Hallo zusammen,
durch Dagmar (Maulwurf) bin ich auf diese Seite gekommen. Seit langem lese ich hier still mit und nun habe ich mal die Zeit uns vorzustellen.
Bei Julian (Oktober 06 geboren) wurden in der Schwangerschaft Harnröhrenklappen festgestellt. Er ist dann 10 Wochen zu früh spontan geboren. Er musste die ersten Nächte sehr kämpfen und keiner wusste ob er überlebt. Seine Lungen und sein Kreislauf waren das Problem, er hatte einen Sauerstoffmangel mit dem teifsten Ph von 6,9. Zum Glück hat er davon keine bleibenden Hernschäden behalten. Vermutlich liegt hier aber der Grund für seine Schwerhörigkeit.
Zunächst wurden die Nieren durch einen suprabubischen Blasenkatheter abgeleitet bis er groß genug war für die Entfernung der Harnröhrenklappen.
Dann wurde aber festgestellt das er einen massiven Reflux hat und ein Nephrostoma wurde angelet, welches auch auf Dauer bleiben wird. Die rechte Niere war funktionslos und wude entfernt.
Die linke Niere lässt an Funktion weiter nach und es wird auf Dauer auf eine Transplantation hinaus laufen.
Im Moment sind die Werte aber noch ok
Krea ist bei 1,9
Harnstoff bei 100
CystatinC bei 5,05
Parathormon bei 290
Alle anderen Werte sind soweit im Normbereich.
Die letzten Monate laäuft alles sehr gut. Die letzten zwei Jahre dagegen war vor allem die Ernährungssituaion eine einzige Katastrophe. Er will nichts festes Essen und hat auch nur schlecht und wenig getrunken. Er hat zwar eine PEG, ließ sich darüber aber auch nicht sondieren. Der Versuch über eine PEJ zu sondieren endete in einer völligen Katastroph so das wir kurz vor einer Ernährung über die Vene standen.
Dann hat Julian den Dreh bekommen und sich entschieden zumindest ausreichend zu trinken (also Nahrung) und so ernährt er sich jetzt mit Hipp-Sondennahrung 1/1 gemischt mit Nephea und nimmt damit endlich zu und wächst.
Er erbricht vor allem Nachts und will absolut nichts festes essen.
Ansonsten ist er ein super akrives, liebes und lebensfrohes Kind. Er ist fast immer gut drauf nd ein absoluter Sonnenschein.
oh man das ist jtzt ein ganz schöner Roman geworden und ich hab nur eine Kurzfassung gegeben ;-) Ich hoffe auf regen Austausch und freue mich so ein Forum gefunden zu haben.
Libe Grüße Inga mit Julian
