THEMA:

Ihr Lieben,

mein Sohn (13 Monate alt, PD seit 13 Monaten) hat zur Zeit einen superhohen AP von über 1000 und Phosphat von fast Null [schock]. Er ernährt sich derzeit mit BEBA1, Nephea und Renapro plus einem halben HIPP-Gläschen nach Diätplan. Nahrungsergängzung: Ferrosanol, Vigantolette 500, Rocaltrol, NaCl. Eine irgendwie geartete Schädigung der Leber ist bislang nicht festgestellt worden.

Vor gut 1 Woche wurde u.a. die Hand geröntgt und ein gestörter Knochenstoffwechsel bestätigt.

Wisst Ihr, ob sowas bei Nieren-/ Dialysebabys häufiger vorkommt und ob bzw. wie man das in den Griff bekommt? Unsere Ärztin hat erstmal wieder Natriumglycerophosphat verordnet.

Danke für Eure Erfahrungen

Nini

Hallo Nini,

ich habe Deinen Beitrag gelesen und bewundere Dich.

Natürlich weiss ich keine Antwort auf Deine Fragen, ich wollte es Dir trotzdem nur schreiben.

viel Glück Peter

hi
eine antwort auf den knochenstoffwechsel kann ich dir leider auch nicht geben aber ich wollt dich fragen ober beba1 oder beba ha1 bekommt ? meine tochter war auch dialysepflichtig aber sie hatte bebaha1 hat er eigendlich eine magensonde ? lg diana

Lieber Peter,

gerade wollte ich fragen, wofür?
In dem Moment hat Junior zum 2. Mal heut Nacht das Bett vollgebrochen und ich ziehe die Frage spontan zurück... ;-)

Trotzdem, danke für Deine Worte. Deine Geschichte kenne ich noch nicht, bist Du in einer ähnlichen Situation?

liebe Grüße

Nini

Liebe Diana,

Johannes bekommt BEBA1, er hat bis Februar noch komplett Muttermilch bekommen (habe abgepumpt), die wir erst dann mit BEBA1 ersetzt haben. Da war er schon fast 1 Jahr alt.

Er hat eine Magensonde, immer schon, leider. Da er aber komplett alle Nahrung verweigert, gibt es keine Alternative (PEG ist bei PD nicht so angezeigt).

Morgen sind wir wieder bei unserer Nephrologin, vielleicht kann sie Genaueres sagen.

Liebe Grüße und alles Gute

Nini

Hallo Nini,

für mich ist es eine sehr berührende Vorstellung, daß ein kleines Kind und deren Eltern, solch ein Leid erfahren. Das zu bewältigen ist für mich Lebenskunst, oder wie Nietzsche schrieb: die große Gesundheit.

voll Anerkennung an alle Eltern denen es so geht,

Peter

Hallo Nini,

ich habe eine Frage zu Deiner Auskunft, PEG ist bei PD nicht so angezeigt. Warum? Unser Sohn mach PD und hat kurz nach Beginn eine PEG bekommen. Es klappt eigentlich ganz gut.

Viele Grüße
Krümel

Liebe(r) Krümel,

unsere Ärztin meint, eine PEG wäre ein möglicher Infektionsherd für eine Peritonitis und ich selbst finde auch, dass schon genügend Löcher in mein Baby gebohrt wurden (wir mussten den Tenkhoff-Katheter zweimal legen, weil der erste rausgegangen ist).
Aber das ist sicher Geschmacksache, medizinisch wie auch von Elternseite

Finde ich jedenfalls interessant, dass Eure Ärzte keine Bedenken haben, die Unterschiede sind manchmal wirklich spannend.

Liebe Grüße

Nini

hi
also ich hatte da keine bedenken und meine ärzte auch nicht und ich muss dazu sagen ich war sehr froh das meine kleine sie hatte allein schon wegen den medis was sie bekommen hatt die hätte sie mir niemals über den mund genommen aber jeder hat da wohl seine einstellung nicht persönlich nehemen lg dianamichelle

Liebe Dianamichelle,

nein nein, ich nehm das gar nicht persönlich. Mein Kleiner bekommt seine Medis ja auch alle per Magensonde, aber eben durch die Nase. Das hat durchaus seine Nachteile (die optischen meine ich dabei gar nicht) und ich fluche oft genug auf das Ding, einfach, weil es ungefragt aufgeht und ausläuft, weil man nachts immer den Einfüllstopfen suchen muss, weil Junior genau drauf liegt, weil das Pflaster auf Dauer seine Bäckchen strapaziert, weil er immer wieder dran hängen bleibt usw.

Mir leuchtete aber die Begründung unserer Ärztin ein und wie gesagt, der Kleine hat schon genug Löcher und da kommt ja noch einiges dazu (Tx, evtl. künstliche Blasenausgänge usw.).

Nichtsdestotrotz interessiert es mich immer, wie es andere Familien und Ärzte halten, ganz ohne Wertung, nur mit Neugier und der Frage, wäre das evtl auch was für uns. ;-)

Ganz liebe Grüße

Nini