THEMA:

Hallo zusammen,
am Montag war ich auf einer Info-Veranstaltung in meinem Diazentrum. Es wurde von einer britischen Firma die Entwicklung einer neuen Dialysemaschine vorgestellt.

Interessant fand ich die Maschine besonders für Heimdialysepatienten, da:
-- die Maschine besonders klein und leicht (18kg), sowie portabel ist.
-- das Einlegen der Schlauchsysteme mit Kartuschen funktioniert, also sehr einfach und schnell ist.
-- sie - so der Hersteller - die Maschine alle Features und die Leistung einer großen Maschine hat.

Info unter www.quantafs.com.

Wie gesagt, die Maschine ist noch in der Entwicklung, aber den Ansatz fand ich nicht schlecht.

LG
elmar

Hallo, ich kenne die Maschine und denke, für den deutschen Markt zur Zeit kaum vorstellbar. Aber man weiß nicht, was die Zukunft bringt. In den USA gibt es ähnliche kleine Dialysemaschinen für die Heimdialyse; nur mit den Feature, was der Heimdialysepatient benötigt. Bin gespannt, ob sich die Maschine etabliert. Mitentwickler der Maschine ist ein ehemaliges Vorstandsmitglied von FMC.
LG Tommy

Hallo, Tommy,
von der amerikanischen Maschine gibt es bei youtube einige Videos. Mir ist allerdings nicht klar, wie bei diesen Maschinen Flüssigkeit einesetzt wird, wie es um eine Osmose steht etc.
Mich würde sowas ja interessieren, dann könnte man eine Maschine mit in Urlaub nehmen....
Zuhause bleibt es bei der 4008.

Herzliche Grüße, Antonio

Hallo Zusammen,

entweder hängt man sic entsprechend viele Beutel an einen Ständer und stöpselt zwischenzeitlich um oder man bereitet die Flüssigkeit im PureFlow aus Leitungswasser auf. Dazu gib es auf der Seite des Herstellers dieser Dialyse-Systeme eine Animation.

Die Seite dazu findt Ihr hier .

Rechts unter dem Kasten Patient Stories ist noch eine grün unterlegter Kasten, der einen Link zu der Animation enthält, wo die Aufbereitung der Flüssigkeiten erklärt ist.

Hallo Antonio,

als ich fände das Gerät, so als zweit Maschine, wirklich nicht schlecht. Man wäre dann als Heimi völlig unabhängig, könnte wann und wohin man gerne möchte in Urlaub, und auf Zentren nicht mehr angewiesen.

Seit ich Heimdia mache, meide ich es wie der Teufel das Weihwasser, in irgendein Zentrum zu müssen. Wenn ich mal wegfahre, lege ich meine Termine immer so, dass ich in meinem Waschsalon dialysieren kann.
Mit dem Gerätle hätte ich dieses Problem nicht mehr, und die Zentrumssuche für den Urlaub hätte sich erledigt, und hätte meinen Waschsalon immer im Gepäck.

Gibt´s diese Maschine eigentlich schon in Deutschland?
Was auch gut Wäre, wenn man das Ding nicht kaufen müsste, sondern einfach für ein paar Tage mieten könnte. Rent-a-Diagerätle [cool]

Grüßle
Olli

Guten Morgen;

oder ist das die Zukunft der Nierenersatztherapie ???

Künstliche tragbare Niere :

*klick*

vG Peter

Sehr schöne Gedanken. Man könnte ja vermuten, dass sich Fresenius da auch nicht lumpen lässt und im Hinterzimmer sehr geheim auch schon ein As im Ärmel hat. Auf jeden Fall ist der Gedanke schön = ab in den Kofferraum und fort......

Hallo, Birki,
ich habe schon mal bei Fresenius angefragt, vor 1-2 Jahren, da hatte man kein Interesse an so einer Maschine, da gäb es keinen Markt für....

@ollibaerle:
Wenn das Zentrum die Wartung etc. übernimmt und die Dinger verleiht, wär das schön. Man kann ja nicht immer nur einen Tag wegfahren. Daher kenne ich auch schon eine ganze Menge verschiedener Zentren.

LG Antonio

will ich-- möglichst sofort...

dabei denk ich immer noch über die Mitfahrgelegenheit nach...
könnte man nicht ein Netz aufbauen ähnlich den Mitfahrern?
mit-dia---?
schliesslich sind ja Heimmaschinen nur teilweise ausgelastet... da müsste doch ein Mitbenutzer drin sein oder??

ach wenn doch Täume so einfach zu erfüllen wären..! www.dialyse-online.de/Home/Forum/smileys/rolleyes.gif

Hallo,

ich fände die Maschine die von NxStage erst mal eine Lösung, die theoretisch erreichbar (Spatz) wäre, im Springer-Bericht wird die Taube beschrieben, jetzt wäre mir der Spatz in der Hand lieber, wie die Taube auf dem Dach.

Wäre es nicht eine Möglichlichkeit die großen Dialyseanbieter (KFH, PHv, Fresenius usw.) mit Anfragen bezüglich einer tragbaren Dialysemaschine zu überschütten, um das Argument von Fresenius zu entkräften es gibt ja keine Nachfrage.

Ich wäre sofort dabei zu diesen Thema eine Aktion zu starten, mitzuarbeiten um z.B. wirklich innerhalb eines kurzen Zeitraumes durch Anschreiben der Dialyse-Zentralen und mit Kopie an das eigene Zentrum, zu signalisieren es besteht Bedarf an einen mobilen Gerät. Wichtig wäre auch dass man konkret z.B. die zwei in Frage kommenden Geräte benennt. Denkbar wäre auch das man gemeinsam ein solche Email entwirft und abstimmt.

Das KfH, PHV und auch das DTZ sind gemeinnützige Vereine, die in Ihren Satzungen sich auch verpflichtet haben die Heimdialyse zu fördern, ich glaube gerade diese Instutionen sollten auch der weiteren Selbstbestimmung der Patienten Rechnung tragen.

Viele Grüße
Werner


P.S. ist das das richtige Forum für so eine Aktion.

Hallo grossw.

ich finde ein guter Vorschlag.

Aber ich glaube das KfH ist daran nicht interessiert. Gegenüber den Gründungsjahren ist das KfH heute sehr wenig Patienten- und Mitarbeiterorientert.

vG Peter

das kann ich nicht so sehen ! ich war früher selber beim kfh und nun nur noch im urlaub in verschiedenen zentren und ich finde daß das kfh sehr hohe standards hat .z.b.HDF für langzeitpatienten ,täglich oder zumindest einmal pro woche ein verläßliches kalium ,technisch super ausgerüstet,teure maschinen,frühstück plus mittagessen ,das personal ist nicht so knapp bemessen und wie ich mir habe sagen lassen auch besser bezahlt ---in den privaten zentren wird da wesentlich mehr gespart ---lg taffi

Hallo taffi,

all das was Du beschreibst sind die vorgeschriebenen Leistung, die so von den Kassen bezahlt werden.

Zur Kosteneinsparung ist das KfH dabei alle Zentren auf einen Personalschlüssel von 1 zu 6 umzubauen.
Das mich betreuende KfH war das 1. KfH- Zentrum, ich kenne daher die Gründungsväter und ihre Gedanken gut, heute regieren Buchhalter.

vG peter

hast Du rausbekommen, was das problem der Zulassung ist
-- und was das Ding kostet???
je mehr ich sehe dass es tatsächlich ne Reisewaschmaschine gibt.desto interessierter werde ich!!
wobei: man ist sicherlich von nem funktionierenden wasser abhängig..
Wüste oder Urwald (oder Mond..) ist nicht so wirklich gut, aber will ja nicht hin...

soweit ich weiß,geben die kassen einen bestimmten eurobetrag pro patient und dialyse und dann haben sie noch 3?mindestkriterien für die behandlung und was damit gemacht wird liegt in der hand der einrichtung ,da ist man beim kfh und phv immer noch gut aufgehoben nach meiner erfahrung,aber das hatten wir hier nun schon öfter[augenroll]..lg taffi

Hallo,

warum meinst du dass Sie nicht patientenorientiert sind, aus finanztechnischen Gründen, wenn ja wäre das ja der eigentlich Ansatzpunkt.

Da das Zentrum eine Wochenpauschale bekommt wäre es doch für jedes Zentrum interessant Patienten auszulagern, also zu Heimdialysepatienten zumachen. Man bräuchte keine Räume, Betten, Stühle und Schwestern in den jetzigen Umfang vorzuhalten, bzw zu beschäftigen. OK, diese Argumentation ist für die dort beschäftigenten Leute nicht gut.
Meiner Meinung ist es guter Ansatz das kompakte Gerät wie es von NxStage.com angeboten wird. Die technischen Voraussetzung vor Ort sind nicht hoch angesetzt, das Handling denk ich ist aus Gründen des amerikanischen Produkthaftungsgesetz wahrscheinlich sicher, der Wasserverbrauch ist gering und somit auch die Kanalgebühren.

Ich suche immer noch Leute die sich das mal ansehen und Ihre Meinung dazu kundtun, Leute die das positiv sehen um dann etwas zu bewegen.

Gruß
Werner

Hallo,

wird dir das Essen nach für die Heimdialyse nach Hause gebracht?

Ok, war ein Scherz, aber genau das würde ja bei der Heimdialyse entfallen und noch viele andere Kosten. Das Zentrum würde das gleiche Geld erhalten, wenn du mit einer mobilen Maschine z.b. von NxStage.com zu hause dialysieren würdest. Theoretisch wäre nun bei der Heimdialyse sogar ein Pizzaservice drin:-).

Gruß
Werner

P.S. ich wollte keine Kosten- und Servicediskussion vom Zaun brechen sondern nur ein mobiles Dialysegerät.

was ist DTZ?

Hallo,

nur das was auf der Seite von NxStage.com steht, da ist auch ein Bericht auf eine englische Seite und ein BBC-Berichte.

Gibt die folgende Inhalte einschließlich der Anführungszeichen ins Google-Suchfeld ein

bbc Mini-dialysis units demonstrated

Der erste Eintrag liefert dann den BBC-Berichte. Nun wäre es natürlich wichtig das man das das z.B. das KfH, PHv anspricht.

Gruß
Werner

Hallo,

ein kleiner Verein (Dialyse-Trainings-Zentren) mit ca. 30 Dialysezentren (dtz-gmbh.de)

Gruß
Werner

Hallo Werner,

was ist bis her über die Mini-Dialysegeräte bekannt? Wie hoch ist der Grätepreis und viel wichtiger, wie hoch sind die Verbrauchskosten? Das Material für eine HD kostet heute unter 20€/je Dalyse und soll noch weiter gesenkt werden.

vG Peter

Hallo,

ich weiss nicht was das kostet, auch nicht was das Dialysematerial kostet, die Idee war eigentlich, dass man die sogenannten Dialysebetreiber dazu bringt sich mal konkret mit einen solchen Thema auseinander zu setzen. Wie es ausssieht, besteht bei den paar Heimdialysepatienten die es in Deutschland gibt, und denen die über diese Plattform erreichbar sind, keine besonders großes Interesse an einer mobilen Dialyse.

Mir ist klar das die Kosten ein wichtiger Faktor sind, aber manchmal macht die Nachfrage bzw. die Menge den Preis. Ich als Heimdialysepatient sehe eigentlich nicht ein, wenn ich dem Zentrum durch mein Verhalten schon Einsparungspotential (kein Wasser, Kanal, Strom, kein Personal, keine Stuhl und kein Raum) verschaffe, dass nicht eine Teil davon, in eine Form der Dialyse fließt, die mir mehr Lebensqualität verspricht.

Es kommt nicht darauf an NxStage zu promoten, sondern meiner Meinung nach wäre es wichtig, dass die Dialysebetreiber sehen, es ist ein Bedarf an einer mobilen Dialyse vorhanden und wenn genügend Anfragen bei den Betreibern aufschlagen setzten Sie sich vielleicht mit dem Thema auseinander. Wenn wir Heimdialysepatienten dies nicht signalsieren, passiert da auch nichts.

Gruß
Werner

Leider ist die Form der Dialyse zuhause ja eh ziemlich vernachlässigt. Wenn man sich so umhört, gibts ja enorm viele Dialysepatienten, die davon überhaupt noch nie etwas gehört haben. Sehr schade! Schönen Abend.
Ich schau mir jetzt die Weltmeister 2010 an!

Also ich fänd die Idee super gut!

würde mich sofor an einem Kilometerbrief beteiligen,


oder man müsste nen Verein gründen Rent a Dialysis der die Logistik bedenkt.. und organisiert : im Bedarfsfall Maschinchen samt Einmalmaterial rechzeitig zur Pension /Hotel bringen, wieder abholen / durchcheken und dem nächsten Pat senden..

speziell bei abgelegenen Orten (Nordseeinseln..) sollte auch eine Gegenrechnung gegen die transportkosten erfolgen..

also:
Ich träum schon von der Reisewaschmaschine!!!

ich kenne da keine zahlen ,bin mir aber nicht wirklich sicher daß der heimi so viel billiger ist ---maschine nur für einen patienten ,fahrten für die techniker ,liege ,umbau,waage auch immer nur für einen ---deswegen wurde ja die zentralisierte heimdialyse (KfH)seinerzeit gegründet ....lg taffi

Hallo,

lassen mich erstmal mit den medizinischen Aspekten beginnen: Es gibt Studien, die z.B. Heimdialyse mit Zentrumdialyse vergleichen und die Vergleichsgruppe wurde natürlich so gewählt dass Sie auch altersmäßig und medizinisch vergleichbar ist. Dabei wurde festgestellt, dass die Heimdialyse gesünder ist. Warum? Weil Heimdialysepatienten weniger Medikamente (Blutdruck, Epo, Eisen, usw.) verbrauchen und insgesamt weniger Krank sind. Es gibt dazu Studien aus der ganzen Welt und auch aus Deutschland liegt eine Studie, von Dr. Nebel (info-dialyse.de/Erfahrung/heimdialyse.pdf) vor. Leider ist Sie nur in einen Dialyse-Insider-Heft veröffentlicht worden und nicht in einen Patientenheft.

Nun zu den Kosten: Allein schon die Kosten fürs Pfelgepersonal sind nicht zu unterschätzen, jemand hat hier erwähnt das 1 Schwester für 6 Patienten (neue Schlüssellung) zuständig ist, Was kostet wohl so eine Pflegekraft, ich schätze mal ca. 40000 - 50000 Euro, das ist natürlich nicht ihr Gehalt, sondern in diesen Betrag stecken auch die Sozialabgaben, Zusatzrentenversicherung, Urlaubsgeld, Weihnachstgeld usw.. Ok das gibt wiederum umgelegt auf den einzelnen Patienten, ergbit pro Jahr, Kosten zwischen 6500 - 8200 Euro. Die Liege, der Umbau, usw. ist schon im ersten Jahr wieder drin. In meinen Fall, 10 Heimdialysejahre, ergibt die Kostenersparnis in Bereich Pflege einen Betrag von 65000 - 80000 Euro, somit ist die Maschine auch schon nehr als drin. Dialyse-Techniker spart man durch die Heimdialyse nicht, da gebe ich dir recht, die Kosten sind sicher ein wenig höher.

Dann kommen noch die Kosten für die Räumlichkeiten (Miete, Reinigung, Strom, Wasser, Kalnalgebühren, usw.) des Zentrum. Auch das vielgerühmte Frühstück, Mittagessen kostet etwas, sicher ist das Essen nicht der große Posten, sondern diesen Essen kommt nicht ohne menschliches zutun, zum Patiienten.

Transportkosten können auch noch anfallen, sicherlich nicht für Krankenwagen, sondern in wenigen Fällen Taxikosten aber immer die Aufwandsenschädigung für die Anfahrt des Patienten.

Also alles zusammen, würde sicherlich Kostenmässig alles für die Heimdialyse sprechen. Ganz provokativ könnte man das ganze auch umkehren, ursprünglich wurde das KfH und PHV gegründet um die Heimdialyse zu fördern, steht oder stand auch in deren Statuen und im Namen.

Glaubst du etwa ein privates Zentrum wird gegründet um was Gutes zu tun, nein der Grund ist sicher, dass hier immer noch was zu verdienen gibt, wahrscheinlich wollen KfH und PHV auch etwas vom Kuchen abhaben?

Und zum Abschluß nochmal, ich führe die Diskussion nicht aus Gewinnoptimierunggründen bezüglich der Zentren, sondern weil ich mehr Lebensqualität haben will, und Mobilität ist für mich zusätzliche Lebensqualität, da bin ich ganz egoistisch.

Gruß
Werner

Birki schrieb:

> Ich schau mir jetzt die Weltmeister 2010 an!

Und haben die Argentinier Dir gefallen?

Fragt sich
joe

Hallo Joe, [lol] ich hatte auch nur ganz vorsichtig 1:0 für Deutschland getippt. Aber in remember of 2006 = da war die Vorbereitung auch ne Katastrophe. Aber rein von der Optik her war das doch gar nicht so schlecht. Schöne Trikots, auch enge Trikots, durchgeknallte Trainer und eine Moderatorin im dunkelblauen Kostümchen wie in den 60 er bei der Lufthansa. Also - in der Ruhe liegt die Kraft bis Sommer üben wir noch den Weltmeisterruf. Schönen Abend Edel

Also ich glaube auch, dass wir sogar sehr viel billiger sind im Unterhalt. Und stabiler im Gesundheitszustand auf jeden Fall. Und richtig: PHV hat ja als Heimverein angefangen, das war der Gedanke. Leider wird halt so wenig Werbung für diese Form gemacht, weil es den meißten Patienten einfach nicht zugetraut wird. Wir haben viel zu wenig Presse! Gruss und schönen Abend Edel

Hallo Biri,

Du schreibst: Wir haben viel zu wenig Presse.

Dem stimme ich voll zu. Das KfH nannte sich früher auch Kuratorium für Heimdiayse,

Der Verein wurde 1969 als Kuratorium für Heimdialyse gegründet, zunächst mit dem Ziel, Patienten zur Heimdialyse auszubilden und die Versorgung mit den nötigen Materialien sicherzustellen. Ab 1976 gründete er auch Dialysezentren. (Wicki)

vG Peter

hallo grossw !! irgendwie hast du mich da wohl falsch verstanden ! das die heimdia für den patienten optimal ist,wenn er die gegebenheiten hat steht für mich außer frage ,ich überlege selber ,wenn mein partner in rente geht ,heimdia zu machen !

---

ich meinte lediglich die kostenrechnung !!!! das gehalt was du hier dem pflegepersonal zubilligst da träumen die davon ,zumindest in den privaten zentren .....und dann sind da immer noch freie plätze wo die paar heimis leicht unterkämen ,es würde nur das material mehr kosten .....ich habe diese pauschalbezahlerei der kassen noch nie verstanden ---aber das ist ein weites feld .........lg taffi

kann ich nur unterstreichen, was grossw schreibt - und noch eines: Nicht umsonst sind die Krankenkassen daran interessiert, dass möglich viele Leute HHD machen. Die nämlich sind die wahren Gewinner dabei. Natürlich ist diese Art der Hämodialyse biller und natürlich sind die Personalkosten entscheidend, auch wenn scheinbar in Privatpraxen weniger verdient wird als bei großen Stiftungen - siehe Lohnnebenkosten.
Außerdem seh ich da nix egoistisches. Je besser es einem Patienten geht, umso billiger wird das für die Solidargemeinschaft. Das ist ne Rechnung, bei der alle gewinnen.

LG
chrisi

Gegenüber den Gründungsjahren ist das KfH heute sehr wenig Patienten- und Mitarbeiterorientert. -> ich kenne zwar nicht die Gründungsjahre vom KfH, aber so über das KfH und damit auch deren Mitarbeiter zu urteilen zeugt nicht gerade von einer großen Kenntnis der Dialyselandschaft in Deutschland!

VG
MaRIO

Hallo Werner,

Deine Argumente für die Heimdialyse kennt man. Für mich (persönlich) ist die Heimdialyse auch das beste Nierenersatzverfahren und ich möchte diese Vorzüge nicht missen.
Wir haben hier in Deutschland gerade in der Heimdialyse (ich werde vom KfH betreut) einen hohen Standard. Die Dialysemaschinen, die in den Heimdialysen benutzt werden, sind ausgereift und sicher. Für mich käme ein Reiskocher aus Japan oder so eine besagte kleine Maschine nicht in Frage. Es sei denn, man zwingt mich, auf so einer Maschine zu dialysieren. Ich könnte mir so ein Teil für mein Wohnmobil vorstellen, mit der ich unterwegs zeitweise dialysiere, aber zu Hause will ich meinen Standard. Ich möchte kein Wegweiser für eine versteckte Einsparmassnahme sein oder Spielball einer Dialysefirma sein, die mit ihrem Produkt auf Kosten der heim-Dialysepatienten Fuß fassen will.
Ich bin mir sicher, dass die Wochenpauschale nicht weniger würde, wenn ich auf so einem Billigteil umsteigen würde.
Das ist meine Meinung. Bist Du eigentlich Heimdialysepatient?

Hallo Tommy,

ich dialysiere seit fast 10 Jahren auf einer Gambro AK 200 zuhause, also du siehst ich weiss wo von ich rede. Ich glaube allerdings nicht das die Größe und Standfestigkeit einer Dialysemaschine etwas über den technischen Fortschritt und deren Qualität aussagt. Denn wenn das der Fall wäre, würdest du heute nicht mit einen Handy, das inzwischen ja ein Minicomputer ist, rumlaufen, sondern einen LKW benötigen um die Kommunikationstechnik hinterher zu ziehen. Auch kann ich nicht nachvollziehen, dass ein neuer Anbieter per se nur Nachtteile bringt, sondern neue Anbieter fürdern manchmal die technisch Innovation und dein Argumentation ist eher, Was der Bauer nicht kennt frisst er nicht.

Gerade ein einfacheres Gerät, dazu gehört auch die Größe, würde vielleicht manchen auch die Angst vor der Heimdialyse nehmen, denn die Größe und die Kompliziertheit der heutige gängigen Maschinen sind für viele Patienten furchteinflössend. Und manchmal könnte ich mir vorstellen, dass es ganz angenehm wäre wenn man das Gerät, einfach in den Schrank packen könnte und keinen ganzen Raum für die Dialysegerätschaften benötigt. Ich bin froh, das ich nicht zur Miete wohne, denn dann wäre es ungleich schwieriger gewesen, daheim zu dialysieren.

Ich will so einfach, so mobil, und so gut wie möglich dialysieren, und dabei bin ich mir sicher, dass es nicht nötig ist, ein Prestigeobjekt in meinen Dialysezimmer stehen zu haben.

Gruß
Werner

P.S. jedes Jahr wenn die Urlaubzeit anfängt könnte ich das Kotzen bekommen, ich soll Urlaub machen wo es ne Maschine gibt, nein ich will da Urlaub machen wo es mir gefällt. Hotelurlaub und Städeurlaub ist für mich 100 mal schlimmer als Dialyse, ich liebe die Einsamkeit und die Natur.

Hallo Rio,

dann lass es mich bitte begründen,

1. Patienten werden nicht in Entscheidungen, in das sie betreffende Umeld einbezogen, es wird über ihre Köpfe hinweg entschieden. Das war früher anders und entspricht in keiner Weise meinen Vorstellungen von Partnerschaft. Wir spielen täglich viele Rollen und haben mit vielen anderen Rollen Interaktionen aber das Projet der Moderne ging von einer Gleichberechtigung aller Rollen aus. Auch der zwischen Mediziner und Patient.Wir leben nicht mehr im Mittelalter unter Schamanen und Kaisern. Natürlich müßen auf einer Intensivstation die Rollen klar verteilt sein
Mediziner-Pfleger-Patient aber nicht bei chronisch Kranken. die haben ein Recht (und Pflicht?) zur Einmischung.


2. Wenn Mitarbeiter in Neubauten nicht einmal einen Rückzugsraum auf der Patientenetage bekommen, dann nenne ich soetwas Mitarbeiterfeindlich.

mehr gerne privat ?.

vG Peter

Hallo Werner,
ich dialysiere auch schon seit geraumer Zeit zu Hause (23 Jahre) , hatte (wie Thommy auch) andere Maschinen zu Hause. Aber ich bin froh, meine liese zu haben, habe auch eigenes Heim, hätte auch alles bei Miete unternommen. Mir ist wurscht wie groß das deiner Meinung nach Prestigeobjekt ist, die Hauptsache ich kann weiter leben!!! Und die Freitheiten, länger, öfters und zu dialysieren wann ich will, da ist mir die Größe der Maschine egal. Da benötige ich für Material ja mehr Platz als für die Maschine. Sei froh, dass Dir eine Heimdialyse ermöglicht werden kann, andere können es leider nicht und würden es gerne haben (ist ja auch eine Kostenfrage). Wie Thommy auch geschrieben hat, eine kleine Maschine für mein Wohnmobil, keine Frage, würde ich begrüßen(über einen bestimten Zeitraum im Urlaub), müßte jedoch gut dialysieren und alle weiteren Bedingungen wie Wasser, Elektriksicherheit, usw. integriert haben. Ich glaube nicht, dass dies 100%ig gelöst werden kann, denn Osmose ist ja dann auch noch notwendig. Vielleicht in 10 Jahren dauert es, eine wirklich gute kleine Diamaschine zu bekommen, ich möchte nur darauf hinweisen, dass die früheren Maschinen auch weitaus schlechter waren wie heute. Bin froh, dass die Technik nun von der Kapilare an (früher gab es keine Highflux oder größere), Bicarbonat (dialysierte noch mit Acetat und ganz früher Spulen säubern und wechseln) heute diese Maschine nun entwickelt hat und die gesundheitlichen Vorteile sehr groß sind. Das können jedoch nur Längerjährige über 15 Jahre Dialyse nachvollziehen, die weitaus kompliziertere Maschinen zu bedienen hatten. IN diesem Sinne eine zufriedene Albertine

Hallo Albertine,

ich glaube ihr versteht dass falsch, ich bin auch froh dass ich mit Dialyse weiterleben kann, aber soll ich deswegen keine Träume und Wünsche mehr haben.

Ich glaube einfach die Maschinen die jetzt existieren sind fürs Zentrum gemacht, klar kann man mit denen auch zu Haus dialysieren, aber Sie haben aufgrund Ihrer Größe einfach eine abschreckende Wirkung für viele. Warum hat zum Beispiel das KFH bei 18000 Patienten, nur 300 Heimdialysepatienten?

Anbei meine Überlegungen dazu.

1) Das ganze wird nicht kommuniziert, ich stelle das beim Patientenfest unsers Zentrum immer wieder fest, wenn ich die Frage zu hören bekomme, wo dialysieren Sie denn?, Zu Hause. Das geht?
2) stellen Sie sich einfach mal nur vor, Sie haben Ihre erste Dialyse, und das Gerät ist nicht größer als ein PC (wird von einer Schwester in den Raum geschleppt), und die Maschine wird vor Ihren Augen ans Wasser- und den Stromnetz ansgeschlossen, der Aufbau vorgenommen, ohne dass Schläuche zusammen gesteckt werden müssen und an bestimmten Stellen fixiert werden müssen, sondern Sie stecken nur eine vorkonfiurierte Dialyseeinheit in das Gerät, ich glaube es würden viel mehr zu Haus dialysieren - also einfach einfach.
3) da wenige zu Hause dialysieren, gibt es diesen Bedarf an kleinen kompakten, einfachen Maschinen (und Einfachheit in der Anwendung ist nicht gleich zu setzen das es nicht funktioniert) nicht, was wiederum zum Henne - Ei -Problem führt.
4) Es macht meiner Meinung nach auch keinen Sinn von ein Gerät zu träumen dass man ins Wohnmobil stellt, wenn man verreist und während der übrigen Zeit steht es rum, oder wird als Leihgerät herumgereicht. Gerade wenn man es nur 3 Wochen im Jahr benutzt, ist die Bediensicherheit wahrscheinlich nicht gegeben. Und wieviel dieser Urlaubsdialysegeräte sollen von einen Hersteller denn abgesetzt werden. Das Gerät muss ein Übererall- und Universal-Gerät sein, wenn das was werden soll.

Warum haben viele ein Problem damit, dass ich mir Mobilität und ein kleiners Gerät wünsche und ich keine emotionale Beziehung zu meiner Maschine habe. Sie soll einfach nur funktionieren, ich träume nicht von einer am Körper tragbaren Maschine sondern einfach von eine mobilen Gerät das man einfach und sicher transportieren und anschließen kann. Die jetzigen Maschinen können doch zuhause nicht mal um einen Meter verschoben werden, ohne dass ein Techniker mit Schraubenzieher alles ab- und anschliessen muß.

Gruß
Werner

Hallo Werner,

sicher, da stimme ich zu, wird die Heimdialyse nicht oft angeboten. Da müßte mehr Transparenz und Anreize von seiten der Center offen gelegt werden.
Nur muss man auch bedenken, dss
a) 65-70 der Patienten über 65 sind, die sich mit Technik überhaupt nicht auskennen und auch sich um sich selbst kümmern konnen oder auch wollen.
b) Diese oben genannte Klientel meist eine Person für die Dialyse benötigen, da fehlt der Partner oftmals oder übernimmt nicht die Verantwortung.
c) Dazu kommt ein doch größerer Kostenaufwand seitens Strom- und Wasserkosten. Bei uns kostet z.B. ein Kubik Abwasser 4,75 Euro, Frischwasser 1,25 Euro. Dazu kommt Heizung, Müllgebühren (290,00 Euro ) usw. Da reicht die Gebühr vom KFH bei weitem nicht. Als ich angefangen habe, gab es zwar keinen Zuschuß, dafür waren Strom und Wasser um vieles billiger. Das ist bei den älteren Diapat bei niedriger Rente nicht machbar. Von einem eigenen Heim oder Wohnung nicht zu sprechen. Es gehört ja außerdem noch ein bischen mehr Verantwortung dazu, Wartung der Maschine bzw. Osmose, Essgewohnheiten zu Hause und Trinkmengen wirklich dann auch einhalten usw. usw.
d) Es gibt auch viele Pat. , die gar keine Heimdia machen wollen. Wie oft bekam ich gesagt: Um Gottes Willen, da sehe ich ja das Ungeheuer jeden Tag. Und dann muss ich mich ja um alles kümmern, nee im Center lege ich mich hin und dann nach mir die Sintflut. Dies von Leuten, die es sich leisten könnten, vom Alter, Status und gesundheitlichen Voraussetzungen her.

Nun glaube ich kaum, dass das für diese Leute eine Rolle spielt, ob es eine kleine oder große Maschine ist. Das zu den meisten Diapat.
Zu Ihrem Wunsch, eine kleine Masch. wie ein Computer in den nächsten Jahren zu bekommen, glaube ich nicht sehr daran.
1. Sind es einfach zu wenig Heimpatienten, des weiteren ist eine Umstellung auch für die Center sicher von großen Kosten verbunden, die die wenigsten auf sich nehmen werden und wollen.
2. Ich kann mir schlecht vorstellen, wie man entgiftet werden soll, mit wenig Wasserzulauf, Kapilare, einfach der ganzen Technik, die in kleinem Format komplemetiert werden muss, integriert werden soll. Hier ist ja nicht einfach ein mathematischer Prozess vorgängig, sondern es handelt sich ja um Blut, und dafür braucht man doch mehr wie ein Masterbord, Grafikkarte oder Soundkarte. Ist zwar jetzt ein vllcht blöder Vergleich, aber ich hoffe, es wird verstanden, was gemeint ist.
Das mit einer kleinen Maschine für ein Wohnmobil würde ich in so fern befürworten, da es sich nur um eine begrenzte Zeit handelt, ich automatisch einen Wassertank dabei hätte, die elektrischen Voraussetzungen auch vorhanden sind. So kann man öfters verreisen, unter Umständen in Gebiete, wo keine Dialysecenten sind, aber dann auch wieder in Orte, wo ich an einer großen Dialyse versorgt werde. Denn ich glaube kaum. dass sich die Technik in den nächsten Jahren so verändert, dass man mit kleinen Maschinen effizient dialysieren kann.
In Hongkong habe ich in einem Center mit japanischen Maschinen dialysiert, die im europäischen Raum gar nicht bekannt sind, die wesentlich kleiner waren. Es wurden ganz dünne Kapilaren angeschlossen und auch das Schlauchsystem war sehr kurz, da die Vene und die Arterie nebeneinander lagen. Ich habe dort 2 Wochen verbracht, jeweils für 5 Std. sogar auch am Sonntag, also 4x. Als ich dann nach dem Flug im Center meine Werte prüfen ließ, waren die schlechter als ich abgereist war. Zwischendrin habe ich mich zwar auch in anderen Centern mit normalen Maschinen aufgehalten, da waren ebenso meine Werte ok. Ich will es jetzt nicht behaupten, dass ich durch diese Maschinen schlechtere Werte gehabt hätte, aber überlegenswert ist es schon, denn ich hatte trotz der guten Küche in Honkong auf das Essen und Trinken Acht gegeben.
Ich glaube, dass man lange darüber diskutieren könnte, aber kaum eine Realität besteht, in den nächsten 5-10 Jahren eine computergrößenmäßige Dialyse zu sehen. Sollte eine wirklich effiziente Möglichkeit auf den Markt kommen, ist es natürlich super. Die Hoffnung stirbt zuletzt. In diesem Sinne Albertine

Hallo Albertine,

eigentlich wollte ich mit meiner Einmischung in die Diskussion Argumente pro mobiler Dialyse sammeln und Mitstreiter finden, die sich für eine mobile Dialyse einsetzen, und nicht ständig dass hören, was mir die Leute aus meinen betreuenden Zentrum erzählen.

Nun noch mal zu deinen Argumenten, die Contras klingen für mich auch ein wenig resignierend.

a) ich nehme mal an das 75 % aller Dialysepatienten aus medzinischen Gründen nicht für die Heimdialyse geeignet sind, dann würde sich aber bei 18000 KfH-Patienten immer noch ein KfH-Potential von 4500 Patienten für die Heimdialyse ergeben.
b) also rechnen wir weiter mit den 4500 Patienten, und ziehen noch mal die Hälfte ab, die keinen Partner haben oder der Partner nicht die Verantwortung übernehmen kann und will , wobei das Will meiner Meinung nach zum Teil schon wieder daran liegt dass die ganze Technik nicht so aufbereitet ist dass es entsprechend einfach ist, siehe auch meine vorherigen Ausführungen.
c) OK, viele haben sicherlich einen höheren Kostenaufwand, aber das sollte kein Grund sein keine Heimdialyse zu machen, sondern hier sollten wir uns dann für eine bessere Unterstützung der Heimdialysepatienten einsetzen.
Also auch als Zentrumspatient hat man eine Veranwortung für seine Trink- und Essgewohnheiten und ich bin davon überzeugt das 90 % aller Dialysepatient versuchen sich optimal zu verhalten, also dies ist kein Punkt der gegen Heimdialyse spricht.
Was die Technik betrifft, ich muss dass nicht selber machen, sondern es kommt ein Techniker vorbei. OK wenn ich im Urlaub kann ich mich darauf verlassen das meine Kinder die Osmose jeden Tag eine halbe Stunde spülen lassen. Außerdem kommt hier wieder meine Argumentation die Technik muss einfach einfach sein und einfache Technik hat nichts mit Größe zu tun.
d) Klar gibt es Leute die es bequem haben wollen. Mit den Ungeheuer greifst du ja mein Argument der Größe auf, eine Dialysemaschine muss klein und nicht technisch aussehen, damit Sie nicht furchteinflößend ist und wie gesagt die Dialysmaschine muss im Schrank verstaut werden können wenn Sie nicht benötigt wird, das ist sicherlich nicht wörtlich zu nehmen.

Und trotzdem Größe spielt eine Rolle der Platzbedarf meiner AK 200 ist 1,20mX1,20m um Sie aufzubauen und bedienen zu können muss ich nochmal 50 cm mindestens dazu rechnen, also wenn ich das Gerät in mein Schlafzimmer hätte stellen müssen, hätte ich eich echtes Problem bezüglich des Platzes bekommen. Ganz zu schweigen davon, das der grobe große hässliche Klotz bestimmt den Raum sinnlicher gemacht hätte.

1) Klar sind es zu wenige Heimdialysepatienten, aber ich wollte eine Diskussion die vielleicht dazu beiträgt, das sich das ändert. Ein Grund könnte sein, das die Geräte nicht mehr als Ungeheuer wahrgenommen werden, sondern als etwas was man Z.B. in ein Möbelstück verstecken kann, oder als technisches Schmuckstück wahrgenommen wird.
2) Mein PC ist 17x46x45, die Maschine von NxStage ( ist 39x39x45cm ist damit etwas breiter, daher hast du Recht Sie ist größer als mein PC. Aber ich bin mir sicher dass eine Dialyemaschine nach modernsten technischen Standard nicht 70x80x120cm Groß sein muss. Blut ist auch nur eine Flüssigkeit, die in der Dialyse nach dem Prinzip der Diffusion gereingt wird, es ist sicherlich notwendig das damit sorgsam umgegangen wird, aber dazu ist nicht unbedingt Größe und riesige Flüssigkeitmengen notwendig, sonst würde Peritoneladialyse überhaupt nicht funktionieren.
3) Zu einen Gerät das nur in einen Wohnmobil verwendet werden kann/soll, kann ich nur auf Punkt 1 verweisen, du reduzierst bei diesen Ansatz die Leute die ein solches Gerät benötigen auf Null, dann kannst du das ganze gleich vergessen.

Warum soll sich die Technik nicht weiterentwickeln, und warum soll bei kleineren Geräten keine Effizenz gegeben sein. Ursprüglich gab es Spulendialysatoren, Plattendialysatoren, die waren um ein vielfaches größer wie die heutigen Kapilardialysatoren, waren Sie aber auch effizienter?

Nochmal , meine Idee war Leute zu finden, die kommunzieren, ich will eine mobile Maschine und nur wenn das an die entsprechenden Stellen ausreichend kommunziert wird, gibt es überhaupt eine Bewegung, die etwas ändert. In diesen Sinne Yes we want.

Gruß Werner

P.S.
Ich kann dir mal Bilder von historischen Maschinen zukommen lassen, da denkt man, wenn man die sieht, wahrscheinlich wurde da der Mensch in die Maschine gepackt und konnte darin noch tanzen, die waren mir Sicherheit auch nicht besser wie die heutigen. Außerdem kann ich dir das Bild einer Kofferniere aus den 70er Jahren zukommen lassen.

Hallo Werner,

Nachdem in der neuen Nr: Der Nephrologe wieder ein Artikel über die Tragbare Hämodialysegeräte und weitere Neuentwicklungen steht, habe ich den Eindruck es geht in diese Richtung:

*hier*

vG Peter

Hallo, erstens bin ich 100% der Meinung von Albertine und zweitens verwehre ich mich nicht gegen Neuigkeiten, wenn es uns Patienten was bringen würde.
Ich muss mich laufend auf Neues und innovatives einstellen, da ich in meinem Beruf als Sytemtechniker sehr heufig mit Neuem konfrontiert werde. Ich habe aber einen komischen Beigeschmack bei dieser Geschichte, dass eine kleine Maschine, die ja in Amerika von einer anderen Firma, wie Du sicher weißt, schon hier und da in der Heimdialyse eingestzt wird. Der Qualitätsstandard, den wir in Deutschland haben (ich wurde schon in den USA dialysiert und kenne die sog. Qualität) soll bitte noch lange beibehalten werden. Leider kommt es immer wieder vor, dass wir Patienten, die schon lange dialysieren und ein wenig Ahnung von der Materie haben und vieleicht in einem Bereich sind, wo wir etwas zu sagen haben (Vorstände von Vereinen), wie oft von der Industrie versucht wird, einen für Ihre Meinung oder ihre Produkte zu gewinnen und zu begeistern, um so ihre Produkte an ein bestimmtes Klientel anzupreisen. Hatte eine Anfrage erhalten und hätte mir die Kiste auch in England angucken können und meine Erfahrung als Heimpatient mit einbringen können. Also, sei mir nicht böse. Ich kenne mittlerweile die Tricks und lass mich für so Sachen nicht so schnell begeistern, solange ich nicht überzeugt bin, dass es eine gute Sache für uns Dialysepatienten ist. Du glaubst doch nicht im Ernst, dass, nur weil die Kiste kleiner ist, sich mehr Patienten für die Heimdialyse entschließen würden. Da gibt es ganz andere Gründe.
LG Thomas

Hallo Tommy,

ich bin kein Firmenvertreter und wie du in der EDV - Softwarentwicklung tätig und dialysiere auch schon fast 10 Jahre, trotzdem fände ich es nicht schlecht, wenn es eine solche Möglichkeit gäbe. Gerade wenn du in einen Organsitation tätig bist, hätte ich erwartet, dass du dir das mal anschaust und nicht sofort ablehnst (genau deswegen habe ich das Sprichwort gebraucht), wenn du dich vor Ort informiert hast kannst du dass immer noch. Hätte ich die Chance bekommen hätte ich mir das gerne angesehen.
Persönlich fand ich deine Argumentation nicht sehr sachlich, sondern eher nach dem Motto ich mache 30 Jahre Dialyse engagiere mich in Vereinen/Organistionen und dann kommt grossw mit irgendwelchen dummen Vorschlägen daherhergelaufen, der soll erst mal mehr als 30 Jahre mit Dialyse überleben, :-( dann kann er mit mir auf Augenhöhe reden.

Nun sag mir mal die Gründe warum aus deiner Sicht so wenig Heindialyse machen?, ich lass mich gerne überzeugen und bin neuen immer sehr aufgeschlossen, blieb mir vor 10 Jahren auch nichts anderes übrig.

Viele Grüße
Werner Groß

Dass man HD daheim machen kann hatte mir damals in der Tat niemand erzählt. Heimdialyse hab ich immer mit Bauch Dia verbunden. Keine Frage es liegt daran dass dem Patient so eine Möglichkeir nicht angeboten wird. pluri

Hallo Pluri,

das größte Problem ist sicherlich dass dies zum Patienten hin nicht kommuniziert wird, nun stellt sich die Frage warum wird es nicht kommunziert?

- Sind es Gründe die in der Kompliziertheit des Verfahrens liegen ?
- Sind es wirtschaftliche Gründe (Schmälerung des Gewinnes, oder kann mit der Pauschale das nicht finanziert werden?
- oder ?

Ich persönlich glaube auch, dass wenn man die Geräte sieht, gar nicht auf die Idee kommt, dass man das zu Hause machen kann, es schaut kompliziert, groß, teuer, klinisch und aufwendig aus. Vielleicht ist das auch so gewollt, Strategie der Abschreckung, Demostration der hohen Qualifikation, die paar Heimdialysepatienten haben dann auch manchmal noch ein elitäres Gehabe - ich weiss ziemlich polemisch.

Gruß
Werner

Hallo,

das ist ja Verschwörung:

Vielleicht ist das auch so gewollt, Strategie der Abschreckung, Demostration der hohen Qualifikation.

Der Grund ist einfach die Technik und Ersatzteilhaltung sowie Technikerwissen.

Im übrigen wurde mein Gerät getauscht und wegen der wenigen Betriebsstunden ins Zentrum gestellt.

Peter

Hi Werner,

ich stelle Dich nicht hin als Vertreter dieser Maschine. Ich habe nur aus Erfahrung gesprochen, da ich schon häufig für irgendwelche Interessen missbraucht wurde. Und außerdem bin ich immer erstmal skeptisch, weil es in unserer Geselschaft viel um die Kohle geht.
Um das Thema für mich abzuschließen, werde ich Dir einige Gründe nennnen, warum nur 0,7% der Dialysepatienten keine Heim-Hämodialyse machen:

•Älteres Patientenklientel
•Fehlende Motivation des Patienten
•Probleme mit Dialysepartner
•Mangelnde Motivation durch Ärzte
•Bequemlichkeit oder Desinteresse seiner Erkrankung gegenüber
oder medizinische Gründe (z. Diabetes, Gefäßprobleme etc)

LG Thomas

Hallo Tommy,

warum mache ich keine HHD? Da kann ich Dir für Deine Aufstellung weitere Gründe liefern:

- Ich lebe alleine und habe öfters mit Kreislaufzusammenbrüchen zu tun gehabt es ist mir also zu riskant
- ich kann mich nicht selbst puntieren (ungünstige Position des Shunts und punktieren an sich)
- wohne in Mietwohnung (Umbau wäre problematisch)
- möchte keine Maschine in meinem Schlafzimmer haben

Alles Gute

Limo

Hallo Limo,

die ersten zwei Punkte sind für mich medizinische Gründe, die haben ja viele schon wiederholt aufgezählt, aber die letzten 2 Punkte sind genau dass was ich auch als Probleme herausarbeiten wollte. Eben das große häßliche Ding das viel zu viel Platz benötigt, klar das sind nie die einzigen Gründe, aber eben auch Gründe die verhindern dass jemand Heimdialyse macht.

Gruß
Werner

--- immer noch:
ich fänd es bedenkenswert,
würd mich gern an einer konzentrierten Anfrage beteiligen..

möchte gern raten wass denn son Reisewaschmaschinchen kostet

und träum schon davon wenigstens mal nach Langeoog fahren zu können..!

de Polemik am Rand kann ich gar nicht verstehen. eines der größten Probleme der Dialyse ist für mich nun mal:
dass ich drei mal in der Woche einen Termin hab den ich mir nicht ausgesucht hab!

ach -- wenn ich wenigstens das hin und wieder mal durchbrechen könnte!!!
rewendi

Hallo Werner und alle anderen Dikussionsteilnehmer,

mir ist die Kofferniere schon seit längerem bekannt. Wenn diese Maschine unserem deutschen Standard entspricht, bin ich absolut bei dir.
Nur ein Problem sehe ich da noch beim Reisen. Dies könnte ja dann doch wieder nur mit Auto geschehen, da man ja noch allerhand Utensilien mitschleppen müsste. Da bleibt ja kaum noch Platz für andere Dinge. Dann ist da noch die Sache mit der Osmose und dem Wasseranschluss etc... Wie also könnte das gelöst werden oder gibts dafür schon Lösungen?

Dann noch was zu diversen anderen Antworten:
Ich persönlich finde das prima, dass sich hier jemand Gedanken macht, auch wenn das alles noch nicht ganz ausgereift ist. Die Menschheit war neuen Techniken gebenüber schon immer skeptisch, bis sie selbstverständlich wurden. Wir würden noch in Höhlen hausen, wenn es solche Leute nicht gegeben hätte und geben würde. Die ersten Dialyseversuche wurden mit Sicherheit mit gleichem Argwohn bedacht. Irgendwann wird solch eine Maschine vielleicht mal Standard und wir alle lachen über die heutigen Zweifel. Wer weiß das schon so genau?
Es gab auch mal Zeiten, da sind innovative Menschen verbrannt worden, weil sie was ändern wollten, weil sie Ideen hatten. Ich hoffe, hier wird im Forum deshalb niemand verbal verbrannt.

Dass viele dazu fähige Dialysepatienten nicht zu Hause dialysieren, liegt nicht zuletzt an mangelndem Selbstbewusstsein, Angst vor noch größerem Zeitverlust, fehlendem Partner und Platzgründen.
Dabei können auch technisch Unversierte solche Maschine betätigen (sie wissen es nur noch nicht). Der Zeitverlust war zumindest bei mir im Zentrum größer, aber selbst wenn es nicht so wäre, die gewonnene Freiheit und die freie Zeiteinteilung sind unbezahlbar, die Unabhängigkeit von Personal und auch Ärzten nicht mit Gold aufzuwiegen. Ich war alle 6 Wochen zur Blutabnahme (das wars). Dann kommt noch dazu, dass ich alle 2 Tage dialysieren konnte, kein langes Wochenende hatte und dadurch wesentlich bessere Werte vorweisen konnte. Die fehlende Krankenhausatmosphäre in meinem gemütlichen Zimmer zu Hause waren das Tüpfelchen auf dem i. Ach - ich kann die Vorteile hier gar nicht alle aufzählen.

Fehlende Partner sind heutzutage eigentlich bei fitten, stabilen Patienten kein Thema mehr. Andere kommen für HHD eh nicht infrage. Nicht umsonst gibt es die partnerlose Dialyse (zu erfragen bei Ollibärle, der damit ziemlich happy ist) - nicht für jeden geeignet, aber für sehr viele.
Ürbrigens habe ich trotz Partner meine Dialyse selbst gemanagt, mein Mann war nur anwesend und hat mir beim Anschließen und Abschließen geholfen. Bestellt, punktiert und dialysiert, aufgebaut und abgebaut habe ich alleine - schließlich bin ich der Patient und nicht mein Mann.

Was die Ernährung angeht: Da ist ja wohl jeder erwachsene mündige Patient selbst für verantwortlich. - egal ob im Zentrum oder zu Hause. Das kann nun auch kein Kriterium sein und ist auch keines. Essensaufpasser gibt es keine, wenn ich mich recht erinnere.

Ich hatte selbst Angst vor Heimdialyse. Heute würde ich nichts anderes mehr in Erwägung ziehen.

Dann noch was zu den Kosten: Es gibt noch andere Stiftungen als das KFH, von dem hier die Rede ist - zumindest was die Patientenzahlen angeht.
Ich selbst war PHV-Patientin und mit deren Zuschüssen kam ich mehr als klar. Während das KFH eine monatliche Pauschale zahlt (egal wie oft man dialysiert), zahlt die PHV pro Dialyse. Wenn ich also 5x die Woche dialysiert habe, bekomme ich auch 5 Dialysen bezahlt. Ich habe noch nie auch nur einen Cent aus eigener Tasche dazu zahlen müssen. Ich bin wirklich froh, bei diesem Verein gelandet zu sein - wenn ich das mit dem Mitbewerb auf Stiftungsebene vergleiche.

Ich wollte dich in deinem Vorhaben unterstützen, dich ermutigen, gleichzeitig aber auch ein paar Dinge zurechtrücken, sonst bleiben sie zwar nicht falsch, aber schwarz/weiß.

Ich wünsche dir viel Erfolg. Lass den Kopf nicht hängen und kämpfe weiter für die Dinge, an die du glaubst. Ich weiß, wie schwer das sein kann, aber vielleicht wird man es dir mal irgendwann danken.

chrisi

Hallo zusammen,

aus meiner Erfahrung sind es oft besonders die altgedienten, erfahrenen, dieNeuem gegenüber nicht aufgeschlossen sind. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie vor ca. 14 Jahren die erste 4008 bei uns im Zentrum stand, keiner wollte sie benutzen, die 2008 war ja soooo zuverlässig, man konnte alles schön per Drehregler bedienen. Die 4008 hatte dann ja später sogar einen Bildschirm, womöglich ist sie sogar computergesteuert, alles Teufelszeug.

Wenn man sich anschaut/ oder befragt wie viele Patienten zumindest schon einmal darüber nachgedacht haben sich selbst zu punktieren findet man auch relativ schnell einen weiteren wichtigen Grund warum es sowenige Heim-HD Patienten gibt.

Ich würde es immer unterstützen, wenn es kleinere, Dialysemaschinen gäbe, insbesondere, wenn sie auch noch transportabel wären. Zumindest für den Urlaub könnte ich dann auch mit etwas geringerer Effektivität und damit längerer Dialysedauer leben, solange es im Rahmen bleibt.

Die Osmose mit zu nehmen halte ich für das kleinere Problem, die kann man ja durchaus tragen.(meine zumindest).

Schöne Grüße, Boris

Hallo Chrisi,

ich bin kein Medizintechniker und kann daher nur laienhaft darstellen, was ich verstanden habe. Das System von (www.NxStage.com) kann in 2 Modi betrieben werden. Einmal im Reisemodus, daß heißt in diesen Modus braucht es keinen Wasseranschluß sondern wird mit Beuteln betrieben ca 2,5 Liter in der Stunde. Im Zu Hause-Modus wird es an eine normale Trinkwasserleitung (sicherlich findet dabei eine Aufbereitung des Wasser statt) angeschlossen und benötigt dann ca. 60 Liter in 4 Stunden.
OK, das ist nicht viel Flüssigkeit im Gegensatz zu den heutigen Hämodialysemaschinen die ja in 4 Stunden ca 600 Liter Wasser benötigen. Aber die Peritonealdialyse (Cycler) funktioniert ja auch mit einer geringen Flüssigkeitsmenge, ich glaube eher über die Verweildauer. Wie gesagt ich bin kein Dialyseexperte, sondern nur Patient und warum sollen die jetzigen Verfahren das Ende der Entwicklung sein. Denn wenn dem so wäre kann man eine am Körper tragbare Dialyse vergessen, weil niemand kann 600 Liter Wasser hinter sich herziehen.

Das System arbeitet mit vorgefertigen Komponeten, man muss die Niere, das Schlauchsystem nicht einbauen, sondern es ist auf einer Platte aufgebracht und diese wird einfach eingesteckt.

Vielleicht gibt es hier jemand der sich das ganze mal unvoreingenommen ansieht, egal ob es von einen renommierten Hersteller kommt oder nicht, Gambro, Fresenius war z.B. vor 50 Jahren auch keine renomierten Hersteller auf diesen Sektor.

Auch glaube ich nicht dass es Sinn macht, das ganze auf den Urlaub zu reduzieren, denn dann hat es soviel Erfolg wie die Ready (Kofferniere) in den 70 Jahren.

Gruß
Werner

Ich bin transplantiert, sonst würde ich nicht zögern, meinen zuständigen Dialysepartner drauf anzusprechen.

Ich bin davon überzeugt, dass sich die Dialysetechnik dahingehend weiter fortentwickeln wird.

Vielleicht brauchts etwas Geduld.

Chrisi

Hallo grossw!!

Mit etwas schmunzeln verfolge ich seit ein paar Tagen diesen Thread.
Die schichte mit der kleinen Maschine ist nicht neu.Das Problem bei Dialyse ist halt die Gesetze der Natur.(Osmose und Diffusion..) Ohne diese Gesetze funktioniert leider keine Dia Maschine.
Diese Gesetze hat nun mal der Mensch nicht erschaffen;er ist auf Doot unDeivel dazu gezwungen sie zu beachten.
Nach Rücksprache mit einigen a Technikern und Recherche bei Google muss ich dir leider sagen das dieses System von NX Stage noch gewaltige Probleme macht.
Die Dia Leistung dieses Systems ist einfach ein Witz.
Eine deutsche Firma hätte sich mit einem solchenEntwicklungstand noch nicht an die Öffentlichkeit getraut
Die Kiste zum jetzigen Zeitpunkt Effekthascherei.
Blutfluss max 50-60 ml/min.Ganz zu schweigen von der Blasenbildung
UF nicht zu kontrollieren.
Frage:Hast du schon mal mit Leitungswasser ohne Umkehrosmose dialysiert?
(Die alten Patienten mussten das vor 30 Jahren noch machen)Das Frühstück schneller raus als du kiecken konntest.

P.S.Auch andere Frmen forschen an Möglichken die Geräte zu verkleinernLeider ist der Weg dahin noch lang und durch die Physik und Chemie sind halt Grenzen gesetzt.Der Mensch ist halt kei Notbook

VG DK

.. ich ha nun mal ganz schlicht nach Koferniere gegoogelt und dies gefunden
www.spiegel.de/spiegel/print/d-40349314.html

das ist von 1979 und offenbar wars nen Holzweg..

schade dass so schöne Träume oft zerplatzen wie die Seifenblasen

Tommy schrieb:

> Um das Thema für mich abzuschließen, werde ich Dir einige
> Gründe nennnen, warum nur 0,7% der Dialysepatienten keine (ersetze durch ..)
> Heim-Hämodialyse machen:
>
> •Älteres Patientenklientel
> •Fehlende Motivation des Patienten
> •Probleme mit Dialysepartner
> •Mangelnde Motivation durch Ärzte
> •Bequemlichkeit oder Desinteresse seiner Erkrankung gegenüber
> oder medizinische Gründe (z. Diabetes, Gefäßprobleme etc)

Und immer wieder vergessen die HHD-Patienten in ihrer gottgleichen Selbstgewissheit:
-Bewusste Entscheidung gegen die HHD, trotz Engagement für die eigene Gesundheit, weil in der persönlichen Lebensplanung oder Lebensorganisation Zentrumsdialyse einfach besser passt.

Nur der Vollstädnigkeit halber Ihr so viel besseren Menschen
joe

Hallo grossw,

der 2. Punkt in meiner aufreihung ist überwiegend ein reines Kopfproblem bei mir

Limo

<img src=http://www.mysmilie.de/smilies/schilder/4/img/001.gif>

Hallo Joe,

jetzt halt mal den Ball flach. Ich denke, wir haben darüber schon ausgiebig ( auch live) diskutiert.
LG Thomas

Hallo dkknoppers,

also deine Ausagen sind fundiert und gerade deswegen hätte ich noch ein paar Fragen an dich, da du anscheinend einen Dialysetechniker näher kennst, was bei mir leider nicht der Fall ist.. Zuerst mal habe ich ein Photo meiner Dialysemaschine im offenen Zustand angehängt, vielleicht kannst du mir mal verschiedenes dazu sagen.

Nun zu meinen Verständnisfragen:

Also die Umkerhosmose ist ein physikalisches Verfahren das die Konzentration von bestimmten Stoffen die im Leitungswasser vorkommen reduzieren soll, damit es bei der Dialyse keine Probleme bereitet. Also es ist vollkommen korrekt das bei NxStage dies nach meinen Kenntnisstand nicht gemacht wird, was natürlich schlecht ist. Meine Umkehrosmose ist 32cmx30cmx50cm, und ca 20 Kg schwer, müssen diese Anlagen tatsächlich so schwer und groß sein und wenn ja warum?

Dann zu meiner Dialysemaschine sie steht auf einen Fuß der mit Rollen versehen ist, kann elektrisch rauf und runter gefahren werden, was ich bisher noch nicht benötigt habe. Der obere blaue Kasten die eigentliche Dialysemaschine ist ca. 50cmx53x62cm groß, natürlich hat Sie links, rechts, hinten und vorne Überstände, damit man Sie herumzerren kann. Wenn ich mir nur das linke Bild ansehe, sieht man meiner Meinung nach, im unteren Teil, die Komponeten, die für die Dialysataufbereitung notwendig sind, hier ist wahrscheinlich eine Verkleinerungsmöglichkeit schwierg. Wenn ich mir das rechte Bild anschaue, sieht man in oberen Teil des Bildes ziemlich viel Eletronik und da bin ich mir absolut sicher, dass dies ohne jede Qualtiätseinbusse um ein vielfaches verkleinert werden kann oder weißt du warum das nicht gehen soll.

Die eigentliche Diffusion findet dann ja außerhalb der Dialysemaschine in der Kapilarniere statt oder ist das nicht richtig?

Ich persönlich habe mit dem anbringen der Kartusche, des Blutschlauches, der Heparin-Spritze und der Niere inzwischen keine Problem mehr, allerdings glaube ich trotzdem dass man das um einiges eleganter und sogar sicher lösen indem man das vorgefertig und steckbar macht.

Auch könnte ich mir vorstellen, dass die ganze Einstellerei, wie Dialysezeit Blutfuß, TMP-Grenzen usw. z.B. über eine Chipkarte, die der betreuenden Arzt erstellt eingestellt wird, Chipkarte einstecken und los gehts.

All dies ändert nichts an meinen Wunsch, dass ich noch eine mobiles einfacheres Heimdialysegerät will, das muss nicht NxStage sein. Allerdings wird es so eine kleines Heimdialysegerät nicht geben, wenn es bei den 0,7% Heimdialysepatienten bleibt, ausser die Kleinheit hat auch für die Zentren einen Charme und Mehrnutzen. Um mehr Patienten für die Heimdialyse zu gewinnen ist es unter anderen notwendig, das das ganze einfacher und mit weniger Platzbedarf auskommt, Klar werden ca. 70% der Dialysepatienten aus medizinischen, psychologischen und sozialen Gründen nie Heimdialyse machen können, aber für die Patienten die nicht zu dieser Gruppe zählen sollten die Hürden so niedrig wie möglich sein.

Gruß
Werner

Hallo Hobbit,

ich habe ja schon mal bei albertine angemerkt, das sich 90% der Dialysepatienten bewußt ernähren und auf ihre Gesundheit achten.

Auch eine bewußte Entscheindung dagegen ist richtig, was ich meinte ist dass man die Nachteile die meiner Meinung nach auch die Heimdialyse hat möglichst gering hält. Ein Nachteil ist der Platzbedarf, der technisch bedingt ist und vielleicht geändert werden könnte und die Komplexität der Dialyseanwendung die vielleicht auch geändert werden könnte.

Gruß
Werner

Hallo Werner,

laß mich das mal auf PD ummünzen. Wir haben meist keine Geräte zu Hause (außer die mit Cycler und die sehen ja lange nicht so groß, aufwendig und technisch aus wie HD-Maschinen), also wenn Du jetzt mal von PD mit Handwechsel ausgehst, was denkst Du denn ist da der Grund, warum es so wenige machen?

LG
Sabine

Hallo Sabine,

mein persönlicher Grund war, dass ich die Heimhämodialye (in den Anfangsjahren der Dialyse war das die einzige Möglichkeit zu dialysieren) aus meiner Verwandschaft bereits kannte, da meine Dialysepflicht auf Vererbung zurückzuführen ist.

Zweitens meinte der mich betreunder Arzt, dass die Peritonealdialyse nur 2-3 Jahre geht und nicht so effektiv wäre als Hämodialyse und dann schlug das fränkische Sprichwort Das was der Bauer (ich) nicht kennt das frisst er nicht, zu.

Heute könnte ich mir durchaus vorstellen, so lange wie es geht Peritonealdialyse zu machen, da man doch ein Stück unabhängiger ist.

Gruß
Werner

Hallo Werner,

bei mir läuft PD jetzt schon seit 6 Jahren zwischenfallslos, Du kannst ja jederzeit wechseln ;-)

LG
Sabine

Hallo,

ich glaub ich spinne, der größte Nachteil ist doch wohl:

DIE NICHT KONTINUIERLICHE NIERENRSATZTHERAPIE

alles anders ist doch absolute Nebensache. Es ist doch ein Witz die Bereitschaft zur Heimdialyse von der Maschinengröße abhängig zu machen. Ich habe dafür kein Verstännis. Ich möchte gerne möglichst lange ein nicht behindertes Leben führen und dazu brauche ich eine optimale Nierenersatztherapie. Oder geht es euch um etwas anderes, Höheres? Vielleicht wollt ihr ganz schnell die Widergeburt? Ist nicht mein Ding.

peter

Hallo Werner,

mein Mann macht mittlerweile seit 11 Jahren PD mit dem Cycler und den kannste echt einfach in den Kofferraum schmeißen (legen) und losfahren.

Gruß
Brandy

Hallo Knutpeter,

klar ist das wichtigste dass ich die Möglichkeit habe zu leben und letztendlich zählt nichts anderes. Ich habe mich persönlich für die Heimhämodialyse entschieden. Warum habe ich mich persönlich für die Heimdialyse entschieden, weil ich auf dem flachen Land wohne und das nächste Dialysezentrum 35 km von meinen Wohnort entfernt war und ich den Zeitaufwand für die Anfahrt und Rückfahrt irgendwie reduzieren wollte. Ich habe ein eignes Haus, vielleicht bin ich deswegen auch privligiert, und ein Raum übrig den ich mir für die Heimdialyse herrichten konnte.
Ein weiter Grund für mich war und ist, dass ich ungern unter Menschen bin, vielleicht sollte ich deswegen mal zum Psychologen gehen oder?. Was ich bei meiner Entscheidung in diesen Moment nicht einbezogen habe, war dass das vielleicht für mich sogar die gesündere Methode ist, mit der ich so zufrieden bin, dass ich momentan (nach 10 Jahren) nicht mal an Transplantation denke.

Aber ich kenne auch Personen die wohnen zur Miete in einer zwei Zimmerwohnung mit einen 9 qm großen Schlafzimmer und wenn ich mir da vorstelle die Maschine die ich habe unterbringen zu müssen, glaube ich nicht dass das einfach ist. Dann solltest du noch bedenken das diverse Umbauarbeiten (Wasserzufluss, Waschbecken, usw.) nötig sind um die Dialysemaschine überhaupt aufstellen zu können, außerdem braucht man noch Platz fürs Dialysematerial.

Und eine Vorrednerin hat ja von dem Ungeheuer gesprochen, also hat die Größe doch einen gewissen Einfluß auf die Bereitschaft zur Heimdialyse, oder würdest du für etwas kleines den Begriff Ungeheuer verwenden.

Ja, ich weiss ich sollte dankbar sein, dass ich überhaupt dialysieren darf.

Gruß
Werner

Ich habe kein Waschbecken im Diazimmer , nur ein Ablauf und einen Zulauf für das Wasser.

Hobbit schrieb:


> Nur der Vollstädnigkeit halber Ihr so viel besseren Menschen
> joe

Mein Gott Joe, wieso denn so sarkastisch? Hier im Forum werden uns jahrelang die Vorzüge der capd mit und ohne Cycler, der Nachtdialyse oder der Zentrumsdialyse dargelegt, jeder nach seinem Geschmack. Heimdialysepatienten hört man hier eh kaum und nun hat mal einer diese Dialyseart thematisiert und dann sind HHDler gleich elitär und bessere Menschen und ähnlichen Schwachsinn. Hat das je einer von anderen Nichtzentrumspatienten behauptet?
Grossw gehts doch darum, wenn ich ihn richtig verstanden habe, dass diejenigen, die diese Alternative gerne nutzen würden und nicht können, es einfach gemacht bekommen, auch wenn die Koffertechnik alles andere als ausgereift zu sein scheint. Aber alles hat mal seinen Anfang genommen. Ob eine verhinderte HHD (Bei interessierten Menschen) nun wirklich mit der Größe der Maschine zusammenhängt, vermag ich nicht zu sagen. Ich kanns mir eigentlich nicht vorstellen, denn meine Fresenius 4008 S (die ganz schmale) hat nicht viel Platz benötigt und hätte samt Osmose (AquaUno)in jedes noch so kleine Zimmer gepasst.
Außerdem hätte ich zu meiner vollen Berufszeit mit Heimdialyse wesentlich mehr Zeit gehabt, hätte abends um 22:00 Uhr nicht noch 20 Kilometer (teilweise bei Schnee und Kälte) nach Hause fahren müssen und hätte nicht immer pünktlich Feierabend machen müssen, wäre viel flexibler gewesen. Ich für meinen Geschmack habe zu spät umgesattelt und glaube, das beurteilen zu können. Schließlich habe ich beide Varianten lange genug genießen dürfen. Du auch?

Aber egal - Deshalb ist man als Heimi noch lange kein besserer Mensch! Das behauptet niemand und wer das meint, ist dumm.
Dass nicht jeder HHD machen will, ist mir klar. Es will auch nicht jeder capd oder Nachtdialyse machen, trotzdem wirds immer wieder propagiert.
Warum dürfen das die Heimis eigentlich nicht? Die hört man doch eh kaum. Darüberhinaus hat grossw eigentlich auch niemanden bekehren wollen zur HHD. Es muss sich auch niemand auf den Schlips getreten fühlen, weil andere Patienten andere Behandlungsarten bevorzugen. Hat hier jemand Zentrumspatienten in Frage gestellt, als schlechtere Menschen hingestellt oder habe ich was überlesen?

Trotzdem alles Liebe (Ich will wirklich nicht mit dir streiten)
chrisi

Hallo Elvi,

dann kannst du halt kein Waschbecken, mir hat das KFH eins eingebaut, mit der Begründung dass das notwendig ist, vielleicht wollten Sie auch nur die Hürden so hoch wie möglich aufbauen, ich weiss es nicht.

Gruß
Werner

Hallo Thomas,

so lange Du Dich öffentlich äußerst, erlaube ich mir öffentlich zu antworten. Schließlich beeinflusst das hier geschriebene andere Menschen und nicht jeder hat das Selbtsbeuwsstsein sich trotz ewiger Anfeindungen bei seiner Wahl wohl zu fühlen.
Unsere privaten Diskussionen haben da nichts mit zu tun.

(Trotzdem) Wertschätzender Gruß
joe

Das mit den Hürden glaube ich nicht, also ich möchte mein Waschbecken im Diazimmer nicht missen, man muss doch auch die angebrochenen Kochsalzbeutel und Kanister ausleeren.

Gruß
Jürgen

Lieber Peter,
knutpeter schrieb:

> Hallo,
>
> ich glaub ich spinne, der größte Nachteil ist doch wohl:
>
> DIE NICHT KONTINUIERLICHE NIERENRSATZTHERAPIE
>
> alles anders ist doch absolute Nebensache. Es ist doch ein
> Witz die Bereitschaft zur Heimdialyse von der Maschinengröße
> abhängig zu machen. Ich habe dafür kein Verstännis. Ich möchte
> gerne möglichst lange ein nicht behindertes Leben führen und
> dazu brauche ich eine optimale Nierenersatztherapie. Oder geht
> es euch um etwas anderes, Höheres?

Nichts Höheres, etwas ganz einfaches: Jetzt und hier zu leben, wie ich es möchte und jede Minute auszulutschen bis zu ihrer süßen oder bitteren Essenz. Ob ich dann in 5 oder 10 Jahren noch lebe oder mehr oder weniger behindert bin, ist mir dabei nicht mal drittrangig.

Ich bin keine Maschine und meine Gesundheit wird nicht von Studien, Laborparametern und medizinischen Daten bestimmt, sondern von dem Maß wie ich hier und jetzt selbstbestimmt am Leben teilnehmen kann. Die Tatsache optimal dialysiert zu sein verschafft mir dabei keine Befriedigung. (Randbemerkung: Die ICF funktioniert übrigens genau nach dieser Grundidee).

So kann man das nämlich auch sehen, auch wenn das für Techniker wohl schwer verständlich sein dürfte.

Gruß
joe

Ich habe doch gar nicht auf Werner geantwortet?

Gruß
joe

Hallo Hamburger,

genau aus diesen Grund habe ich auch das Waschbecken, ich war bloß angenervt, dass immer solche trivialen Argumente kommen.

Ich bin ja der Meinung das Platzbedarf (egal wie er nun zustande kommt) und Komplexitat der Bedienung der Dialyse, manchmal verhindern dass es zur Heimdialyse kommt. Ich will hier auch niemanden von einer Dialyseform überzeugen, ich bin sogar der Meinung dass jeder selbst entscheiden muss, aber ich will NICHT dass die Umstände die Dialyseform erzwingen.

Obiges Beispiel mit den 9 qm ist keine Erfindung von mir, die ganze Geschichte geht folgendermassen, vor ca. 2 Jahren traf in Rahmen einer Routineuntersuchung eine ehmaligen Schulkameraden, den ich mehr als 10 Jahre nicht gesehen hatte. Wir kamen ins Gespräch und stellten fest das wir das gleich Schicksal haben, Dialyse. Dann kam die Frage seit wann dialysierst du ich antworte etwas mehr als 7 Jahre, er meinte seit ca. 1 Jahr. Dann der entscheidende Satz ich habe dich noch nie hier gesehen, dialysierst du nachts, ne sagte ich zu Hause. Aha, Bauchfelldialyse, ich wieder ne, Hämodialyse, dass geht?, als Gegenfrage, Antwort JA. Dann gibst da kleinere und unkompliziertere Maschinen, ne, ich hab die gleiche wie die im Zentrum. Darauf ginge in meiner Mietwohnung nicht, ich kann ich mir nicht vorstellen, dann er Besuche mich doch mal. Ok habe ich dann gemacht er hat mir dann erzählt dass er geschieden ist und mit seiner jetziger Partnerin seit 2 Jahren in der Mietwohnung lebt. Er hat mir dann das Schlafzimmer (3,40mx2,70) gezeigt, das theoretisch als einziges von den 2 Zimmern in Frage käme, nach entsprechenden Umbauarbeiten. Auf der 3,40m langen Seite war die Tür ins Zimmer, dann ein riesiger Kleiderschrank mit 2m Länge, die Wand war voll, gegenüber gab es ein Tür auf den riesigen Balkon, natürlich gab es auf dieser Seite auch noch ein Fenster. Dann stand dann noch ein riesiges Doppelbett 2m auf 2m und sage und schreibe auf der einen Seite so etwas wie eine Kommode. Wo bleibt hier noch Platz für das sogenannte Ungeheuer, die dann denn Raum sicherlich noch eine optische Aufwertung gegeben hätte.

Ironie an

OK, jetzt kommt wahrscheinlich wieder das Argument, der muss ja nicht daheim dialysieren, der hat so eine schei... Wohnung, da kann er doch froh sein, dass er 3 mal die Woche in das schöne Zentrum, mit Frühstück und Mittagessen gehen kann und dadurch an kostenlose lebensverlängernde Massnahmen kommen kann.

Ich hatte dann noch überlegt, ihn zu Fragen warum es keine größere Wohnung nimmt oder sich ein Haus kauft, dann hätte er doch mehr Platz, ich habe es dann aus Gründen des Anstandes nicht getan, wahrscheinlich spart er das Geld das er übrig hat, für seine Kinder.

Ironie aus

Gruß
Werner

hallo joe,

Du schreibst: meine Gesundheit wird nicht von Studien, Laborparametern und medizinischen Daten bestimmt, sondern von dem Maß wie ich hier und jetzt SELBSTBESTIMMT am Leben teilnehmen kann.

Genau das wollte ich mit meinen Beiträgen auch immer vermitteln. Nach einer gewissen Dialysezeit merkst Du jedoch körperlich selbst wie nötig Du eine optimale Dialyse brauchst, auch ohne auf Laborwerte zu achten, einfach zu einem guten, lustvollen Leben in der verbleibenden Zeit. Allein darum gehte es mir. Oder glaubst Du ich lebe für die Dialyse?

vG peter

Das Kfh hat es mir auch so eingabaut, die Reste von der NaCl-Lösung.und den
Rest Kanister in die Toilette,Bad ist nebenan.
LG
Elvi

Nein, das hast du nicht, sondern alle HHDler gemeint. Ich war nämlich auch mal eine Gottgleiche. Solch ein zynischer Vergleich ist nicht besonders nett und sowas hast du bestimmt nicht nötig.

Das hier ist ein Teil deiner Worte:

Und immer wieder vergessen die HHD-Patienten in ihrer gottgleichen Selbstgewissheit:

Nur der Vollstädnigkeit halber Ihr so viel besseren Menschen

Also nichts für ungut und schöne Grüße
chrisi

Hi Chrisi, eine gottesgleiche und viel besserer Mensch stimmt Dir zu. Hätte Hobbit gerne erlebt, wen er keine HHD gehabt hätte mit einem Neugeborenen und keinerlei Verwandte mehr, Freunde ebenfalls berufstätig und der Ehemann mit eingenem Geschäft auch am Samstag bis abends arbeitend. Und es einfach für mich in der Zwischenzeit auch einfach schöner zu Hause ist als im Center. Spielt bestimmt auch mit an meinem bisherigen Gesundheitszustand trotz schwieriger und übler Erkrankungen dazwischen.
Aber iich will mich nicht mehr an der Diskusion beteiligen, denn effektiv kommt nichts raus dabei, nur eine solch, aus welchen Gründen auch immer, geäißerte Überzeugung, kann ich nicht auf mir sitzen lassen, da er ja die Heumis verallgemeinert. In diesem Sinne Albertine

Guten abend,

ich bin ja begeistert, soviel Text zu lesen. Irgendwann wusste ich gar nicht mehr um was es geht. Ich bin ja jetzt erst seit enem halben Jahr HHD-ler und fange gerade im Moment an, total eingebildet zu werden. Gottesgleich !!! SUPER !!! Schon bin ich zickig und eingebildet und muss mir mal Gedanken machen warum. Aber eins ist sicher: meine Maschine ist schöner !!!!!!! Und das auch noch in einer 3-Zimmer Wohnung ohne Waschbecken, dafür mit Buddah und Orchideen. Macht weiter so. Ich find s sooo schön. Entspannten Abend.

Gruß
Edel

Letzter Versuch,

ich suche Gleichgesinnte die sich vorstellen können das es angenehm sein könnte, beim Verreisen, Dialyse in einen vertrauten Umfeld (mit meinen Dialysepartner) zu machen, und die sich dafür einsezten würden.

Was mir allerdings auch klar ist, es wird für die 0,7% Heimdialysepatienten die es gibt, keine spezielle Reisedialysemaschine geben, da dafür der Markt zu klein ist. Daher kann es nur eine Maschine sein, die für jeden Heimdialysepatienten interessant ist und wenn er es wünscht eben mitnehmen kann. Sie soll auch nicht per se schlechter sein. Schön wäre es auch wenn aus den 0,7 % z.B. 2,8 % (mehr potentielle Kunden, so ist eben die Marktwirtschaft, die so ihre Vor- und Nachteile hat) werden würden um dass zu erreichen muss Heimdialyse einfach einfach werden, Ich wollte und will keine Leute bekehren. ich wollte auf auf diesen Weg auch keine neuen Freunde finden, wenn so wäre, wäre es Ordnung.

Wenn sich Patienten/Leser dieses Forum angesprochen füllen und dazu Ideen haben, schreibt mir eine Email unter . Was ich nicht möchte wären Mails die mir aufzeigen, dass ich keine Anspruch auf eine mir wichtige Lebensqualität habe.

Viele Grüße aus Franken
Werner Groß

Hallo Chrisi,

Du hast recht, ich muss um Entschuldigung bitten. Wenn mein Text so verstanden wurde, dass ich alle HHDler gemeint hätte, dann habe ich etwas falsch gemacht.

Gemeint waren die HHDler, die den Zentrumspatienten immer unterstellen sie wären ja nur zu faul, feige, schlecht informiert, würden sich nicht genug mit ihrer Erkrankung befassen und wären pauschal schlechter dialysiert. Insofern war mein Beitrag eine direkte (und etwas emotionale) Antwort auf Tommys sehr einseitige Liste, warum man kein HHD macht.

Den HHDlern, die nicht ständig darauf herumreiten, dass HHD ja (ganz allgemein und unabhängig von den eigenen Bedürfnissen) die soviel bessere Dialyseform sei, habe ich mit meiner Pauschalisierung unrecht getan.

Ich verbeuge mich in tiefer Demut
joe

Hallo Peter,

ich weiß nicht, ob Du meine Gedankenwelt überhaupt verstehen kannst, aber ich versuche es mal (Vorsicht lang):

1) Ich habe in meinem Leben zu viel anderes (für mich: besseres) zu tun, als ständig medizinischen Studien nachzuforschen und sie mir von schlechten Übersetzungsprogrammen in noch schlechteres Deutsch übersetzen zu lassen.

2) Ich rede mit meinem Arzt auf Augenhöhe und gleichberechtigt, dass heißt aber nicht, dass ich alles wissen muss was er weiß. Über 20 Jahre chronische Krankheit haben mich gelehrt an der richtigen Stelle auch mal Vertrauen in die Kompetenz meiner Ärzte zu haben. Ich lerne ja auch nicht Kfz-Mechatroniker bevor ich mein Auto oder mein Mopped in die Werkstatt bringe.

3) Das was ich zum Hier und jetzt geschrieben habe meine ich ernst. Ich war nie ein disziplinierter Patient bzw. ich war immer so diszipliniert, wie ich es als vernünftigen Kompromiss zwischen dem langfristig medizinisch wünschenswertem und meinem Komfort betrachtet habe. Wenn es mir jetzt gut geht, ist das das was zählt. Über Behinderungen und Spätfolgen in 10 Jahren kann ich mir dann Gedanken machen.

4) Mein Körper ist vielleicht eine Maschine, ich als Mensch bin es nicht. Das einfache Gesetz: Behandel mich nach den jeweils gültige Richtlinien und ich werde optimal versorgt funktioniert nicht, weil ich nicht ein genormtes, durchschnittliches Teilchen einer Menge bin, sondern ein unverwechselbares Individuum. Gute Ärzte wissen das übrigens und haben deshalb neben ihren Leitlinien - die sie natürlich beherrschen sollten - Erfahrungswissen und ein flexibles Gespür für ihre Patienten und lassen das in die Behandlung einfließen.

5) Ich weiß zu viel über medizinische Forschung, um Studien und den nach ihnen aufgestellten Leitlinien so gläubig zu vertrauen, wie Du das tust. (Anm.: Ich kenne allerdings auch keine allgemein bessere Alternative.)

Ich verstehe Deine Position im Übrigen glaube ich ganz gut. Wenn Du Dich so absicherst wie Du das tust, schaffst Du Dir (ein Stück) Kontrolle über das eigentlich Unkontrollierbare. Psychologisch ist das für viele ein sehr guter Weg. Außerdem wird ein großer Teil aller Wissenschaft deshalb betrieben; aus dem Wunsch heraus die Welt zu steuern und zu verbessern. Meine Wissenschaft ist die die einfach Fragen stellen will, ohne sich über Nutzen und technische Umsetzbarkeit Gedanken zu machen.

(Zitat Kehlmann: Die Umgebung des Unwissenden ist voller Magie, der Wissenschaftler aber, das ist ja nicht der, der alles weiß, sondern der (...) den Mut hat, keine Frage auf dem Herzen zu behalten.)

Ich finde es nicht beängstigend, dass die Welt unsicher ist und ich meine Zukunft nicht kenne. Ich finde es wunderschön und spannend und deshalb führe ich lieber eine guten Streit, lese ein gutes Buch oder trinke eine schöne Flasche Riesling als im Internet die neuesten Leitlinien zu studieren. (Die aber übrigens als pdf auf meiner Platte liegen.)

Vielleicht ist Dir diese Sicht ja nicht ganz so fremd wie ich es vermute, ich lebe damit extrem glücklich (und nach jetzt 21 Jahren Nierenersatztherapie immer noch recht leistungsfähig).

Mit großem Respekt
joe

Hallo Hobbit,

ich stimme dir voll und ganz zu, ich hatte mal zu meinen Arzt gesagt, ich Dialysiere um zu leben, aber ich lebe nicht, um zu Dialysieren, sicherlich provokant.

Auch der Ausage zu den HHDer aus dem Dialyse-Olymp, kann ich nur zustimmen.

Gruß
Werner

Hallo joe,

ich möchte Dir gerne auf Deine email-Adresse antworten. Aber vorab,

ich hatte in diesem Forum mehrfach geschrieben, daß der mündige,selbstbetimmte Patient ein großes Problem hat (und Mediziner natürlich auch):

Er muß mit den Unsicherheiten der Medizin leben- und das finde ich gut so. Medizin ist eine praktische Wissenschaft, die jeden Tag neue Erkenntnisse produziert. Es gibt keine Wahrheit, kein Mediziner wird das behaupten und gerade nicht in Leitlinien, daher werden sie auch ständig überarbeitet und aktuallisiert und beschreiben die Medizin oft sehr kritisch. Aber inzwischen sind die Worte Studie und Leitlinie ja Unwörter. Wir wollen unsere Eminenzen wieder haben, die hatten immer recht.

vG peter

so eine kleine maschine ist bestimmt etwas wunderbares,wenn sie mal ausgereift und sicher ist !ich könnte mir auch vorstellen ,daß viele sie zu hause im schrank haben ,um nochmal am wochenende zwischenzudialysieren ,oder um in der woche mal flexibler zu sein ,wenn man etwas vorhat !vielleicht auch auf einer verlängerten wochenendreise :-)irgendwann wird das mal so sein ,alles entwickelt sich schließlich weiter !! lg taffi

Hallo Peter,

ich hatte vermutet, dass Du mich nicht verstehst und Deine Antwort, die auf meine so gar nciht eingeht, scheint mr rect zu geben. Aber Du darfst mir natürlich gerne eine E-Mail schreiben.

Guß
joe

Was ist aus diesen Geräten und Vorstössen geworden?

Hallo, Joe, das KfH scheint derzeit die nxstage maschine zu prüfen...
Ich muß da mal nachfragen.

LG Antonio

Dann frag bitte nach, wär interessant zu wissen, wie der Stand in Europa so vorran geht. Links und Infomaterial wäre toll.

Die Amis haben bereits eine implantierbare Dialysemaschine in Nierengröße entwickelt, die im Tierversuch bestens funktioniert aber am Menschen werden aktuell nur Material-Sicherheits-Studien durchgeführt.
Ende Juli hat die amerikanische Gesundheitsbehörde FDA entschieden, dass noch keine Versuchsreihe am Menschen gestartet werden darf, bevor nicht weitere Material-Studien gemacht wurden.
Verständlich, schließlich ist es der erste Hämofilter auf Silikon-basis der ohne Dialyseflüssigkeit funktioniert. Und Silikon-Membrane wurden überhaupt nochnie am Menschen getestet.

Facebookseite des amerikanischen Nierenprojekts der Universitätsklinik in San Francisco: www.facebook.com/pg/ArtificialKidney/posts/?ref=page_internal

Sprich erste direkte Dialyse-Tests am Menschen sind erst für 2019 geplant, die erste Implantation nicht vor 2020.
Marktreife sicher nicht vor 2025.
Die Universitätsklinik hofft auf eine Marktreife bis 2020, aber der Zeitplan kann niemals eingehalten werden.

Seit Diskussionseröffnung sind jetzt 7 Jahre vergangen ind immer noch keine Infos. Strange. Welches Jahrhundert war gemeint?

Gute Nachricht
Fresenius ist dran.
Böse deutsche Konzerne.
Humor aus.
Nachlesen auf den Fresenius Seiten.

Hab letzte Woche bei Termin zufäl.ig zuständige Technikerin und Vertreter von Fresenius in meinem betreuenden Zentrum angetroffen.
Als Heimi und altem Kollegen treffen wir uns 1mal pro Monat beim Kontrol, Termin.
Zur NX Stage, Es gibt Fragen de Effektivität die verbessert werden müssen.

Vg Du

Hi, dknoppers, ja, Fresenius hat Anfang des Jahres NXStage übernommen. Ist das Gerät denn in Deutschland jetzt zugelassen? UNd was ist noch nicht so gut an ihm? LG, Ulli

KfH Köln und Hanover bieten es an.
CE Zulassung hat sie schon lange.
Tägliche Dialyse. Materialverbrauch exorbitant.

Die Nx Stage läuft jetzt bei uns in Hannover im Probebetrieb bei einer PT. zuhause. Scheint da ganz gut zu funktionieren

Tobias