THEMA:

ich bin Marten und auf der Suche nach Kandidaten, die mir mit ihrer Erfahrung bei der Entwicklung einer App für CKD-Betroffene helfen möchten.

Die App befindet sich noch in der Design-Phase. Ich möchte gerne verstehen, welche Probleme und Herausforderungen du im Alltag mit CKD hast, sowohl vor der Dialyse (Stadium 1-4) als auch während der Dialyse und nach einer Transplantation. Besonders interessieren mich die emotionalen Belastungen, die dich täglich beschäftigen.

Konkret suche ich Teilnehmer für Interviews, in denen ich Fragen zu deiner Situation und dem Umgang mit CKD stelle. Wie kam es zur Diagnose? Wie erlebst du die Unterstützung durch deine Ärzte, Angehörigen und soziales Umfeld? Welche Schwierigkeiten begegnen dir im Alltag, und wo würdest du noch weitere Unterstützung benötigen? Darüber hinaus möchte ich gerne gemeinsam mit dir konkrete Ideen ausprobieren. Das können zum Beispiel Entwürfe oder Prototypen sein.

Die App wird in Zusammenarbeit mit Ärzten und Experten entwickelt, aber vor allem steht deine individuelle Situation im Mittelpunkt.

Falls du Fragen hast, stelle diese gerne hier oder schreibe mir einfach direkt eine Nachricht. Ich würde mich sehr über deine Teilnahme freuen :-).

Liebe Grüße,
Marten

Hallo Marten,

was – wie so oft – bei solchen „Anfragen“ völlig nebulös bleibt:

Mit welchem Ziel soll diese App entwickelt werden?

Was soll sie – so sie denn zustande kommen wird – einmal leisten?

Marten schrieb:

Die App wird in Zusammenarbeit mit Ärzten und Experten entwickelt, aber vor allem steht deine individuelle Situation im Mittelpunkt.

Handelt es sich bei den Ärzten um Psychiater? Oder sind eher psychologische Wissenschaftler gemeint?

Hi! Guter Punkt - Die übergeordneten medizinischen Ziele sind es, 1. den Fortschritt von CKD zu verlangsamen und die Notwendigkeit der Dialysepflicht zu vermeiden oder wenigstens herauszuzögern. 2. In der Dialyse selbst geht es darum Komplikationen und Hospitalisierungen zu vermeiden.

Was sie leisten soll, oder wie sie diese Ziele erreichen soll oder kann, ist genau die Frage, um die es hier geht. Aus medizinischer Sicht ist es relativ klar, welche Interventionen notwendig sind, aber mein Ziel ist es, dir als Patient Werkzeuge und Informationen in die Hand zu geben, mit denen du selber messbare Ergebnisse erzielen kannst. Das könnte Hilfe bei der Ernährungsumstellung sein oder beim Tracking deiner Werte, aber ob dass der richtige Weg ist, möchte ich mir nicht selber aus dem blauen heraus ausdenken, sondern zusammen mit Betroffenen erarbeiten.

Ich hoffe, das hilft etwas :-).

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Zu deiner zweiten Frage: Vor allem sprechen ich mit Hausärzten und Nephrologen, den Pflegern im Dialysezentrum, Ernährungsberatern und Psychotherapeuten. Mit Psychiatern hatte ich tatsächlich noch einen Austausch.