THEMA:

hallo ihr lieben,
schön von euch zu lesen.Hattet ihr eine schöne Kur ? Wie hat es euch gefallen ? Fr. Dr. Zimmering ist eine tolle Ärztin, schade das sie nicht mehr in Berlin ist.

Wie geht es euch ? Was macht Lia so , alle auf Trab halten?Was macht die Berufswelt, Diana?

Ja bei uns : Julia gehts recht gut, besser als im letzten Jahr.Sie kooperiert sich mit dem Ganzen. Aber leider imme noch HD, es will einfach nichts Passendes kommen, jedenfalls Passendes ,zartes Alter für eine 15 jährige.Somit werden jetzt nun doch 4 lange Jahre voll :-(
Julia hat noch einmal die Schule gewechselt, wg Klassen Zicken Krieg und Mobbing über den Shuntarm. Die Mitschüler sind grausam und Lehrer setzten keine Konsequenz ...., dadurch Fehlzeiten und Verschlechterung der Leistungen. Nun in der 9. kommt es ja darauf an , wg Lehrstelle.
Wir mussten ja auch mal zur Ruhe kommen.
Ist jetzt besser in der neuen Klasse.
Ansonsten geht sie jede Woche reiten, tut der Seele gut und auch dem allgem. körperlich Zustand.
Naja dann macht sie auch seit einem Jahr eine Therapie um Pubertät und Dialyse
zu verarbeiten.Das leben ist eben nicht immer nur sonnig.Liebe Grüße S.

hallo silke,
mensch das hört sich ja auch nicht so doll an. kinder können so schrecklich sein und erwachsene die da nicht eingreifen sind einfach nur dumm...gut das es jetzt besser ist für euch.
wie sieht denn so ein shuntarm aus, das man darübegemobbt werden kann...steht uns ja auch noch bevor und ich hab mir darüber noch keine gedanken gemacht.
die kur war sehr schön für lars und lia, ich war zuhause, leider. aufregung gab es weil lia´s kalium so in die höhe geschossen ist und frau dr. zimmering einen hubschrauber rufen wollte, hat es dann aber noch in den griff gekriegt. sie hat lia´s gesamte medikamente umgestellt sodaß lia weniger RR medis bekommt und die blutdücke besser wurden...für alle unerklärlich, aber gut.
lars hat tolle menschen bei der kur kennengelernt und das tat ihm gut.
meine arbeit gefällt mir immer noch sehr gut, läuft alles gut. hab zwar für lia wenig zeit, aber ihr gehts mit papa super.
frau zimmering hat in den höchsen tönen von julia geschwärmt und sehr bedauert das sie immer noch kein angebot hatte.
bei julia fehlt ja jetzt auch noch der kinderbonus, das ist total blöd. wie geht es denn ihrer leber?
die ernährungsberatung in der kur war super und hat viel gebracht, wir aben leider hier gar keine (naja, sie tut halt nix) und dann noch die ärztin. unser arzt meinte dann zu lars als er mittwoch dort war, na da haben sie ja frau dr. zimmering schön auf trab gehalten, herr angehender nephrologe, lach...also würden wir jederzeit wieder machen, nur gerne zu dritt als nur zu zweit.
wie siehts bei euch sonst aus? arbeitest du noch? was möchte julia denn lernen?
liebe grüsse
diana

Hallo Sifra,

gibt es denn nicht die Möglichkeit, daß die Klasse samt Lehrer mal Julia an der Dialyse besucht? Vielleicht werden dann einige umdenken, denn wenn man etwas nicht kennt oder sich nicht vorstellen kann, dann reagiert man ja oft etwas seltsam..

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine,

die Lehrerin wurde damals über den Gesundheitszustand unserer Tochter umfangreich informiert.Wir haben eine Broschüre für Lehrer mitgegeben, es gibt ja auch die Neue School ist cool vom Bundesverband Niere ,Gespräche und irgendwann ist man es leid.Schade wenn Lehrer nicht mit pubertären 8.Kl. um zu gehen verstehen.
Den Weibsen war ja alles recht, Raucherclique , Streber und bei Julia gab es eben besseres Material einem den Alltag schwer zu machen.

Nun an der neuen Schule gibt es Regeln und eine kompetente Schulleitung, wie schön.
Aber dennoch, wir vermitteln unserer Tochter immer offen und selbstbewusst zu leben.
Als Julia 12 J. alt war (2008)haben wir mit Sat 1 eine Folge Gemeinsam Stark gedreht, habt ihr vielleicht gesehen?

Wie ist es bei euch ?

Schönen Abend Sifra

hallo Diana,

schön mit der Kur.Julia hat ja noch den Kinderbonus, die punkte addieren sich zur Wartezeit. Das Problem ist , das sie zum eine O hat und nur O bekommen kann. Aber O geht auch für A oder B , ist so zusagen universal.
Wir hatten Angebote , aber 100kg und alles 60/65 Jahre. Keine gute Option für eine 1.TX.Das sollte einige Jahreeeeeeeeee halten.

Die Leber macht uns zum Glück keine Sorgen.Ja und bei jedem entwickelt sich der Shunt anders. Anfangs seht man diese Beulchennicht so aber durch das viele punktieren vernarbt die Haut eben auch.Als Mutter leidet man eben mit.Aber es hilft ihr auch kein jammern, von daher immer nach vorn.
Ich gehe z Zt 25 Stunden d/W. arbeiten, werde im Januar Meisterschule beginnen.
Torsten hat mit Arbeit und zwei Vereinen( Dialysekinder und Bundesverband) genug zu tun.
Bleibt keine Zeit zum jammern......................So nun genug

Grüße an die Lieben

PS hast du etwas von Hannah gehört ?

hallo silke,
hey meisterschule, das find ich ja toll. was hast du dann damit vor? wie lange wird deine meisterschule gehen? ich schlage mich gerade mit zwei neuen azubis rum...die wissen alles und vor allem besser...*schrei*
hmmm, vielleicht befasse ich mich mit so einem shuntarm erst wenn es soweit ist...reicht so schon aus, wie du sagst immer nach vorne...wie sagt meine mutter immer, den kopf schön hoch tragen, wenn der hals noch so dreckig ist.
von hannah hab ich nichts mehr gehört, hatte sie nur einmal in bzw. vor der ambulanz gesehen. damals hatte ich emails geschrieben, aber nie eine antwort bekommen. schade eigentlich.
letztes jahr war ich für eine woche zur weiterbildung in berlin...aber hab nur gelernt...vielleicht schaffe ich es ja mal wieder dahin und dann gehen wir nen kaffee trinken.
liebe grüsse an alle
diana

Hallo Sifra,

bei uns bin gottseidank nur ich krank, meine Tochter ist kerngesund. Sie ist jetzt 7 Jahre alt und seit 1 Woche in der 2. Klasse.

Ich mache CAPD (seit 6,5 Jahren), bis jetzt klappt alles noch ganz gut.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

Sabine