THEMA:

Hey zusammen

Ich bin am überlegen, ob ich zu Hause auf die Nachtdialyse umsteigen. Nach meinen ersten Eindrücken sind meine Nephrologen nicht sonderlich begeistert, wobei ich noch nicht näher nachgefragt habe. Das war nur so ein Gefühl.

Bevor ich nun das Thema nochmals anspreche, würde ich gerne eure Erfahrungen diesbezüglich hören. Wer macht zu Hause Nachtdialyse und wie klappt das ganze?

Nun könntet ihr zwar einwenden, daß ich doch selbst entscheiden kann, wann ich die Dialyse mache. Das Problem ist, daß ich keinen Perfuser für das Heparin habe, und alle 2 Stunden den Wecker zu stellen, ist doch nicht so ratsam.

Vielen Dank für eure Antworten

Hallo siggy,

das mit der fehlenden Heparin-Pumpe ist blöd, ich brauche mich nicht drum zu kümmern. Aber eigentlich sehe ich woanders das Problem. Es ist ja so, dass normalerweise immer mal jemand bei die Nadeln schauen muss. Was ist, wenn da mal eine herausrutscht und sich so in der Decke versenkt, dass die Maschine keinen wesentlichen Druckunterschied spürt? Ich meine, das ist unwahrscheinlich, aber schon passiert. Dann läufst du langsam aus und brauchst nie wieder zu dialysieren. Die Schwestern schauen nicht umsonst nachts in den Zentren nach. bei uns zumindest. Kann man dem Partner zumuten, dauernd aufzustehen und zu schauen, ob alles ok ist? Kann ja auch mal was anderes sein. Ich würde die Finger aus diesem Grund davon lassen. Wenn schon nicht wegen mir, dann wegen dem betreuenden Partner. Aber eigentlich muss das jeder selbst entscheiden. Ich denke aber, das sind die Beweggründe der Ärzte, um davon abzuraten. Weil die Betreuung nicht gesichert ist. Irgendwann braucht auch mal der besorgteste Partner ein bisschen Schlaf.
Alles Gute und nutz doch deine Diazeit bei Tage. Zu Hause geht das doch
Chrisi

Hallo Siggi,

also ich mache seit längerer Zeit HHD in der Nacht und kann für mich sagen, das ich kein anderes Verfahren mehr machen möchte.

Chrisi sprach das Problem der herausrutschenden Nadel an. Da kann ich nur sagen, das mir das noch nie! in meiner ganzen Dialysezeit (weder Zentrum noch HHD) passiert ist. Das ist eine Frage des Fixierens. Du schreibst das du keine Heparinpumpe hast, das macht mich etwas stutzig. Was hast du denn für eine Maschine? Bekommst du deine Einheiten in der Initialdosis? Oder musst du dir in bestimmten Abständen einen Bolus über eine Perfusorspritze geben? Denn dann, wärst du ja immer gezwungen wach zu bleiben, oder dir einen Wecker zu stellen, was ich sehr unsicher finde.

Seit dem ich nachts dialysiere fühle ich mich viel besser. Ausserdem gewinnt man ein großes Stück Lebensqualität zurück. Ich finde das Zeit etwas ist, von dem wir am wenigsten haben, somit ist es toll wenn man die Möglichkeit hat nachts zu dialysieren.

Anfangs hatte ich etwas Sorge, das ich vielleicht den Alarm der Maschine oder des Eisenperfusors überhöre, aber das ist mir noch nicht passiert. Ich hätte nie gedacht, das sich der Körper vorallem aber der Kopf so darauf einstellen kann, das man jedes noch so kleine Geräusch hört. Ausserdem werde ich zwischenzeitlich immer so wach, das ich auf alles einen Blick werfen kann und dann beruhigt weiterschlafen kann. Und rumwälzen tu ich mich nicht im Bett, wenn ich an der Dialyse bin - und jemanden der ständig einen Blick auf die Maschine und den Arm wirft, habe ich auch nicht.

Von den organisatorischen Vorteilen mal abgesehen kann ich nur sagen das meine Werte spitze sind.

Wenn du allerdings jemand bist der stark mit Blutdruckabfällen, Krämpfen etc. zu tun hat - würde ich mir dies noch mal überlegen. Aber ich bin mir sicher, du wirst für dich die optimale Lösung finden. Bei mir hat es auch etwas gedauert. Angefangen habe ich mit täglicher (3std) Dia, über 3x/Woche, dann alle 2 Tage ohne langem Intervall (5std) bis hin zur Nachtdialyse alle 2 Tage ohne langem Intervall 6-8Std.

Vielleicht konnte ich dir ein kleines bisschen weiterhelfen.

Liebe Grüße

Nadi

siggy schrieb:

> Hey zusammen
>
> Ich bin am überlegen, ob ich zu Hause auf die Nachtdialyse
> umsteigen. Nach meinen ersten Eindrücken sind meine Nephrologen
> nicht sonderlich begeistert, wobei ich noch nicht näher
> nachgefragt habe. Das war nur so ein Gefühl.
>
> Bevor ich nun das Thema nochmals anspreche, würde ich gerne
> eure Erfahrungen diesbezüglich hören. Wer macht zu Hause
> Nachtdialyse und wie klappt das ganze?
>
> Nun könntet ihr zwar einwenden, daß ich doch selbst entscheiden
> kann, wann ich die Dialyse mache. Das Problem ist, daß ich
> keinen Perfuser für das Heparin habe, und alle 2 Stunden den
> Wecker zu stellen, ist doch nicht so ratsam.
>
> Vielen Dank für eure Antworten

Hallo Nadi,
ich denke auch nicht, dass das mit der Nadel so unbedingt der ausschlaggebende Faktor ist. Ich gebe dir aber Recht, Nachtdia ist das beste für den Körper. Ich habe mir halt Gedanken um den vielleicht nicht schlafenden PArtner gemacht. MAche auch HHD und möchte nie mehr etwas anderes tun. Aber ich hätte in meinem Diazimmer auch gar keinen Platz für ein Bett und dauerhaft auf der Liege???
Du bist der erste Heimi von dem ich höre, dass er Nachtdia macht, von daher war es mir ein wenig befremdlich. Aber jeder so, wie es am besten passt.
Alles liebe
chrisi

Hallo Nadi und Chrisi

Ich sollte vielleicht nochmals ein paar Worte zu meinem status quo schreiben:

Ich bin seit gut 1,5 Jahren dialysepflichtig und mache seit einem Jahr HHD. In dieser Zeit hatte noch keinerlei Blutdruckprobleme. Ich mache derzeit wochentags 3x5h Dialyse und am Wochenende irgendwann 3,5h. Ich bin noch voll im Arbeitsleben und arbeite i.d.R. während der Dialyse am Laptop. Damit komme ich auch gut klar, nur während der Urlaubszeit nervt es. Da würde ich gerne in die Nacht wechseln, damit wir tagsüber Zeit für Unternehmungen mit unseren 3 Kids haben. Und außerdem möchte ich noch lange fit bleiben und da ist eine längere Dia ja von Vorteil. Und mein Phosphat ist immer knapp unter der oberen Toleranzgrenze.

Chrisi, mir ist sehr wohl bewußt, daß dies eine zusätzliche Belastung für meine Frau sein kann, zumindest wenn sie nicht ruhig schlafen kann. Aber wenn wir es nicht probieren, wissen wir nicht, wie es sich verhält.

Zur Heparinpumpe:
Ich spritze eine Initialdosis und dann nochmals nach 2,5h einen Bolus. Da stelle ich mir immer den Wecker, damit ich es nicht vergesse. Mein Arzt meinte anfangs, daß er keine Pumpe möchte, da dadurch meine Frau gezwungen ist, nach mir zu sehen. Doch das ist reine Theorie. Den Bolus spritze ich immer selbst. So ganz unbeweglich ist man ja auch an der Dialyse nicht.

Ich würde mich über eine lebhafte Diskussion zu diesem Thema freuen, damit ich noch etwas mehr Futter für die anstehende Diskussion erwerben kann.

Gruß Siggi

Hallo Siggy
Ich mache seit ca. 10-15 Jahren nachts Dialyse. Es gibt manchmal Nächte, da könnte ich gegen Maschine treten, weil die Nadel eine blöde Steller erwicht hat. aber in der Regel schlafe ich wunderbar durch. Ich habe in dieser Zeit nie einen Zwischenfall mit den Nadel gehabt. Ich klebe nicht nur die Nadel fest, sondern auch nochmal die Schläuche am Handgelenk. Außerdem wenn die Begrenzungen richtig eingestellt sind merkt die Maschine den Druckabfall und bleibt stehen. Ich habe officiell nie um Erlaubniss gebeten nachts zu dialysieren. Mein Doc weiß das natürlich. Zu Hause bist du der direkten Kontrolle entzogen.
Ich denke das Problem ist mehr die Heparinpumpe. Da wirst du dich bei deinem Doc durchsetzen müssen. Jede Maschine ist mit einem Heparinpumpenmodul ausrüstbar. Die Argumentation von deinem Doc habe ich noch nie gehört. Das scheint wirklich ein vertrauensproblem zu sein. Kein sachliches.Ich fände es unerträglich alle 2 stunden den Wecker zu stellen.
Gruß Jörg

Hallo Siggy,
ich stand im Februar diesen Jahres vor der gleichen Entscheidung. Aus Deiner Anfrage lese und spüre ich die gleichen Unsicherheiten, die wir damals hatten. Bis dahin dialysierten wir alle zwei Tage 5,5 Std. über Tag, was natürlich enorm viel Zeit am Tag gebunden hat, deshalb die Idee mit Nachts.
Wir haben also auf jede zweite Nacht umgestellt, d.h. 8 - 8,5 Std. Dia, Anlegen so zwischen 22 und 23 Uhr, Abhängen dadurch zu einer vernünftigen Uhrzeit morgens, damit der Schlaf nicht gerade um 5 Uhr unterbrochen werden muss.
Wir haben den Beginn des damals noch Versuchs in unseren Urlaub gelegt, um die anfängliche Unruhe mit einem Mittagsschläfchen kompensieren zu können. Also ich kann Dir nur raten es zu probieren, ich dialysiere so jetzt seit fünf Monaten, ohne Schwierigkeiten. Meine Frau schläft in der ersten Etage und ist über Telefon erreichbar.
Die Nadeln fixierst Du halt mit zwei Pflastern mehr und die Schläuche noch mal am Handgelenk. Du wirst sehen, wenn Du schläfst, hälst Du den Arm instinktiv ruhig.
Wenn das mit dem Schlafen nicht direkt klappt ist auch normal. Ich habe ein paar Wochen gebraucht um mich daran zu gewöhnen. Will damit sagen, sich nicht selbst ins Bockshorn jagen, wenn das ab der ersten Nacht nicht klappt, sondern sich selbst und Deiner Partnerin Zeit geben.
Du schreibst Dein Blutdruck ist während der Dia stabil. Wunderbar. Er wird stabil bleiben, da über die Erhöhung der Zeit ja auch die stündliche Abnahmerate sinkt. Ich nehme jetzt in der Regel so um die 300 ml die Stunde ab. Für Essen und Trinken berechne ich übrigens nichts mehr weil Essen erübrigt sich in der Nacht und selbst wenn ich noch ca. 200 ml trinke wird das durch Schwitzen ausgeglichen.
Durch die Nachtdia hat sich das sowieso mit den vorallen Dingen nächtlichen Trinkatacken erledigt, wahrscheinlich weil durch das viele dialysieren der Elektrolythaushalt nicht den Schwankungen ausgesetzt ist, wie mit 3 X wöchentlich.
Zu achten ist auch auf die Kaliumkonzentration im Konzentrat. Über Tag habe ich mit einem 2er Kalium dialysiert, jetzt nachts mit einem 3er. Es sei denn ich habe gesündigt (z.B. Erdbeeren im Moment) nehme ich für drei Std. einen 2er und stecke dann auf einen 3er um. Gefühlssache.
Was Du noch brauchst sind grössere Bi-Bag beutel. Die mit 700 gr. die Du wahrscheinlich jetzt hast sind nach ca. 6.5 Std. aufgebraucht. Es gibt 950 gr. Beutel, die so ca. 9 Std. halten.
Übrigens sind meine Phophatwerte im absolut unteren Bereich gelandet, so dass ich mittlerweile Phosphatreich essen soll und diätisch also kaum noch Einschräkungen habe.
Ich kann Dir abschliessend nur sagen: probiert es aus! Lasst Euch etwas Zeit mit dem Gewöhnen, lasst Euch keine Angst machen. Wir haben dadurch die Tage wieder gewonnen und dadurch viel mehr Lebensqualität. Und meine Werte sprechen für sich selbst.
Hoffe ich konnte Euch etwas helfen. Liebe Grüsse. Minelli

Hallo Siggy,

ich hab ja vor Urzeiten mal mit der nächtlichen 8stdHHD angefangen. und ich seh das heute immer noch als gute Zeit an: je länger die Dia, desto näher der physiologischen Nierenfunktion.

Die Nadeln lassen sich wirklich gut fixieren: ich mach noch heute den Schlauchtest - nach dem Kleben muß der Schlauch aushalten, daß ich dran ziehe ohne daß sich die Nadel rührt. Manche machen sich diesbezüglich über mich lustig - mir gibts Sicherheit und ruhigen Schlaf.

Eine Heparinpumpe hatten wir damals auch noch nicht. Aber wir nahemn einen Naclbeutel, der mit Heparin verstzt wurde und dann die Tropfgeschwindigkeit mit der Stoppuhr gemessen. Aber heute würde ich doch zum Perfusor greifen.

An Nachtdia hatte ich mich schließlich so gewöhnt, daß es mir beim Wechsel auf die kurze Zentrumsdia am Vormittag richtig komisch vorkam, abends überhaupt nicht mehr mit Schläuchen zu pennen.

Ich kann Dir nur empfehlen, es auszuprobieren. Viel Erfolg dabei wünscht Dir Debi

Hallo Siggy,
ich bin genauso ein Kandidat wie Du. Ich habe mit meinem Krankenhaus(Bern) das dies bisher noch nicht gemacht hatte vereinbart, dass wir ein Pilotprojekt in der Schweiz mit mir machen. Also es wird ca. in zwei Wochen mit mehreren Ärzten und Dialyseschwestern eine ausführliche Gesprächsrunde geben und dann werden wir mit meiner Frau anfang Dezember während unserer Betriebsferien mit diesem Test starten. während der Testphase wird sicher ein engerer Kontrollplan vorgesehen, damit keine unerwarteten Veränderungen passieren und rechttzeitig reagiert werden kann. bisher gehe ich nämlich nur alle 6 Wochen ins Krankenhaus.

Im Vorfeld ist auch die Bestigung ein Thema gewesen, sowie die zusätzliche Gabe von Fragmin während der Dia, das ich bisher nur vorher gespritzt bekomme.
Unsicher ist man auch noch, ob bei so langer Dialyse nicht das Phosphat zu stark in den Keller geht und man nicht sogar mit dem Dialysat sustituieren müsste?? Also doch einige Fragen. Wir beide meine Frau und ich sind sehr gespannt wie es gehen wird. Ob ich dann schlafen kann weiss ich nicht, da ich bisher an der Dia am Nachmittag, höchstens mal für 20 Minuten abtauche.
Wünsche Dir auch viel Erfolg bei der Entscheidung
Gruss Burkhard

Hallo Burkhard
Da bist du ja dann umfassend betreut. Meine Erfahrung ist: Ich mache HDF. Die Blutpumpe läuft auf nominell 300.effektiv 270. Dialysatfluß ist aufgrund der Umkehrosmose auf 500 begrenzt. Das ist aber bei 8Stunden kein Problem. Mein Phosphat ist bei Blutuntersuchungen im oberen Normbereich. Ich habe eine Studie in der Nierenpatient gelesen. Da wurde die tägliche Nachtdialyse vorgestellt. Jede Nacht 8 Stunden Dialyse. Die haben dann Phosphor substituieren müssen. Aber nicht beim normalen Rhythmus. Kalcium habe ich weil ich als Phosphatbinder Kalciumazetat nehmen ein niedriges Ca 1,25. Bei Kalium nehme ich je nach dem ob ich eine große Pellkartoffelmahlzeit (mit Schale) hatte oder nicht, ein 2-er Kalium oder ein 4-er Kalium. Wir haben das im Zentrum gemessen. Bei einer entsprechenden Kartoffelmahlzeit liegt mein Kalium nach 6Stunden einem 2er Kalium im Kanister immer noch bei 4,5. Andere Einstellungen habe ich nicht verändert. Es kann sein das sich deine Medikation ändern muß betreffend Phosphatbinder, bzw. Blutdrucksenker, falls du sowas nimmst.
Viel Erfolg für dein Pilotprojekt.
Gruß Jörg