THEMA:

hallo,
lia entwickelt sich ganz prima, ihr geht es nach wie vor gut. werte sind konstant, weil das so ist wollen die ärzte ihr, wenn es so weit ist leber und niere transplantieren.
meine frage nun, gibt es hier eltern die das durch haben, oder sonst jemand?
wie funktioniert das, das geht ja nicht als lebendspende beides, oder?
wäre dankbar über eure antworten.
lg diana mit lia

Hallo liaove,

ich bin zwar keine die selber mit einem kranken Kind betroffen ist, aber ich weiß das man auch in einer Lebendspende beides spenden kann. Der Mensch hat 2 Leberlappen. Einen großen der für dich bleiben würde und einen kleinen für dein Kind.
Drücke euch dafür die Daumen wenn die Zeit ran ist.


Gruß Cosima

hallo, unser sohn ist seit 2 jahren leber/nieren tx. aufgrund seiner Grunderkrankung hat man uns dazu geraten, zumal sich die leber verschlechtert hatte. so kam er nach 1 j warteliste nier auf die leber/nieren-liste. Lebendspende, weiß ich nicht, ob das in Dtl. gemacht wird, habe aber mal gehört, daß so etwas grundsätzlich möglich sei.
Ihm geht es gut und endlich gedeiht er auch körperlich. alles gute für euch gruss godewind

P.S. da hätte ich wohl erst zu ende lesen sollen, frage nach Lebendspende ist ja schon beantwortet worden. sorry

hallo godewind,
was hat euer sohn für eine grunderkrankung? bei uns sagten sie das die doppel tx besser wäre, weil sich die organe dann unterstützen und irgendwann muss es eh sein. ich hab schon glaub ich mehr bammel vor der leber, aber naja. es heißt zwar wir haben noch zeit, aber manchmal geht es eben doch schneller als man denkt.
wie war die tx? magst du mir was darüber erzählen? wie alt war euer sohn damals?
lg diana

hallo, unser sohn hat polyzystische nieren. Es war eine sehr lange OP, 17 Std oder so, es mußte eine der nieren entfernt werden um platz zu schaffen. danach ging es ihm wirklich zügig besser, bis auf wasser im bauch, das kriegten wir aber auch in den griff. leber ist das organ, welches glaube ich, etwaas pflegeleichter sein kann, wenn man das überhaupt so ausdrücken darf. die niere braucht auch mehr immunsuppression und die split liver wächst ja dann auch mit. wir haben eigentl mehr den blick auf die niere, was macht der krea, etc. insgesamt muß man einfach sagen, sein kind nach dieser doppel tx zu erleben, wie es gedeiht, etc. ist einfach schon ein wunder. wunderbar waren auc die chirurgen, sie haben gut und sauber gearbeitet, eine gute naht, ja auch sehr groß grade runter u rechts z leber hin, sie ist heute kaum noch zu sehen ! das schlimmste war eigentlich das bringen zum op und dann das weggehen und stunden um stunden warten. aber was überstehen wir nicht alles mit unseren besonderen kindern, oder ? ich kenne ein weiteres kind, ein paar jahre alt, dem es nach doppel tx auch wirklich gut geht. achso, unser sohn war zu op zeiten 10 jahre. hoffe, habe alles gut beantworten könenn. vg godewind

hallo godewind, dann ist es ja die gleiche grunderkrankung wie bei unserer tochter. 17 stunden, wow. war euer sohn vorher an der dialyse? wie schlecht waren seine werte vorher? waren die leberwerte schon schlechter oder haben sie einfach (naja, wenn man das so sagen kann) beides zusammen gemacht?
natürlich steht man das durch...die kinder müssen es ja auch...hab sicher angst davor, aber freu mich dann auch auf die freiheit, obwohl es lia ja momentan noch richtig gut geht.
danke für deine nachricht.
wo seid ihr tx worden?
lg diana

moin, zwei jahre capd haben wir gemacht. unser zentrum ist hamburg. du hast recht, meine netten worte, wir stehen das durch .... das sage ich jetzt :-]. Leberwerte waren damals noch ziemlich ok, aber die struktur der leber an sich war schon verhärtet, richtung fibrose oder so und er hatte auch venenzeichnungen auf der brust, man sah die adern an den beinen sehr deutlich, das staute sich alles schon. von ganzem herzen wünsche ich euch, daß alles gut läuft, wenn es dann soweit ist. frage gerne wieder. vg godewind

hallo ich hab mal ne frage meine kleine maus ( 8 Monate ) leidet auch an Arpkd über die nieren transplantation usw wurden wir ausführlich in köln aufgeklärt (haben noch ein bißchen zeit :-) )sind für die Leber in BONN ,wie ist das bei der Leber mit der abstoßung ,ist das so ähnlich wie bei den nieren das sie nach einer gewissen Zeit wieder eine neue Leber braucht ? LG melanie

hallo godewid,
so, waren in der gastroambulanz. lebendspende wird es dann nicht werden, es sei denn es wäre ein lebensbedrohlicher zustand und kein organ in sicht, aber davon gehen wir ja nicht aus.
lustig war das der doc(nephro) meinte das lia 1,59 m groß werden würde...egal, ist doch ne super größe, lach.
es werden noch einige blutwerte abgenommen, aber es ging grundstätzlich darum ob beides zusammen transplantiert werden kann.
ihre werte waren vor ca 2-3 jahren mal schlechter und sind seit ca. 2 jahren konstant oder werden eher besser, also eine prognose gibt es halt nicht, wie immer.
vor 5 jahren hätten wir gedacht es dauert nicht so lange, jetzt denke wir das schon.
sie meinten das bei einer doppel tx erst die leber eingebaut wird und dann eine pause von ca. 1,5 stunden ist und dann erst die niere dran kommt...deshalb dauert es wohl sooo lange.
lg diana

hallo melli,
die leber ist nicht ganz so empfindlich wie die niere. die nieren halten meist nicht so lange weil die notwendigen medikamente gegen die abstoßung leider nephrotoxisch sind.
trozdem empfehlen sie hier alle zwei jahre eine biopsie der leber um die auch besser unter kontrolle zu haben.
lg diana

Hallo Godewind, hat das mit diesen Venenzeichnungen auf der Brust was mit der Leber zu tun? Das versteh ich nicht.
Emma - meine Tochter - hat ebenfalls ARPKD und mir fällt das ab und zu mal auf, dass ihre Adern deutlich bzw. mehr als sonst über ihrem großen Bauch sich abbilden... Werte sind lt. Ärzte im Grenzbereich - aber ok. Kannst du mir das mit den Venen mal erklären - is mir völlig neu, das des damit zusammenhängt... Danke schon jetzt für deine Antwort.

Hallo SonneEmma, ich hatte das seinerzeit so verstanden. Will hier jetzt aber keinen Laienblödsinn verbreiten, sind nächste Woche z Kontrolle, frage dann nach und gebe dir antwort :-) Sorry.

Verstärkte Venenzeichnung auf Bauch und Brust kommen bei Leberschädigung deshalb vor, weil das Blut aus dem Bauch nicht mehr richtig über die Leber abströmt und sich daher Umwege Richtung Herz suchen muss, das geht über viele Verschiedene Venen, auch über die Haut.


LG Antonio

Danke :-) War ja meine grobe Richtung aus Erinnerung noch richtig.

na toll...
das war mir neu mit der venenzeichnung, jasmin sieht aus, gerade auf dem bauch und der brust, als ob sie sich das europäische straßennetz hat tätowieren lassen...

[schock] [schock] [schock]

grüße
steffi