THEMA:

Hallo zusammen

ich dialysiere seit drei Jahren in einem privaten Dialysezentrum und bin schon seit einer Weile am Überlegen, ob ich auf Heimdialyse umstellen soll. Wie sah das bei euch aus? Könnt ihr mir ein bisschen erzählen, Mut machen, oder vielleicht würdet ihr auch abraten?
Technische Voraussetzungen sind vorhanden bzw. können geschaffen werden. Wie sieht der Support an der Maschine aus, kommt da regelmäßig jemand? Welchen Platz benötigt das Zubehör (Schlauchsystem etc)?
Mit meinen Ärzten werde ich demnächst über das Thema sprechen.
Wie lange muss man üben, bevor man alleine klar kommt?
Wie sieht die Unterstützung der Krankenkassen aus?
Mein Mann kann mich unterstützen, es gäbe aber sicher auch Zeiten, wo ich alleine klar kommen müsste. Geht das?
Wie läuft das An- und Abhängen alleine bei euch ab?
Wie oft müsst ihr zur Betreuung ins Zentrum?

Erzählt auch mal von eurem Dialysealltag, damit ich mir das vorstellen kann. Ich bin für jeden Tipp dankbar.

Hej Yoshi,

> Wie sah das bei euch aus? Könnt ihr mir ein
> bisschen erzählen, Mut machen, oder vielleicht
> würdet ihr auch abraten?

Eigentlich war das alles ganz einfach, ich habe mich für die Heim HD entschieden,
dann wurde ein Termin mit Dialysetechniker, Klempner und Elektriker gemacht
wegen des Umbaus, dann wurde die Maschine bestellt und ich noch etwas
trainiert und dann ging es los.

> Technische Voraussetzungen sind vorhanden bzw.
> können geschaffen werden. Wie sieht der Support
> an der Maschine aus, kommt da regelmäßig jemand?

Wenn Probleme mit der Maschine auftreten kommt der
Techniker und repariert die Maschine, ansonsten kommt
er zweimal im Jahr für die Wartung.

> Welchen Platz benötigt das Zubehör
> (Schlauchsystem etc)?

Alles in Allem würde ich sagen es ginge den Kram in 1 m^3
unterzubringen, ich habe mir zwei Regalbretter an die Wand
geschraubt, wo alles draufsteht, dann brauche ich nur vor der
Dialyse einmal längs gehen und alles einsammeln, der Rest
und Reservematerial steht im Keller.

> Mit meinen Ärzten werde ich demnächst über das
> Thema sprechen.
> Wie lange muss man üben, bevor man alleine klar
> kommt?

Das ist völlig unterschiedlich und kann so nicht beantwortet
werden, ich habe zwei Wochen gebraucht, habe aber auch
vorher schon alle Einstellungen selbst gemacht.
Im Schnitt muss man vermutlich von vier bis sechs Wochen
ausgehen.

> Wie sieht die Unterstützung der Krankenkassen
> aus?

Die KK ist an dem Thema eigentlich nicht beteiligt, Du bekommst
von Deinem Zentrum einen Zuschuss für Wasser, Strom und Telefon.

> Mein Mann kann mich unterstützen, es gäbe aber
> sicher auch Zeiten, wo ich alleine klar kommen
> müsste. Geht das?

Ich und einige andere machen sogenannte partnerlose Heim-HD,
es geht also ganz sicher, für die eigentliche Dialyse brauchst Du
sowieso keinen Partner, Du baust auf, Du punktierst, stellst ein ...
Der Partner ist nur für Notsituationen, das ist eine ganz persönliche
Entscheidung ob Dir das zu riskant ist, ausserdem muss Dein Zentrum
das natürlich unterstützen

> Wie läuft das An- und Abhängen alleine bei euch
> ab?

Für die Heimdialyse gibt es normalerweise Kanülen mit 50 cm Schlauch,
da ist das gar kein Problem, Kanülen legen, anschliessen, fertig.

> Wie oft müsst ihr zur Betreuung ins Zentrum?
>
> Erzählt auch mal von eurem Dialysealltag, damit
> ich mir das vorstellen kann.

Der ist genauso unspektakulär wie im Zentrum auch, ich schliesse
mich an, dann machen wir meistens etwas zu Essen, dafür nehme
ich mir die Maschine dann mit in die ins Wohnzimmer integrierte Küche,
dann gehts ins Bett und irgendwann zwischen zwei und drei Uhr ist dann
die Maschine fertig, ich schliesse mich ab und kann nach dem Abdrücken
noch drei Stunden schlafen, das hat sich für mich so bewährt, da muss
aber jeder sein eigenes System finden.

Schöne Grüße,

Boris

P. S. solltest Du in der Nähe von Kiel wohnen oder demnächst in der Nähe
sein, kannst Du Dir den Ablauf gerne einmal bei mir ansehen.

Das klingt ja schon mal gut, danke für die rasche Antwort.
Kiel ist leider ein bisschen zu weit weg, ich wohne am Starnberger See ... -D

wie groß ist Dein Aktionsradius, wenn Du waehrend Du angeschlossen bist Dein Essen zubereiten kannst? Und die Maschine mitnehmen? Durch die (Wasser + Abwasser) Schläuche + das Stromkabel lasse ich meine Maschine meist stehen, besonders wenn ich angeschlossen bin. Mir wäre es zu riskant, dass da die Nadeln verrutschen. Würde mich interessireen wie Du das machst, vielleicht gibt das dann noch mal etwas mehr Bewegungsfreiraum für mich.
Gruß Silvia

Hallo Yoshi,

ich habe vor sieben Jahren in einem privaten Zentrum mit der Dia begonnen und wurde gleich von Beginn an für die Heimdialyse eingelernt (sonst hätte ich wegen der Zentrumszeiten meine Arbeit aufgeben müssen). Als „blutige Anfängerin“ war ich drei Monate lang mit meinem Mann in der Abendschicht zum Training im Zentrum. Das wäre sicher auch schneller gegangen, aber „unsere“ Schwester war abends häufig gar nicht da oder hatte kaum Zeit für uns, weil sie uns neben ihrer normalen Schicht betreuen musste.

Nach zwei Jahren Dia habe ich das Zentrum gewechselt und bin seitdem bei der PHV. Die PHV hat auch den Umbau bezahlt, als wir ins neue Häusle gezogen sind (im Wesentlichen ein Loch in der Wand zwischen Dialysezimmer und Flur, weil dort die Osmose steht). Der Fresenius-Techniker kommt nur alle zwei Jahre zur Wartung der 5008, obwohl er anfangs zwei Termine pro Jahr versprochen hatte. Natürlich kommt auch jemand, wenn die Maschine mal streikt, das war bisher dreimal der Fall.

Für das Zubehör habe ich ein Kellerregal (160 cm x 60 cm, 2 m hoch; gerade extra ausgemessen ). Da hat alles vom Kanister bis zum Tupfer bequem Platz; ich werde aber auch nur alle zwei Monate beliefert. Im Dialysezimmer steht zusätzlich ein Billy vom Möbelschweden mit Material für ca. 5 Dialysen.
Für Strom / Wasser / Telefon bekomme ich eine Monatspauschale, die seit einer saftigen Kürzung vor einem Jahr gerade noch so die Kosten deckt. Von der Krankenkasse bekomme ich nichts, weil sie ja schon die volle Kostenpauschale ans Zentrum zahlt – egal ob ich daheim dialysiere oder nicht.

Mein Mann unterstützt mich; ich wurde auch nicht partnerlos eingelernt. Er punktiert auch, weil er das super kann und ich mir bei Selbstversuchen sehr viel Stress gemacht habe. Er hängt mich auch an und ab. Den Papierkram (Bestellung, Protokolle) mache natürlich ich; die Maschine bauen wir meist zusammen auf. Rumlaufen oder Fahrrad reparieren (Boris, das hat mich schwer beeindruckt!) kann ich während der Dialyse nicht, da mein Shunt kurz vor dem Ellbogen ist und häufig eine Nadel im Ellbogenbereich liegt. Ich lese, sehe fern, arbeite und spiele am PC. Zwischendurch gibt’s noch Abendessen, so dass die Zeit relativ schnell rumgeht.

Meinen Arzt sehe ich alle sechs Wochen, sonst höre ich gar nichts vom Zentrum. Am Anfang hat mich dieses Desinteresse manchmal geärgert, wenn die Dialyse nicht so lief, weil wir angeblich einen betreuenden Pfleger haben und der Arzt 43 € pro Heimbehandlung verdient. Inzwischen ist mir das egal.

Wenn du noch Fragen hast, helfe ich gerne weiter.

Freundliche Grüße, Sonnenschein

Hej Silvia,

silvia schrieb:

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> wie groß ist Dein Aktionsradius, wenn Du waehrend
> Du angeschlossen bist Dein Essen zubereiten

grob geraten etwa sechs meter, es reicht auf jeden Fall
um die Tür zu öffnen, gerade eben auf der Terasse zu
stehen und in der Küche das Essen zu machen. Wenn
ich die Tür zum Bad aushängen würde könnte ich mich
sogar in die Wanne legen.

> kannst? Und die Maschine mitnehmen? Durch die
> (Wasser + Abwasser) Schläuche + das Stromkabel
> lasse ich meine Maschine meist stehen, besonders

Die Schläuche und das Kabel sind ja fest an die Maschine
angeschlossen, die zieht sie einfach hinter sich her,
da wir Laminat bzw. PVC Böden haben rutschen die
auch ganz einfach hinter der Maschine her.

> wenn ich angeschlossen bin. Mir wäre es zu
> riskant, dass da die Nadeln verrutschen. Würde

Ich habe noch nie erlebt, dass ordentlich fixierte Kanülen
durch eine Bewegung des Arms verrutschen oder sich
gar herausziehen, mein Shunt ist allerdings auch gut
ausgeprägt, mit zarteren Gefässen wäre ich vermutlich
auch etwas zurückhaltender.

Schöen Grüße,

Boris

sonnenschein schrieb:

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> zusammen auf. Rumlaufen oder Fahrrad reparieren
> (Boris, das hat mich schwer beeindruckt!) kann ich
> während der Dialyse nicht, da mein Shunt kurz vor
> dem Ellbogen ist und häufig eine Nadel im
> Ellbogenbereich liegt. Ich lese, sehe fern,

so beeindruckend ist das gar nicht, ich habe eben
das Glück, dass meine Punktionsstellen mittig über
dem Knochen sitzen, da verrutscht dann auch nichts.

LG Boris

hallo yoshi, ich mache jetzt seit 2 Jahren Heimdia. Alle zwei Monate werde ich von Fresenius beliefert - hätte ich weniger Lagerplatz, ginge es auch in kürzeren Abständen. Den Kleinkram, den ich vom Zentrum bekomme (Tupfer, Spritzen, Unterlagen usw..) bringt der Techniker alle drei Monate vorbei, dabei wird dann auch gleich der Filter von der Osmose getauscht.
Zeitlich bin ich komplett flexibel - von der Nachtdialyse mit 8 Stunden bis zur täglichen Dialyse mit je 3 Stunden habe ich schon alles probiert. Meistens fange ich so gegen 18 Uhr an, esse dann mit meinem Mann gemeinsam und schaue dann den 20:15 Uhr Film, die Zeit (4 Std.) geht so wirklich schnell rum. Das lange Wochenende habe ich sofort gestrichen, als ich zu Hause war, was nicht nur bessere Werte, sondern auch weniger Durst zur Folge hat.
Meinen Arzt sehe ich monatlich zur Besprechung der Werte - und seit der Heimdialyse sind diese Termine endlich mal erfreulich. Keine Phosphatbinder mehr nötig und dann bekommt man noch gesagt essen sie mal ´ne Bratwurst...
Eingelernt wurde ich ca. zwei Monate, bis ich dann zu Hause dialysieren konnte waren es leider drei Monate, weil die Maschine noch nicht da war und der Installateur erst so spät einen freien Termin hatte zwecks Wasseranschluss.
In unserem Zentrum geht nur die Heimdialyse mit Partner, mein Mann wurde also mit eingelernt. Punktieren habe ich ihn allerdings nie lassen - das mache ich lieber selber ;) Und meistens erledige ich auch den Rest alleine - wenn mein Partner mal die Maschine aufbaut oder Werte misst, betrachte ich das als Luxus

Hallo bgudschun,
meine Schläuche sind gar nicht so lang. Da ich in einem relatv kleinen Zimmer dialysiere bin ich auch noch nie auf die Idee gekommen spazieren zu gehen.
Betr. Nadeln, die rausrutschen können: bei mir haben sich bei einer Gastdialyse mal die Pflaster gelöst und eine Nadel konnte grad noch gerettet werden bevor sie ganz raus war (sie war grad noch im Shunt) die Maschine hat schon gemeckert (zum Glück). das möchte ich zuhause nicht unbedingt erleben, allerdings verklebe ich die Kanülen zuhause auch anders (besser) wie bei dieser Gastdialyse.
Liebe Grüße Silvia

Ich danke euch für eure Berichte, das macht mir wirklich Mut, das Thema anzugehen.
Ich werde sicher noch Fragen haben, jetzt werd ich erst mal klären, ob das mit meinem Zentrum klappt.

silvia schrieb:

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> Hallo bgudschun,
> meine Schläuche sind gar nicht so lang. Da ich in
> einem relatv kleinen Zimmer dialysiere bin ich
> auch noch nie auf die Idee gekommen spazieren zu
> gehen.

Ich hab mir damals extra zu diesem Zweck die größtmögliche
Länge an Schläuchen an die Maschine machen lassen und mir
eine CE-Verlängerung für den Strom gebaut. (Kids dont try
this at home, man kann die Dinger auch kaufen)

> erleben, allerdings verklebe ich die Kanülen
> zuhause auch anders (besser) wie bei dieser
> Gastdialyse.

Das mache ich grundsätzlich mit einem breiten Klebeband
quer (mit Sattel) und einem lägs (so hin und zurück) unter
den Flügeln durch und über den Schlauch weg. Und ich mache
das grundsätzlich selbst. Ich würde auch nie jemanden punktieren
lassen.

Schöne Grüße,

Boris

Meine Kanülen fixiere ich glaube ich ähnlich wie Du. Pflaster über die Flügel eines als Zügel um den Schlauch, noch eines schräg drüber. Punktieren ist sowieso nur meine eigene Aufgabe. Mein Shunt, meine Lebensader. Nachdem ich einml selbst punktiert hab hab ich nimand anderen mehr an meinen shunt gelassen.
Gruss Silvia