THEMA:

Hallo ich mache seit Februar 2006 jeden 2ten Tag HeimHDF.Das läuft auch alles sehr gut !Am05.2010 bekam ich dann noch einen Charcot fuß und 3Monate später noch einen zweiten!Dadurch saß ich 1Jahr und ca 3Monate im Rollstuhl bevor ich meine orthopädischen schuhe bekam mit denen ich wieder einigermaßen laufen kann !Naja und als es wieder einigermaßen zu laufen schien sagte meine frau das sie das Gefühl habe auch Dialyse/Nierenkrank zu sein und braucht eine kleine Auszeit.(Die Auszeit läuft noch immer die Scheidung ist durch (td) :S !!)Bei den Nadeln mit den kurze Schläuchen war ein selbst An bzw Abhängen nicht möglich !erst nach der Trennung kamen die Nadeln von Bionic ins Spiel,damit funktioniert es Prima allein! Es läuft jetzt seit 1. 3/4 Jahren Prima! Nun zu dem hauptsächlichen Problem,ich bin jetzt immer mehr in die Nachtdialyse gerutscht da ich dadurch die Tage besser nutzen kann.Doch jetzt möchte mein Betreuender Dialyse-Arzt das ich ihm unterschreibe wenn ich außerhalb der Zentrums-Öffnungszeiten dialysiere das auf eigene Gefahr tue !Hat das noch jemand machen müssen !Ich liebe diese gewonnene Freiheit durch die Nacht Heim/HDF und möchte sie nie nie mehr missen!!
LG Stephan

hallo ! was sollte der arzt denn sonst tun ??irgendwann muß er auch mal schlafen .....du kannst doch deine nachtdialyse machen,nur eben ohne rufbereiten arzt.alles andere wäre von ihm ein vorgaukeln falscher tatsachen und wenn was passiert,ist er der dumme ...lg taffi

Hallo Streetmashine!

Unterschreib den isch und fertig. Ich dialysiere ach immer sehr spät.Unser Zentrum macht zwar Nachtdialyse; aber was denkst du was passiert wenn du Hilfe brauchst? Da kommt garantiert niemand in 5 min zu dir.
Du weist selbst am besten ob du dir das zutraust oder nicht.Woher weiss denn der Doc wann du dialysierst?
Im übrigen habe ich nichts unterschrieben was ich tun oder lassen soll.
Das einzige was unterschrieben wird sind die Liferscheine für das Material.
Lass dir nicht jeden Qatsch von den Doc,s erzählen

DK

Moin Streetmachine,

Streetmachine schrieb:

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> dadurch die Tage besser nutzen kann.Doch jetzt
> möchte mein Betreuender Dialyse-Arzt das ich ihm
> unterschreibe wenn ich außerhalb der
> Zentrums-Öffnungszeiten dialysiere das auf eigene
> Gefahr tue !Hat das noch jemand machen müssen

Ganz grundsätzlich gesprochen machst Du alles was Du zuhause
mit Deiner Maschine anstellst auf eigene Gefahr, der Arzt kann nicht
verhindern dass Du zu wenig dialysierst und auch nicht, ob Du zuviel
Entzug einstellst. Im Falle das Komplikationen eintreten kann Dir das
Zentrum auch nicht helfen, da es ja vermutlich nicht nebenan liegt,
also spricht aus meiner Sicht nichts dagegen, den Wisch zu unterschreiben.
Als ich auf die partnerlose Heim HD umgestiegen bin, wurde das auch
angekündigt, dass ich unterschreiben muss über die höheren Risiken
aufgeklärt worden zu sein, den Schrieb habe ich aber nie bekommen,
sollte ihn mir jemand vorlegen, würde ich ihn sofort unterschreiben.
Ich glaube grundsätzlich aber nicht, dass dem Arzt etwas passieren
könnte wenn er Dich nicht unterschreiben lässt. Wenn Du sagen würdest
ich dialysiere nur während der Öffnungszeiten könnte das auch niemand
kontrollieren.

Schöne Grüße,

Boris

Ich habe damals auch so einen Brief unterschreiben müssen. Habe ich doch locker gemacht.
Im allerschlimmsten Notfall kommt der gewöhnliche Notarzt. Aber als Heimi kann man das
doch alles selbst beeinflussen..

LG Kerstin

Hallo grüss Dich, es gibt Zentren die sind mit den Heimis über Monitoring verbunden. Sobald man sich auf die Waage stellt wird die Verbindung aktiviert. Dann könnte ich das verstehen, weil Du ja dann echt unter Aufsicht wärest. Das ist aber selten, ich dialysiere meist während der Öffnungszeiten weils mir ganz gut passt. Aber Sonntags z.B.. ist da niemand. Aber unterschreiben musste ich bis jetzt noch nichts.

Gruss Edel

Hallo
Ja ihr lieben wollte mich ja auch nicht beschweren ;das ich das unterschreibe damit er sich sicherer fühlt ist ja wohl sonnenklar ,das er mal schlafen muß ist mir auch klar ,da ich in den letzten 6 Jahren noch nicht einmal dort anrufen mußte kann man davon ausgehen das es nicht soooo oft vorkommt!! wollte ja nur mal hören ob das alle machen mussten und ist ja dann eher so ein ding wo jeder Arzt das so macht wie er es gerne möchte!!
Wegen der Absicherung kann ich ihn auch gut verstehen!
Und wenn echt mal was passiert ist man ja routiniert genug um zu wissen was los ist und was zu tun ist!!!
Es gibt ja ne Notfallnummer die echt nur im äußersten Notfall gewählt wird ,ansonsten hab ich in der Nachbarschaft meine Adressen die bei selbst lösbaren Problemen helfen!!
Bei allem anderen hilft dann nur noch der Notarzt!!!
Am Samstag war der Arzt hier und hat sich das ganze angeschaut und konnte sich davon überzeugen das bei mir alles auf die Single Dia abgestimmt ist ,es gibt warmes und kaltes Essen ,Eisgekühlte Getränke sowieso ,Klimatisiert mit Fernbedienung ist es seit Oktober auch!Alles ist vom Dialyseplatz zu erreichen auch die Osmose,Wasserhahn usw!!was für mich alles sehr wichtig ist um erholsam zu Dialysieren!!
Vielen Dank für eure Antworten!!
Gruß Stephan

Hallo, Stephan,

ich dialysiere meistens nachts, bei uns gibt es die elektronische Überwachung (oder besser: Datenübermittlung) ans Zentrum. Da hat aber noch nie jemand online reingeschaut (s. POsting von birki). Meine Protokolle, die ich - wie im Zentrum auch - führe, maile ich einmal im Monat.
Ich musste nie irgendetwas unterschreiben. Ich mache alles alleine, punktiere mit 2 Nadeln wie ich es auch im Zentrum mache und entscheide selbst, wann ich dialysiere - ca. 5xwö 6 Stunden.
Entweder dein Arzt ist der Meinung, dass du Heimdialysefähig bist oder eben nicht - welchen Wert hat denn so eine Unterschrift? Im Ernstfall glaube ich keinen.


LG Antonio

Danke Antonio (tu) !!
Hallo ja ich sehe das auch so ,seit 6 Jahren mache ich das jetzt hier und mache auch alles alleine und es gabe noch niemals Probleme!.
Meine Blutwerte sind Top ,mir gehts gut !
An Tabletten brauch ich nur noch Schmerzmittel für meine Polyneuropathie sonst nichts!
Es geht nur um die Rechtliche Seite das meine Eltern ,wenn mir was passiert ihn nicht wegen irgend einem müll verklagen
Daher sag ich ja,daß ich es schon verstehen kann wie der Doc. das meint!
Ich hab heute an einem Platz den ich am Samstag mit dem Doc. besprochen hatte,ein Kästchen mit Zahlenschloss montiert wo ein Schlüssel vom Haus hinterlegt ist .Das wollte er auch so!
Es ist auch hier so das ich einmal im Monat meine Protokolle zu der Praxis maile und beim Labor habe ich die Monoveten hier womit ich mir beim 6Wochen Labor selbst mein Blut abhole direkt kühl stelle und dann nach der Dia direkt ins Zentrum fahre.Das heist das ich in diesen 6 Wochen von keinem im Zentrum was höre oder sehe!!Wennn in dieser Zeit was schlimmeres passiert nütz der Schlüssel auch nichts ,da werd ich auf meine altberten Tele.nummern zurück greifen wie vorher auch .
Naja lange Rede kurzer Sinn! sagen wir mal so ,ich mache ja das alles zu seiner Zufriedenheit und wenn der wisch kommt dann werd ich das unterschreiben und es läuft weiter wie in den letzten 6 Jahren !
Ich glaube wenn ich mit meinem neuesten Projekt komme ,was mit einer Wohndose und Abfluss ,Strom und Wasseranschluss zu tun hat,wird er die Hände über dem Kopf zusamenschlagen! (:P)(:P)X(X( Danke und eine Lieben Gruss Stephan

ich hätte gerne eine transportable dialyseeinheit (hübsche kleine maschine,osmose als transportable Module) für Urlaub etc.......
LG Antonio

hui Antonio!

Reisewaschmaschine
die gibts! ist in fast ganz europa ausser Germanien auch zugelassen! die ist so klein dass sie als med Handgepäck wie die Cycler ins Flugzeug darf!
heisst nxstage one braucht scheints nur 100 watt und ne Wärmflasche zum Vorwärmen der Plempe , keinen Wasseranschluss, damit keine Osmose (!!) und die vorgemischte Diaflüsigkeit kommt aus Beuteln.... läuft aber nur drei Stunden d h man muss täglich die Maschine anwerfen. mehr hab ich noch nicht rausgefunden!
ach doch: die Filter für die Masch. werden in Göttingen hergestellt..
für den Urlaub oder ein ungeplantes Wochenende wäre das ideal für mich!
ich suche nach Leuten mit denen man sich zusammenrotten könnte! um irgendwie rauszufinen ob die nicht doch bei uns angeboten werden könnte!

ich hab mal in Göttingen angerufen.. und nach Amiland geschrieben...

bislang komplett ohne Erfolg..

Hallo, rewendi,
ich bin skeptisch, ob die Maschine leistungsfähig ist, ich bräuchte ja Unmengen an Beuteln bei meinem Durchlauf, 3 h tgl. reichen mir auch nicht aus.
Es muß doch möglich sein, die Maschinen kleiner zu konstruieren.... , fürs Dialysat usw. braucht man eh noch genug Transportkapazität.

LG Antonio

Antonio schrieb:

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> ich bin skeptisch, ob die Maschine leistungsfähig
> ist, ich bräuchte ja Unmengen an Beuteln bei
> meinem Durchlauf, 3 h tgl. reichen mir auch nicht
> aus.

Ich denke die ist leistungsfähig genug für drei Wochen Urlaub,
wenn ich zurückdenke wie wir vor 20 Jahren dialysiert habe
und da ging es uns auch gut, wird sie sicher einen ähnlichen
Standard erfüllen. Für den Urlaub würde ich auch mal eine
geringer Effektivität akzeptieren.
Die Maschine wird in den USA als ganz normale Heim HD Maschine
verwendet, auch wenn ich nicht besonders viel von der Dialysequalität
dort halte, eine gewisse Zeit wird man es akzeptieren können.

Schöne Grüße,

Boris

Mein thema hat jetzt zwar nichts speziell mit der Nacht zu tun,aber geht ja noch immer um diesen Wisch?
Daher wollte ich einmal fragen wie eure Betreuung bei der Heimdialyse aussieht!
Habt ihr noch eine Betreuung zwischen den Dialysen?
Oder seht ihr auch nur alle 6Wochen jemand aus dem aus dem Zentrum wegen dem Labor?
Bekommt ihr neue Konzentrat Kanister oder bekommt einer auch abgefüllte aus dem Zentrum (was mir ja nichts ausmacht da ich ihn gefragt habe ob sie nur aufgefüllt werden oder vorher ausgespült werden,Die Antwort war die werden natürlich vorher gespült ,ich weis jetzt von verschiedenen Mitarbeitern das sie außen Abgeputzt werden und dann einfach nur gefüllt werden) Hier gehts na nur um das vertrauen,aber ich kann es ja leider nicht so ansprechen ,da ich ja nicht will das vielleicht ein oder mehrere Arbeiter Probleme bekommen
Gibt es da noch welche die solche Probleme haben!!
Ich habe das Gefühl wenn ich nicht mehr an die Ehrlichkeit des Zentrums Glaube wird es wohl Zeit zu Wechseln!!
In diesem wich standen noch mehrere Sachen drin die ich nicht Nachvollziehen kann,aber das würde hier den Rahmen Sprengen ,
Wichtig wäre mal zu hören wie andere betreut werden!!
LG und eine schöne Woche!!
Streetmachine

Streetmachine schrieb:

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Mojn,

> Oder seht ihr auch nur alle 6Wochen jemand aus dem
> aus dem Zentrum wegen dem Labor?
ich sehe da eher seltener jemanden, das liegt aber an mir,
nicht an meinem Zentrum.

> Bekommt ihr neue Konzentrat Kanister oder bekommt
> einer auch abgefüllte aus dem Zentrum (was mir ja
Ich bekomme ausschliesslich neues, originalverpacktes Material.

> werden,Die Antwort war die werden natürlich
> vorher gespült ,ich weis jetzt von verschiedenen
> Mitarbeitern das sie außen Abgeputzt werden und
> dann einfach nur gefüllt werden) Hier gehts na
> nur um das vertrauen,aber ich kann es ja leider
> nicht so ansprechen ,da ich ja nicht will das
> vielleicht ein oder mehrere Arbeiter Probleme
> bekommen

Wenn Du dabei kein gutes Gefühl und kein Vertrauen hast,
sprich es an, oder denk über einen Wechsel nach.

> Gibt es da noch welche die solche Probleme
> haben!!
> Ich habe das Gefühl wenn ich nicht mehr an die
> Ehrlichkeit des Zentrums Glaube wird es wohl Zeit
> zu Wechseln!!
> In diesem wich standen noch mehrere Sachen drin
> die ich nicht Nachvollziehen kann,aber das würde
> hier den Rahmen Sprengen ,
das wäre natürlich mal interessant, was da noch so drin stand,
wenn Du es hier nicht posten willst, gerne auch per Mail (auf meiner HP)

> Wichtig wäre mal zu hören wie andere betreut
> werden!!

Ich werde so betreut wie ich es mir wünsche und wie es notwendig
ist. Eher lose, da ich ja nun schon viele Jahre Erfahrung und ein
gutes Gefühl für die Dialyse habe, wenn es notwendig wäre bekäme
ich aber auch mal ein klares Wort und eine engere Betreuung.

> LG und eine schöne Woche!!
> Streetmachine

Dir auch eine schöne Woche,

Boris

Ich gehe alle 4 Wochen zur Blutabnahme und habe eine Woche später dann immer einen Besprechungstermin beim Arzt.
Konzentratkanister bekomme ich direkt von Fresenius