THEMA:

Liebe Mitbetroffene, welches ist die beste Diaet, um den Dialyseanfang hinaus-zuschieben? Ich backe mein salzloses Brot selbst, esse zum Fruehstueck selbstgebackenen Zwieback mit Camembert, 1 geschaelten Apfel, eine halbe geschaelte Birne, 1Tasse Kaffee. Dann zum Mittagessen seit August 2006 esse ich jeden Tag eine kleine Portion Spargel mit Brot und Camembert und Zwieback mit Honig, eine Tasse Kaffee. Ich trinke pro Tag ausserdem ca 500ml Kamillentee, 500ml Pfefferminztee und 500ml Schwarztee mit Zitrone. Insgesamt nehme ich ca 2 und ein halb liter Fluessigkeit zu mir, meine Nierentaetigkeit schwankt zwischen 9-12%, Creatinine 436, Urea 18.5. Abends esse ich Reis oder Nudeln mit entweder gekochtem Gruenem, Weisskohl, Rotkohl, Sauerkraut oder Blumenkohl und ausserdem esse ich jeden Abend einen gruenen Salat mit Radieschen. Als Protein esse ich 3xWoche ein gekochtes Ei. Ist das richtig? Gibt es eine bessere Loesung, ich muss den Dialysetermin so weit wie moeglich hinausschieben, denn mein SLE/MCTD + chron. proliferative Glomerulonephritis mit Tablettenunvertraeglich-keit gibt mir keine andere Moeglichkeit, als meine vorhandenen versagenden Nieren so lange wie moeglich zu erhalten. Ich bin ausserdem sehr schwach geworden. Vielen Dank von Ulrika, e-mail:

Hallo Ulrika,

mit der Abkürzung SLE/MCTD kann ich nichts anfangen. Fakt ist, mit einer Nierenfunktion von 9-12% bist Du eigentlich dialysepflichtig. In wieweit man in Deinem ganz speziellen Fall noch etwas für Deine Nieren tun kann - da ist das Forum mit Sicherheit nicht der richtige Ansprechpartner sondern nur kompetente Ärzte.
Das Du schwach geworden bist wundert mich bei dieser Nierenfunktion nicht wirklich. Oft macht man durch das Herauszögern der Dialyse viel mehr kaputt als wenn man sich zum sofortigen Dialysebeginn entscheidet...

VG
MaRIO

Hallo Ulrika,

bei Deinen Gemüsen mußt Du auf jedenfall auf das Kalium achten, besonders die Kohlarten haben recht viel Kalium und auch der Spargel. Ansonsten würde ich, wie Rio schon schrieb schleunigst mich mit dem Arzt beraten.

Liebe Grüße und alles Gute
Sabine

Ich hab als Kind über 4 Liter getrunken und meine Niere hat sich 14 Jahre lang gehalten.

ich glaub bei dem vielen Wasser hatte sie gar keien chance aufzuhören *fg*

Ausserdem solltest du auf die Eier verzichten zumidnest war das zu meiner Zeit so das man kurz vor der Dia soweing Eiweiss wie möglcih essen sollte.

Hallo, Rio
SLE - systemischer Lupus erythematodes
MCTD - mixed connective tissue disease (eine Art Mischkollagenose, diese Autoimmunerkrankungen wie LE etc. sind oft nicht sicher voneinander abzugrenzen).
Als Organbeteiligung gibts dann gerne Nierenversagen dazu.
@ Ulrika:
mal ganz aus dem Bauch heraus gesprochen: Dieser Speiseplan würde mich auch schnellstens schwach machen... machst du das so, weil es dir schmeckt oder weil es deiner Vorstellung von gesundem Essen entspricht? oder hattest Du eine Diätberatung?

LG Antonio

Hallo Antonio, mein Mann und ich kaemmten das Internet, haben alle Speiseplaene fuer Nierenversagen miteinander verglichen und uns an die common denominator gehalten, um meine Nierentaetigkeit so lange wie moeglich zu erhalten. Ich frage nun, ob dies noch verbessert/verfeinert werden koennte, bin aber schon seit meinem ersten Nierenversagen in 1971 immer vegetarisch gewesen. Mir wurde damals vom Arzt gesagt, er koenne es zwar nicht beweisen, glaube aber, vegetarisch sei leichter verdaulich und freundlicher fuer die Nieren, Alkohol muesse vermieden werden. Das leuchtete ein und ich hielt mich daran weil ich leben wollte. Bist Du Mediziner und kennst Tricks, meine Nieren weiter zu erhalten oder bist Du selbst betroffen? Eine Frage haette ich noch: hast Du gehoert, dass Jemand totales Nierenversagen hatte, im Koma war, kuenstlich ernaehrt wurde, sich im Koma die Nieren wieder von 0% Funktion auf 3%, 5% und schliesslich auf 45% erholten und so viele Jahre blieben bis sie jetzt wieder versagen? (jetzige Nierenfunktion 9-12%, Creatinine 436, Urea 18.5, Kalium/Sodium durch Diaet ohne Medikamente normal). Was mich wundert, ist: wenn meine Nieren schon einmal in 1971 total versagten und sich dann wieder erholten, koennte sich das jetzt wiederholen und falls, wie koennte es eingeleitet werden? Ich habe Aerzte gefragt, aber bisher keine Antwort gefunden. Meine hoffnungsvolle Theorie ist, dass das Koma meinen Nieren eine Chance zur Erholung gab und sie sich erholen konnten, weil mein Koerper durch das Koma fast stillgelegt wurde. Kann das sein? Die Groesse meiner Nieren hat sich in den vielen Jahren kaum veraendert, sie sind kaum kleiner geworden trotz der Diagnose der chron. proliferativen Glomerulonephritis mit Hypertension+ SLE/MCTD+Vasculitis. Deshalb habe ich Hoffnungen, dass sich meine Nieren vielleicht erholen koennten. Hast Du eine Theorie? Viele Gruesse und vielen Dank von Ulrika, e-mail:

Liebe Sabine, das Kalium und Sodium sind bei mir durch meine Diaet immer normal gehalten, ohne Medikamente. Ich wechsle beim Kochen immer das Wasser mehrere Male und so wird das Kalium herausgewaschen. Vielen Dank fuer Dein Nachdenken, bitte lasse es mich wissen, wenn Dir etwas einfaellt, ich bin dankbar darueber. Alles Gute von Ulrika, e-mail:

Liebe Mionia, bitte sage mir, welche Fluessigkeiten hast Du getrunken, waren es 4 liter Tee? Ich trinke Kamillentee, um meinen Koerper zu beruhigen, hilft auch etwas bei der Hypertension-Blutdruckkontrolle. Wie lange etwa hast Du 4 l pro Tag getrunken? Musstest Du da nicht Nachts immer aufstehen? Wie war Deine Nierentaetigkeit damals? Was wuerdest Du als Proteinzulage anstatt der Eier empfehlen? Viele Gruesse und Danke von Ulrika, e-mail:

Hallo Ulrika,

wie ist denn Deine Ausscheidung? Pinkelst Du noch normal viel? Ansonsten müßtest Du natürlich auch die Trinkmenge einschränken, denn Du würdest sonst überwässern, da würdest Du zuerst mal dicke Beine kriegen und später auch besonders im Liegen Atemnot (das wäre dann aber schon kritisch), Dein Blutdruck würde auch hochgehen. Also mal bilanzieren, was Du zu Dir nimmst (an Flüssigkeit, Obst, Gemüse, Salat enthält ja auch viel Flüssigkeit) und was wieder rausgeht pro Tag.

Ehrlich gesagt, das hört sich jetzt für Dich zwar saublöd an aber bevor Du Dich so quälst mit dieser Diät und es Dir wirklich schlecht geht, würde ich mir an Deiner Stelle lieber überlegen, vielleicht doch mit der Dialyse anzufangen. Ich weiß nicht, was dieses Hinauszögern für irreversible Schäden mit sich bringen kann. Und an der Dialyse könntest Du dann vermutlich auch wieder viel mehr Sachen essen (ich esse noch alles was ich will).

Liebe Grüße
Sabine

Hallo, Rio, was meinst Du, wenn Du sagst, dass man durch das Herauszoegern der Dialyse viel mehr kaputtmachen kann als wenn man sich zum sofortigen Dialysebeginn entscheidet? Was kann sich verschlimmern? Meine Nieren versagen, weil sie durch einen unkontrollierbaren Krankheitsschub des Systemischen Lupus (SLE) mit Mischkollagenose (SLE) meine ohnehin geschwaechten Nieren angreifen. Jetzt versuche ich verzweifelt, diesen Vorgang aufzuhalten, ich leide ausserdem an Tablettenunvertraeglichkeit, Allergien, Lichtempfindlichkeit (auf ultraviolettes Licht in Hospitaelern) etc und all dies macht meine med. Lage sehr kompliziert. Mein Mann und ich haben alles Wissen durchkaemmt, was wir als med. Laien durchkaemmen konnten und leider gibt es bei seltenen Krankheiten wie SLE/MCTD, die die Nieren im Krankheitsschub angreifen, nicht viele medizinische Antworten, es gibt fuer mich kaum medizinische Hilfe. Falls Du etwas weisst, lasse es mich bitte wissen, vielen Dank und alles Gute von Ulrika, e-mail:

Liebe Sabine, ich esse und trinke jeden Tag diesselbe Menge und wiege mich jeden Morgen und mein Gewicht ist immer dasselbe, weil meine Ausscheidungen noch normal sind. Ich habe keine Wasseransammlungen, habe keine dicken Beine und keine Atembeschwerden. Meinen Blutdruck messe ich dreimal taeglich und ist immer 120/70 oder 130/80. Meine Ausscheidung ist ganz normal, muss aber Nachts 2-3 Mal aufstehen. Bin auch erschoepft. Liebe Gruesse von Ulrika, e-mail:

was man als Kind so trinkt.

Malzbier, zitronenlimo, hagebuttentee

nix spezielles ich denke BEI MIR hat geholfen das einfahc viel durchgespült wurde.

Wiegesagt ich habe keine Ahnung wie es heute aussieht aber ich sollte damals kurz vor Dialyse beginn gänlich auf Eiweiss verzichten. Hab dann Eiweissarmes zeugs von hammermühle gegesessn bzw essen müssen wie toast, vegetarischen brotaufstrich und so.

Mir scheint du versucht wirklich mit deiner letzten Kraft die Dialyse hinauszuzögern aber wenn du weisst das sie eh auf dich zu kommt versuch doch eher den psychologischen Aspekt (dich damit abzufinden ) in Angriff zu nehmen.

Ich kenn mich zwar ned aus mit den funktioswerten die du nennst aber 9-12% hört sich für mich auch schon ziemlich wenig an.

Liebe Mionia, vielen Dank fuer die Auskunft. Bitte sage mir: was meinst Du mit der Hammermuehle? Ich frage, weil ich in England wohne und noch nie etwas von Hammermuehle gehoert habe. Aber es hoert sich an, als wenn du vor der Dialyse auch vegetarisch gegessen hast? Vielen Dank von Ulrika, e-mail:

Liebe Ulrika,

schau mal unter

www.hammermuehle-service.de/

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Ulrika!
Schau , dass du dich Richtung Dialyse gewegst, dann geht es dir besser. Akzeptiere, dass deine Nieren den Geist aufgeben und hör mit den Gedanken auf, du wärst ein Versager. Das ist alles Psycho. Schiebe diese Gedanken weg, die machen nur handlungsunfähig. Du wirst sehen, mit einer guten Dialyse und anständiger Ernährung wird es dir bald besser gehen. Aber es geht den meisten Patienten so, sie glauben alle nicht, dass es mit Dialyse besser geht als in diesem Prädialysestadium. Du mußt den Tatsachen ins Auge sehen und das Beste daraus machen!

Ich glaube kaum, dass das Koma der Grund für deine Besserung der Nieren war, sondern Medikamente und Therapie. Wieso warst du im Koma? Aufgrund einer Harnstoffvergiftung oder warum?
Viele Grüße quetsch

Hallo quetsch, ich erinnere mich, es war Harnvergiftung. Ich habe zwar versucht, jetzt genaueres darueber herauszufinden, weil ich damals ausser dem Biopsie-Befund keine Papiere darueber hatte, aber leider werden alle Dokumente in Hospitaelern nach 30 Jahren zerstoert. Ich kam zu spaet. Als ich aus dem Hospital entlassen wurde, bekam ich ausser den Blutdruck-Tabletten (Presinol) keine Medikamente und auch keine Therapie. Deswegen ueberlege ich jetzt, ob die Ruhe waehrend dem Koma meinen Nieren eine Chance gab, sich zu erholen. Was meinst Du? Da ich keine Medikamente und keine Therapie bekam, konnten sich meine Nieren sich also weder mit Medikamenten, noch mit einer Therapie erholen. Viele Gruesse von Ulrika:

Hallo , Ulrika ,
ich kann quetsch nur zustimmen . Ich habe auch mit aller Gewalt versucht , mit strengster eiweißarmer Diät den Beginn der Dia hinauszuzögern , allerdings mit dem Ergebnis , dass ich jetzt nach über einem Jahr HD trotz normaler Kost noch immer nicht optimal ernährt bin und man überlegt , mir zusätzliche Ernährung an der Maschine zuzuführen.
Ich als Dia-Oma mit meinen 65 Jahren will Dir Mut machen , Dich mit der Dialyse auseinanderzusetzen . Ich habe im Nachhinein erkennen müssen, dass es der falsche Weg war, mich unnötig zu quälen und zu lange zu warten .
Hab keine Angst --- ich kenne sowohl HD als auch PD --- beide Möglichkeiten der Dialyse sind gut , und egal , für welche Art Du Dich entscheidest , Du wirst Dich besser fühlen. Aber vielleicht hast Du auch noch lange Zeit -- auf jeden Fall wünsche ich es Dir !
Alles Gute und liebe Grüße,
Solea

Hallo Ulrika,

mit einem rausgeschobenen Dialysebeginn wird oft schon der Grundstein für schwere Herz-Kreislaufkomplikationen bei der späteren Dialyse gelegt.

Deshalb nochmal - in meinen Augen bist Du bereits dialysepflichtig. Allerdings kann Dir bei Deinem komplexen Krankheitsbild hier wohl keiner einen seriösen Rat geben.
Ausgenommen einen Rat: begebe Dich schnellstens in die Hände von kompetenten Ärzten - bevorzugt in einer Uniklinik.

VG
MaRIO

Hallo Ulrika!
Entschuldige bitte, aber bist du wirklich so schwer von Begriff? Du warst im Koma aufgrund einer Harnvergiftung, hast du mitbekommen, was um dich herum vorgegangen ist? Nein. Du bist sicher in irgendeiner Weise behandelt worden, sonst wärst du nämlich heute mausetot!!! Einen komatösen Patienten legt man nicht einfach ins Bett und wartet bis er wach wird, sondern er muß intensivmedizinisch betreut werden, und das geht nicht ohne medikamentöse Behandlung. Du sagst du bist künstlich ernährt worden, das erfordert eine Infusion, Deine Krankengeschichte ist nicht mehr da, da kann man genaues nicht mehr feststellen. Aber ohne Behandlung bist bestimmt nicht aus dem Koma herausgekommen. Deine Denkweise stimmt also nicht.
Denke nochmal darüber nach.
LG quetsch

Aber ein Koma durch Harnvergiftung heilt nicht die Niere, sondern die nicht funktionierende Niere hat das Koma herbeigeführt.
Du brauchst kein Koma, sondern eine Dialyse.
LG quetsch

Hallo, Ulrika,
ich persönlich habe Zystennieren und bin deswegen dialysepflichtig, das kann man mit LE nicht vergleichen. Ich habe auch eher zu spät mit der dialyse angefangen, mir ging es dann schnell besser als vor der dialyse.
Wie Du schon geschrieben hast, gibt es eben bei LE Schübe, deswegen kann auch niemand hier etwas dazu sagen, ob Deine Nieren noch Chancen haben, sich zu erholen. Deshalb ist es besonders wichtig, dass Du Ärzte hast, die sich mit LE etc. auskennen. Es gibt doch auch Internetforen für LE, da solltest Du dich mal nach geeigneten Ärzten umhören.
LG Antonio

Hallo Ulrika,

Ei als Proteinlieferant ist völlig ok, wenn man keine Probleme mit Phosphor hat. Es gibt seit vielen Jahrzehnten eine sogenannte Kartoffel-Ei-Diät für Patienten mit Nierenversagen. 300g Kartoffeln und ein klitzekleines Ei sind ein idealer Proteinlieferant. Diese Diät wird allerdings schon lange nicht mehr empfohlen, da sie sehr einseitig ist. Außerdem hat man herausgefunden, daß durch solch strenge Diäten, die dann zum Teil nicht mal richtig gut schmecken (habe selbst lange eiweißarmes Brot und Nudeln gegessen - brrr) die Psyche belastet wird und das ist auch wieder nicht gut für den Krankheitsverlauf. Ob Du durch eine Diät die Dialyse noch rausschieben kannst, kann ich natürlich auch nicht beantworten. Aber nach allem was Du so schreibst, denke ich, Du solltest schnellstens mit der Dialyse anfangen.

Gruß Logika