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Kontakt 03 Jul 2007 08:45 #192299

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Hallo,
ich bin durch Zufall auf die Seite gestoßen, wohne in Niedersachsen, bin seit 2 1/2 Jahren an der Dialyse. Meine Krankheit kam von 0 auf 100. 2002 noch an 4-Tagesmärschen in Nijmegen teilgenommen, 2 Monate später Krankschreibung und ein Jahr später Rente. Habe eine Glomerulonephritis und wurde vor der Dialyse mit Immunsuppressiva behandelt, so dass sich diverse Nebenwirkungen einstellten.
Heute bin ich ziemlich zufrieden mit der Dialyse, würde aber gern mit anderen Leuten in Kontakt treten. Ich reise gern, habe schon Erfahrungen mit Dialyse in England. War gerade in Heidelberg zu einem Symposium über Transplantation, das sehr hochkarätig war und viele interessante Beiträge brachte. Also, ich freue mich auf Antworten
Romy

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Re: Kontakt 03 Jul 2007 12:09 #192300

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Was gibt es denn neues?Transplantationen?

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Re: Kontakt 04 Jul 2007 01:02 #192302

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hallo, bin seit 17 jahren an der maschine und komme aus der oberpfalz/bayern.
ich las, daß du an einer glomerulanephritis erkrankt bist, ich ebenso , hat sogar einen namen: Good-pasture-syndrom.
mich würde interessieren, wie man in england dialysiert und was man so in heidelberg erzählt.
bis bald
viele grüsse stefan

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Re: Kontakt 04 Jul 2007 09:47 #192303

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Hallo, lt. wikipedia ist dieses Goodpasture-Syndrom ja eine Erkrankung der Nieren und der Lunge, das erklärt u.U. meine Probleme mit Allergien, die ich schon vorher hatte. Aber seit der Dialyse sind alle diese Symptome fast verschwunden.
In England ist es eigentlich wie bei uns, man muss sich aber rechtzeitig um einen Termin bemühen. Maschinen wie hier, jedoch meist riesige Stationen, eben wie in Krankenhäusern. Ich habe in London, Crawley und Brighton dialysiert. Die Betreuung ist gut, allerdings muss man zusehen, dass man ein Krankenhaus der NHS hat, weil es sonst mit der Kostenübernahme Probleme geben kann und dass alles im Dialysebericht steht, sie machen nichts, was nicht drin steht (bsw. Magnesiumgabe bei Krämpfen) und wichtig ist die Erkärung, dass man nicht an Hep., MRSA, HIV leidet.
Zu Heidelberg: Es waren außerordentlich gute Vorträge, direkt zur Transplantation Herz, Lunge, Niere, dann Diskussionsmöglichkeiten und Vorträge zu allen interessierenden Fragen, Ethik in der Transplantation und Stand der Entwicklung und Statistiken der Transplantationsmedizin in den einzelnen Bundesländern, auch über Eurotransplant. Der Tag hat uns eine Menge Informationen gebracht.
Also einen schönen Tag Romy

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Re:Heidelberg 04 Jul 2007 14:01 #192306

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Hallo Romy,

wer war denn der Veranstalter des Tages in Heidelberg? Vielleicht finden sich ja dann schriftl. Formen der Vorträge irgendwo im Netz? LG Debi

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Re:Heidelberg 04 Jul 2007 17:24 #192307

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Hallo Debi,
der Tag wurde direkt vom Uniklinikum Heidelberg durchgeführt,genau Heidelberger Tag der Organspende und Transplantation. Adresse habe ich nicht, aber unter diesen Kriterien würde ich im Internet suchen. Ansonsten habe ich Kontakte zum Transplantationszentrum und könnte das auch weitergeben. Es war sehr interessant, man hat mir auch gleich für den nächsten Tag eine Dialyse organisiert. Für weitere Fragen bis bald
Romy

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Re:Heidelberg 05 Jul 2007 14:32 #192313

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Hi :)