THEMA:

Grüß Gott, ihr lieben HHD`ler,
ich beschäftige mich z.Zt. intensiv mit HHD, Vorteile wie Unabhängigkeit von Schwester und Ärzten, Selbststädigkeit und Eigenverantwortung sind mir sehr geläufig, Dass ich meinen Partner damit belaste, ist auch klar und irgendwie muß das dann halt entschieden werden. Und da bitte ich Euch um Unterstützung bei der E - findung. Meine Frage an Euch: Was ist für Euch als HHD der wichtigste Vorteil, wo seht Ihr einen entscheidenden Nachteil ? Freue mich über Eure Antworten, hemago

Die Unabhängigkeit,
Nachteile vielemeinen keinen Kontakt zu anderen Patienten
aber es gibt ja DO
und evtl.Selbsthilfegruppen
war da aber noch nicht gewesen nur mit der Frau Petznik das ist super will nächstes Jahr wieder mit
die findest du bei Terminen auf der Startseite mus halt was suchen
z.B. Veranstaltung in Isny
da werden auch tolle Vorträge gemacht

Hallo Hemago,

ich bin nicht mehr in HHD, habe sie aber die ersten 8 Jahre gemacht und möchte das nicht missen.

Die Vorteile glaube ich ziemlich alle rübergerettet zu haben:
-1. Maschine bzw. Systematik der Dia genau verstehen und eigenverantwortlich händeln
-2. eigenes Punktieren für Selbständigkeit
-3. Zeiteinteilung - wird mir im Zentrum sehr entgegengekommen
-4. was ich nicht kann: mal eben 8std. Dia ausprobieren

Dafür muß ich jetzt nicht mehr unbedingt alles selbst machen (hoffe, daß meine Schwestern+Pfleger sich nicht nur ausgebeutet erleben!), spare also auch Streß.

Wie sehen denn für Dich die Wertigkeiten aus? LG und eine gute Entscheidung! Debi

Hallo Hemago,
mache seit ca 1,5 jahre HHD und für mich persönlich gibt es keine Nachteile ,ganz im Gegenteil.1.bist du total unabhängig in der Entscheidung wann du dialysierst.2.das Gefühl des Krankseinsist bei mir zuhause nicht da ,im zentrum hatte ich das schon immer nur beim Anblick der Mitpatienten.Be mir findet an drei tagen in der Woche das Familienleben in meinem Dialysezimmer statt.Es wird dortAbendbrot gegessen (ich dialysiere mit meinem Mann als Partner ,und der muss tagsüber arbeiten.),wenn ich will kann ich an meinen PC gehen,oder ich lerne mit meinen Kindern oder sie legen sich zu mir ins Bett und wir kuscheln ein wenig ,oder wir gucken zusammen fernsehen,all das tun wir gemeinsam und ich bin nebenbei an der Maschine!Die zeit ,die man während der HHd für sich und Familie gewinnt ,ist nicht hoch genug einzuschätzen!!Negatives kann ich über die HHd nicht sagen.
Gruss
Kiss

Kiss, Du hast es auf den Punkt gebracht. HHDialyse ist nach meiner Meinung die idealste Form der Hämodialyse und das ist wissenschaftlich erwiesen. Wem es interessiert, hatten meine Frau und ich schon Vorträge über die HHDialyse gehalten. www.thomas-lehn.de/Heimdialyse/heimdialyse.html
LG Tommy

Hallo Tommy,

ich bin froh, HHD gelernt zu haben; muß Deiner generellen Antwort aber widersprechen: es kommt auch auf die persönlichen Lebensumstände an. LG Debi

Gebe ich Dir recht. Es gibt aber viele junge Patienten, die HHDialyse machen könnten. Die würden die Vorraussetzungen erfüllen, die man für die HHDialyse benötigt. Aber anscheinend scheuen sich viele die Verantwortung zu übernehmen und lassen die lieber in der Umkleidekabine der Dialysestation. Ich bin krank, Schwester mach mal!

ich hatte das Vergnügen nun wieder 3 Wochen im Krankenhaus bzw. KFH zu dialysieren, da mein Shunt zugegangen war und somit über Katheder bzw. am Freitag der neue Goretex angestochen worden ist. Gestern habe ich mit allen Mitteln gekämpft, dass ich ab Mittwoch wieder zu Hause dialysieren kann. Ich würde um nicht viel Geld tauschen und in das Zentrum gehen, obwohl ich zu Hause mich halt mehr um meine Maschine und alles andere kümmern muss. Kann nur jedem raten, dem es irgendwie möglich ist, HHD zu machen, stimme Thommy voll zu. LG Albertine
a

Genau an dem Punkt stimmen wir überein: die Verantwortung möchte ich trotz Zentrumsdia weitgehend selbst behalten. Zumal ich sie ja - wie alle!- eh die meiste Zeit der Woche habe, denn was sind die paar Diastunden im Vergleich zur ganzen Woche? Etwa ein Vierzehntel (bei 3x4 Stunden). Und auch die Zeit zwischen den Dias beeinflußt doch die Behandlung: was ich esse oder trinke bzw. meide, wie ich mich stresse...

Ich vergesse nicht, wie schwer es mir fiel, nach mehreren Jahren der Selbstpunktion meinen Arm auch mal wieder jemand anderem anzuvertrauen - ich hab fast einen Herzkaspar gekriegt... Da bin ich eher froh, daß mir heute beides möflich ist: selbst stechen aber auch dem einen oder der anderen (nicht allen!) zuzutrauen, daß sie es können. Und dann diskutiere ich gern mit: wo und wie, warum so und nicht anders - also auch wieder im Sinne von Eigenverantwortung, wo es mir teilweise schwer fällt, klarzustellen, wo der Unterschied zum allgemeinen Mißtrauen liegt. In diesem Sinne LG Debi

Ich finde es schön, dass für Dich HHD so eine gute Lösung ist, finde es aber etwas überheblich, wenn Du alle anderen, die sich (aus welchen Gründen auch immer) abqualifizierst.

Ich zum Beispiel habe mir das gut überlegt und mache eine Zentrumsdialyse. Gründe:

1) Ich arbeite ca. 40 Stunden die Woche. Hinzu kommen 18 Stunden Dialyse. Wenn ich jetzt noch Zeit für Auf- und Abbau der Maschine und Abwicklung der Logistik rechne, bleibt mir gar keine Freizeit mehr.

2) Flexibilität habe ich im Zentrum auch. Ich kann jederzeit in eine andere Schicht wechseln, wenn ich Termine habe, die das sinnvoll machen.

3) Ich wohne zur Miete in einer relativ kleinen Wohnung und kann und will mir im Moment nichts größeres leisten. Für Maschine und Anschlüsse ist da kein Platz und keine Möglichkeit.

4) Ich manage meine Krankheit sehr wohl selbst. Ich weiß, wie man meine Maschine bedient, welche Auswirkungen welche Einstellungen auf mein Wohlbefinden haben und auch sonst alles, was ich als Patient über Dialyse wissen muß.

Ich bin es einfach leid, dass Ihr HHD-Patienten (und teilweiser auch die PD-Patienten) immer so tut, als wenn Eure Art das Leben zu managen die einzig richtige wäre. Kommt mal ein bißchen von Eurem hohen Ross runter.

So, da ist mir jetzt ein bischen der Kragen geplatzt, aber das mußte mal gesagt werden.

Disclaimer: Ich will niemanden überzeugen, dass meine Sicht der Dinge die richtige ist, lasse mir aber auch nicht einreden, dass es die falsche ist.

Gruß

joe

Hallo Tommy,
ich selbst dialysiere im Moment zweimal die Woche in einer privaten Dialyse - von Verantwortung abgeben kann keine rede sein - ich baue, wenns die Zeit zulässt die Machine selbst auf und befülle die Systeme auch - nur das Punktieren überlasse ich im Moment noch dem Personal, wobei ich allerdings bestimme wo punktiert wird, und vor allem wer punktiert. Das wird sich am Freitag vermutlich ändern, habe vor mich selbst zu stechen. Der Hauptgrund für meine Entscheidung die HD in einem Zentrum zu machen ist, daß ich danach die Tür zumachen kann und bis zur nächsten Dia meine Ruhe habe. Zudem ist meine Frau nicht bereit Heimdialyse zu unterstützen. Obwohl sie Krankenschwester ist, möchte sie die Risiken nicht tragen- ich denke diese Entscheidung sollte man auch akzeptieren. Das gleiche gilt auch für alle anderen Entscheidungen - jeder wägt ab, plant und entscheidet sich für ein Verfahren, das nach seiner Meinung nach am besten für ihn geeignet ist, das sollte auch akzeptiert werden.
Grüsse

Klar akzeptiere ich jeden, der sich für die oder andere Art der Dialyse entscheidet. Ich meine nicht die Betroffenen wie Du oder Hobbit, die wissen was abgeht. Ich richte mich an andere Betroffenen, die sich noch nie Gedanken über Möglichkeiten der Heimdialyse und insbesindere ihrer Behinderung gemacht haben und sich nur auf das Personal und Docs berufen.( Mir ging es heute so schlecht, weil die Schwester die Maschine so hoch eingestellt hat! Das war keine Aussage eines 70 jöhrigen senilen Opas. Nein, das war ein 30 Jähriger, ich denke studierter Mensch! Zu den Leuten gehört ihr beim besten Willen nicht. Bammentaler wie auch Hobbit sind Betroffene, die wissen, was abgeht und ihre Meinungen zählen hier im Forum. LG Thomas

Hi Tommy,
von der Seite aus gesehen geb ich Dir recht - der Patient sollte immer wissen was abgeht und nicht alles unkommentiert schlucken!!!
LG

Jede meinung sollte im Forum zählen ob jetzt einer weiss was ab geht oder auch nicht.
Es gibt Menschen die können unangenehme Dinge so aus ihrem bewusstsein streichen das sie gar nicht in der Lage sind sich mit der Materie zu befassen.
Und trotzdem haben sie vieleicht eine meinung z. B. ich will mit der dialyse nichts zu tun haben ich will nicht wissen was da mit mir passiert und basta.
Ist vielleicht für die optimale dialyse nicht die beste einstellung aber vieleicht für deren Seele ein wirksamer Schutz.
roland

Hallo Joe,

laß doch Deinen Kragen platzen, wenns dran ist. Solltest ausgerechnet Du damit Probleme haben? ;-)))

Ich stimme Dir inhaltlich völlig zu, habe aber auch bei Tommy schon gelesen, daß die äußeren Lebensumstände durchaus als Argumente gegen HHD akzeptiert werden. Und wenn jemand in einer Partnerschaft die Dia als HHD managt, gewinnt er/sie damit Freizeit, wenn dagegen jemand allein lebendes mit FremdpartnerIn arbeiten müßte, verliert er/sie persönliche Zeit. Das für mich wirklich wichtige ist die Eigenverantwortung, die persönliche Auseinandersetzung mit der Krankheit wie mit allen für die Behandlung wichtigen Aspekten (sofern es denn von den geistigen Möglichkeiten her drin ist).

Deine Argumentation finde ich sehr bedenkenswert im Blick auf die Finanzdiskussion: Ich persönlich befürchte eine Einschränkung der Wahlfreiheit der Behandlungsmethoden aus finanziellen Gründen. Und da möchte ich mich verstärkt dafür einsetzen, daß kein Menschenleben finanziell meßbar ist!!!

Laß es Dir mit der Zentrumsdia weiter gut gehen. LG Debi

Hallo Roland,

da hast Du mir - gerade nach meinem obigen Posting - mal wieder die Augen geöffnet, aber an einem Punkt, der für mich relativ schwer zu akzeptieren ist. Und doch ist es so... LG Debi

Liebe Debi,

zu Deinem letzten Punkt eine Anmerkung:

Ich finde es durchaus vernünftig, dass auch bei der Behandlung von chronisch Kranken auf die Wirtschaftlichkeit geschaut wird. Soi wichtig Selbstbestimmung und Wahlfereiheit sind, so muss die Gesellschaft doch auch immer sehen, was vernünftig finanzierbar ist und was nicht.

So sehe ich das, auch wenn ich Betroffener bin.

Gruß

joe

P.S.: So richtig platzt mir der Kragen gar nicht so schnell. Das war mehr rhetorisch. :-)

Hallo Tommy, Albertine usw.
ich würde, wenn ich nochmal dran wäre, auf jeden Fall HHD machen. Man hat mehr Eigenverantwortung, ja sicher, aber man steht nicht so unter Kontrolle, höchstens unter eigener, ist flexibler, was die Zeiten angeht und man ist zu Hause. Ich weiß nur nicht, ob nach 5 1/2 Jahren Wartezeit sich die Umstellung noch lohnt. Ich hoffe, dass ich in einem bis 1 1/2 Jahren tx werde. Dafür stelle ich jetzt nicht mehr um. Aber wenn dann was schief gehen sollte, ich wills nicht hoffen, mache ich auf jeden Fall Heimdia. Da beißt die Maus keinen Faden ab.
Liebe Grüße
chrisi

on 29. Okt 2003 14:36 Tommy wrote:
> Klar akzeptiere ich jeden, der sich für die oder andere Art der Dialyse entscheidet. Ich meine nicht die
> Betroffenen wie Du oder Hobbit, die wissen was abgeht. Ich richte mich an andere Betroffenen, die sich noch
> nie Gedanken über Möglichkeiten der Heimdialyse und insbesindere ihrer Behinderung gemacht haben und sich nur
> auf das Personal und Docs berufen.( Mir ging es heute so schlecht, weil die Schwester die Maschine so hoch
> eingestellt hat! Das war keine Aussage eines 70 jöhrigen senilen Opas. Nein, das war ein 30 Jähriger, ich
> denke studierter Mensch! Zu den Leuten gehört ihr beim besten Willen nicht. Bammentaler wie auch Hobbit sind
> Betroffene, die wissen, was abgeht und ihre Meinungen zählen hier im Forum. LG Thomas

Hallo Tommy,
hier wissen ganz bestimmt noch sehr sehr viel mehr Leute, was abgeht. Bammy ist ja solange noch nicht dabei, weiß aber trotzdem Bescheid (das möchte ich unterstreichen). Du selbst gehörst doch zu den Erfahrensten hier mit deiner unglaublichen Dialysezeit. Ich denke mal, jeder hat seine Erfahrungen gemacht. Ich wollte es nur mal erwähnt haben. Ich wusste auch noch nicht, dass hier Unterschiede - vom wem bloß? - in den Wertschätzungen der einzelnen Postings gemacht werden. Das ist mir neu.

LG
chrisi

Das ich zu Hause bin und nicht Punkt soundsoviel Uhr im Zentrum sein mus.