THEMA:

Hallo Ihe Lieben,

ich wollte Euch nur kurz berichten, dass unsere Kleine sich schon in SSW 36+3 mit einem vorzeitigen Blasensprung auf den Weg gemacht hat, und das am 1. April! Wir haben es natürlich dann nicht mehr nach Hannover geschaft, sondern hier in unserem Perinatal-Zentrum entbunden. Aber da wir auch hier einen Kindernephrologen haben, und dieser ebebfalls vorbereitet war, lief alles problemlos. Wir lagen eine Woche auf der Neonatalen ITS, da sie erstens ein Frühchen war, und zweitens ja die Nierenroblematik überwacht werden musste. Der Kleinen geht es momentan aber sehr gut, alle Nierenwerte sind normal, pullern tut sie wie ein Weltmeister, und die Nieren scheinen erstmal nicht explosionsartig zu wachsen. Auch der Blutdruck ist noch OK, zwar ein ganz klein wenig höher als bei einem völlig gesunden Kind, aber wir brauchen noch keine Blutdrucksenker. Wir sind super froh, dass wir die erste Zeit mit unserer süßen Maus so ohne Probleme genießen können. Jetzt warten wir erstmal noch auf die Ergebnise der Genetik, mal sehen, was die ergeben. Ansonsten sind wir jetzt in regelmäßiger Kontrolle beim Kindernephrologen und hoffen, dass uns die Krankenkasse ein Blutdruckmessgerät für Babys bewilligt. Drückt uns mal die Daumen!
Das waren mal ein paar positive Neuigkeiten von uns, nachdem die Zeit vor der Geburt ziemlich von schlimmen Ängsten geprägt war.

LG
Lottamaus

Hallo Lottamaus,


alles Gute für dich und dein Schätzchen. Ich hoffe das die Nierenwerte noch recht lange stabil bleiben. Es ist toll das es heute solche Diagnostik gibt. Also alles Gute nochmal und viel viel Spaß und Glück mit euerm Kind.


Gruß Cosima

hallo lottamaus , meine kleine kamm auch in der 36 woche :-) wünsch euch alles gute und drück euch ganz fest die daumen das die werte lange so gut bleiben aber bei den tollen start den deine kleine maus an den tag gelegt hat hab ich da keine zweifel :-) lg melli :-)

Hallo, na, das klingt doch nach einem guten Start ins Leben! Hatte schon gedacht, wo ihr hier wohl geblieben seid. Wenn das Kind da ist, dann kann man erst was sagen, das wußten die Ärzte zur Geburt meines Kindes 1998 nicht und haben scheinbar bis 2011 nichts dazugelernt! Mein Sohn hatte damals NULL Chance in der vorgeburtl. Diagnostik - im Moment ist er grad zum Handballtraining. (bite entschuldige meine schwarzen Humor dazu, aber den habe ich seit damals entwickelt!) Freue mich mit Euch, alles Liebe, berichte doch weiter ! godewind

hallo lottamaus

meinen herzlichsten glückwunsch zur geburt eurer prinzessin.
ich freu mich riesig für euch das alles so glatt gelaufen ist. viel spaß und freude an eurem baby wünsch ich euch.

alles gute
steffi

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt euer kleinen Tochter...möge sie ein glückliches Mädchen werden !!!

Alles Liebe wünscht Sally

ich wünsche Euch unzählbar viele gesunde (dialysefreie) Jahre mit Eurem kleinen Aprilscherz

meine herzlchen glückwünsche zum guten start als aprilscherz. wir wünschen von herzen das aller aller beste für die maus.
lg diana mit lia

Vielen lieben Dank für die vielen Glückwünsche! :-) Ich halte euch auf dem Laufenden wie sich die Kleine so entwickelt. Momentan freuen wir uns darüber, dass sie jetzt ordentlich futtert und hoffentlich bald die 3000er Marke knackt.

LG
Lottamaus

Herzlichen Glückwunsch !
Hoffentlich bleiben die Nierenwerte lange stabil !!!

Anja

Hallo Lottamaus- oder jeder andere hier, der was weiß ! WennIhr mal ne Minute über habt, schreibt doch mal, wie es Euch mit Eurem Aprilscherz so ergeht, es würde mich freuen ! VG godewind

Hallo Godewind,

danke der Nachfrage, uns und vorallem unserer kleinen Maus geht es prima.Nach wie vor haben wir noch keine Beschwerden, die behandelt werden müssten. Wir waren diese Woche wieder beim Nieren-US, und der zeigte dass die Nieren nicht großartig weiter wachsen, sondern im Pinzip normal wachsen, aber natürlich von einem stark vergrößerten Ausgangspunkt. Wir haben auch von der Krnakenkasse ein sehr teures Blutdruckmessgerät bewilligt bekommen (2900€), im Prinzip ist das so ein Überwachungsmonitor, wie er auch im Krankenhaus verwendet wird, mit einem Anschluß zur oszillometrischen Blutdruckmessung (anders gehts ja bei Babys nicht). Dieses Gerät zu bekommen war auch völlig unkompliziert. Bisher ist auch der Blutdruck völlig Ok, und wir hoffen dass es lange so bleibt. Wir warten nun weiterhin auf die Ergebnisse der genetischen Untersuchung, wobei unser nephrologe mittlerweile nicht mehr ganz an ARPKD glaubt. Es steht noch ein furchtbares Syndrom im Raum, da unsere Kleine auch einen 6. Zeh hat. Aber unsere Genetikerin, welche auch Kinderärztin ist, hat sich unsere Maus angesehen, und gemeint sie sähe keinen Anlass auf dieses Syndrom hin zu testen. Es handelt sich um das Bardet Biedel Syndrom, und das wäre noch schlimmer als ARPKD. Aber alle Symptome, die hierbei normalerweise noch auftreten, neben Nierenfehlbildungen und überzäligen Fingern/Zehen, (Herzfehler, Schwerhörigkeit, typische Gesichtsformen, Spasmen und Muskelschwächen, Kleinwuchs usw. und so fort) sind bei Lotta nicht vorhanden. Das Schlimme an diesem Syndrom sind außerdem schwere Adipositas und Blindheit im Jugendalter. Also alles in einem wäre das eine Katastrophe, aber wir gehen einfach momentan davon aus, dass es das nicht sein kann. Alle bisherigen Us (U1-U3) zeigen eine regelgerechte Entwicklung, und außerdem ist sie ein wirklich hübsches kleines Ding. Du siehst also, die Sorgen und schlimmen Verdachtsdiagnosen nehmen kein Ende, dabei haben wir keinerlei Beschwerden. Wären die Nieren im Ultraschall nicht auffällig geworden, wir hätten so eine ruhige Schwangrschaft und entspannte erste Wochen erleben können und wüssten bis heute nichts von großen Nierchen etc. Aber so bleibt die Angst und Ungewissheit immer im Hinterkopf. Wir klammern uns aber an die Aussage der Genetikerin, die der Meinung ist, dass die Nierengeschichte und der 6. Zeh zwei isolierte Geschichten sind, schließlich kommen überzählige Zehen und Finger relativ häufig vor. Selbst unser nephrologe hat einen rudimentären 6. Finger. Aber ich muss sagen, wir verdrängen das alles momentan soweit es geht und genießen die Zeit mit unserem Klöpschen. Sie ist soooo zuckersüß und bereichert unser Leben unheimlich!
Das waren alle Neuigkeiten von uns Dreien!
LG an Godewind und alle anderen aus dem Forum!
Lottamaus

Hallo Lottamaus,
das ist ja schön von Euch zu lesen. Ja, erstmal positiv denken, ist es mal anders
als erwartet, könnte man sich erst dann damit beschäftigen. Also, unser Sohn hat ja auch ARPKD und da sagte damals ein Arzt, daß es z.B. auch Ohrfehlbildungen geben könnte. Wir waren davon aber nicht betroffen. -

Das hört sich alles gut an und wird sicher gut weitergehen, echt klasse, freue mich für Euch, lg Godewind

Ich freue mich für euch das euer Kindchen sich so toll entwickelt. Ich wünsche euch viel Spaß mit dem Klöpschen und noch recht lange ein unbeschwertes Leben.


Gruß Cosima