THEMA:

Hallo zusammen,

ich habe uns vor ein paar Wochen ja schonmal vorgestellt.

Mein Sohn leider an einer chronischen Niereninsuffizienz. Er hat nur noch eine Niere die mit einem Stoma abgeleitet ist.

Wirhatten schon immer große Probleme mit der Ernährung.[augenroll]

Nun hat er letzten Sommer mit einem mal Angefangen sehr gu zu trinken (Trink- und Sondennahrung) und zwar soviel das er innerhalb von 6 Monaten fast 5 kg zugeommen hat. Und das mit 3 1/2 Jahren. Auch gewachsen ist er sehr gut, er hat durch die Wahstumshomone einiges aufgeholt. Das trinken war die letzten Monate nie ein Problem man hat ihm das hingestellt und er hat es getruken. Gegessen hat er weitrhin gar nichts, aber wir waren froh das er sich selbstständig mit der Trinknahrung ernähren konnte.

Nun seit ca 4 Wochen will er nicht merh trinken. Ohne ersichtlichen Grund. Er hat in der Zeit 900g abgenommen und wir werden in den nächsten Tagen wieder mit dem sondieren beginnen.

Kennt Ihr das? Das die kleinen einfach Anfangen zu trinken/essen und dan wieder aufhören? Ohne das eine veränderung stattgefunden hat oder das Ihr einen Grund feststellen konntet?


Bin dankbar um jede Antwort!

Liebe Grüße

die verzweifelte und traurie Inga

Hallo Inga,

ich kenne das Problem. Unser Sohn (6 J.) hat auch nur noch eine Niere, die mit einem Stoma abgeleitet wird. Seit 2 Jahren dialysiert er und seitdem hat er auch eine PEG. Er wog mit 4 Jahren 13,4 Kg. Da blieb uns nichts anderes übrig wie die PEG.

Wenn Leon ißt, dann sehr einseitig. Seit 3 Wochen ist er abends 1/4 - 1/2 Butterbreze. Am Ostersonntag hat er gar nichts gegessen. Als wir abends die PEG angeschlossen haben, hat er sich erstmal übergeben.

Bei ihm geht alles nur über die PEG. Die Trinknahrung findet er ekelhaft, egal welchen Geschmack. Was habt ihr für eine Nahrung, wenn dein Sohn die trinkt? Wir haben Renilon und Fortimel.

Manchmal sind Tage dabei, wo er ganz gut ißt. Die Ärzte sagen, es kann sein, dass man ihm das Essen nach der Transplantation erst wieder lernen muss.

Mittlerweile lasse ich ihn abends auch mal nur ein Joghurt essen Hauptsache er bewegt den Mund und schluckt.

Wir Eltern müssen es leider so hinnehmen, auch wenn es uns schwerfällt.

Kopt hoch

LG Elke

Liebe Inga,

ich kann Dich gut verstehen. Mein Sohn ist 2 und hat auch praktisch seit Geburt eine Magensonde (keine PEG wegen der Peritonealdialyse). Er hat als Säugling ein bißchen getrunken, ließ sich sogar phasenweise z.T. stillen. Gerade ist eine wunderbare Phase zu Ende gegangen, in der er mittags Brei, nachmittags Joghurt und Abends Milch (Beba mit Nephea) über den Mund ganz normal konsumiert hat. Das ist nun wieder vorbei, er trinkt nur noch den Tee, den er ja nur knapp bemessen bekommt.

Bei Johannes war es zumindest teilweise so, dass er aufhörte zu essen, wenn seine Kalorienzufuhr erhöht oder sein Flüssigkeitshaushalt auf mehr Wasser umgestellt wurde. Dabei ist er die ganze Zeit gut gewachsen (ohne Hormone) bis vor ca. 3 Monaten - und das war die Zeit, in der er gegessen hat...

Bisher konnte mir noch niemand sagen, woher das Problem mit dem Essen bei Dialysepatienten kommt. Es ist halt so [schock]

Mir ist jedesmal zum Heulen, wenn der Kleine nicht mehr isst :-(

Viel Kraft für Dich und alles Gute

Nini mit Johannes

Hallo Elke und Nini,

es tut gut zu wissen das man wenigstens nicht allein mit dem Problem ist.

Was immer alle ur so verwundert ist, das Julians werte noch gar nicht sooo schlecht sind. Sie erklären nicht warum er jetzt nicht mehr seine trinknahrung möchte, alle werte sind stabil geblieben. Vor allem weil er ja das letzte halbe Jahr mit den Werten super gut zugenommen hat und durch die Wachstumshormone auch endlich gewachsen ist!

Er rinkt Hipp Trink-und Sondennahrung mit Nephea 1:1gemischt. Und davon hat er das letzte halbe Jahr ca 1,2 Liter getrunken plus noch 300-400ml Wasser. Und nun will er nur noch Wasser und vom Hipp trinkt er vielleicht 700ml. Eigentlich müsset das auch reichen an Kalorien, aber bei Julianist ja immer alles anders. Er hat wohl einen sehr hohen Klorienbedarf.....

Tja und das erbrechen ist wie immer. Das macht er immer. Mal mehr mal weniger aber einmal mindestens in der Nacht. Im Moment ist es immer morgens zwischen 5 und 7Uhr.

Ich versteh nur nicht warum er trotz gleichgebliebener Werte einfach nicht mehr sein Hipp trinken will. Wir suhen alle nach einem Grund....

Danke für euren Zuspruch!

Lg

Inga

Liebe Inga,

bei Johannes ist die Esslust und das Erbrechen auch nur gelegentlich in einem Zusammenhang mit den Blutwerten zu sehen. Letzte Woche hatte er Traumwerte (Harnstoff 80!) und hat mehr gebrochen als die Wochen davor als der Harnstoff bei 195 war. Er verweigert im Moment auch jede Nahrung, egal ob Hipp-Gläschen, Joghurt (vielleicht 10g am Tag, obwohl er es nicht so ungern isst) oder Milch-Drink.

Man gewöhnt sich an so vieles, auch das Nicht-Essen muss man eben ertragen. Ich schick Dir mal eine Umarmung, mehr kann ich leider auch nicht bieten...

Alles Liebe

Nini

Hallo Nini,

es ist halt so ärgerlich, da es jetzt ein halbes Jahr so fantastisch gut ging. Das es mal Schwankungen gibt, da haben wir ja auch mit gerechnet, aber das er einfach nach einem halben Jahr wieder auhört das ist so komisch. Unsere Ärzte schütteln auch nur mit dem Kopf.....

Tja vielleicht gewöhnt man sich wirklich mal drann. Ich frag mich dann nur wenn das jezt alles schon so schwierig ist wie wird das dann erst wenn die Niere ganz versagt. Laut Ärzte kann das ja auch noch 7 Jahre oder so dauern. Wie soll das nur die nächsten Jahre so weitergehen, in der Schule usw.....

Oh mann im Moment bin ich wieder total am verzweifeln. Das schlimme ist auch das er Hunger hat und es ihm nicht gut geht, aber er ist nicht zum trinken zu bewegen. Wenn das so weitergeht und er ständig Bauchschmerzen vor Hunger hat, dann müssen wir auch tagsüber wieder sondieren....

Julians Harnstoff steht noch aus, vielleicht ist das ja auch die Erklärung, mal sen wie der ist. Julian scheint immer sehr stark auf die Werte zu reagieren vielleicht ist der ja wieder höher und er fühlt sich deswegen schlecht. Aber dann müssten wir mehr Nephea reinmischen und das wird er dann auch nicht trinken.....

Tut mir leid das ich mich hier so ausheule....

Lieben Dabk für Eure Worte


Liebe Grüße

Inga

Hallo Nini,

also mir war immer schlecht, bzw. habe ich gebrochen, wenn ich übersäuert war (hauptsächlich noch in der Prä-Dialysezeit). Vielleicht mal den HCO3-Wert überprüfen.

Liebe Grüße
Sabine

Liebe Inga,

Du brauchst Dich fürs Jammern wirklich nicht zu entschuldigen. Ich habe auch immer wieder viele Tränen vergossen wegen des (Nicht-)Essens, insbesondere, als Johannes die Brust komplett verweigerte, das war so schlimm für mich.

Unsere Ärztin sagte mal, als Johannes das Essen wieder einstellte - hat mich sehr verletzt, aber sie hat ja im Grunde recht - dass der Kleine ganz andere Probleme habe als das Essen, ich solle mich endlich damit abfinden, dass nierenkranke Kinder nicht essen.

Johannes stört die Sonde nicht, er ist gut ge- und ernährt, so dass wir wenigstens sicher sein können, dass Gedeihstörungen jeder Art nicht von einer Mangelernährung kommen. Da er ja immer mal wieder isst, weiß ich auch, dass er es KANN, und wenn er dann transplantiert wird, wird er es auch wieder wollen...

Aber Jammern ist trotzdem erlaubt und wenn nicht hier, wo dann? ;-)


Liebe Sabine,

soweit ich weiß, wird der HCO3 Wert immer mit überprüft und wir sind derzeit wöchtentlich im KfH mit Blutentnahme. Ich werde aber trotzdem mal nachfragen, ob er vielleicht am oberen Rand der Normwerte langhangelt, das wäre ja eine mögliche Erklärung. Danke für den Tipp.


Liebe Grüße

Nini mit Johannes

An Euch alle mit Euren kleinen Mäusen!

Bei uns liegt die Kleinkinderzeit nun schon eine ganze Weile zurück. Mein Sohn ist nun schon ein 14jähriger Teenager und 5 Jahre transplantiert. Auch musste er nie sondiert werden, das Essen klappte immer so gerade noch aber auch das brachte uns schon manchmal zum verzweifeln. Man kämpft als Eltern ja auch um jeden Monat, um die Dialyse hinauszuzögern. Im nachhinein muss ich sagen, dass es ab Dialyse schon eine Freude war zu sehen, wie mein Kind plötzlich nach Essen verlangte und nach der Transplantation gar nicht mehr zu stoppen war. Berge von Salat, Schnitzel, Pommes, Pizza. Waren dann auch ziemlich schnell 10 Kilo mehr.
Essen und der Blick in den Kühlschrank sind seither seine Lieblingsbeschäftigung.

Ich wollte damit nur sagen, dass sich das ganze dann von selbst regulierte. Also bitte nicht den Mut verlieren - es ist eine äußerst schwierige, belastende Zeit - aber irgendwann wird es gut und ihr führt ein Leben dass sich fast nicht von anderen Familien unterscheidet nur viel bewusster.

Ich weiss, ich kann leicht reden, bei uns ging alles gut. Als mein Sohn frisch auf der Welt war hatte ich Kontakt zu einer Mutter dessen Sohn das gleiche Syndrom hat wie meiner. Sie erzählte mir, dass er Fußball spielt und dass es ihm mittlerweile, nach vielen schwierigen Jahren, gutgeht. Sie schickte mir ein Bild von Ihrem Sohn im Fußballdress. Dieses Bild steht heute noch bei uns. Hat mir immer sehr geholfen. Und auch meinem Sohn geht es heute gut und er spielt ... Fußball.

Also nie den Mut verlieren, immer nach vorn schauen auch wenns manchmal verdammt schwer fällt.

Liebe Grüße

Michi

Hallo,
ich kann mich dem, was minimi geschrieben hat nur anschließen. Meine Tochter hat seit dem 6. Lebensmonat eine chronische Niereninsuffizienz durch HUS. Alles was wir sondiert haben kam umgehend wieder raus. Letztendlich haben wir es mit der Astronautennhrung BIONI geschafft, ihr Gewicht zu erhöhen. Schokoladengeschmack mochte sie am liebsten.

Sie wurde dann mit 1,5 Jahren leider erfolglos transplantiert und dann nochmal mit 1 3/4 Jahren. Michelle fing erst 1/2 Jahr nach TX an zu essen. Dann war es gleich Schnitzel mit Pommes.
Ich kann das 100%-ig nachvollziehen, was ihr da durchmacht. Aber ihr dürft niemals aufgeben.
Später habe ich Michelle beim Kochen mit einbezogen und sie hat dann das, was sie selbst zubereitet hat, auch gegessen.
Heute ist sie 14, die Niere hat 12,5 Jahre gehalten und ist seit 3 Wochen an der HD. In ein paar Wochen bekommt sie eine Niere von ihrem Papa.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Ausdauer und dann werdet ihr irgendwann auf diese Zeit zurückschauen und euch sagen, dass es gut war, so viel Geduld gehabt zu haben!!!
Alles Liebe für euch und eure kleinen Mäuse.
Anja

Hallo Inga,

eigentlich bin ich in diesem Teil des Forums total verkehrt. Mein Sohn ist bereits 29 und zum Glück gesund.

Ich wollte nur stellvertretend für alle Eltern von nierenkranken Mäuschen hier im Forum Dir (und natürlich den anderen) meine Hochachtung und mein ehrliches Mitgefühl aussprechen. Oft lese ich die Berichte über Eure Kinder und mir kommen die Tränen darüber, was die Kleinen und auch Ihr als Eltern mitmachen müßt.

Da bin ich dann heilfroh, nur selbst an der Dialyse zu sein. Ich glaube das ist wesentlich einfacher, als das bei seinem Kind mit anzusehen und nicht wirklich helfen zu können.

Ich glaube als Ausweinen sieht die Beiträge niemand hier. Wie weiter oben schon geschrieben wurde, wenn nicht hier, wo denn dann?

Ich drücke auf jeden Fall Euch und Euren Kids ganz fest die Daumen und wünsche Euch ganz viel Kraft.

LG - lioness

Hallo Inga,

über das spätere Essen-Problem im Kindergarten und Schule kann ich Dir nur sagen hoffe, dass Du Erzieher findest, die sich für die Krankheit deines Sohnes interessieren.

Leon gebe ich im Kindergarten Sazlstangen oder Brezeln, Kekse usw. mit. Wenn er alles austeilt, ist er auch beschäftigt und stört die anderen Kinder nicht beim Essen. Für die Kinder ist es auch o.k., dass er nichts isst. Die Erzieherinnen verstehen es nicht. Interessieren sich aber auch nicht für die Krankhet.

Typsiche Frage, Wann bekommt Leon endlich eine neue Niere. Wisst ihr immer noch nichts. Oder so Aussagen: Muss jemand für Leon sterben. FALSCH

Ich hoffe, dass es in der Schule besser wird.

LG Elke

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure lieben Worte!!! Es tut gut zu wissen das ihr ähnliche situationen erlebt.

it dem nächtilichen sondieren hab ich mich mitlerweile abgefunden..... es ist aber immer noch schwer zu akzeptieren s er sich so total verweigert. Wir suchen alle immer noch krampfhaft nach gründen, warum er plötzlich nicht mehr trinken will....

Wie macht ihr das denn wenn die kleinen hunger haben, aber nichts zu sich nehmen wollen? sondieren? julian hat bauchweh vor hunger weigert sich aber seine nahrug zu trinken. das einzige was er endlos trinkt (mindestens 400ml) ist wasser. das haben wir nun schon mit malto angereichert, aber davon kann er sich ja nicht ernähren.

er wehrt ich gegen die sonde und will nicht das wir abends die pumpe anschließn. morgens muss als erstes der schlauch ab, aber trinken will er trotzdem nicht. ahhhhhh ich werd bkloppt.......

war das bei euren auch schon vor der dialyse zeit? julians werte sind ja noch gar nicht sooo schlecht....

ich glaube es dauert einfach noch ein paar tage bis ich das geschluckt habe, das es einfach nun mal so ist das er im moment nicht mehr will......

der kindergarten hilft toll mit und hat viel geduld. da trinkt er wenigstens auch noch etwas von seiner nahrung. die unterstützen uns wo sie nur können.

lasst ihr eure mit essen spielen? julian zerkaut i moment alles und spuckt es dann mit großer übertreibung wieder aus. einerseits bin ich froh das er sich auch mit fester nahrung beschäftigt, aber auf der anderen seite fine ich diese sauereien auch nicht wirklich produktiv. oder wie seht und handhabt ihr das?

liebe grüße

eure Inga

Hallo minimi und anja,

vielen Dank für eure Worte! Sie machen wirklich mut!!!! dann weiß ich wofür der kampf ist. wobei ich vor der ganzen transplantationsgeschichte auch noch einen riesen respekt vor habe.

aber es ist schön zu hören das es danch besser wird, das lässt hoffen und motiviert neu.

mir fällt s im moment nur seh schwer diesen plötzlichen und extremen einbruch zu akzeptieren, weil ich immer denke. er kann es ja eigentlich. aber vielleicht denk ich da auch falsch. villeicht kann er es im momnt nicht. er macht das ja nicht um uns zu ärgern.....

bin gespannt wie das bei julian alles mal wird wenn er im teene alter ist....aber das dauert ja noch etwas ;-)

liebe grüße
eure
Inga

Hallo lionss,

danke für deine lieben worte!

Ich sehe das immer gar nicht so. da es für mich ja normal ist. ich kenn julian nicht anders und die situation auch nicht. für mich ist das ja normaso wie es ist. versteht man was ich damit meine?

als wir den sba beantragt hatten und der zu uns kam mit 100% war das ein schlag ins gesicht. das tat richtig weh, weil da dann schwarz auf weiß stand das das kind krank ist.
wenn man mic drauf aufmerksam macht was ich leiste, dann weiß ich auf eimal auch warum ich leicht reizbar, müde und kaputt bin. ic selber sehe es meist nicht so, da es für mich so normal geworden ist.

und ich mache es gerne für unseren kleinen. wenn man ihn sieht dann weiß man wofü man es macht. und er ist immer so tapfer! man merkt das vieles für ihn auch normal ist, was für andere kinder viel schlimmer ist. wie zb blutentnahmen und arztbesuche.
für den kleinen würde ich alles tun!
Es lohnt sich jeden Tag ;-)


Lg

Inga

Liebe Inga,

da Johannes seit seiner Geburt dialysepflichtig ist, kann ich von der Zeit davor nichts berichten. Er hat anfangs gegessen (Stillen), aber nie genug. Und nun scheint er zu essen, wenn er längerfristig kurzgehalten wurde (wir hatten die Kalorienzufuhr lange nicht erhöht) und er trinkt, wenn er stark entwässert ist.

Nachts ist er an keiner Pumpe, wir sondieren komplett per Hand (mit Spritzen), 5 mal täglich/nächtlich.

Ob Johannes jemals Hunger hat, weiß ich nicht. Bei 5 Sondenmahlzeiten hat er glaube ich gar keine Gelegenheit, hungrig zu werden. Ob er hungrig essen würde, kann ich daher nicht sagen.

Mit dem Essen lasse ich ihn bedingt spielen. Er erbittet z.B. immer ein Stück meines Frühstücksbrötchen und meiner Nachmittagsbrezel. Beides bekommt er und mal steckt er es in den Mund, mal zerkrümelt er es, mal verfüttert er es seinen Puppen und lässt es dann irgendwo liegen. Unsere Logopädin befürwortet jeden Konkakt zum Essen, es scheint daher nicht ganz abwegig zu sein. Keinen Spaß verstehe ich allerdings, wenn JOhannes auf Löffel draufplatscht oder Teller umwirft. Dann geb ich alle Fütterversuche auf und sondiere ohne weitere Diskussion. Ist pädagogisch vielleicht nicht wertvoll, aber meine Nerven möchten auch nicht immer nur überstrapaziert werden... :-(

Ich schick Dir eine liebe Umarmung
Grüße

Nini mit Johannes

Da unterschreib ich einfach mal... ;-)

Den Sb-Ausweis haben wir übrigens einfach irgendwo abgeheftet. Außer für die Steuererklärung brauchen wir den ja erstmal länger nicht.

Danke für die anerkennenden Worte trotz dem ;-) :-)

Nini mit Johannes

Hallo zusammen,

nachdem ihr mich in den letzten wochen so lieb aufgebaut habt, wollte ich mal kurz von uns berichten.

Wir haben uns dann doch entschieden Nachts und Tagsüber zu sondieren. Nachts läuft die Pumpe 5 Stunden und tags sondieren wir mit der hand. und es klappt gut. beim ersten mal guckte julian total begeistert: mama, milch weg ohne trinken! für ihn war es eine erleichtrung das merkte man. das sondieren klappt gut und er erbricht genauso viel wie immer. unsere liebe diät beratung hat den plan umgetellt so müssen wir nur 800ml nahrung reinbekommen. und einen teil trinkt er immer noch selber.
im kiga trikt er wie immer und im bett nachts auch noch. nur tagsüber bei uns will er nicht (alter dickschädel).
er hat wieder zugenomen und das kilo was wir verloren hatten, hat er aufgeholt und noch etwas mehr.wir sind jetzt wieder bei über 13kg (waren runter auf 12kg).
so ist es jetzt in ordnung. wenn es ihm damit besser geht und zunimmt kann ich auch mit dem sondieen gut leben!!!
anderes essen ist weiterhin interessant und wird ne große schau von gemacht. er tut so als würde er kauen und shlucken. ich glaube ihm ist schon bewusst das essen zum leben dazu gehört, aber er kann sich einfach nicht überwinden.
nun gut so ist es alt. hauptsache er nimmt erstmal weiter zu und wächst, alles andre wirdsich wohl irgendwann regeln.....

Danke nochmal!!

Liebe Grüße

Inga