THEMA:

Hallo miteinander Unsere Kleine (1,5 Jahre) hat ARPKD, die Werte sind lt. Ärzte grenzwertig aber noch ok. Wir nehmen Medis wg. dem Bluthochdruck... Emma reichen seid ca 3 Wochen ca 8 Stunden Schlaf innerhalb von 24 Stunden. Nachts so 6 und zwei noch über den Tag verteilt. Ich weiß, ich weiß es gibt Schlimmeres... und jedes Kind hat ein anderes Schlafverhalten aber hat irgendjemand Erfahrung ob dass evtl doch mit der Krankheit bzw. Medis zusammenhängen kann ?! Danke.

Hallo,

mir fallen zwei Punkte ein, an denen ich im Zusammenhang mit der Erkrankung Schlafprobleme habe:

° wenn die Blutarmut zeitweise stark ausgeprägt ist (bei mir als Erwachsener Hämoglobin (HB) unter 10 g/dl)
° vor der Diagnose, als der hohe Blutdruck nicht bekannt war und darum Tag und Nacht gleichermaßen zu hoch.

Das Blutbild werden Eure Ärzte ja engmaschig im Auge haben. Das Blutdruckprofil läßt sich mittels einer 24-h-Messung ermitteln ... wenn sich die Kleine das gefallen läßt. Sicher sind viele weitere Aspekte denkbar. Sprich es bei den Behandlern an.

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Fabienne, DANKE DANKE DANKE. Ich werde die zwei Punkte bei der nächsten Verlaufskontrolle ansprechen. Danke. Emma steht momentan echt nachts um 2 Uhr auf und ist fit und munter... Danke nochmal.

hallo,
lia hat der ersten 1,5 jahre so gut wie gar nicht geschlafen. das waren mit die netten nebenwirkungen der medikamente. mit hohem blutdruck schlief sie auch sehr sehr wenig, hatten wir ja im sommer und da ging sie vor 23 urh nicht ins bett...das war grausam.
man muss sich vorstellen, wenn die blutwerte nur minimal anders sind ist es aber für die kleine eine große veränderung...das kann immer mal sein. kopf hoch.
lg diana mit lia ( die sich gerade selbst die haare abgeschnitten hat )

Hallo,

ich kann nur von unseren Erfahrungen berichten. Mein Sohn Johannes ist 21 Monate (multizystische Nieren, PD seit Geburt) und hatte bisher nie Blutdruckprobleme, bekam auch keine Medis (nur Nahrungergänzung/Elektrolyte) und schläft seit Sommer mittags nicht mehr, gar nicht mehr. nachts allerdings ganz gut, so 12-14 Stunden.

Seit ein paar Wochen hat er steigende Blutdruckwerte und schläft genauso viel, nur unruhiger. Tagsüber schläft er jetzt eigentlich mehr, seit er einen ACE-Hemmer bekommt und die Werte auf über 150/90 gestiegen sind... :-( Wäre also eher entgegengesetzt zu Deiner Erfahrung, oder?

Wünsche Dir und Emma alles Liebe

Nini mit Johannes