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Jetzt ist es LEIDER swoeit 20 Jun 2008 16:06 #192632

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Hallo @ all....

möchte mich hier mal kurz vorstellen...
ich bin der Jens ,bin 41 Jahre und komme aus dem Raum Hanau / Gelnhausen.
Seit gut 10 jahren ,mache ich schon mit meinen Nierenleiden herum , muss ne ganze Menge Medikamente nehmen und vorgestern sagte mir mein Nephro. ich muss am kommenden Montag zur Chuntlegung ins KH.
Nun, obwohl es mir ja doch bewusst war, war es ein Schlag ins Gesicht.....und jetzt geht es mit Vollgas zur Dialyse.

Der Grund weshalb ich mich hier melde ist , ich weiß Leider eigentlich noch rein gar nichts über dieses Thema und würde mich supi freuen , hier nette Leutchen kennen zu lernen.

Ihr fragt euch sicherlich ,was hat der die letzten 10 Jahre getrieben , wenn er doch wusste ,dass es mal auf ihn zukommt ?
Nun, ganz einfach , ....ich habe es NIE für Ernst genommen und dachte ,es geht schon irgendwie weiter ..... na geht es ja auch ....ab ins Diazentrum *heul*...

Na gut ,wie auch immer....Freue mich auf nette Kontakte mit euch und bin auch für jeden weiteren tip oder Hilfe super dankbar..

Veleicht ja bis bald...

Liebe Grüße
Jens ;o)

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 20 Jun 2008 17:37 #192633

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Hallo Jens,
schön, dass du jetzt daran gehst dich zu informieren. Wolltest du Hämodialyse machen, oder bist du nur darüber informiert worden? Es gibt nämlich auch Peritoneal, also Bauchfelldialyse, die man selber zuhause durchführt. Hämodialyse kann man auch zuhause machen. Da gibt es dann auch verschiedene Modelle, tagsüber oder nachts...Hast du schon eine Idee wie du die Dialyse in deinen Alltag einbinden kannst? Ich denke, die zielgenauesten Informationen bekommst du, wenn du konkrete Fragen stellst, die dich beschäftigen. Ansonsten kann es schnell zu allgemein und verwirrend werden. Bei medizinischen Begriffen gibt es hier ein Lexikon von der Startseite aus zu erreichen.
Ich wünsche dir einen guten Start in den neuen Lebensabschnitt und eine gute, problemlose Dialyse. Alles Gute stjerne

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 20 Jun 2008 19:19 #192634

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Hallo sternje....

netter Nickname :-)
du , auch darüber habe ich mir noch überhaupt keine gedanken gemacht, ich weiß NUR ,das ich nicht mit sonem Beutel rumlaufen will,denn das denke ich wäre mir etwas zu nervig...
Gehe mal davon aus,dass ich mich ,sofern es möglich ist , Nachts zur Dialyse legen werde bzw. will, da ich in meinem doch recht voll gepacktem Leben noch so viel als möglich weitermachen mag...
Ich Arbeite 8 Stunden am Tag, habe 2 Hunde die oft raus müssen , Trainiere noch ne Hadballmannschaft 2-3 mal die Woche und habe einen 4 Jährigen Sohn,der auch beschäftigt werden will....
Du siehst ,eigentlich passt mir die Dialyse mal rein GAR nichts ins Programm.....
Muss halt versuchen ,all dem gerecht zu werden und natürlich meiner Gesundheit ,oder dem was noch davon übrig ist ...

Habe heute mal eine Broschüre über Erstdialyse gelesen und wie du schon richtig erkannt hast , werde ich mich Stück für Stück mehr über dieses Thema informieren...
Auf JEDENFALL will ich meine Rente noch erleben und hoffe daher auch ,dass mir meine Restniere bzw. dem was noch davon übrig ist ,keinen Strich durch die Rechnung macht...

Darf ich mal fragen ,was du für eine Art der Dialyse ausgewählt hast ?
Kann man denn zwsichen den einzelnen Arten wechseln ? Sollte einem die eine Art auf Dauer nicht mehr gefallen bzw. zusagen?

Dir und dem Rest einen schönen Abend und ein schönes Wochenende ...

Ciao
Jens

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 20 Jun 2008 20:03 #192635

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Hallo Jens, ich mache Heimhämodialyse und dialysiere acht Stunden über Nacht. Das gefällt mir sehr gut, weil es den Tagesablauf überhaupt nicht stört und ich so auch arbeiten kann. Ich arbeite Teilzeit, habe zwei Kinder plus Gastkind, einen großen Hund und eine Katze. Dazu arbeite ich noch ehrenamtlich bei einem ambulanten Kinderhospizdienst. Mein Tag ist also auch gut gefüllt.
Man kann zwischen den Dialysearten wechseln, wenn keine medizinischen Gründe dagegen sprechen. Bei Peritonealdialyse läuft man übrigens nicht mit dem Beutel rum, sondern macht ca. alle vier Stunden einen Beutelwechsel von ca. 1/2 Stunde ( das Dialysat im Bauchraum wird ausgetauscht) oder hat einen Cykler über Nacht oder eine Kombination von beidem. Viel Erfolg bei der Suche nach der für dich idealen Dialyse. Gruß stjerne

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 20 Jun 2008 20:23 #192636

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Hallo Jens !

Mache auch Nachtdia und komme damit gut zurecht.
Wobei ich sagen muss, dass es mir wirklich gut geht, wenn ich mich morgens nach der Dia nochmal hinlegen kann. Das geht meinen Diakollegen in der Nachtschicht, die alle arbeiten, auch so. Ich selbst bin momentan mit zwei Kindern zu Hause.
Da bei Dir der Shunt gelegt wird, gehe ich mal davon aus, dass Du Dich zunächst mal für die Hämodialyse entschieden hast, denn für die Peritonaldialyse brauchst Du ja einen Katheter und keinen Shunt.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du gut mit der Dialyse zurecht kommst und Dein Leben so weiter führen kannst wie bisher.

LG, Luisa

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 21 Jun 2008 18:12 #192637

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hallo jens,

ich kann dir sehr gut nachempfinden, wie es dir geht, denn mir geht es nicht viel anders.
ich bin 43 jahre alt, allerdings seit geburt nierenkrank. vor 20 jahren hat man mir schon gesagt, ich wäre in 10 jahren an der dialyse - die dialyse war also immer wie ein damoklesschwert über mir - hatte immer nur tierischen horror davor und hab gehofft, dass es noch ein jahr und noch ein jahr weiter gut geht...

aber jetzt hats mich auch erwischt: seit dem 11.06.08 mache ich die hämodialyse auf der dialysestation meines nephrologen. meinen shunt habe ich allerdings schon anfang april bekommen, im mai folgte eine zweite op, da der shunt sehr tief lag und vorgelagert werden musste.
ich habe jetzt 5 dialysen hinter mir und kann noch nicht allzuviel dazu sagen. ich weiß nur: es nicht sooo schlimm, wie ich es mir vorgestellt habe. wenn auch das punktieren nicht wirklich der hit ist...
der einzige unterschied, den ich bisher merke, ist, dass ich in diesen 1 1/2 wochen ca. 5 kg an gewicht oder besser gesagt an wasser verloren habe! von der entgiftung merke ich noch nicht viel, aber das kann wohl noch dauern lt. meinem neph.

ich wünsche dir alles liebe und gute, und glaube mir: du schaffst das (das muss ich mir selbst auch immer noch sagen!),
birgit

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 21 Jun 2008 18:13 #192638

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hallo jens

ich bin eine neugierige fast nachbarin ....lach
wohne in neuberg und bin seit knapp einem jahr transplantiert.
ich wollte dich mal fragen wo du deinen shunt legen lässt und wer dein nephrologe ist.
nachtdialyse ist hier in unserem umkreis eher selten aber vielleicht bist du da ja besser informiert als ich.

melde dich einfach mal
liebe grüsse nicole

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 23 Jun 2008 14:00 #192639

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Hallo Nicole,...

na wie klein doch die Welt ist.
Also mein Neph. ist wie auch bei dir der Dr. Ernst in Lgs....ein ganz ein toller Typ...
Meinen Shunt werd eich in Hanau im Stadtkrankenhaus bekommen , war nämlich heute zum Gespräch dort.
Naja ,die Infos die ich dort über den Shunt und dem danach bekommen habe, haben mich nicht gerade zuversichtlich gestimmt, von wegen mit dem Ball arbeiten das der Shunt stabil wird, dem regelmäßigen kontrollieren ,dass kein Verschluss entsteht.....man man man ...was da alles so kommt...
Du ,dass brauch ich mal gar nicht....aber offensichtlich ist es unabdinglich das ganze.
Naja ,wie auch immer,....da ich noch recht jung bin und sehr gute Venen habe ,hoffeich auch auf eine TX irgendwann einmal ...
Wer weiß, vieleicht kennen wir ns ja auch schon vom sehen,da ich schon seit gut 10 Jahren alle 6-8 Wochen zur Blutabnahme dort hinegeh..?

Bis bald ? schreib mal wieder ...
lg jens :-)

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 23 Jun 2008 14:04 #192640

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Hallo Birgit....
vielen Dank für deine Zeilen, wegleich sie mich auch nicht trösten,denn mir schlägt das ganz Tierisch auf den Magen ...
Fühle mich seit letzter Woche nicht mehr als ganzerMensch ,wobei ich das ja schon seit knapp 10 Jahren weiß, dass es irgendwann mal los gehen würde...
Ich hoffe auch für dich ,dass wir beide das so hinbekommen wie wir es uns vorstellen ....

Liebe Grüße zu dir...
Jens

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 23 Jun 2008 14:20 #192641

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hallo jens,

dass dir das ganze auf den magen schlägt, kann ich sehr gut nachvollziehen. obwohl ich es eigentlich schon seit 20 jahren weiß, dass ich irgendwann an die dialyse muss, hab ich jetzt, als es soweit war, tagelang nur geheult! und bis jetzt hab ich mich auch noch nicht damit abgefunden!
ein fahrdienst fährt mich morgens hin und mittags wieder nach hause. ich glaube, wenn der fahrer nicht vor dem haus warten würde, ich wäre oftmals in versuchung, mal zu schwänzen! aber natürlich weiß ich, dass ich mir damit dann nur selber schade...
aber gerade heute habe ich zu einer dialyseschwester gesagt: es war immer eine absolute horrorvorstellung für mich, aber (bis jetzt?) muss ich sagen, sooo schlimm, wie ich es mir vorgestellt habe, ist es nicht! klar, das punktieren ist nicht so prickelnd und die 4 stunden liegen machen auch nicht wirklich spaß, aber ich weiß, wofür ich es mache und was passiert, wenn ich es nicht mache...

alles gute für dich und liebe grüße aus berlin,
birgit

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 26 Jun 2008 13:02 #192642

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Hallo Jens,

ich bin auch bei Dr.Ernst in Langenselb.
Ich bin jetzt seid 2 1/2 jahren an der Dia. Und komm sehr gut damit klar also las den Kopf nicht hängen man kann auch damit gut leben.
Liebe Grüsse Steffi

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 26 Jun 2008 14:45 #192643

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Hi Steffi,....

vielen Dank für deine positiven Worte....
Naja ,wer weiß, vieleicht lernen wir unsja mal beim Doc. kennen?
was bleibt mir denn auch anderes Übrig ,als mit der Dialyse zu leben ? ich versuche dann halt mein altes Leben weiter zu ühren,mit all den Dingen die ich so im Täglichen Leben bestreite.
Ich hoffe NUR dass ich auch die Kraft noch dazu habe und nicht dann Platt in der Ecke liege, den ndas brauche ich wie ein Loch im Kopp....
Dir auch alle gute und Liebe

Ciao
Jens :-p

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 29 Jun 2008 21:34 #192645

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Hallo JensS,

liebe Grüssse und lass den Kopf nicht hängen, wie du schon gelesen hast, hatten alle Angst am Anfang und schrieben dir, dass es doch garnicht so schlimm war.
Den meisten geht es auch wesentlich besser als vorher und es ist auch nicht schwierig, die Dialyse mit in den normalen Alltag mit einzubinden. Bestimmt musst du ein wenig deinen Tages-bzw. Nachtrhythmus verändern.Nur nicht den Mut verlieren. Das klappt schon.
Liebe Grüsse Sybille

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Re: Jetzt ist es LEIDER swoeit 06 Jul 2008 16:34 #192648

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Hallo Jens,

wie ist denn die Shunt-OP verlaufen ? ich habe meine damals in Bad Hersfeld erhalten, ist schon 5 1/2 jahre her und er läuft immer noch wie ein Brünnchen... smile

Hoffe dass alles glatt gegangen ist..... ich wohne ganz in der Nähe von dir, zwischen Hanau und Aschaffenburg und gehe - wie du es wohl auch machen mußt - dreimal wöchentlich für 4 Std. zur Dialyse. Für mich hat sich herausgestellt, das die Nachmittagsdialyse das beste ist, anschließend hab ich noch was vom Tag und bin eigentlich relativ fit für Unternehmungen....

Wenn Du Fragen hast zu dies oder das, bin gerne bereit, einem Neueinsteiger ein wenig zu helfen....

Drück dir die daumen für gutes Gelingen

wolf :o)

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Hi :)