THEMA:

Hallo Zusammen!

Ab Mitte Januar werde ich zuhause dialysieren! Ich freu mich schon richtig darauf, dass jetzt soweit ist. Das mit der Dialyseliege (siehe November) hat sich auch erledigt - sie steht im KfH-Zentrum für mich bereit und wartet nur auf den Umzug zu uns.

Aber im Moment plagt mich ein anderes Problem: Ich habe mich im August im Tranplantationszentrum informiert, war auch ganz positiv eingestellt. Jetzt habe ich fast alle Voruntersuchungen hinter mir, nur eines steht noch an, um auf die Liste gesetzt zu werden: Die Herausnahme einer meiner großen Zystennieren. Jetzt bekomme ich doch noch Zweifel, ob alles so das Richtige ist. Denn im Moment habe ich Ausscheidung, ich kann mir also etwas mehr Getränke und auch Kalium erlauben. Meine Werte sind relativ gut, es geht mir auch gesundheitlich recht gut. Ich möchte dies ungern für den ungewissen Ausgang einer Transplantation aufgeben.

Ich spiele jetzt mit dem Gedanken, die Transplantion abzublasen, und mit der Heimdialyse den Rest meines Lebens zu verbringen. Darum würde es mich interessieren, wie Ihr mit der Heimdialyse lebt, vor allem, wie sich auch langjährige HHD auf die Gesundheit und auch auf die Blutwerte auswirkt!

Vielleicht schau ich auch erst mal, wie mein Leben sich mit der HHD gestaltet, und wie es mir damit geht, und entscheide mich später endgültig. Aber um mir ein Meinung zu bilden, wären Eure Erfahrungen und Meinungen ein Hilfe.

Wahrscheinlich werde ich ein ähnliches Thema noch im Transplantationsforum starten, um dort Informationen zu bekommen.

Bis dann

Kerstin

Hallo dalia
Ich bin seit knapp 22 jahren HHD Patient. Ich habe mich gegen eine Transplatation ausgesprochen. Ob du mit der HHD glücklich wirst, hängt davon ab wie gut du dialysierst, (ich gehöre zu den Vertretern der Langzeitdialyse), was du sonst für deine Gesundheit tust. Leichte regelmäßige sportliche Betätigung. Damit bin ich bis auf eine Krise gut über die Runden gekommen. Körperlich geht es mir immer noch so gut das ich nicht an Transplatation denke. Also lass dir Zeit bei deiner Entscheidung. Früher oder später wirst du um die Herausnahme der Zistenniere nicht herum kommen. Vielleicht ist das dann der Moment sich für die Transplantation zu entscheiden?
Soweit ich informiert bin gilt als Wartezeit für die Transplantation der Dialysebeginn und es ist weniger entscheidend, wann du dich zur Transplantation anmeldest. Die ersten 6 Jahre werden angerechnet.
Für deine Entscheidung Wünsche ich dir Kraft und die nötige Ruhe.
Gruß Jörg

Hallo Jörg!

Ich denke, ich werde mir auf jeden Fall Zeit lassen. Ich hab zwar jetzt die Voruntersuchungen hinter mir, die man haben muss, um auf die Liste gesetzt zu werden, aber letztendlich fehlt noch die Herausnahme der einen Niere. Das hatte ich etwas verdrängt, und jetzt muss ich mich doch damit beschäftigen.

Mein betreuender Nephrologe sieht die Sache auch gelassen - ich soll mich erstmal als nicht-transplantabel auf die Liste setzen lassen. Das mit der Wartezeit stimmt übrigens - es zählt der Beginn der Dialyse!

Im Moment werde ich erst mal mit der HHD beginnen, dann alles in Ruhe angehen.
Ich bin jetzt 45 und habe also noch etwas Zeit, abzuwarten, wie sich meine Nierchen weiterentwickeln.

Wie lange machst Du denn Dialyse? Ich hänge im Moment 4,5 Stunden dran und denke, dass ich zuhause eher 5 Stunden machen werde. Hängt natürlich alles ein bißchen davon ab, wie mein Mann seine Zeit einteilen kann. Über Nacht dialysieren kommt für mich gar nicht in Frage - ich kann sicherlich nicht unter der Dialyse schlafen, kann es mir zumindestens nicht vorstellen! Ausserdem ist mein Dialyseraum für Tages- oder Abenddialyse ausgerichtet - mit Liege, weil ich die Zeit ein bißchen nutzen will. Aber ich finde es trotzdem mal interessant, wie andere ihre HHD gestalten - man sollte über alles mal nachdenken.

Bis dann

Kerstin

Hallo, auch ich bin seit 18 Jahren an der HHD und bin froh darüber. Zu Hause muss man halt mehr Eigenverantwortung übernehmen, dafür hat man mehr Freiheiten. Ich dialysiere 4x 5 Std. in der Woche und meine Werte sind gut. Viele Nebenerkrankungen haben mich gezwungen immer wieder auswärts zu dialysieren, nichts geht über Heimdialyse. Dies hat mich auch unter anderem davon abgehalten eine TX machen zu lassen. Aber, das muss jeder für sich entscheiden. Also, viel Glück weiterhin und lass Dir Zeit die Sache zu überlegen. Gruß Albertine

Ich dialysiere 8 Stunden. Manchmal abends, manchmal über nacht. Ich habe ein gemütliches Bett im Dialyseraum, aber der ist auch mein Arbeitszimmer. Das heißt ich kann auch was tun wenn ich will. Ich kann problemlos an der Dia schlafen wenn alles in Ordnung ist.
Gruß Jörg

Hallo Albertine!

Ja diese Zeit werde ich mir auch nehmen! Denn im Moment drehe ich mich mit meinen Überlegungen etwas im Kreis.
Jetzt kommt erst mal ab Mitte Januar die HHD! Dann steht die Herausnahme der Nebenschilddrüsen an. Das werd´ich wohl im zeitigen Frühjahr in Angriff nehmen.
Danach werd ich noch mal über die Herausnahme der Niere nachdenken. Bis dahin haben mein Mann und ich ja auch schon etwas Erfahrung mit der HHD. Dann habe ich wieder eine neue Entscheidungsgrundlage.

Vielleicht ist langfristig die TX doch eine gut Lösung!? Aber diese Entscheidung muss ich erst mal etwas ruhen lassen.

Du schreibst von Nebenerkrankungen - sind das Folgeerkrankungen der langen Dialyse? Das ist auch so eine Frage, die ich mir stelle. Mit der HHD könnten wir uns wahrscheinlich wirklich gut arrangieren, aber langfristig stellen sich unter der Dialyse ja wohl doch gesundheitliche Probleme ein. Du bist jetzt schon sehr lange dabei, Du hast da doch sicher Erfahrungen mit. Es ist bei jedem anders, und ich habe von langjährigen HD-Patienten auch schon einiges gehört, aber nicht von HHD-Patienten. Denn da soll die Prognose ja doch etwas besser sein.

Viele Grüße

Kerstin

Hallo Jörg!

Es hört sich wirklich verführerisch an, die Dialyse im Schlaf zu erledigen, und die andere Zeit fürs Leben zu nutzen. Aber irgendwie kann ich mir das für mich nicht richtig vorstellen. Ich schlafe recht unruhig, und hätte doch Sorgen, mir irgendwie die Nadeln rauszureißen oder den Shuntarm so zu drücken, dass die Nadeln das Gefäß durchstechen. Auch im Moment im Zentrum erlaube ich mir höchstens ein kurzes Nickerchen.

Ich werde wahrscheinlich die Dialysezeit als abendliche Freizeit vorm Fernseher oder Computer oder mit anderen Beschäftigungen verbringen, und danach Nachtruhe ohne an der Nadel zu hängen.

Aber ich denke schon über Variationen bei der Dialyse nach. Ich werde vielleicht mal ausprobieren, wie sich die Werte unter der täglichen Dialyse einstellen. Diese Variante wäre eine Möglichkeit für mich - aber ich weiß nicht, was die Krankenkasse dazu sagen würde. Man wird sehen! Erst mal ab Januar zuhause einleben!

Viele Grüße

Kerstin

Du fängst ja erst an. Lass dir zeit beim ausprobieren. Kleiner Tip fürs Schlafen. Die Nadeln müssen so fixiert sein, das man daran ziehen kann und es passiert nichts. Dann kannst du in Ruhe schlafen.
Gruß Jörg

Hallo Jörg, erkläre mal warum du 8 Stunden Dialysieren musst. Ich lebe seit Dez 1972 ohne Nieren. Mit dem heutigen Material sollten 3x4 Stunden pro Woche reichen.[schock]

Hallo Frunsi
Es gibt verschiedene Faktoren die eine Rolle spielen. Maßstab für mich war immer mein subjektives Wohlgefühl. Ich bin 193cm und bewege mich recht viel. dementsprechend esse ich fiel. Wenn ich deutlich weniger Dialysezeit habe, spüre ich die Vergiftungsymptomatik vor der Dialyse. Mit 8 Stunden Nachtdialyse geht es mir recht gut, ohne große Einschränkungen beim Essen.
Gruß Jörg

Hallo Jörg, danke für die ausführliche Information. Jetzt ist alles klar!. Mach weiter so. Ich grüsse Dich herzlich.