THEMA:

Hallo

Mach s. 6 Jahren Bauchfelldialyse und komme gut damit zurecht.Trinkmenge ist bei mir noch nicht eingeschränkt,da ich noch eine gute Restausscheidung habe und das Gewicht fast immer gleich ist.Heute bei der monatlichen Besprechung bei meinem Doc der Schock,erstmals sind die Werte nicht mehr so gut wie bisher.Der Hauptpunkt liegt bei meinemzu hohen Phosphatgehalt.Da ich gerne Käse esse muss ich diesen Verzehr stark reduzieren.Was aber,da ich zum Abendessen gerne ein Glas Bier trinke???? Ist jemand in der gleichen Situation??

Liebe Grüsse sendet Urmeli

Hallo Urmeli,
Käse ist doch völlig in Ordnung, schon wegen dem Eiweiß - kommt nur darauf an welchen! Auch das eine Bier ist möglich, wenn du dir die Mühe machst den gesamten Phosphor-Tagesbedarf nicht aus den Augen zu lassen.Ist am Anfang eine ziemliche Rechnerei, aber man weiß das Meiste dann bald und braucht nur ab und an in die Liste zu sehen.
Super ist folgende Liste: Meiserhaft essen - einfach planen (eine Nährwerttabelle mit % Angaben für den Tagesbedarf) von E.Gutzmann.

Hallo Urmeli,

nimmst Du denn irgendwelche Phosphatbinder? Wie hoch ist denn Dein Phosphat?

LG
Sabine

Urmeli,
es gibt von genzyme ein heftchen nieren und gefässe -auch eine website...
da steht ( für mich) recht verständlich, wie man pi mal daumen mit den Ph werten umgehen kann.

wichtig ist, die Phosphatbinder immer passend zur aufgenommenen Ph Menge zu nehmen. wenn man also zum Frühstück sowieso nur ein Marmeladenbrötchen isst, brauchts keinen Ph-binder... aber 0,3 l Bier hat schon eine PEinheit bzw 2 Ph-punkte. Für mich bedeutet das : einen Pbinder zu jedem Glas.... das ist aber bei jedem Pat anders..

ansonsten ist weicher, fetter Käse besser als harter alter oder kalorieenreduzierter..
irgendwo hab ich gehört, Fol epi sei ein Schmelzkäse ( und damit besonders phreich.. aber auf der Packung habe ich nix gefunden, man muss aber sicher immer mal wieder die Packungen studieren um zu ergründen ob E nummern drauf stehen..!
schreib einige Zeit genau auf was Du isst vielleicht fällt Dir dann schon selbst auf, was anders ist als bisher! womöglich geht aber die pd Zeit dem Ende zu?? mit pd kenn ich mich aber gar nicht aus!
Dir viel Erfolg bei der Suche

Hallo Sabine
also mein Wert lag bei 6,5 lt.Doc will er erstmal auf PH-Binder verzichten,sehen ob dies ein einmaliger Ausrutscher war,da bislang die Werte immer im Bereich des Normalen waren.Hab auch keine Ahnung warum so hoch,meine ich hätte mich nicht anders ernährt als sonst.Was Käse anbetrifft,sind alle Schmelzkäse Sorten bedenklich einzunehmen,dass ist vieleicht ein Manko bei mir,sowie die Wurstsorten,ich esse zwar wenig,aber die geräucherte und salzige schmeckt mir am besten.Wie schon gesagt,auch auf mein Gläschen Bier zum Abendessen würde ich ungern verzichten.Also mal sehen was sich bis nächsten Monat ergibt.

Viele Grüsse und ein schönes WO-Ende
von UrmeliX(

Hallo,

dass Phosphat ist bei PD-Patienten schneller erhöht als an der HD. Wenn die anderen Werte stimmen, insbesondere das Kalium, ist es kein Hinweis auf ineffektive PD.
Mein Phosphat war an der PD auch ständig erhöht und zwar nicht wenig. Ich hatte aber auch Probleme phosphatarmes Essen und Arbeiten so unter einen Hut zu bekommen. Meine WE wollte ich und konnte ich nicht mit Vorkocherei für die Woche verbringen (irgendwann muß Mensch sich ja auch erholen und braucht mal Freizeiterlebnisse, Kochen ab und an ist ok aber mir als einzige Freizeittätigkeit zu wenig), also mußte ich auf Kantinenessen u.ä. zurückgreifen.
Bzgl. Bier sagte mir die Ernährungsberaterin, ich solle gemörsertes Fosrenol reinverrühren. Nur Bier, dass nach Fosrenol schmeckt? Da kann ich es auch lassen, habe die Dinger immer zwischendurch genommen. Schmelzkäse ist wirklich sehr phosphatreich. Wurst vom Stand etwas weniger Phosphatreich als abgepackte, weil der abgepackten wird im Produktionsprozess noch mal Phosphat zugeführt, um das automatische Schneiden zu erleichtern. Aber phosphatreich bleibt sie trotzdem.
Ich denke ohne Phosphatblocker wirst Du auf Dauer nicht auskommen. Bei zuviel Phosphatvermeidung landet man auch schnell in einer Mangelernährung, die ist auch nicht gut. Eigentlich bist Du schon sehr gut, dass Du bisher ohne die Blocker gute Werte hattest. Das sind eher Ausnahmen, dass man ohne auskommt.

Viele liebe Grüße
Hati

hallo !!könnte ja wirklich sein ,daß es ein ausrutscher war mit irgendeiner phosphatbombe und da sollte man sich keine gedanken machen ,wenn sonst immer im grünen bereich .irgendwann kommt aber der punkt ,wo man das phosphat nicht mehr mit ernährung halten kann .alles weglassen würde mangelernährung bedeuten und nimmt zusätzlich die freude am essen generell.ok,die absoluten phosphat-oder kaliumbomben sollte man sparsam verzehren ,aber ansonsten eben einfach binder dazu und guten appetit !! lg taffi

Hallo ich bins nochmal
Möchte mich erstmal für die Antworten bedanken,froh dass es dieses Forum gibt,auch wenn ich es bis jetzt nach all den Jahren der Dialyse fast nie in Anspruch genommen habe.Es ist vieleicht für viele unverständlich,da heisst es..na dann muss man sich halt umstellen und daran halten usw.usw.Ich denke mir immer,wir müssen schon auf so vieles verzichten,uns einschränken was die Lebensqualität betrifft,da tu ich mich schon manchmal schwer auch noch auf ein bisschen Genuss(1Glas Bier,oder Wein ,guten Käse oder auch Wurst) zu verzichten.Natürlich kommt es meiner Gesundheit zu Gute wenn ich mich daran halte,wenns auch manchmal schwerfällt.Habe momentan eh ein kleines Tief,keine Ahnung warum.Ich wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende

liebe Grüsse sendet Urmeli

Hallo Urmeli,

bei mir war es eigentlich ähnlich wie bei Dir, ich bin die ersten 7 Jahre an der PD auch ohne Phosphatbinder ausgekommen, seit 2 Jahren nehme ich sie jetzt, da das Phosphat zwar nicht stark aber doch erhöht war. Um Spätfolgen zu vermeiden habe ich dann schweren Herzens zugestimmt, die Binder zu nehmen, mein Phosphat ist seitdem wieder voll im grünen Bereich und ich kann ganz normal essen.

Vielleicht wars ja bei Dir doch nur ein Ausrutscher, wünsche ich Dir jedenfalls.

LG
Sabine

Hallo,
was ist daran so schlimm Phosphatbinder zu nehmen und die Möglichkeit geniessen phosphattechnisch ohne große Einschränkungen zu essen? Ich nehme zu phosphathaltigen Mahlzeiten eben mehr Phosphatbinder. Die ganz großen Phosphatbomben, wie Schmelzkäse usw. esse ich allerdings wenn überhaupt nur in kleinen Mengen. Ansonsten ernährem ich mich ganz normal.
Die Ärztin, die Fosrenol ins Bier schütten will ist ja wohl auch neben der Kappe. Zu einem Bier würd ich maximal 1 Renagel oder 1/4 Fosrenol nehmen und die kann man ja wohl nach dem Bier zerkauen.
Mein Phospat lag übrigens bei der letzten Kontrolle bei 1,29
Gruß... Krischan

also Fosrenol ins bier---da hat die ärztin wirklich gar keine ahnung :auf der packung steht man soll das zeug unbedingt KAUEN ,sonst wirkt es nicht ! ich habe inzwischen viele patienten miterlebt und die wenigen ,die versuchten, phosphatarm zu essen- haben recht schnell abgebaut ......lg taffi

Hallo Urmeli,
mein Phosphat ist auch recht hoch, trotz Calcet. Ab und zu esse ich auch Käse, der eigentlich nicht so gut tun (Kochkäse z.B.) Doch meistens esse ich Körner- oder Frischkäse, ich glaube, die haben sehr viel weniger Phosphat. Auf das Käsebrot tue ich dann frische Kräuter, die geben dem Käse mehr Geschmack.
Alkohol trinke ich überhaupt nicht, ich nehme zu viele Blutdruckmedis.
LG. Chris.

Hallo nierentisch,
der normale Fol epi ist ein typischer Hartkäse, aber es gibt noch einen mit Nüssen, und der ist auf Schmelzkäsebasis. Das steht aber nicht groß vorne drauf, sondern nur klein in der Zutatenliste. Da habe ich mich ganz schön veralbert gefühlt!

LG Safien

Hallo Krischan,

im Nachhinein finde ich es auch nicht schlimm, Phosphatbinder zu nehmen aber bei jedem Medikament, das man zusätzlich braucht habe zumindest ich das Gefühl, daß es jetzt eben noch eine Stufe bergab geht mit mir, so lange es noch ohne geht, ist man froh und wenn es dann so weit ist, dann ist es eben ein weiterer Schritt in Richtung..... ja wohin eigentlich :S

LG
Sabine

Hallo Sabine

Siehst du,genauso geht es mir auch,nach all den Medis,kommen immer noch welche dazu.Meine Gedanken,wohin führt alles noch,trage ich also nicht alleine.Momentan bin ich froh,dass ich bisher ohne Phos-Binder ausgekommen bin.Werde jetzt meine bisherige Ernährung nochmals umstellen und sehen wie es in 4 Wochen ist.Wünsche ein schönes WO-Ende

gruss urmeliX(

Hallo sabine,



Jedenfalls war das die ganzen Dialysejahre mein Motto und auch noch heute.

Wichtig dafür ist allerdings ein gewisses Grundvertrauen zwischen Arzt und Paient.
Ich gestehe, dass ich mich in den Dialysejahren nicht unbedingt an die Ernährungsvorschriften gehalten habe. Ausser beim Kalium. Da habe ich absolut streng aufgepasst und trotzdem wäre er ohne Kaliumbinder immer zu hoch.

Ansonsten habe ich gegessen wonach mir war bzw. was es gerade gab. Da waren mir die Ernährungsgebote vollkommen gleichgültig.

Das war natürlich erst nach einer gewissen Anlaufzeit möglich, bis ich selber herausgefunden habe wie mein Körper worauf reagiert.

Wenn ein Wert mal nicht in Ordnung war, gab es ein wirklich offenes und weitgehend vorwurfsfreies entsprechendes Arzt-Patient Gespräch (je nach dem worum es ging, auch mit entspr. Ernährungshiweisen). Da ich allerdings meistens eher nicht geneigt war mich daran zuhalten, gab es dann eben die entsprechende Pille.
Wenn ein Wert mal entgleiste, wurde er natürlich danach besonders genau kontrolliert (auf Wunsch auch öfter als vorgesehen).

Und damit das alles auch richtig funktioniert, ist es eben notwendig, dass es das bereits erwähnte Grundvertrauen gibt.
Der Doc muss wissen, dass der Patient sich an die Vereinbarungen hält und der Patient muss wissen, dass der Doc keine Medis ansetzt die nicht wirklich nötig sind, sondern eher irgendwelchen Vergleichsstudien dienen etc. Wenn es um die Warteliste für eine TX geht, kommt dieses Patientenverhalten auch wieder mit ins Gespräch. Dann unter dem Begriff: Compliance.

Alles immer getreu dem Motto:

[size=x-large]Wer das Eine will, muss das Andere mögen![/size]


alles gute wünscht wie immer
Limo

Hallo Limo,

dass der Doc keine Medis ansetzt die nicht wirklich nötig sind, sondern eher irgendwelchen Vergleichsstudien dienen

Wenn Du an einer klinischen Studie teilnehmen würdest, müßte Dich der Arzt darüber informieren und eine schrifliche Einwilligungserklärung von Dir einholen. Ausserdem würdest Du wesentlich intensiver betreut werden. Ohne Dein Wissen begeht der Arzt vorsätzliche Körperverletzung. Also - keine Angst als Versuchskaninchen für neue Medikamente herhalten zu müssen, das ist nicht erlaubt und die Ärzte wissen drum.

LG Safien

Hallo Urmeli,
Phosphatarm kann man sich als Dialysepatient auf Dauer nicht ernähren. Wichtig ist gerade bei Dialysepatienten eine Eiweisreiche Ernährung. Bei jeder Dialyse werden Eiweissmoleküle herausgezogen, die ergänzt werden müssen. Früher hab ich mich immer gewundert, daß langjährige Dialysepatienten meist sehr schlank um nicht zu sagen spindeldürre waren. Heute hab ich selber damit zu tun, jedes Kilo zu halten und nicht abzunehmen. Das liegt eben daran, daß die Eiweißverluste schwer auszugleichen sind.
Allerdings bedeutet Eiweissreich essen immer, daß man nicht phosphatarm essen kann. Deshalb nimmt man Mineralstoffe auf, die das Phosphat im Magen- Darmtrakt binden. So z.B. Calciumcarbonat oder Calciumacetat. Da bei der Dialyse das Phosphat eben nicht ausreichend entzogen werden kann und ein zu hohes Phosphat auf Dauer den ganzen Körper schädigt, gehört ein effektives Phosphatmanagement eben mit zur Nierenersatztherapie.
Ich habe die Phosphatbinder eigentlich nie als zusätzliche Medikamente angesehen, sondern als Nahrungsergänzungsmittel, die eben so zur Dialysebehandlung gehören, wie das Bicarbonat in der Dialyselösung.
Gruß... Krischan

Krischan schrieb: Ich habe die Phosphatbinder eigentlich nie als zusätzliche Medikamente angesehen, sondern als Nahrungsergänzungsmittel

Das ist ja cool, ich glaube, die Einstellung übernehme ich, dann nehme ich ja eigentlich nur einen Blutdrucksenker, die Phosphatbinder (s.o.), Vitamin D und D3 sind ja nur Vitamine und mein L-Thyroxin ist ja auch nur das (körpereigene) Schilddrüsenhormon -D

Danke für den Tip!

LG
Sabine