THEMA:

hallo zusammen,
ich leide unter der krankheit morbus wegener und habe gehört, dass die krankheit bei einer hämodialyse wieder ausbrechen würde aber bei der bauchfell nicht.
da ich wenig betroffene meiner krankheit kenne, bitte ich euch um hilfe!
kennt sich vielleicht jemand aus? oder kennt einer jemanden?
bitte um rat!
liebe grüße

Es reicht eigentlich, wenn du deine Frage einmal postest...

Hallo Chrissi, ich wollte dir noch antworten. Eigentlich ist es egal welche Art Dialyse du machst. Ich habe noch nicht gehört, dass bei der HD der Wegner wieder ausbricht und bei der CAPD nicht. Wenn Faktoren günstig sind dann bricht der Wegner wieder aus. Doch mit Medikamenten, Dialysen, Chemos oder Plasmapheresen soll er eingedemmt werden. So kenne ich es und so habe ich es bei unseren Patienten gesehen und mit erlebt. Wenn du dir nicht sicher bist welche Dialyseart für dich in Frage kommt, dann soll dein Nephrologe dich mal in ein Dialysezentrum reinschnuppern lassen und dort kannst du dich mit Patienten unterhalten.Alles gute für dich. LG Katrin.

Hallo liebe Chrissi,
ich wollte eigentlich schon eher antworten, mußte aber erst meine Daten bei DO aktualisieren und habe nun auch eine Homepage eingestellt.

Zu Deiner Frage:
Die Diagnose Morbus Wegner bedeutet meist eine lebenslange Behandlung mit Immunsupressiva mit dem Ziel, das Immunsystem mit seiner Fehlfunktion einzuschränken. Dies bedeutet logischerweise jedoch eine erhöhte Infektionsgefährdung.
Resultierend aus dieser Situation wurde mir empfohlen, mich für die Hämodialyse zu entscheiden, obwohl ich auch mit einer Heimdialyse (CAPD)geliebäugelt habe. Für eine Selbstpunktion fehlt mir sicher der Mut und ich bewundere Patienten, die sich überwinden können.
Mir ist nicht bekannt, daß aufgrund irgendeiner gewählten Dialyseart ein erhöhtes Risiko eines Rückfalls besteht. Ein erhöhtes Rüchfallrisiko ist erkennbar, wenn Antikörper (C ANCA) permanent nachweisbar sind. Sollten diese nicht nachweisbar sein, gibt es trotzdem Rückfälle, wenn auch seltener.
Ansonsten ist eine sorgfältige Einhaltung der Medikation notwendig, um keine org. Schäden nach vielen Jahren davonzutragen.

Alles Gute