THEMA:

Hallo

bin jetzt zum ersten Mal hier und suche Leute, bei denen ich mich mit Erfahrungen austauschen kann.
Ich bin zwar kein Dialysepatient, war aber vor 16 Jahren als Kind selber an der Hämodialyse. Ich bin eine der wenigen, die das Glück hatte ohne Transplantation von der Maschine wegzukommen.

Bin aber jetzt chro. Niereninsuffizienz. Werte sind stabil: Krea 137µmol/l, Eiweißausscheidung am 0,5g/Tag. Blutdruck mit ACE Hemmern (Captopril), Betablockern, Calciumantagonist, Diuretikum gut eingestellt (130/80).
Fühle mich sehr gut.

Möchte aber jetzt Schwanger werden.
Gibt es denn jemanden oder kennt einer jemanden, der solch eine Erfahrung gemacht hat oder schon mitten in einer SChwangerschaft ist?
Wäre sehr froh über eine Antwort

Hallo Nici, schau mal meine Homepage an, vielleicht hilft es Dir für den Anfang, weitere Fragwen beantworte ich gerne üver email (steht dabei) Gehe unter Homepage Interaktiv Albertine. LG Albertine

Hallo Nici,

ich war auch schwanger mit IGA-Nephropathie, 1 Jahr nach der Entbindung kam dann die Dialyse. Mir ging es damals auch gut (gehts mir heute auch noch), mein Krea war bei 2 (ich kann mal wieder mit Deinem Wert nichts anfangen) und ich habe damals auch einen ACE-Hemmer und Furosemid genommen. Die mußte ich dann beide gleich mal absetzen, weil in der SS unverträglich. Am Besten, Du setzt den ACE-Hemmer schon vorher ab, weil man da wohl noch eine Zeitlang einen Spiegel im Blut hat. Sprich aber natürlich mit Deinem Arzt. Calciumantagonist habe ich dann im letzten SS-Drittel genommen (geht glaube ich vorher auch nicht).

Ich hatte natürlich Blutdruckschwankungen und dadurch öfters Kopfschmerzen bis hin zur Übelkeit, ansonsten war alles okay. In der 38. Woche wurde dann wegen schlechterer Plazentadurchblutung die Geburt eingeleitet. Alles soweit i. O., mein Kind war und ist kerngesund.

Mit meinen Werten ging es dann halt langsam aber sicher bergab und wie gesagt, nach einem Jahr kam dann die Dialyse (ich denke mal, damit wirst Du Dich evtl. auch anfreunden müssen).

LG
Sabine

Hallo,
ich wollte einige Jahre vor meiner Dialysepflichtigkeit auch schwanger werden. In Absprache mit meinem damaligen Neph, der mich unterstützen wollte, haben wir die Blutdruckmittel so verändert, dass sie einem Embryo nichts anhaben könnten. Leider hat meinem Blutdruck das nicht mehr als Droge gerreicht und er ist wieder richtig hoch geklettert. So nach 3-4 Monaten hat mein Neph gesagt, dass er sich das mit dem Blutdruck nicht länger anschauen kann und wir wieder auf die alten Mittel zurückgreifen müssten - mit denen es keine Erfahrung in einer Schwangerschaft gab.
Das ist inzwischen gut 5 Jahre her - vielleicht hat sich in Punkto Erfahrungswerten mit Blutdruckmitteln (von denen Du ja auch einige nimmst) inzwischen was getan.

Viel Erfolg
Elke

Hallo Nici,

ich habe eigentlich eine ähnliche Krankengeschichte wie Du und bin dann auch schwanger geworden. Du kannst mehr auf meiner Homepage hier bei DO (Homepagename Rosanne) lesen. Dort findest Du auch meine E-mail-Adresse. Bin gerne zum Austausch bereit.
Gruß Diane

hallo elke

danke für deine antwort

aber was für mittel musstest du denn nehmen? und hatte es in deiner ss komplikationen dann gegeben - also hast du das kind geboren?
ich bin ständig hin und her gerissen

Zu den Betablockern für den Blutdruck mußte ich Pres nehmen, war damals ganz neues Mittel, wurde dann aber sofort abgesetzt. Dann hatte ich bis zur 33 Schangerschaftswoche einen normalen Blutdruck. Nur Eiweiß bekam ich jeden Tag eine Innfusion, da das Kind mir alles nahm. Die Níerenwerte waren bis zur 24, Woche im Bereich der Toleranzgrenzen und wurden dann immer schlechtern (ohne Dia), und in der 33. Woche waren sie so schlecht, dass sofort ein Kaiserscnhjitt gemacht wurde. Axel wog trotz der frühen Zeit 2.250 gr, 44 cm groß und atmete totaöl selbständig mßte nur 2 Wochen in das Wärmebettchen. Die Voirmilch wurde von mir noch abgepumpt und ihm gegeben, die Fütterung wurde jedoch dann mit Pre-Atamil weiter gemacht, da ich dann sofort Tabl . nehmen mußte wegen der schlechten Nierenwerte. Axel war gesund und munter. LG Albertine

ich danke dir für deine antwort habe auch schon deine homepage angeschaut - ganz interessant. es hilft mir schon ein wenig weiter gerade auch, weil ich jetzt leute gefunden habe, die schon eine ss hinter sihc haben. mir wird aber trotzdem mulmig, wenn ich daran denke wieder an die dia zu müssen. mein schatz weiß ja auch bescheid und würde mich unterstützen. er ist ja ebenfalls so hinterher mit infos. ich finde es total toll, dass ich mich mit euch austauschen kann.
ich habe so viele gedanken darüber und der kopf raucht schon manches mal. z.b. wie geht es dann mit meinem beruflichen ´leben weiter? habe einen vollzeitjob mit 40 std/wo kann ich dann bei bestätigung von der ss ein berufsverbot bekommen? meine arbeitskollegin hatte in der 16. ssw berufsverbot bekommen, weil sie ständig krankgeschrieben war - zervixinsuffizienz (drohende frühgeburt). ich will von anfang an gesichert sein. ich glaube damals war das mit den rechtlichen gesetzten doch ganz anders geregelt
kann man den noch teilzeit arbeiten, wenn man dann die dia hat? wie war denn das bei dir?

Hallo Nici, bei meinem Mann war das so: Er ging anfangs Vollzeit arbeiten. Aber mit der Zeit hatte er für nichts mehr Zeit. Bis fünf im Betrieb, dann Maschine bis um elf/zwölf Uhr. Bei einer Kur erklärte ihm die Ärztin, dass ihm von der Krankenkasse dies zustehen würde: An den drei Dialysetagen ging er um zwölf Uhr heim, hing sich an die Maschine. Diese Dialysezeit bekam er von der KK bezahlt. Sodass er auf seinen normalen Lohn kam. Die KK meinte erst, dies ginge nicht. Nachdem ich den Chef sprechen wollte, lief alles von alleine. Hoffe, Dir damit ein wenig geholfen zu haben. Grüße von Beate

Hallo Nici,

ich habe zwar kein Kind, aber an der Dia schon Vollzeit gearbeitet und nun Vollzeit eine Weiterbildung gemacht. Kommt eben ganz drauf an, wie es Dir insgesamt so geht und das ist eben auch verschieden. Es gibt auch Dialyseformen, die man zu Hause machen kann (PD Und HHD) und die sicher günstiger sind, wenn man ein Kind hat, Teilzeit arbeiten will und Dialyse machen muss. Ohne Kind wäre dann auch Nachtdialyse noch eine Alternative.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Nici !

Ich habe zwei Kinder mit Nierenerkrankung bekommen. Eins vor der Dialyse und eins nach meiner Nieren/Pankreas-TX.
Die SS vor der Dia verlief komplikationslos.Mein Krea war auch bei 1,3, aber ich hatte einen normalen Blutdruck ohne Medis. Unsere Tochter kam in der 36.Woche etwas leicht, aber gesund zur Welt.Meine Nierenwerte haben sich nach der SS dann verschlechtert.
Jetzt während der 2.SS nach der TX mußte mein Blutdruck auch medikamentös eingestellt werden. In dieser SS war die Blutdruckproblematik vorherrschend. Delix mußte sofort abgesetzt werden. Durch die vielen Blutdruckmedis (Betablocker, Presinol und ab der 15. Woche Nifedipin), die ich dann nehmen mußte, war unser Kind zu klein, und ich hatte eine Plazentainsuffizienz. Unser Sohn mußte in der 28.Woche geholt werden, weil er unterversorgt war. Meine Nierenwerte sind während der 2.SS allerdings stabil geblieben.

Man kann vorher leider nie genau sagen, was während einer SS mit Nierenerkrankung mit Mutter und Kind passieren wird.

Da Du jetzt schon eine Menge Blutdruckmedis nimmst, die dann umgestellt werden müssen, wird der Blutdruck vielleicht das größte Problem während einer SS bei Dir sein. Vielleicht verändern sich auch die Nierenwerte während oder nach der SS.
Das wird (und will) Dir leider auch kein Nephrologe beantworten können.

Ich habe an der Dialyse weiterhin halbtags gearbeitet, was mir sehr schwer fiel. Hatte ja auch noch ein Kleinkind zu versorgen.

Ich bin froh, dass ich mit bestimmt einigem Glück zwei gesunde Kinder habe, und ich wünsche Dir viel Erfolg und Mut auf Deinem Weg.

LG, Luisa

hallo,

danke für die weiteren auskünfte. gut, dass man auch während der dia arbeiten gehen kann, aber welcher arbeitgeber macht, dass so einfach mit? meine chefs rollen schon mit den augen, wenn ich mal wegen starker erkältung krankgeschrieben werde. und wenn ich mir was anderes suche, wie soll ich beim bewerbungsgespräch erklären, dass ich krank bin?

ich habe aber auch noch eine andere sorge! was ist wen ich nun wirklich nicht mehr arbeiten kann? ich habe keine Berufsunfähigkeitsrente abgeschlossen. da es ja von kindheit an eine erkrankung ist, ist es sehr schwierig in eine solche versicherung zukommen.

kann man sich denn auch umschulen lassen, wenn es nicht geht und trotzdem so jung ist? das arbeitsamt ist doch so streng mit seinen vorschriften.

aber ein berufsverbot kann ich ja geleich aushandeln mit arzt und arbeitgeber, wenn die ss festgestellt wird?!

LG nici

Hallo Nici,

ich weiß nicht welchen Beruf Du ausübst. An der Dia (egal welche Form) sollte man keine körperlich schwere Arbeit, Arbeit vor allem in Nässe und Schichtarbeit ausüben. Wenn Du eine solche bisher ausgeübt hast, hättest du im Zweifel schon die Möglichkeit auf eine Umschulung zu bestehen.
Ansonsten versuche eine Dia-Form zu finden, die deine Arbeitsmöglichkeiten nicht zu sehr belasten. Erkundige Dich nach PD, HHD-Möglichkeiten oder Nachtdialysemöglichkeiten. Wenn deine Dia außerhalb deiner Arbeitszeit liegt, kann es deinem Arbeitgeber egal sein, was Du da treibst.
Das man als Dialysepatient ständig krankgeschrieben ist, ist ein Vorurteil, das nicht zutreffen muss. Ich war seit 2 Jahren keinen Tag krankgeschrieben.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo,
kann dir zwar leider keinen Ratschlag geben, da ich keinerlei Erfahrung mit Schwangerschaft habe.....aber mich würd interessieren, wie es bei dir möglich war von der Dialyse zu kommen ohne Tranplantation? Bzw. wieso warst du an der Dialyse?
LG
Caro

Hallo Caro

es war reine glücksache.
damals wurde erstmals eine Studie mit Wachstumshormonen bei uns kindern durch geführt. täglich eine spritze in den oberschenkel unter die haut. nach ca drei monaten rührte sich was bei mir. ich war fast die einzige, die schnell wuchs und mehr und mehr wurden die nierenwerte besser. konnte auch mehr wasser wieder lassen und nach ca einem jahr behandlung wurde ich mit stabilen nierenwerten von der dia genommen. da war ich 8 jahre und jetzt bin ich 23. selbst die ärzte konnten sich das nicht erklären.
es ist fast wie ein wunder. wie lange bis du denn schon an der dia?

hab noch was vergessen.
bin mit 7 jahren an die dia. damals habe ich eine akute sache gehabt. hab gelesen (auf deine homepage - huzlwurm), dass du arzthelferin bist - ich ebenfalls!!!
Wenn dir das hämolytisch-urämische-syndrom was sagt? ist eine akute vergiftung des körpers mit harnpflichtigen stoffen. in meiner heimat (erfurt) konnten die ärzte nicht richtig damit umgehen (war kurz nach der wende) also wurde ich nach leipzig verfrachtet. dort wurde die hämodialyse durchgeführt nachdem ich in ef schon vorher pd bekam - war aber sehr schmerzhaft für mich.

Hallo Nici,

meine Schwester und ich haben auch HUS - wir beide waren ungefähr zwischen 22 - 24 Jahre alt, als die Krankheit mit akutem Nierenversagen innerhalb weniger Tage ausbrach. Mittlerweile geht meine schwester 11 Jahre mit einem Jahr Neue-Niere-Pause zur Dia und ich 10 Jahre.
Leider gibt es ja noch sooo viel Unerforschtes über diese Krankheit, dass ich vor einer TX zurückschrecke, denn für ein paar Monate eine neue Niere nehme ich den TX-und Medikamentenstress nicht auf mich, da es mir - neben üblicher Dia-Probleme - ganz gut geht!
Hast du eigentlich Kinder? Ich habe die Hoffnung und den Wunsch noch nicht aufgegeben und würde einige Jahre meines Lebens für ein gesundes Kind geben, dass das HUS nicht von mir erbt (man vermutet einen genetischen Defekt bei meiner Schwester und mir :-(

Ich wünsche Dir alles Gute,
Claudia

Hallo claudia

danke für deinen beitrag. hattet ihr das auch in der kindheit bekommen?
bei mir kam es ja von heut auf morgen. vorher dieses hus ist weiß keiner so genau. soll ja eine virus od baktrielle infaktion sein die das hus auslöst.
nein habe keine kinder - möchte aber zu gern eins. deswegen hab ich mich hier gemeldet, damit ich mich mit anderen austauschen kann, die mit einer nierenerkrankung schon kinder bekamen od gerade schwanger sind.
ich hatte ja großes glück ohne tx von der dia weggekommen zu sein. jetzt ist nur noch eine niereninsuffizienz gelieben. irgenwann müsste ich sicher wieder dran - wenn keine kinder kommen, dann sicher im späteren Alter.
Ich würde diesen preis sogar zahlen, wenn ich ein gesundes kind bekommen könnte. aber selbst das ist ja nie sicher!!

Hi Nici,

bei meiner Schwester und mir wurde das HUS erst im Erwachsenenalter entdeckt und das ziemlich spät, da die Symptomatik auch auf viele andere Krankheiten zutrifft! Und dann war es auch schon zu spät, da die Perspektiven bei HUS im Erwachsenenalter sehr schlecht sind - im Kindesalter dagegen sehr gut, da die kleinen Nieren sich besser regenerieren können; deshalb bist du wohl auch ohne TX von der Dia losgekommen. Bei uns hat man es mit etlichen Plasmaseperationen und Cortison, etc. versucht - hat aber alles leider nichts genutzt! In Freiburg gibt es meines Wissens einen sehr guten Professor, der sich mit HUS beschäftigt - vielleicht wäre das der richtige Ansprechpartner für dich! Vielleicht magst du mir deine Mailadresse geben, dann kann ich dir seine Email und die Klinik nennen!

Liebe Grüße
Claudia

Hallo Nici,

schau mal auf meine Seite. Ich bin auch in meiner Kindheit an dem HUS erkrankt.

Genau wie bei Dir weiß man bei mir auch nicht woher es kommt oder obs vererbbar ist.

Mein Doc hat mich gefragt ob ich für die Forschung Blut und meine Diagnosen abgeben will, denn in Freiburg will ein Professor wieter an dem HUS forschen. Woher es kommt, obs vererbbar ist.

Viele Grüße
ALegra

Dafür wurde mir auch schon blut abgenommen! Bin mal gespannt ob was bei rauskommt. Mich hats mit 24 erwischt. Auch bei mir wurde HUS erst zu spät erkannt.

Hallo Klaus,

Ja, unserer ganzen Familie wurde deswegen schon Blut abgenommen und gefrostet - aber bisher hört man ja noch nichts vielversprechendes... Leider! Wie lange bist du denn schon an der Dia und was hat man dir bezüglich einer Transplantation gesagt?

Eine Gute Nacht,
Claudia

Ich bin seit Oktober 2004 an der Dia. Da hatte ich auch HUS.
Mit der TX anmeldung gabs keine Probleme. Haben mir natürlich gesagt das es das Risiko gibt das der ganze Mist wieder auftritt aber was solls ich gehe lieber das Risiko ein als nen ganzes Leben an der Dia zu sein. Schief gehn kann ne TX auch so und ich hab schon ganz anderes überlebt!

Hallo Klausi,

bei mir hatte man keine Bedenken wegen einer TX. Das einzigste was die Ärzte gesagt haben war, dass ich kein Sandimun bekommen werde, da man weiß dass dadurch die HUS-Erkrankung wieder kommen kann.

Von daher habe ich als Immunsupressiva Prograf und Rapamune bekommen.

Viele Grüße
Alegra

Hallo Nici !

Ich war während meiner SS zwei mal drei Wochen krankgeschrieben, und hatte auch wegen einem BV gefragt. Leider war da von ärtzlicher Seite aus nix zu machen.

Wenn Du Deinen Beruf aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr ausüben kannst, gibt es die Möglichkeit einer Umschulung nach dem Motto Reha statt Rente.

LG, Luisa

Hi Nici,
is ja cool, dass du auch AH bist? Bei welchem Arzt hast du gelernt? War beim Gyn und hab dann noch 1 Jahr weitergearbeitet, aber mach jetzt Abi....
Hast ja richtig Glück gehabt, wenn man das so bezeichnen kann mit der Studie! Is ja super und deine Werte sind bis heute stabil? Warum hast du dich denn selbst vergiftet ? Ich mein welche Grunderkrankung liegt dem denn zu Grunde?
Naja, jedenfalls weiterhin toi toi toi dass alles weiterhin gut bleibt. :-]
LG

hi huzlwurm

erstmal danke für deine antwort.
hab beim urologen gelernt und bin auch dort geblieben. arbeite schon seit 6 jahren (inkl. ausbildung).
ich habe mich nicht selbst vergiftet sondern durch den langsamen abfall der organfunktion hat sich der körper selbst vergiftet, weil die stoffwechselendprodukte vom verdauen und zellstoffwechsel nicht ausgeschieden wurden. damit gingen die erythrozyten kaputt, weil die organe nicht richtig abgebaut haben und die organe selbst gingen deswegen auch zu schaden - also quasi ein teufelskreis. dieses nennen die mediziner hämolytisch-urämisches-syndrom.
aber jetzt zu dir. wenn du abi machst, bekommst du doch keine einkünfte od. wirst du vom arbeitsamt unterstützt? wie alt bist du denn?

bin zur zeit total glücklich, denn ich werde nächstes jahr tante!!!!
mein bruder hat es tatsächlich doch noch vor mir geschafft!
bin echt happy und wenn ich es auch hinbekomme und alles klatt läuft wäre alles perfekt!!! haben (mein schatz u ich) am 25 aug termin beim nephrologen. mal sehen was er sagt
dann dir alles gute und hoffentlich hören wir uns bald wieder.
lg nici

zu diesem thema kann ich auf die medizinische hochschule hannover MHH-Hannover -Transplantationsambulanz an frau dr. anke schwarz verweisen, die in den jährlichen treffen der dialyse-patienten dazu immer einen kleinen vortrag gehalten hat und mir sehr sehr kompetent erscheint, wenn frauen mit einer chronischen niereninsuffizienz ihren kinderwunsch erfüllen wollen ... i
Frau Prof.Dr. Anke Schwarz
Transplantationszentrum Hannover
Stadtfelddamm 65 - 30625 Hannover
Tel: 0511 - 532 22 90 / 532 27 27