bis hin das unsere katze auch lizzy heißt und lia am liebsten einen großen hund mit scharfen zähnen haben möchte...
hat mir wirklich toll gefallen und war schön euch mal wieder zu sehen.
ihr macht das toll und ihr könnt mächtig stolz auf euch sein, viele liebe grüsse und laßt euch ganz doll drücken
diana mit lia (ps.: morgen zeit ich es lia, mal sehen ob sie jule wieder erkennt)

hallo silke...habe den bericht auch gesehen...nun wollen wir auch alle wissen, wie es mit julia weiter geht...grins...ganz liebe grüße und bleibt weiterhin so stark...alex