THEMA:

Hallo zusammen,

erstmal danke ich hier nochmal allen, die auf meinen letzten Beitrag geantwortet haben, die Bewegung wird etwas besser und die Kinderärzte sind auch nicht besorgt.

So und nun meine neue Frage, wir bekommen die nächsten Tage das Ergebnis der Humangenetischen Untersuchung (warten seit über einem Jahr drauf), was Lara nun genau für eine Form von Zystennieren hat und ob es vererbt ist, oder eine Spontanmutation war. Bei uns ist nichts in der Familie bekannt (nur eine kleine Zyste, die laut Internist nichts macht).

Wie war das bei Euch? Vererbt oder Spontanmutation?
Habt ihr mehr Kinder, haben es dann alle.

Liebe Grüße
Simone

Moin Lara,

ich selber habe Zystennieren ( Dialysebeginn am 2. Februar 2010 ) von meinem Vater geerbt. Meine Geschwister ( 2 von 3 ) haben diee auch, aber nicht so ausgeprägt wie ich. Die andere hat eineLebendspende an meinem Vater gegeben, hat aber leider nicht lange ghalten. Meine beide Söhne haben auch Zystennieren, aber bis jetzt nur ganz kleine. Ich weiß das Männer diese witerveerben kann an seine Kinder, aber die Töchter diese nicht an deren Kinder weiterveerben. !!!

John

ganz so ist das nicht. Auch Mütter können weiter vereben. Allerdings habe ich meine Zystennieren auch vom Vater. Bei Müttern kann es aber eine Genration überspringen. Laut Aussage eines Genetikers.

Gruß Cosima

Ich habe meine Zystennieren von meiner Muter geerbt und sie leider auch an meinen Sohn weitergegeben. Mein Bruder hat ebenfalls Zystennieren, ist allerdngs mit guten Nierenwerten nicht dialysepflichtig.

Viele Grüße

Hallo!
Ich habe von Geburt an Zystennieren. Kein anderer Fall ist in der Familie bekannt. Auch bei meinen Nichten nicht. Meine 11jährige Tochter Lara ist bisher auch unauffällig - wir lassen das aber in den nächsten Tagen nochmal per Blutabnahme (Nierenwerte) und Ultraschall durch die Kindernephrologen abchecken.

Ich habe damals während meiner Schwangerschaft mit Lara selbst den Humangenetiker Prof. Dr. Kunze im Virchow-Berlin aufgesucht. Der erklärte mir seinerzeit, dass mein Vater gesunder Überträger und meine Mom gesunde Empfängerin waren. Und ich halt das Ergebnis.
Auch bei meiner 1 Jahr jüngeren Schwester keinerlei Anzeichen von Zystennieren!!

Lieber Gruß von Barbara aus Berlin

Hallo,

ich habe meine Zystennieren auch von meiner Mutter geerbet. Mein Bruder hatte sie auch. Ich habe meine an meinen Sohn weiter gegeben und mein Bruder nur an seinen Sohn. Seine Tochter hat keine. Uns wurde gesagt, bei jedem Kind ist es wie Lotterie spielen. Die Chancen stehen 50:50. Nur wer sie nicht geerbt hat, gibt sie auch nicht weiter.

Gruß Elke

Hallo , Lara ,

bei mir ist es so : ich habe die Zystennieren von meiner Mutter geerbt , ihre Zwillingsschwester -- meine Tante -- ist schon mit 48 Jahren daran gestorben , meine Mutter war 79 Jahre alt.
Mein Sohn hat keine Zystennieren --- er hatte Glück.
LG , Solea

Liebe Simone,

ich kann dir noch keine Antwort geben, denn wir warten auch seit über 1 Jahr auf die genetische Analyse für unseren Sohn. In meiner Familie und der meines Mannes gibt es keine bekannten Fälle. Mein Mann hat aber einzelne Zysten in den Nieren, drum wird unser Kleiner aktuell auf PKD1 getestet, seit gut einem Jahr wie gesagt.

Lasst Ihr als Eltern Euch auch testen? Denn ob Spontanmutation oder Vererbung kann man eigentlich doch nur sagen, wenn das erkannte kranke Gen bei Lara auch bei Euch identifiziert wird bzw. nicht?

Ich drück Euch jedenfalls die Daumen, dass das Ergebnis eine Erleichterung für Euch bringt. Bin gespannt, was Du schreiben wirst.

Liebe Grüße und toi toi toi

Nini mit Johannes

Nur so zur Info:wir sind neun Kinder und alle neun haben die Zystennieren von unserer Mutter geerbt.Es gibzt nichts was es nicht gibt.Grüsse Hopschel

Liebe(r) Hopschel und Ihr anderen Antwortenden,

natürlich ist es sinnvoll, den Realitäten ins Gesicht zu sehen und Verdrängen war noch nie eine Lösung. Aber ehrlich gesagt, macht es mir ziemliche Bauchschmerzen, immer nur zu lesen, dass Zystennieren leicht vererbt werden. Könntet Ihr vielleicht netterweise hinzufügen, WELCHE Sorte Zystennieren Ihr habt, denn ich wünsche mir durchaus noch Kinder und wurde von den Nephrologen bisher auch dazu ermutigt (vielleicht einfach mangels Diagnose). Dass ARPKD und noch mehr ADPKD sich mit 25 bzw. 50%iger Wahrscheinlichkeit vererben, ist mir klar, aber es gibt ja so viele Zystennieren...

Hopschel, Deinen Eltern alle Achtung! Ich bin mit einem Zystennierenpatientchen oft schon am Rande meiner Belastbarkeit, bei 9 würde ich mich wahrscheinlich selbst in ein PLK einweisen lassen...

Euch alles Gute und liebe Grüße

Nini
mit Johannes

Liebe Nini
sorry ich weiss nicht wie die Form heisst die wir alle haben.Es ist aber so ,dass wir alle erst im Erwachsenenalter insuffizent wurden.grüsse Hopschel

Ach herjeee... In meinen Arztbriefen stand immer chronische polycystische Nierendegeneration des juvenilen Typs..... Naja, und heute halt Nierenisuffizienz....