THEMA:

Hallo,

ich plane im Sommer einen Neuanfang zu wagen. Ich werde nach RZ (Schleswig-Holstein) in ein generationsübergreifendes, z.Z. noch im Bau befindliches, Wohnprojekt ziehen. Ab und zu schwirrt mir der Gedanke von Heimdialyse im Kopf herum. Wenn schon Neuanfang, dann richtig! Ich bin davon überzeugt, dass von den Dia-Verfahren die HHD langfristig die besten Überlebenschancen bietet. (Wobei ich mich frage, was mir nach 34 Jahren noch bevorsteht.) Da der Bau sich erst im Anfangsstadium befindet, wäre es durchaus denkbar (nach abgeschlossener Planung), durch ein Architektengespräch die baulichen Vorraussetzungen für die HHD schaffen zu lassen.

Also: Die Maschine würde mit im Schlafzimmer stehen. (Habe zuerst überlegt, ob ich das will, kann mich aber damit anfreunden.) Was wird benötigt? Reicht ein einfacher zusätzlicher Wasseranschluss und eine einfache Steckdose?

Ich habe keine Ahnung, durch welches Zentrum ich Unterstützung bei meinem Traum bekommen könnte. Mein jetziges privates in SN verweist auf die Zuständigkeit in der Nähe (Quatsch oder!?). Zumindest hält man mich körperlich und geistig für kompetent. *grins*
Zuständig wäre HL, aber ebenso weder KfH oder PHV. Ich bin ja außerdem Hep. B + C positiv und brauche einen Partner. Kommt also nur Fremdpersonal in Betracht, geht das auch mit Bekannten (im Projekt wird z.B. eine Krankenschwester wohnen, die nicht abgeneigt ist)? Und die Hep., wäre die ein Problem? HDF wäre mir ebenfalls sehr lieb.

Ehrlich gesagt, weiß ich überhaupt nicht so recht, wie ich vorgehen sollte. Vor allem hindert mich mein ausgesprochen gering ausgeprägtes Selbstvertrauen. Kommt hier vielleicht nicht so rüber, ist aber so. Aber was ich weiß, ist, dass ich Unabhängigkeit über alles liebe und sehr eigensinnig sein kann.
Soll ich nun oder soll ich nicht? Das kann mir niemand sagen, ich weiß! Bitte gebt mir ein umfangreiches Feedback als Entscheidungshilfe.

Liebe Anja,
ich habe von 1997-1999 Heimhämodialyse gemacht. Ich kann Dir leider nicht mehr genau sagen, was da alles an technischen Voraussetzungen nötig war. Ich weiß nur noch, dass ich die komplette Zimmereinrichtung bezahlt bekam (Bodenbelag, Möbel, Bett mit elektrisch verstellbarer Matratze) und dass ich es keinen Tag bereut habe. Der Unterschied zur Zentrumsdialyse war wirklich gigantisch. Ich habe damals auch in einer Gemeinschaft mit mehreren Menschen gelebt und hatte dadurch viel Unterstützung. Ich habe alles selbst gemacht, brauchte nur jemanden, der mir die Nadeln am Anfang festgeklebt und am Ende der Dialyse gezogen hat. Das konnten viele und deshalb war ich auch nicht abhängig von einer ganz bestimmten Person. Eine/r war immer während der Dia telefonisch erreichbar für mich, falls ich z.B. Krämpfe bekam. Für jede Dialyse bekam ich 20 DM und die habe ich dann immer der Person gegeben, die mir geholfen hat.
Ich würde jederzeit wieder so entscheiden, denn ich habe die Dialyse ganz anders erlebt als vorher im Zentrum. Oft hatte ich Besuch, oder mein damaliger Lebensgefährte lag bei mir mit im Bett und wir sahen einen schönen Film. Ich habe an der Dia mit Freunden zusammen gegessen oder mit meinen Katzen gekuschelt. Es war oft - wenn keine Komplikationen waren - richtig gemütlich.
Ich hoffe, dass Dich meine Erfahrungen bei Deiner Entscheidungsfindung ein wenig unterstützen.
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Anja!!

Von Schwerin nach Lübeck. Ich bin überrascht!Für die Dia im zu Hause brauchst du etwas mehr als eie Steckdose.Alle elektrischen Verbraucher die während der Dialyse mit der Hand erreichbar sind müssen über einen FI Stromkreis abgesichert sein. Du benötigst weiterhin ein Wasseranschluss mit Fei und Aktiv kohlefilter zum Schutz der Osmose anlage.
In der Nähe von Lübeck hat die Firma DIALMED ihren Sitz.Die Unterstützen private Praxen bei der Problematik der Heimdialyse.

TEL:: 040-63 66 55 59 / /www.dialmed.de

Ich werde in diesem Jahr auch noch in deine Nähe ziehe;nach Zarrentin.Den Umzug der Heimdialyse nach Zarrentin übernimmt bei das Logistikzentrum des Kfh aus Malchow. Btreuendes Zentrum wird wahrscheinlich Kfh Zentrum Wismar sein.
Ich hoffe meine INfos helfen dir ein wenig weiter.

Kopf hoch und die Nase in den Wind!!

VG DK

Moin Anja,

Heimdialyse ist sicher eine sehr gute Alternative. Insbesondere,
wenn Du unabhängig sein willst.
für die Heimdialyse benötigst Du nicht zwingend einen Partner,
ich habe z. B. auch so trainiert, als gäbe es keinen, meine Frau
war nicht immer da, wenn ich dialysiert habe und ich finde das
auch nicht problematisch.

Inzwischen wohne ich alleine und dialysiere auch wieder zuhause,
es gab für mich keinen vernünftigen Grund darauf zu verzichten.
Wenn Du nicht regelmässig irgendwelche Komplikationen hast,
spricht vermutlich auch medizinisch nichts dagegen.
Wenn es Dir lieber ist kannst Du aber natürlich auch jemanden
als Partner mittrainieren lassen, für Notfälle. Ich vermute aber, aufgrund
Deiner langen Erfahrung, dass Du, wie ich auch, eventuelle Komplikationen
bereits eine halbe Stunde vorher riechst und proaktiv tätig werden kannst.

Maschine im Schlafzimmer finde ich gut, hab ich genauso gemacht,
wenn es Dich stört, sie immer zu sehen, kannst Du ja einen Vorhang
davor machen.

Bezüglich eines unterstützenden Zentrums würde ich mich an Deiner
Stelle vertrauensvoll an Prof. Fricke in Lübeck wenden, die Praxis
hat auch eine Dependance in Ratzeburg. Herr Fricke war früher
im UKSH Lübeck und ist ein ganz Netter.

Schöne Grüsse,

Boris

Hallo Anja,

ich nochmal :-)

Ich habe gerade kurz mit Herrn Dr. Winterhoff aus der Ratzeburger/Lübecker
Dialyse gesprochen, sie unterstützen die Heim HD, haben wohl aktuell einen
Patienten im Training.
Wenn Du Dich direkt an Herrn Dr. Winterhoff wendest, wird er Dir gerne alle
Fragen beantworten.
Du findest Die Kontaktdaten auf deren Internetseite: www.dialyse-hl.de/

Schöne Grüße, Boris

hallo, Silber,

das ist eine klasse Idee! allerdings ist es gut, sich so früh wie möglich Gedanken zu machen.. wir bauen ( lassen b..) gerade eine neue Wohnung... in die die Dia mit einziehen soll. ( unser omatorium..)
wir haben einen extra elektrischen Kreis mit Fi schalter ins Diazimmer legen lassen ebenso einen Extra Kreis in die daneben liegende Gäste Dusche..
denn dahin kommt die Osmose. das kost natürlich extra aber dann ist alles am Platz. ( bei uns erfoderte das einen extra Schaltkasten..da im Flur die Wand recht beengt ist..)
ein Waschbecken haben wir auch vorgesehen, das liegt an der Rückseite zur Küche, da mussten nur das Wasser und der Abfluss ein zusätzlichen Abzweig erhalten. an dieser Stelle werden wir einen ikea Küchenschrank austellen zum Ausziehen .. untenrein kommen die Abfalleimer obendrüber nen Hängeschrank für das Material. und wir haben einen etwa 1 Meter breiten Schrank für das Verbrauchsmaterial: Nadeln / Filter / Schlauchsysteme/ bibags/ Reinigungs und Desinfekektions mat für die MAschine... HAndbücher. etc.
dann gibt es noch einen mini Schreibtisch auf dem die Dokumentationen liegen, dann muss ich das nicht immer zusammensuchen.
Die Wand zwischen Dusche und Diazimmer bekommt, wenn wir einziehen ein Loch für die Leitungen, wenn wir wieder ausziehen kann das alles weg nur die E-Leitungen und der zusätzliche Wasseranschluss im Bad bleiben, der ist aber gut für ne WaMa zu nutzen..
der Boden im Diazimmer sollte wasserfest sein - denn hin und wieder gibts ne Kleckerei. und nen Antennenanschluss wäre gut, dann kann man sich unterhalten lassen..
Wenn möglich würde ich Dir raten eine Art Vorhang zur Dialyse vorzusehen, dann kann man in der Nacht beim Schlafen die Maschine ausblenden..
ich selbst schlaf z b viel besser, seit wir richtige Schränke haben, die man auch schliessen kann..
und wenn Du allein lebst ist es vielleicht sinnvoll, wenn Du vom Bett aus den Türöffner betätigen kannst .. im Notfall!
all dies kann man natürlch besser einbauen wenn man vorher drüber nachdenkt

wir haben beim jetzigen Diazimmer bei fresenius und im Zentrum gefragt. die sind zusammen gekommen und haben sich alles angesehen und dann festgelegt was man wie machen kann, damit man beim Auszug keinen Ärger mit dem Vermieter bekommt...
Die viel Erfolg!
rewendi

Hallo Anja,

Du weißt, ich kenne mich mit Hämodialyse nicht aus. Aber dennoch möchte ich Dir Deine Entscheidung erleichtern. Ich kenne Dich schon sehr lange, schätze und achte Dich als Mensch sehr, das weißt Du. Und wenn Du für Dich die Meinung hast, das es gut für Dich ist, dann tue es! Ich stimme Dir zu, wenn Du den Neuanfang mit dem Umzug wagst, dann verbinde das auch mit einem Neuanfang in Sachen Heimhämodialyse. Ich bin mir sicher, Du schaffst das und Du packst das auch. Viele hier haben Dir schon Ratschläge zur Umsetzung gegeben. Versuche es und und Du wirst auch in Sachen Selbstbewußtsein wachsen. Daran glaube ich fest!

Ich drücke Di ganz fest die Daumen bei Deinem Vorhaben und weiß, dass Du das Richtige tun wirst!


Liebe Grüße noch in das schöne Schwerin!

Björn, alias beuteltier.

Danke,

ihr macht mir wirklich Mut! Komme gerade aus RZ von einer Sitzung der Baugruppe. Habe dabei auch kurz darüber mit dem leitenden Architekten gesprochen. Er meint, wenn ich ihm innerhalb der nächsten vier Wochen Bescheid gebe, was ich an Einbauten benötige, ließe es sich noch realisieren.
Mensch, mich macht das ganz kribbelig! Wo hole ich bloß immer wieder meinen Optimismus her? Ich weiß es selbst nicht, aber es gefällt mir. Ich bleibe dran und werde als nächstes mit dem Arzt aus der Dia in RZ reden.

Hallo Anja,

eigentlich ist alles schon gesagt. Ich bin auch der Meinung, dass es für Dich eine Erleichterung wäre, zu Hause zu dialysieren. Dir geht es während der Dialyse gut, Blutdruck stabil, kaum Krämpfe und Du kennst Dich aus. Das sind schon mal wichtige Vorraussetzungen. Außerdem hat das noch einen großen Vorteil: Du bist den vielen Keimen u. Viren in der Dialysestation nicht mehr ausgesetzt. Zur Zeit ist wieder Grippehochsaison in meiner betreuenden Dialysestation. Einer steckt den anderen an.
Liebe Grüße
Thomas