THEMA:

hallo mein name ist kathrin und ich habe schon häufig hier mit gelesen.
mein sohn justin ist 4 jahre alt und seit seiner geburt niereneingeschädigt.
leider müssen wir am 28.06 in`s KH und mit der bauchfelldialyse beginnen sein krea jetzt bei 8,2 und harnstoff bei 207 ist, justin selbst ist noch top fit und fühlt sich nicht eingeschränkt im leben. meine angst ist das er zu baufellentzündungen neigt da er externe harnableitunen an beiden seiten und einen button hat.
so, das erst mal von uns, ich hoffe auf netten austasch mit euch!;-)

liebe grüße kathrin

Hallo Katrinmitustin,

willkommen hier - wünsche Euch erstmal alles Gute. Ich bin nur unregelmäßig hier, aber viell. mal kurz zu unserer Geschichte: Mein Sohn ist jetzt 13 J, seit 3 Jahren und 7 Tagen (!) leber/nierentx, da er polyzystische NIeren mit Leberbeteiligung hat. Wir haben auch 2 Jahre CAPD gemacht, sind gut klar gekommen, wobei wir vielleicht auch immer ne Spur mehr auf Hygiene achten und die Sache sehr genau genommen haben, aber nicht (!) hysterisch. Ebenso sind wir heute sehr auf die genaue Medi-Einnahme bedacht, unser Sohn steckt und nimmt mittlerweile die Medis selbständig und sagt Bescheid, wenn Nachschub braucht. Ja, das einfach mal so über uns, wir lesen uns sicher wieder hier ..... godewind

hallo kathrin,
herzlich willkommen. die kinder stecken das alles meist besser weg als die eltern. kurz zu uns, lia hat auch polyzystische nieren mit leberbeteiligung, aber wie sagen die ärzte so schön, stabil auf reduziertem niveau. lia hatte bis vor ca. 4 wochen noch eine magensonde und ernährt sich jetzt völlig selbstständig.
wo seid ihr in behandlung?
lg diana mit lia

hallo lialove !
wir sind in berlin (virchow-klinikum) in behandlung.
justin hat bisher alle op`s super überstanden. das mit der magensonde kenne ich auch nahdem er sie hatte ging es mit dem essen beser zur zeit brauchen wir nur die medi`s sondieren.

liebe grüße kahrin

hallo kathrin,
das ist doch schön. lia hatte mit 8 monaten oder so alles verweigert, nichtmal ein schluck wasser ging da über die lippen, selbst das wort essen verursachte schlimme übelkeit. heute sieht es zum glück anders aus.
wir sind in hannover in behandlung.
lg diana mit lia

Liebe Kathrin,

Du hast mir eben im Ernährungsforum so nett geantwortet, drum hab ich mal nach Dir und Deiner Geschichte geschaut.

Mein Sohn Johannes ist niereninsuffizient geboren (Zystennieren, evtl. eine Form von ADPKD) und wurde seit seinem 4. Lebenstag mit PD dialysiert, über ganze 2 Jahre hinweg. Es hat wunderbar funktioniert, zwar mit einem Handwechsel am Tag und ebenfalls 13 Cycler-Stunden bei nicht vollständiger Befüllung wegen schlimmer Leistenhernien (übelste Hydrocele), aber ohne Bauchfellentzündung oder andere Komplikationen.
Wir hatten allerdings nie eine PEG oder einen Button, auch deswegen. Johannes hatte eine Magensonde über die Nase, die alle 4 Wochen gewechselt wurde, wenn er sie nicht vorher gezogen hatte. Zuletzt konnte ich sie aber gut selbst neu legen, ist kein Hexenwerk, wenn man es mal raus hat. Sieht halt nicht so gesund aus und man wird auf der Straße ständig angesprochen, was das Kind denn da an der Nase habe (wobei das Pflaster mehr auffiel als das Schläuchlein). Das hat mich aber nicht gestört, insofern war das für uns die beste Lösung.
Auch nach der NTX, weil Johannes mit 2 Jahren nicht imstande war, zu verstehen, dass er jetzt täglich 1200ml trinken soll. Es hat fast 1 Jahr gedauert, bis wir die Sonde ganz weglassen konnten.

Johannes wurde mit 25 Monaten transplantiert und hat davor praktisch gar nicht gepinkelt. Man hatte uns auch gewarnt, es sei sehr fraglich, ob die Blase sich dehnen könne, auch nach der Voruntersuchung zur NTX ein Jahr vor derselben hat man uns erklärt, dass wir evtl. mit einem künstlichen Urin-Ableiter würden leben müssen, wenn es dann soweit ist.
Aber die Blase hat es ganz wunderbar geschafft. Vielleicht musste Johannes zunächst öfter als normal? Keine Ahnung, bei einem Windelträger fällt das ja nicht auf. Aber zumindest jetzt kann ich sicher sagen, dass die Blase sich bestens dehnt.

Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Justin :-)

Nini
mit Johannes (schon 3 Jahre und 8 Monate alt)

Hallo Nini,

darf ich das mal sagen: Ich bewundere es sehr, wieviel Kraft und auch Liebe ihr als Eltern dafür aufwendet, Eure kranken Kinder auf einen guten Lebensweg zu bringen. Ich selbst bin mit 12 Jahren an die Dialyse gekommen und habe keine eigenen Kinder, aber ich kann mir gut das Bangen und die Sorgen vorstellen, die Euch bewegen. Mir geht es nahe, wenn ich lese, dass Dein Sohn bereits seit dem 4. Lebenstag mit der Dialyse konfrontiert wurde.
Ich wünsche Dir, dass er sich gut entwickeln möge und trotz allem ein fröhlicher, aufgeschlossener Junge wird bzw. bleibt.

hallo nini,
da habt ihr ja schon eine menge hinter euch.
wir hatte das glück im unglück das wir 4 jahre ohne dialyse erleben dürften und viele sachen langsam angehen konnten.
ich drück euch ganz fest die daumen das johannes nieren noch lange, lange halten.

lg kahrin

hallo silber,
ich bin zwar nicht nini aber ich schreibe mal trotzdem.
es ist schwer ein krankes kind zu haben und die verantwortung ist extrem, kleine fehler können große folgen haben. man kann es nicht ändern, das erste halbe jahr mit justin war für mich psychisch der horror anschließend habe ich für mich entschlossen das beste daraus zu machen und versucht mein kleinen wurm normal groß werden zu lassen.
und wenn ich lese das es viele menschen hier gibt die schon als kinder oder jugendliche mit der dialyse angefangen haben und auch ein normales leben führen macht mir das viel hoffnung.

lg kathrin

Hallo kathrin und die anderen Eltern,

ich muß Euch jetzt auch nochmal mein großes Lob und Anerkennung aussprechen. Bei uns bin nur ich die Kranke und habe gottseidank ein gesundes Mädchen (mittlerweile 8 Jahre alt). Wenn ich aber daran denke, vor allem als sie noch kleiner war und dann , natürlich meist am Wochenende, mal Fieber bekam und dann immer das Überlegen: Geht man jetzt zum Notdienst oder wird es von selbst wieder besser?. Also da möchte ich nicht in Eurer Haut stecken, das ist ja um ein Vielfaches schlimmer und auch sicherlich stressig, wenn zu dem normalen Pflegeaufwand noch die CAPD- und Sondengeschichten dazukommen. Und natürlich macht man sich sicherlich sehr oft große Sorgen. Für mich selbst kann ich ja (denke ich zumindest) ganz gut einschätzen, wie es mir geht und wie ich mich fühle, wenn es aber das eigene Kind betrifft......das stelle ich mir einfach schrecklich vor:(

Ich wünsche Euch und Euren Kleinen alles Gute und weiterhin viel Kraft

LG
Sabine

liebe Anja,

danke für Deine mitfühlenden Worte. Natürlich ist es schwer, ein so krankes Kind zu haben und es gibt immer wieder Phasen der Angst und Verzweiflung. Andererseits haben wir mit Johannes insgesamt viel Glück gehabt und der Verlauf war nie so dramatisch, wie ich das hier im Forum schon öfter gelesen habe.

Und selbst die Krankheit an sich ist nicht das Schlimmste, was Eltern passieren kann. Wir haben im Bekanntenkreis zwei kerngesund geborene Kinder, die im Kleinkindalter Krebs bekamen und als Patientenmutter hört man in Krankenhäusern oder von Pflegediensten von Kindern, die viel schlimmer beeinträchtigt sind, schlechtere Prognosen haben etc.
Das ist vielleicht nicht politisch korrekt aber es hat mir viel geholfen, zu erkennen, dass kaputte Nieren verglichen mit anderen Defekten noch ein ganz erträgliches, da behandelbares Elend sind. Es mindert das Selbstmitleid, die Dinge so zu sehen ;-)

Und mir geht es auch wie kathrin, mir helfen Eure Geschichten - auch Deine, die Du schon so lange mit Dialyse lebst - sehr, die Zukunft nicht so negativ zu sehen. Die Angst ist eben unser ständiger Begleiter, da müssen wir sicherlich noch einen besseren Weg finden, uns damit zu arrangieren...

Dir alles Liebe

Nini

Liebe Kathrin,

es ist für Deinen Sohn sicher gut, die ersten Jahre aus eigener Kraft wachsen und gedeihen zu können (im wahrsten Sinn des Wortes). Und je später transplantiert wird, desto länger hat er später Freude am Transplantat. Wir hoffen erstmal, dass Johannes mit der jetzigen Niere die Schullaufbahn und vielleicht auch noch eine Ausbildung übersteht, also so etwa 20 Jahre. Aber was ist das für eine Perspektive für die Lebenszeit?! Dann kommt er wieder auf die Liste (ohne Kinderbonus), bekommt mit Mitte/Ende 20 ein neues Organ, das vielleicht wieder 15-20 Jahre hält und dann?
Ich hoffe sehr auf den Fortschritt der Transplantationsmedizin, vielleicht hat man in 20 Jahren andere, verträglichere und evtl. langlebigere Alternativen gefunden. Vor 20 Jahren jedenfalls hätte Johannes nicht überleben können, da war PD noch keine Option, die einen niereninsuffizienten Säugling retten konnte.

Unsere positive Seite der Medaille ist die, dass wir nie den Vergleich gesund-Dialyse ziehen konnten. Johannes ist unser erstes - und bislang einziges Kind. Wie belastend die Zeit der Dialyse war, haben wir erst wahrgenommen, als Johannes transplantiert war. Er selbst kann auch nicht vergleichen, als Baby hat er alles nicht bewußt erlebt, er wird sich nichtmal an die TX erinnern.

Die schlimmste Zeit waren die letzten Wochen der Schwangerschaft. Diese Ängste waren furchtbar, obwohl Johannes immer Ruhe ausstrahlte, als wollte er sagen, Mama, alles wird gut, ich werde leben. Ich glaube, die meiste Kraft hat er uns selbst gegeben und so vertraue ich ihm mittlerweile sehr, was seine eigene Einschätzung angeht.
Insofern haben wir fürs Erste das Schlimmste hinter uns, das ist auch ganz schön...

Man gewöhnt sich an Vieles, Du wirst sehen ;-) Kinder sind oft sehr stark und sie problematisieren an ihrer Krankheit nicht so viel wie Erwachsene. Justin wird es ganz bestimmt auch packen, sein Lebens-päckchen. Ich drücke jedenfalls die Daumen!

Bis bald wieder und liebe Grüße

Nini