THEMA:

Hallo Ihr Lieben,

ich bin total fertig mit den Nerven. Innerhalb von einem halben Jahr ist Luis (3 Jahre und mein Mann möchte eine Niere spenden) mit dem Krea von 2.6 auf 4.1 geschossen. Er war mit ca. 20 % Nierenleistung 3 Jahre stabil und jetzt ist er bei 13/14 %. Dabei haben sie im Krankenhaus immer gesagt, daß es langsam voran schreitet. Und weil wir im Frühjahr uns schon mal Heidelberg angeschaut haben, haben die uns letzte Woche angerufen und gesagt daß er jetzt in einem Stadium wäre wo er alle 4 Wochen überprüft werden müsse. Hat unsere Klinik geschlafen??
Auf jeden Fall brauche ich jetzt Eure Erfahrungen mit Heidelberg und eventl. mit Tübingen. Wir wollen uns eben auch noch Tübingen anschauen.
Und es muß jetzt alles recht schnell passieren, weil wir nicht wissen, wie lange es noch dauert. Der Harnstoff war im März noch bei 80 und jetzt ist er auf 122.
Ich habe eine riesen Angst vor der Transplantation, weil wir auch nicht aufgeklärt worden sind. Damals im Mai als wir in Heidelberg uns das erste Mal vorstellten, hatte kein Arzt Zeit für uns. Dann sind wir eben nach ein paar Stunden Warterei wieder gegangen, obwohl wir natürlich angemeldet waren.
Wie ist das mit den Voruntersuchungen, den stat. Aufenthalt, der Imunsuppressiva, nach der Transplantation usw.
Über Eure Antworten würde ich mich sehr freuen!!!
Danke im voraus.
Dagmar

Hallo Dagmar,

ich bins Inga. Ich bin total erschrocken als ich das gerade hier lese? Wie kommt das denn jetzt so schnell? Ihr hattet doch erst im Januar den nächsten Termin?

Oh man das tut mit so leid das es jetzt sio schnell ging mit dem Krea.

Ganz liebe Grüße

Inga

Hallo Dagmar,
die Klinik hat sicher nicht geschlafen. Am Ende werden die Werte schnell immer schlechter. Da funktioniert nach dem Prinzip einer geometrischen Reihe.. 1,2,4,8,16,32... du sieht, es nimmt dann immer schneller zu.
Bestehe doch nochmal auf ein aufklärendes Gespräch, damit du die Angst verlierst.
Es ist schon so, dass ihr letztlich nicht um eine Transplantation herumkommt und da wäre es für euch alle besser, wenn ihr Bescheid wisst. Das vermindert sicher die Angst. Mir hat später ein Arzt gesagt, dass die Zeit vor Dialyse, vor einem Eingriff immer die schlimmste ist.... leider machen sich nicht alle Ärzte klar, dass wir Eltern deshalb in dieser Zeit eine besonders enge und sorgfältige Betreuung brauchen.
All die medizinischen Dinge werden euch sicher noch erklärt. Ich denke, dass man sich das vorher gar nicht so genau vorstellen kann und dass man , wenn man das alles hört/liest, was da auf einen zukommt, immer denkt, das schaffe ich nie.
Aber -- man schafft es dann doch alles, auch das Kind; das manchmal sogar besser, als Eltern sich das so vorgestellen
Also, nur Mut!!!!
Ich war in Heidelberg sehr zufrieden!!!
Gruß Briber

Hallo,
wenn ihr euch Tübingen überlegt, dann wäre Stuttgart ja vielleicht auch ne Option :-)
Da hab ich gute Erfahrungen gemacht.
Alles Gute euch!!
Gruß LLLLLucky