THEMA:

Hallo Ihr Lieben,

ein gutes und gesundes neues Jahr für Euch Alle und ganz besonders auch für Eure lieben Kleinen!

ich habe eine dringende Frage. Mein Sohn (21 Monate, Multizystische Nieren, PD seit Geburt) hat seit einigen Wochen einen steigenden Blutdruck. Seit 5 Tagen bekommt er Enalapril, aber der Blutdruck sinkt nicht, eher im Gegenteil. z.T. sind wir bei Messungen von 175/105, Puls bis 135 (Normalwert in dem Alter max. 115/66), heute hat er außerdem Temperatur um 38,4 und bricht mehr als normal.

Unser Arzt, mit dem wir Donnerstag zuletzt telefoniert hatten, meinte, Enalapril sein ein Mittel, das nicht ganz so spät anschlägt, es könne aber schon etwas dauern. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit dem MIttel? Können wir mit einer Wirkung in den nächsten 1-2 Tagen noch rechnen? Sollten wir lieber gleich ins Krankenhaus?

Wir haben außerdem in den letzten Tagen vermehrt dialysiert, um Wasser zu entziehen, er hatte etwas eingelagert. Der BD sinkt aber trotzdem nicht [schock]

Montag haben wir ohnehin einen KfH-Termin, es geht nur darum, ob wir so lange abwarten können.

Danke für Eure Antworten,
liebe Grüße

Nini mit Johannes

Hallo Nini!

Unser Arzt, mit dem wir Donnerstag zuletzt telefoniert hatten [...]

Sollten wir lieber gleich ins Krankenhaus? [...]

Montag haben wir ohnehin einen KfH-Termin, es geht nur darum, ob wir so lange abwarten können.[...]

175/105, Puls bis 135 - Ich würde übers Wochenende nochmal mit einem Arzt/Notfallambulanz telefonieren, mindestens das. Vielleicht braucht er für die Blutdruckspitzen einen schnell wirksamen Senker in Kapsel oder Spray-Form, bis der ACE-Hemmer vollständig greift.

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Nini,
Emma nimmt seid Geburt gegen den Bluthochdruck Enalapril, Amlodipin und Atenolol. Daher kann ich dir nicht genau sagen wie schnell es anschlägt - da wir es ja durchgehend nehmen.
Dennoch würde ich an deiner Stelle mit den Werten auf jedenfall mit der Kfh bzw. Notfallambulanz telefonieren ! ! ! Ruf an. Sicher ist Sicher.
Wo seid ihr denn in Behandlung? Wo kommt ihr her? Johannes ist ja genauso alt wie Emma :-)
Liebe Grüße

Hallo,

Danke für Deine Antwort. Ich hatte den Abend noch das Dialysehandy angerufen und wir sind noch in die Klinik gefahren. Das Enalapril wurde nunmehr abgesetzt und Johannes bekommt Niferdipin, was erst gut anschlug aber schon wieder nicht mehr wirkt.
Mein Mann ist nun wieder auf dem Weg ins KfH mit Johannes (regulärer Kontrolltermin) und ich bin gespannt, was denen dort hierzu einfällt - hoffentlich was Brauchbares, denn es geht Johannes mit dem BD wirklich nicht gut.

Wir sind in Frankfurt/Main in Behandlung und Ihr? Da ich einige Zeit nicht mehr hier im Forum war (es lief alles zu gut ;-)), hab ich Dich und Eure Geschichte noch gar nicht gelesen, werde die Tage mal danach suchen. Welche Grunderkrankung hat Emma? Steht sicher in einem Deiner Postings, oder?

Für den Moment alles Gute und bis bald

Nini mit Johannes

hallo nini,
meine tochter hatte im sommer ein heftiges blutdruckproblem das kaum in den griff zu bekommen war. nifidepin tropfen halfen nur kurz, lia bekam dann zu all den neuen medikamenten noch nifiretard tabletten und nepresol, was ebenfalls schnell wirkt.
lia hat aktuell ramipril 5mg, lorzaar 37,5 mg, beloc zok 23,75 mg, nifidepin retard 10 mg, nepresol wurde gerade abgesetzt und lasix, 2 mal 5 mg. ihr blutdruck ist jetzt wunder eingestellt und es geht ihr gut, außer das sie jetzt öfter schlapp ist.
lg diana

Liebe Diana,

danke für Deine Nachricht. Bei uns wird noch experimentiert. Wir haben jetzt Enalapril, Nifedipin, Amlodipin und Bisoprolol. Der Erfolg ist bislang bescheiden, aber immerhin haben wir zwischendurch auch wieder Blutdrucke unter 140/100. Deine Medikation notiere ich mir mal und frage unsere Ärzte, ob diese Kombination eine Idee wäre. Johannes ist allerdings anurisch, er pinkelt ca. 0-30 gramm pro Tag bzw. pro Nacht, eingelagert hat er auch nicht. Furosemid ist daher bei ihm eher nicht angezeigt. Egal, mir ist gerade wirklich jeder Grashalm eine Hilfe...

Dir und Lia alles Liebe
Gruß

Nini mit Johannes

hallo nini,
wow, 0-30 g pipi ist ja der hammer. was ist das für eine erkrankung?
lia bekommt die meisten medis abends, morgens nur beloc zok nifiretard und lasix, mittags nur lasix und den rest abends. bei uns hat es auch sehr sehr lange gedauert bis der blutdruck eingespielt war...es wird, man braucht nur viel geduld und spucke.
drücke euch die daumen.
lia hatte übrigens auch horror drücke...da haben wir sie sogar nicht in den kindergarten gebracht, aus angst sie bekommt noch einen schlafanfall oder sowas.
lg diana mit lia

Liebe Diana,

Tja, was ist das für eine Erkrankung? Gute Frage. Bisher ist es für unsere Ärzte eine genetisch nicht geklärte polyzystische Nierendegeneration. Johannes Nieren sind während der Schwangerschaft ziemlich rasch total verzystet. In der 22. SSW war noch alles okay, in der 26. stark erweiterte Nierenbecken, Oligohydramnion (nach einer weiteren Woche Anhydramnion, hat also da schon nicht mehr gepinkelt) und alles voller kleiner Zysten. Die Nieren sind dabei nicht gewachsen sondern insgesamt später geschrumpft. Passt in keins der bekannten Krankheitsbilder und bisher wissen wir nur, dass es kein HNF-1-beta und kein NPHP3 ist. PKD1 wird seit einem dreiviertel Jahr getestet, mal sehen, ob wir vor Johannes Renteneintritt noch ein Ergebnis bekommen...

Wir hatten damit aber das Glück, dass wir schon vor der Geburt Bescheid wussten und die Klinik entsprechend auswählen konnten, damit ist uns wohl, wenn ich Lias Geschichte sehe, einiges erspart geblieben.

Zwischenzeitlich haben sich Dystole und Puls weitgehend erholt. Wir sollen nun noch zusätzlich Nepresol geben, morgen bekommen wir die Tabletten. Ich habe schon auch Angst vor Infarkt und Schlaganfall, nachwievor. Das macht die Situation ja auch so schlimm und anstrengend, aber wem sage ich das...

Was sagen denn Eure TX-Ärzte, wollen die bei der Transplantation Lias eigenen Nieren rausnehmen wegen des Blutdrucks?

Euch alles Liebe

Nini mit Johannes