THEMA:

Hallo Zusammen,
ich Dialysiere seit einem dreiviertel Jahr. Mittlerweile bin ich auch auf der Liste für eine Transplantation.
Hat von Euch jemand Erfahrungen mit dem Zentrum in Heidelberg gemacht?
Wäre für Informationen echt dankbar.;)

Hallo Swiffer,

meine Lebensgefährtin hat im Februar in Heidelberg ihre neue Niere von mir erhalten. Wir fühlten uns damals und auch jetzt in der Nachsorge gut und kompetent dort aufgehoben. Naja, da Essen könnte besser sein;).
Auch die Koordination von Frau Schmitt ist gut. Für weite Auskünfte stehe ich dir aber gerne noch zur Verfügung, evtl auch per PN.

viele Grüße
Udo

Hallo Udo,

vielen Dank dass du dir die Zeit genommen hast zu antworten. Ein Familienmitglied ist bereit mir eine Niere zu spenden. Uns wurde gesagt die unterschiedlichen Blutgruppen wären kein Problem.
Ich hoffe dass der Spender positiven Bescheid nach den Voruntersuchungen bekommt, habe aber auch ein seltsames Gefühl dabei. Wie geht es denn euch Beiden jetzt. Es sind erst wenige Monate vergangen seit eurer Operation. Würdest du/ ihr euch wieder dazu entscheiden? Mir geht es mit der Dialyse nicht besonders gut. Es belastet mich sehr. Vor allem das Umfeld und der Zeitaufwand.
Habe die Hoffnung falls die Transplantation in Frage kommt wieder mehr Lebensqualität zu haben.
Kann man hier denn auch Chatten miteinander?

Viele Grüße

Bianca

Hi Bianca,

ja man kann hier chatten, über die Startseite - Interaktiv kommst du da hin.

Hier ab kurz schon mal ein Bericht. Auch bei uns war eine ABO Inkompatibilität. Das war der eigentlich harte Teil der Transplantation. Die Behandlung kostet viel Kraft und wirkt auch in die Zeit nach der Op als schwächend. Du hast in dieser Zeit einen Tag Dia und am anderen Tag Plasmaphererse, Sonntags frei. Sehr hart, aber und ich kann nur von uns sprechen, lohnend.

Wir würden es beide wieder tun. Auch jetzt, 13 Wochen später ist Annette noch nicht bei voller Belastbarkeit, aber es wird von Woche zu Woche besser. Sie hatte 10 Plasmapheresen, 6 vor 4 nach der Tx. Unsere Lebensqualität hat deutlich zugenommen.

so viel nur mal kurz. Wenn du mehr wissen willst, meld dich. Und glaub mir. die komischen Gefühle bleiben bis zu OP und sind normal.

viele Grüße
Udo

Hi Udo,
habe es erst heute geschafft mal wieder on zu gehen. Was ist denn die Plasmapherese für ein Verfahren? Wird das auch über den Shunt gemacht?
Dass das ein über den anderen Tag läuft wusste ich nicht. Habe am Dienstag einen Termin mit meinem Dad in der Uni. Er würde spenden , hat aber noch nicht alle Untersuchungen hinter sich.
Ich wünsche Dir und Deiner Partnerin weiterhin gute Besserung und hoffe es geht alles weiterhin aufwärts.
Habt ihr den die Möglichkeit gehabt vorher mit jemandem zu reden der das schon hinter sich hat. Wäre mein Bedürfnis. Es gibt sicher immer Tipps die wertvoll sind.
Du kannst mir auch geren direkt mailen wenn du magst. adresse:
Liebe Grüße

Bianca

Hallo Bianca,
Ich persoenlich habe es so gehandhabt, dass ich mich weder vor der Dialyse noch vor NTx mit Gleichgesinnten austauschen wollte. Da jeder Mensch es anders empfindet bzw. erlebt.
Die Vorstellung, an die Dia zu muessen, war fuer mich der Albtraum. Im Nachhinein sage ich, war es auch eine schoene Zeit. Insofern man es als schoen bezeichnen kann.

Wuensche dir und deinem Vater alles Gute fuer die OP.

Michaela

Hi Michaela,
mir ging es genau so. Mir war schon Jahre zuvor klar, dass irgendwann Dialyse droht. Habe die Angebote meines Nephrologen immer abgelehnt mir die Dialyse anzusehen oder Kontakt mit betroffenen Dialysepatientaen aufzunehmen. So ging es mir besser.
Im Nachhinein gesehen hätte ich mir einiges erspart, wenn ich mich frühzeitig mit dem Thema auseinandergesetzt hätte.
Da jetzt das Thema Transplantation ansteht ( wenn mein Papa ganz gesund ist) möchte ich mich lieber im Vorfeld bei bereits Transplantierten informieren.
Z.b. Stimmt bei uns die Blutgruppe nicht und ich müsste Elektrophorese machen und Dialyse. Kann mir überhaupt nicht vorstellen wie man 8 Stunden täglich an der Maschine hängt. Das jeden 2. Tag. Darf man dann auch mal an die frische Luft oder ist das wegen der schwindenden Antikörper nicht möglich. Und darf man Besuch bekommen?
Bin einfach wissbegierig wie andere das gemeistert haben

LG
Bianca

GuMo Bianca,
siehst du, genau das meinte ich unter anderem. Jeder empfindet es anders. Ich bin froh, dass ich mich vorher nicht informiert habe.
Ich habe nachts 6 Stunden dialysiert.
Zur Elektrophorese kann ich dir leider nichts sagen.

Michi

Hi Bianca,

mal langsam, selten wird etwas so heiß gegessen wie es gekocht wird. Hier kurz unsere Erfahrungen.

Das wichtigste vorneweg. Besuch, ausser Kinder, geht praktisch bis zum letzten Tag. Nur krank sollte der Besuch nicht sein. Verständlich. Bewegen oder gar spazieren gehen darfst du auch bis zum Schluß. Annette hatte in der letzten Woche nur nicht mehr die Kraft dafür.

Normalerweise läuft es dort so. Du hast eine Tag Dialyse und am anderen Tag Plasmapherese oder Immunadsorbtion. Sonntags frei.
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Immunadsorbtion heißt: Die Immunadsorption (Abkürzungen: IMAD, IAD, IA) ist ein extrakorporales Therapieverfahren zur therapeutischen Entfernung von Autoantikörpern und Immunkomplexen bei Autoimmunerkrankungen oder antikörpervermittelten Transplantatabstoßungen.
Zur Entfernung der pathogenen Substanzen wird aus einem kontinuierlichen Blutkreislauf Plasma abgetrennt und über einen Adsorber geleitet. Im Adsorber kommen Stoffe zum Einsatz, welche eine hohe Bindungseigenschaft zu Antikörpern aufweisen. Das von Autoantikörpern und Immunkomplexen gereinigte Plasma wird dem Patienten wieder zurückgeführt.

Dies ist ein wesentlicher Unterschied zur herkömmlichen therapeutischen Plasmapherese (Plasmaaustausch), bei der das Plasma verworfen und durch eine Ersatzlösung (z.B. Humanalbumin oder Fresh Frozen Plasma) ersetzt wird. Bei der therapeutischen Plasmapherese ist das Austausch-, Behandlungsvolumen begrenzt. Bei der Immunadsorption können zum Vergleich deutlich höhere Plasmavolumina behandelt werden.
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Man wird wie bei uns mit IA beginnen und nur wenn der Titer nicht oder zu wenig fällt zur Plasmapherese weiter machen.
Auch nach der Tx hatte Annette noch 3 mal Plasmapherese.
Zusätzlich wird man beginnen dir ab dem 1. Tag im Krankenhaus die Immunsupressiva einzuschleichen um dein Immunsystem weiter nach unten zu fahren.

Ich drück dir die Daumen.

vG
Udo