THEMA:

Salut liebe DO- Gemeinde,

ich habe lange für die Heimdialyse Kämpfen müssen und erst nach dem ich die Medien eingeschaltet hatte wurde meiner bitte entsprochen. Ein Techniker der Firma Fresenius und eine Dialyseschwester machten eine Objektbegehung in meinem Haus. Nun habe ich so wie von der PHV gewünscht Kostenvoranschläge der verschiedenen Handwerksbetriebe „Elektriker, Klempner, Maler, Bodenverleger“ zusammengetragen. Diese soll ich bei der PHV in Bad Homburg einreichen und über die Kostenübernahme wird dann entschieden. Nun bin ich etwas verunsichert, da kein einziges Angebot unter 1000,- € liegt. Die Installationskost für die Elektrik liegen weit über 2000,- €. Die Fläche die zu tapezieren und zu malen ist beträgt schon 40 m² laut Angebot des Malers. Die Kosten liegen hier bei über 1.500,- € und der Boden kommt nochmals mit über 1.500,- € dazu. Der Dialysebehandlungsraum hat eine Größe von 16 m². Das teuerste sind die Arbeitsstunden und die sind eben nicht unerheblich.

Das die Kosten für Umbaumaßnahmen bei jedem Heimdialysepatient unterschiedlich sind versteht sich ja von selbst aber wo ist die Schmerzgrenze ? Es würde mich mal Interessieren wie hoch die Kosten bei Euch waren für diese ganzen Umbaumaßnahmen eines Dialysezimmer,s. Habt Ihr Probleme mit den Kostenträger bekommen und wie habt Ihr Euch verhalten. Ich wäre wirklich für jeden Tipp von Euch sehr dankbar.

Ein weiteres Problem besteht mit dieser Osmoseanlage ! Dknoppers hatte geschrieben das die Osmoseanlage von der Firma Fresenius die reinsten Höllenmaschinen sein sollen. Gern hätte ich diese Maschine im Keller gehabt aber die Osmoseanlage AquaUNO von Fresenius ist zu schwach auf der Brust. Leider kann ich die Osmoseanlage nicht in das Nebenzimmer stellen. Rewendi hatte seine Osmoseanlage ja in den Keller gestellt.

Also, wäre super wenn ich einige Tipps von Euch bekommen könnte. Danke

Gruß Merlin

Hallo Merlin, bei mir war der Umbau nicht groß. Die ganzen Anschlüsse hat ein Handwerker gemacht, der auch die anderen 4 Heimpatienten aus unserem Zentrum damit versorgt hat. Für uns hatte das den Vorteil, dass wir uns nicht um die Kosten kümmern mussten. Boden lag in dem Zimmer ein (von uns verlegter) Laminat - der sollte auch drin bleiben. Wir haben lediglich eine größere Schreibtischunterlage an die Stelle gelegt, an der die Maschine steht. Den Raum gestrichen haben wir auch selber. Die Osmose habe ich im Bad, das gleich neben dem Behandlungsraum ist. Selbst durch die Löcher für die Anschlüsse in der Wand ist das Teil noch sehr gut zu hören, da bin ich froh, dass ich das Teil nicht direkt im Zimmer habe. Mein Arzt hatte mir damals allerdings angeboten, eine Abdeckung für die Osmose anfertigen zu lassen (was wohl die anderen Patienten haben machen lassen), soll angeblich die Geräusche ganz gut dämpfen.

Hallo Merlin,

also bei mir wurde durch die PHV alles übernommen ich habe die Kosten allerdings nicht mehr im Kopf, aber der Fußboden und die Klempnerarbeiten waren auch recht umfangreich, allerdings musste der Raum auch nciht mehr Tapeziert werden, bzw. hab ich selber gestrichen. Ich hab die Aqua Uno Osmose im Dialysezimmer und hab mir die in einen Holzkasten mit Schallschutzmatten gestellt, dadurch ist das nicht weiter dramatisch und macht auch nicht mehr Lärm als die Dialysemaschine.

Gruß
Jürgen

Hi, wegen des Lärms habe ich die Gambro Osmose im Bad stehen. Kleines Loch vom Dialysezimmer zum Bad gebohrt, damit die beiden Wasserschläuche durchpassen.
Gruß Thomas

Hallo Merlin,
bei mir ist es auch schon 4 Jahre her aber die Kosten scheinen mir ja wirklich sehr hoch. Die PHV hat bei mir damals alles bezahlt, also denke ich es war im Rahmen. Wir haben Arbeitsplatz und Dialyse kombiniert, selbst tapeziert, für den Boden einen Festpreis bekommen für ich glaube 200€. Die Osmose, Aqua uno steht neben der Liege. Ich habe mir eine Matte zum Unterlegen gekauft und lege beim Dialysieren meine Bettdecke drauf.
Schönen Abend

Ahoi Birki,

nun bin ich leider aus Gesundheitlichen Gründen nicht mehr in der Lage ein Teil der Arbeiten selber zu verrichten. :-( Was Damals kein Problem für mich war ist heute eines !?. Arbeitsstunden von Handwerkern sind sehr teuer und übersteigen oft den Wert des benötigten Materials.

Die von den Handwerksbetrieben aufgestellten Kosten für die Umbaumaßnahme eines 16 m² großen Dialysezimmers finde ich nicht hoch. Das was sehr ins Gewicht fällt sind die benötigten Arbeitsstunden und die sind leider nicht ohne. So gerne möchte ich mein Boden selber verlegen und die Wand Tapezieren & malen aber das kann ich leider nicht mehr. Es ist mir sehr deutlich hier aufgefallen, dass die meisten Heimdialysepatienten in einer besseren gesundheitlichen Verfassung sind als ich. Wenn man nicht mehr selber dinge verrichten kann wird es teuer ! Schwer pflegebedürftige Menschen kosten eben mehr Geld, da der Aufwand dementsprechend ist.

Ich werde wohl für einen Teil der Kosten selber aufkommen müssen, aber das war ja im Vorwege mit der PHV in Bad Homburg so abgesprochen. Es war für mich nur vom großen Interesse mal zu horchen, was andere Heimdialysepatienten für Umbaukosten haben. Nun stelle ich ernüchtert fest, dass die Patienten sehr viel Eigenleistungen erbringen und das kann ich leider nicht.


Trotz dessen danke für die Antworten.


Gruß Merlin

Hallo Merlin,

es gibt von der PHV in den Informationen zur Heimdialyse auf Seite 4 das Formblatt Ausstattung und Pauschalen. Dort ist aufgelistet, was von der PHV übernommen wird. Für Fußböden (bis 12 m²) werden bis zu 13 € pro m² übernommen, für Verlegearbeiten bis 20 € pro m², für Tapeten bis 8 € pro Rolle. Arbeitsstunden für alle Handwerkerleistungen stehen ohne €-Angabe auf Nachweis drin.

Ich habe nach meinem Umzug (Neubau) vor drei Jahren 120 € Zuschuss zum PVC-Fußboden bekommen. Den Bodenverleger und die Malerarbeiten haben wir selbst bezahlt, denn das Zimmer hätte ja auch ohne Dialyse Tapete, Anstrich und einen Fußboden gebraucht. Die PHV hat die Kosten für die Elektrik und die Santärinstallation übernommen. Wie viel das war, weiß ich nicht mehr genau, aber keinesfalls mehrere Tausend Euro. Die Kostenvoranschläge deiner Handwerker erscheinen mir sehr großzügig ...

Als Osmose habe ich im letzten Jahr beim Wechsel zur 5008-Maschine die Aqua-Uno bekommen. Sie läuft gut und ist wesentlich leiser als die WRO, dich ich vorher hatte.

Freundliche Grüße, Sonnenschein

Hallo Merlin,
um die Kosten im Rahmen zu halten kann man ja auch darüber nachdenken, z.B. das Kabel für die Stromversorgungseinheit in einem kleinen, weißen Kabelkanal zu verlegen. Das habe ich in meiner vorherigen Wohnung über mehrere Meter an der Decke entlang machen lassen. Es fiel kaum auf und es waren weder Stemm- noch Verputzarbeiten an. Auch die Wasserleitungen muss man nicht unbedingt unter Putz verlegen. Bei mir kommt der Wasseranschluss aus der Küche, wo ein 10mm Kupferrohr unter den Schränken her verlegt wurde. Vielleicht helfen Dir diese Hinweise dabei, die Arbeitskosten soweit zu minimieren, das keine Zuzahlung notwendig wird.
Gruß Rocky

Hallo Merlin,
vielleicht geht es dir auch bald besser. Als ich anfing mit der HHD war ich schlapp wie Pudding. Aber durch längere und viel entspanntere Dialysen ohne langes Intervall habe ich mich schnell gut erholt.
Ich drücke Dir die Daumen, die PHV hilft dir dabei Probleme zu lösen. Außerdem kannst Du hier jederzeit Fragen stellen, wir freuen uns Dir helfen zu können.
Viel Sonne wünsche ich Dir

hallo Merlin !! schwerpflegebedürftig....wenn ich mich bei dir recht erinnere gab es da eine menge gravierender nebenerkrankungen ...ist da die heimdialyse ohne arzt wirklih die richtige versorgung ???? lg taffi

Salut Taffi,

da liegst Du richtig ! Die Niereninsuffizienz brachte mir eine reihe von gravierenden Begleiterkrankungen was bei dieser fassettenreichen Grunderkrankung nichts außergewöhnliches ist. Die Zentrumsdialyse ist nicht die richtige Therapieform für mich gerade aufgrund von diversen Begleiterkrankungen. Heimdialyse bietet eine Intensität die in einem Dialysezentrum einfach nicht gegeben ist. Diese Häusliche Therapieform ist schonender und effektiver für den Organismus. Es ist davon auszugehen, dass eine erhebliche Körperliche Besserung hier zu erwarten ist. Die Lebensqualität wird so verbessert und das Herz geschont.

Ein nicht ganz unwesentlicher Aspekt sind gerade die Ärzte und das Pflegepersonal ! Ärzte die auf Teufel komm raus , ohne Sinn und Verstand und ohne Erbarmen Reanimieren, unter Ausblendung jeder logischer Konsequenz, dass ist für mich das schlimmste was man mir antun kann. Ich möchte zu Hause im Kreise meiner Familie sterben und nicht in einem Dialysezentrum. Eine Patientenverfügung der DGHS, von einem Arzt unterschrieben und beglaubigt von einem Notar sollen mir etwas Sicherheit geben.

LG Merlin :-)

Hallo merlin, wie Du jetzt schreibst ist es für mich nicht vorstellbar, mit Deinen Nebenerkrankungen - besonders wenn das Herz betroffen ist, zu Hause zu dialysieren. Aus dem Bauch heraus denke ich, dass Du die Vorraussetzungen nicht erfüllst, um in die Heimdialyse wechseln zu können. Um HHD machen zu können, muss man sich nicht nur in einer gesundheitlich guten Verfassung befinden sondern auch psychisch stabil sein. Auch an den Dialysepartner, der eine gewisse Verantwortung übernimmt, sollte man denken. Gruß Thomas

Merlin,
am letzten Wochenende haben wir beim HDP einen Vortrag über verschiedene Arten der Peritonealdialyse gehört. Gerade Patienten mit kardiovaskuläre Erkrankungen profitieren sehr von der Möglichkeit z.B. einer assistierten PD. Erkundige Dich doch mal, ob das nicht was für Dich wäre. Das wäre auch nur eine der Möglichkeiten der PD.
Alles Gute
Edel

Hallo Thomas,

wie ich schon sagte ist die Zentrumsdialyse nicht die richtige Therapieform für mich. Ich habe das Recht auf Heimdialyse und das kann mir kein Arzt absprechen. Der Arzt nimmt sich nur aus der Verantwortung und dieses geschieht durch eine Unterschrift von mir. Die Zeiten wo der Arzt das letzte Wort hat sind schon lange vorbei, nur leider hält sich das Gerücht immer noch hartnäckig.

Das Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland garantiert mir freie Entfaltung der Persönlichkeit, Absatz 1 der Grundgesetzes. Nach Deiner Auffassung steht der Arzt über den Grundgesetz, dabei ist er auch nur ein Mensch.

Was ist mit Psychisch stabil gemeint ? Sollte dieses darauf bezogen sein, dass ich nicht Reanimiert werden möchte ? Du sprichst mir meine Verantwortung ab weil ich eine eigene Meinung habe. Mhhh, dass ist aber nicht gerade nett :-)

Gruß Merlin

Hallo Merlin,

es liegt in Deiner Verantwortung, wenn Du trotz Deiner Nebenerkrankungen Heimdialyse machen möchtest. Jedoch ist auch dabei das Vertrauensverhältnis zu einem Nephrologen absolut notwendig. Du bist zwar weitgehend frei in Deinen Entscheidungen, aber ganz ohne Arzt geht es nun mal nicht.

Ich finde, eine gute Dialysebehandlung (egal in welcher Form) ist nur gemeinsam mit einem Mediziner möglich. Ich persönlich bin zwar genauso wie Du der Meinung, dass ich meinen Körper besser kenne, als mein behandelnder Arzt. Jedoch ist mir bewusst, dass ich im Zweifel auf ihn angewiesen bin. Ich möchte mit meinem behandelnden Arzt diskutieren können, ich möchte, dass er mir bei meiner Entscheidungsfindung behilflich ist. Sollte er dazu nicht bereit und/oder in der Lage sein, suche ich mir jemanden, der meinen Anforderungen entspricht.

Du kannst doch ohne weiteres in der Familie sterben. Niemand kann Dich zwingen, weiter zu dialysieren, wenn Du das nicht möchtest.
Übrigens hatte ich Dich vor längerer Zeit nachts bei Domian gehört (Das warst doch Du?) Jürgen Domian kennt sich Null mit Dialysebehandlung aus. Ich fand es, ehrlich gesagt, ziemlich jämmerlich, wie ihr dort Ärzte verurteilt habt, die in Deinem Fall etwas gegen die Heimdialyse einzuwenden haben. In Deinem Zustand halte ich es für sehr grenzwertig, das zu riskieren. Aber, wie gesagt, die Verantwortung dafür liegt letztendlich bei Dir.

Liebe Grüße
Anja

Hallo, Merlin,

also irgend etwas versteh ich nicht.. Hd ist Hd.. ob zu Haus oder im Zentrum ist völlig wurscht..

also versprich Dir nicht zu viel davon! und die Begleiterscheinungen die Du etwas nebulös beschreibst sind vermutlich nicht die Erfolge der bösen Medizinmänner sondern die folge Deiner Erkrankung. Das ist ein wesentlicher Unterschied.
Dialysepatienten sind alle schwer erkrankt und werden nicht wirklich gesund!
auch nicht mit einer TX!
Das ist für mich schlecht hinzunehmen aber ich möchte nicht meine Ärzte als die Schuldigen bezeichen.

Es gibt halt Patienten die trotz Dia fast keine Diät einhalten müssen
und andere die recht strikt darauf achten müssen.
und es gibt Patienten die auch nach 30 Jahren mit Dialyse gut leben,
andere haben bereits nach 3 Jahren einen Haufen zusätzlicher Probleme,
auch das ist sicher nicht die Schuld von wem auch immer!

für mich wird die Lebensqualtät beeinflusst durch die Spontaneität die ich im gewissen Umfang wieder geniessen kann.
ich kann ad Hoc beschliessen ok heut fange ich schon um 12 Uhr mit der Dia an dann hab ich am Abend zeit fürs Kino..
Klar dass ich nur in gewissem Umfang spontan sein kann.. jeder zweite Tag ist halt Dialyse egal was ich gerade gern anfangen möchte.
berleg Dir gut was Du tun willst! und was Du Dir selbst zutrauen magst.
Dann wirst Du vielleicht mit Deiner Erkrankung einen kleinen Frieden schliessen können.
liebe Grüße Rewendi

Liebe Anja,

ich lasse nicht mehr alles so gottergeben über mich ergehen wie früher. Die Niereninsuffizienz lehrte mich schon sehr früh kritischer gegenüber Nephrolgen „Ärzte“ zu sein. Der verlauf einer Erkrankung ist nicht immer steuerbar und bedarf unterschiedlicher Therapieformen. Wie ich bereits schon erwähnte, ist die Intensität der Zentrumsdialyse nicht ausreichend.

Die Ärztliche Betreuung von der Du sprichst, wird von meinem Hausarzt sichergestellt. Es wäre sehr wünschenswert wenn ich so ein inniges Vertrauensverhältnis zu meinem Nephrolgen hätte wie Du. Die Zusammenarbeit zwischen Nephrolgen und anderen Fachmedizinern ist derart desolat, dass es hier zu keinem Informationsaustausch gekommen ist.

Ich Interpretiere Deine Aussage „ keiner zwingt Dich weiter zu dialysieren wenn Du das nicht möchtest“ wie folgt : Ich soll mich aufgeben und sterben, da mein Therapiewunsch nicht in Deine Weltanschauungen passt.

„Zu leben heiß zu kämpfen“ Lucius Annaeus Seneca.

Ich spüre wahrhaftig am eigenen Leib, dass der Profit der Nephrolgen wichtiger ist als das Wohlergehen eines Menschen/Patienten. Medizin ist ein Geschäft und kein Akt der Nächstenliebe. Das Verhaltensmuster von Nephrolgen u. Dialyseschwestern sowie der Verwaltung konnten von meiner Familie und ich als Mensch mit einer Niereninsuffizienz nicht nachvollzogen werden. „Eigenverantwortung unerwünscht ! „. Die Problematik lag auch daran, dass hier gezielt Lügen eingesetzt wurden um mich als Mensch mit einer Niereninsuffizienz zu täuschen und zu benachteiligen und mich so in die Irre zu führen. Einen Goldesel lässt man eben ungern von der Leine los. Domian hatte schon ganz Recht, dass hier das kommerzielle im Vordergrund steht, keineswegs aber der Mensch. Dialysezentren sind auch Wirtschaftsunternehmen die Gewinne erwirtschaften müssen. Ein Nephrologe ist nicht nur ein Arzt, vielmehr ist er ein Unternehmer. Das deutsche Gesundheitssystem ist sehr schwer durchschaubar aber dieses ist auch gewollt. Menschen mit einer Niereninsuffizienz die sich eine Fresenius 4008H, Osmoseanlage und ein Blutgasanalysegerät durch Spenden Finanzieren lassen, sind nicht erwünscht. Die Gefahr auf Nachahmer ist nicht zu unterschätzen :-)

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße nach Mecklenburg Vorpommern


Merlin

Liebe rewendi,

in gewisser weise gebe ich den Nephrolgen auch Schuld an meinen derzeitigen Zustand. Nicht das ich an einer Niereninsuffizienz leider aber die Gesundheitliche Verfassung hätte so nicht sein müssen !

In anderen Europäischen Ländern ist die Heimdialyse die erste Therapiewahl. Diese Menschen mit einer Niereninsuffizienz brauchen kaum Medikamente gegen Bluthochdruck und die Blutwerte sind wesentlich besser. Die Mobilität bleibt längere erhalten und das ist doch schon mal eine ganze Menge.Diese Therapieform ist schonender für den Organismus.

Ich möchte jetzt hiermit das Thema Beenden.

Liebe Grüße Merlin ;)

Hallo Leute,

hört doch mal auf, immer auf Merlin runzuhacken. Er weiß schon, was er tut (wir kennen uns persönlich). Es hat eben nicht jeder Lust, seine ganze Krankengeschichte hier auszubreiten.

LG

bluebell

Hallo Merlin,

in vielem kann ich Dir zustimmen. Natürlich ist unser Gesundheitswesen auch ein Wirtschaftsunternehmen und es geht ums Geschäft. Vielleicht bin ich zu gutgläubig, wenn ich denke, dass es trotzdem vorrangig um den Menschen gehen MUSS. Es wird (wie überall) an den einzelnen Menschen, an ihrem persönlichen Einsatz, liegen, in wieweit das gelingt.

Mein Vertrauensverhältnis zu meinem Nephrologen ist keineswegs innig, das ist gar nicht mein Ziel. Aber der Neph. unterstützt meine Eigenverantwortung, die ich mir von niemandem nehmen lasse. Innigkeit gehört in eine Liebe, allenfalls in eine Freundschaft, gewiss nicht in ein Arzt/ Patientenverhältniss. ;-)

Du interpretierst falsch: Meine Weltanschauungen tuen hier absolut nichts zur Sache. Ich meinte damit lediglich, dass Du in dem Moment, wenn Du tatsächlich keine Kraft mehr hast, weiter zu leben, auch das Recht hast zu sterben.
Mein Lebensmotto lautet übrigens Ich kann, weil ich will, was ich muss. Das sagte Imanuell Kant.
Solange ICH will, kann mich nichts erschüttern. Aber auch ICH bestimme, wie lange ich will und mit wem und überhaupt den Weg, den ich gehe. Das mag egoistisch klingen, ist es auch. Selbstbestimmt zu leben, heißt auch selbstbestimmt zu dialysieren und ebenso zu sterben.

Liebe Grüße
Anja

Pschisch stabil ist eines der Anforderungen, die man an den Heimdialysepatienten stellt. Ich denke, man meint, dass man im Stande ist, die Behandlung regelmäßig und lang genug durchzuführen. Ich glaube nicht dass Du einen Defi zu Hause hast.
Gruß Thomas