THEMA:

Hallo,
Weiß nicht ob ich hier richtig bin und mir einer helfen kann...
mein Sohn ist 3,5 Jahre und ist nierenkrank....die rechte hat 75 % und die linke 25%inkl.beidseitiger Megaureter und Reflux 4 links.Rechts wurde er im Nov.operiert.Links wurde er mit 8 Monaten operiert und der Urin kommt aus der Fistel/Stoma. Da muß ich auch 3 x am Tag einen Katheter legen wegen dem Megaureter und weil der Urin nicht richtig von alleine abläuft.Lagen die letzten 3 Jahre mind.50 x im Krankenhaus in Schwerin wenn nicht sogar mehr. Bin total unzufrieden, da er auf seiner schlechten Seite immer Harnwegsinfekte hat. Haben alle Bakterien schon durch und auch nicht mehr viel Antibiotika, da er gegen alles resistent ist mittlerweile. Uns macht es echt fertig, das wir ständig wechselnde Aussagen bekommen wenn wir in der Nephrologiesprechstunde sind.Einen Monat sieht alles ganz toll aus, nächsten monat heißt es, die Niere verabschiedet sich wohl.Mein Sohn nimmt zur Zeit Nifuretten.Aber wohl nur weil wir keine anderen Medikamente mehr haben zur Prophylaxe.Vielleicht ist hier jemand mit demselben Krankheitsbild, der uns weiterhelfen kann.

Hallo Pepelotta,

unser Sohn ist auch Nierenkrank und hat auf beiden Seiten Megaurether, ausgelöst durch Harnwegsklappen in der Schwangerschaft.

Die rechte Niere wurde ihm mit 6 Monaten inklusive Harnleiter entfernt d sie vollkommen funktionslos war. Die linke ist ach durch ein Stoma abgeleitet, seit er 3 Monate alt ist. Wir hatten zum Glück bis jetzt erst 1 nacgewiesenen Harnwegsinfekt und zweimal war der Urin auffällig, es konnten aber keine Keime nachgewiesen werden.

Warum musst du denn die abgeleitete Niere katheterisieren? Wo liegt denn das Stoma? Bei uns liegt das Stoma an der Niere so das gar nichts zurückfließen kann...

Habt Ihr schonmal überlegt Euch in einer anderen Nephroambulanz vorzustellen um einfach nochmal eine zweite meinung zu bekommen? Das das für Euch so im Moment schlimm und belastend ist kann ich mir gut vorstellen!

Lg

Inga

Hallo Pepelotta, Hallo Inga,

bei meinem Sohn ging das Stoma gleich direkt oben bei der Niere raus und gleichzeitig war aber auch die Möglichkeit für einen Ablauf über die Blase. So konnte praktisch nichts zurücklaufen in die Niere und die Blase blieb dennoch in Übung. Hatten zwar auch einige HWI´s aber hielt sich über die Jahre in Grenzen. Hatten auch Prophylaxe mit Nitrofurantuin. Gerne entwickelte sich ein HWI nach einer Erkältung oder Scharlach oder ähnlichem.
Mit der Transplantation wurde auch das Stoma zurückverlegt oder besser entfernt(Freiburg) und seitdem sind die HWI´s vorbei.

Alles Gute für Eure Kleinen

Michi

Das Stoma ist gleich neben seinem Bauchnabel, d.h. der Harnleiter wurde nach aussen verlegt u. da muß ich dann immer einen Katheter legen.Das ist so gemacht worden weil die Niere gerettet werden soll und die andere sollte entlastet werden. Damit die sich erholen kann und keine Harnwegsinfekte bekommt. Bei der Besseren hat das auch einigermaßen geklappt.Tja und theoretisch soll im Sommer die nächste OP stattfinden. Entweder wird d Harnleiter wieder zurückverlegt od die Niere wird rausgenommen.Du kannst Dir das so vorstellen...mit der besseren Niere pullert er aus seinem Schniedel und die schlechte läuft halt so ab mehr od. weniger...quasi aus seinem Bauch raus.Ehrlich gesagt, mag ich ihn nirgendwo mehr vorstellen, bin hin und hergerissen, da ich ihm nicht mehr zumuten will.Der kleine Mann wurde schon so viel gequält durch die nicht mehr gezählten KH-Aufenthalte.Die nächste Nephro-Ambulanz ist in HRO und da liegen seine Akten bei den Professoren weil die mit der Klinik in SN verbunden sind. Die stehen wohl immer in Kontakt.Sag mal, wieviel Prozent hat denn die verbliebene Niere bei Deinem Kind? Muß er an die Dialyse? Ira

Hallo Pepelotta,

bei meinem Sohn wurde mit 3 Monaten die schlechte linke Niere entfernt. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte er bereits einen sehr schweren HWI bei dem es sehr schlecht um ihn stand. Vom Tage der OP an hatte er gleich eine viel bessere Gesichtsfarbe und war ab diesem Tag an auch stabil. Der entfernte Mega-Harnleiter war voller Eiter. Die bessere re Niere hielt 9 Jahre. Die OP´s am Anfang fanden in Augsburg statt, der Chirurg ist mittlerweile aber im verdienten Ruhestand. Aber auch in Freiburg waren wir sehr zufrieden.

Gruß Michi

Hallo minimi,

wieviel Prozent hatte denn die Bessere zu Anfang?Und wieviel zum Schluß?Ich hoffe, das unsere Bessere sich nicht verabschiedet.Die schlechte Niere hab ich ja irgendwie schon aufgegeben. Aber nur weil wir so knülle sind wegen den ganzen Quälereien.Die HWI kommen wohl immer weil es offen ist sozusagen und die Keime da reinkönnen und das Organ sehr minderwertig ist.Wie gehts denn Deinem Sohn psychisch gesehen? Hat er das allesgut verkraftet?

Hallo minimi und pepelotta,

genau wie bei deinem sohn (minimi) ist es bei unserem kleinem auch.
zunächst hatte er einen suprapubischen (schreibt man das so?) Blaenkatheter. Er bekam dann mit ca. 4 Monaten das Stoma gelegt. Das ist direkt neben der Niere, also an der Flanke. Der Urin fließt also direkt aus der Niere raus, kann aber auch noch nach unten in die Blase und auf natürlichem weg raus, da kommt aber kaum was raus. Da die Harnröhre durch den zu starken Schließmuskel zu eng ist. Das nennt sich Rigstoma oder so ähnlich.
Die rechte Niere ist dann mit ca. 7 Monaten entfernt worden, da sie gar keine Funktion hatte. Danach konnten wir dann auch die prophylaktische Atibiose weglassen. Und bis jetzt hattn wir wie gesagt noch keinen nachgewiesenen Keim. Den einen den wir hatten, der war noch mit dem sprabubischen Blasenkatheter, weswegen man sich dann auch schnell zum Stoma entschieden hat, da die Niere sehr gelitten hat.

Wieviel Funktion noch die linke hat weiß ich in Prozent nicht. Aber sie wird wohl nicht auf dauer halten.

Julians Krea liegt jetzt bei 2,0 und vor allem das Cystatin ist sehr hoch. So das man davon ausgehen kann wenn er größer wird, das die Nire es dann nicht mehr schafft.

Wann das ist kann uns aber auch keiner sagen. Und da bei Julian eh immer alles anders ist, sind die Ärze sehr vorsichtig geworden mit irgendwelchen prognosen
[augenroll]

Ich kann dich gut verstehen das du nicht noch wieder zu anderen ärzten willst, irendwann hat man die nase voll alles immer wieder von vorne erzählen zu müssen...
Ich dachte nur es wäre eine möglichkeit.... Wie sol es denn bei euch weitergehen? Soll die eine niere raus? und soll das stoma zurückverlegt werden? wie sind seine Nierenwerte?

Ach genau uns hat man damals gesagt, wenn die niere nicht richtig funktioniert dann bringen auch antibiosen nichts mehr, da die nicht bis zur niere hinkommen können. deswegen wurde die funktionlose niere entfernt, da sie ein keimherd ist den man nicht erreichen kann mit antibiosen. auf dem cintigramm war rehts gar nichts zu sehen, der röntgenarzt fragte damals ob er da überhaupt eine niere hätte...

Ich weiß auch nicht ob dir das vielleicht irgendwie hilft.....?????

Lg

Inga

Hallo Pepelotta,

habe mich mal durch den dicken Ordner gewühlt. Bei Geburt war das Krea um die 2 mg/dl. Viel erst ab, als die rechte Niere mit 3 Mon. entfernt wurde. Nach Hause ging er mit einem Kre von 0,8 wobei der Harnstoff immer so um die 80 mg/dl war.
Mit einem halben Jahr war die Nierenfunktion auf ca 65% des Normalen eingeschränkt. Mit 2 Jahren war sie 80 %. In dieser Zeit war das Krea immer um die 0,5. Mit 4 gings dann Sprunghaft auf 1,5. Dann wieder bischen runter. War halt immer so ein auf und ab.
Psychisch geht es meinem Sohn gut, soweit man dass als Laie und Mutter beurteilen kann. An die ganzen KH Aufenthalte von früher kann er sich nicht mehr erinnern. Höchstens an Highlights: Die Clownbesuche, Besuche von Klassenkameraden (das KH ist 90 Kilometer einfach entfernt!) Und ab Dialysezeit an das gute Essen im KH. Wenn wir heute zu Kontrollterminen fahren ist die erste Reáktion: oh, hoffentlich gibt es die gute Salatsoße, den guten Kartoffelsalat, die guten Sandwiches etc... Ansonsten hat er einen ziemlich schwarzen Humor, sehr cool, Blutabnahmen findet er lächerlich und wenn andere über Wehwehchen klagen findet er das sehr amüsant. Generell tut er so als ob ihn seine Erkrankung nichts angehen würde, aber wenn im KH die Dosierung der Medis mal nicht stimmt oder ich mal eine Tablette nicht einsortiert habe, sieht er das sofort. Bei Gesprächen mit Doktoren hat man auch immer den Eindruck, das ihn das alles nichts angehen würde, aber anschließend im Auto frägt er dann bei mir noch mal alles nach und er kann mittlerweile einen Assistenzarzt oder AIP´ler auch gut von einem erfahrenen Arzt unterscheiden. Mit der Zeit könnte man halt Romane schreiben!

Z. Zt. ist er einfach nur ein ganz normaler, süßer, zahnspängiger 14jähriger Teenager bei dem die Mädels nun anklopfen. Mein Gott was habe ich mir Sorgen gemacht vor allem vor dieser Zeit, zumal er noch einen Zwillingsbruder hat, der natürlich größer, körperlich stabiler ist und die Schule mit links macht. Aber interessanterweise stehen sie jetzt beim kleineren Schlange.
Er soll sie genießen diese Zeit in der nur das heute zählt und man sich noch keine Gedanken machen muss über die Zukunft, Beruf, Lebensplanung und man doch schon ein bischen selbst durchs Leben gehen kann.

Jetzt bin ich ganz schön vom Thema abgeschweift, aber mir war so danach.

Liebe Grüße und übrigens die Zeit von 0 auf 14 verging wie im Flug. Vorallem ab Schulbeginn, eigentlich schon ab KiGarten

Michi

Hallo Inga,Hallo Minimi,

bin ich froh Euch hier gefunden zu haben.Man wirds nicht glauben aber mir gehts die letzten 2 Tage echt besser.Hatte wirklich einen totalen Hänger...Minimi, ich finde 80 % Fkt echt viel.Warum hat die denGeist aufgegeben? Haben sie Euch das von Anfang an gesagt??? Davon war bei uns noch nicht wirklich die Rede.Man sagt mir immer, das er mit der Besseren mal irgenwann gut leben soll...aber wer weiß, die haben schon so viel gesagt.War ja auch nie geplant das die linke so lange abgeleitet werden soll. Ich weiß nicht mal wie die Krea-Werte sind. Heißt immer nur, die sind gut.Damit mußte ich mich noch nie befassen. Immer nur mit seinen HWI`s. Er hat ja auch diesen blöden Krankenhauskeim Pseudomonaden aber wohlnur in der schlechten Seite. Es ist so bei uns, das ich ja immer katheter im Stoma / Harnleiter neben seinem Bauchnabel lege und dann halte ich einen teststreifen rein und entweder wir packen Tasche fürKH oder nicht. Allerdings haben wir seit 3 Wochen einen ganz neuen Zustand (deswegen der Hänger) das der Urin alle 24 h anders aussieht (immer nur schlechte niere) Laut Teststreifen und bloßem Auge müßten wir theoret. ins KH rasen aber nächsten Tag od übernächsten ist er von alleine wieder gut.Was an sich ja toll ist aber keiner kann sich das erklären. Meine Nerven gehen dann immer mit mir durch. Weil Arbeit un krankes Kind unter einen Hut kriegen is halt manchmal ein bißchen viel.Seine Oberärztin bzw Nephrologin hat mir vor 2 Tagen tel.gesagt, das die jetzt vielleicht doch den Geist aufgibt. Die Niere sollte eigentlich im Sommer zurück operiert werden also wieder an die Blase ran und dann ist wieder alles ein System. Jetzt habe ich echt wieder voll die lange Geschichte geschrieben. Bin aber wirklich froh diese Seite gefunden zu haben.Ach ja, hab am 21.04.mit Pepe den nächsten termin. Gruß Ira

Hab noch was vergeßen...die schlechte hat 25 % und da wurde gesgt, das kein Chirurg die rausnehmen würde weil das noch so viel Fkt ist. Auch wenns ne Dreckschleuder ist.