THEMA:

Hallo ihr Lieben!!

Ich bin nach 10 Tagen KH wieder zurück zuhause und bin froh, das KH mal wieder physisch und psychisch halbwegs überstanden zu haben. Immerhin habe ich an einem von den 10 Tagen ein sehr aufschlussreiches und gutes Gespräch mit einem sehr kompetenten Neph-Prof geführt, was mich nun hoffentlich weiter bringt. Die restlichen Tage kam ich bei vielen von den anderen Ärzten (keine Nephs) aus dem Staunen über die unglaublichen Inkompetenzen nicht heraus.

Derzeit habe ich noch einen ZVK, der auch noch zwei Wochen liegen bleibt, über den ambulant Infusionen laufen. Diese Therapie wird wohl in Zukunft öfter auf mich zukommen. Der Grund für den ZVK ist die Schonung meiner Armvenen, da ich noch so jung bin und man davon ausgeht, dass ich wegen der häufign Infusionen sonst irgendwann keine Venen mehr habe, wenn ich sie mal brauchen würde.
Habt ihr das als Indikation für einen ZVK schon mal gehört?
Ich muss zugeben, die Vorstellung, den Spass nun öfter zu haben finde ich schon unheimlich. Gibt es dazu Alternativen?
Zudem hat der Arzt, der den ZVK gelegt hat, auch noch beim ersten Versuch meine Arterie getroffen und ist beim Versuch das Maleur abzudrücken in Panik geraten und hat hektisch nach dem Oberarzt gerufen, so dass ich wirklich für 10 Minuten richtig heftig Angst bekommen habe. Die Erinnerung wird bleiben, zumal am nächsten Tag trotz Hämatom an der gleichen Seite der nächste Versuch unternommen wurde.
Lasst Ihr Euch solche Zugänge in der Praxis bei den Nephs legen oder im KH? Wäre mir für´s nächste Mal sicher lieber, weil ich meinem Arzt dort weit mehr Vertrauen etgegen bringe.

Freue mich auf Eure Antworten, lieben Dank

Bienchen

Ist der Zugang unter Röntgenkontrolle gelegt worden?
Also bei mir im Krankenhaus in der Röntgenabteilung ich lag eine Nacht stationär,
und Du?

Hallo Bienchen,

wenn dir unwohl bei dem Gedanken an neue ZVKs ist, dann hole dir eine zweite Meinung eines anderes Spezialisten ein. Meine Venen sind auch richtig schlecht, seit Jahren kann man in der Regel nur eine Vene an einer bestimmten Stelle bei mir punktieren. Aber von einem ZVK ist bei mir noch nicht gesprochen worden.

Für die Dialyse kann bei dir ja auch vielleicht ein Goretex-Shunt angelegt werden, den haben viele Dialysepatienten. Frage deinen Arzt doch einfach mal danach.
Oder du machst PD, dann hast du keine Probleme mit der Shunt-Anlage.

Ich drücke dir die Daumen, daß dir die ZVKs demnächst erspart bleiben.

Liebe Grüße, Sylle

Hallo elvi,

ja leider ist bei mir im Prinzip nur ein kleiner Bereich in der linken Ellenbeuge punktierbar. Ausgerechnet an der Seite, die wahrscheinlich mein Shunt-Arm wird.
Mein Nephrologe ist auch nicht begeistert, aber rechts ist eben kaum was zu machen.

:-(:-(:-(

Liebe Grüße, Sylle

Hallo Bienchen!

Freut mich, daß Du den Wirrungen und Gefahren des Krankenhausalltags inzwischen erfolgreich entronnen bist!

Derzeit habe ich noch einen ZVK, der auch noch zwei Wochen liegen bleibt, über den ambulant Infusionen laufen. Diese Therapie wird wohl in Zukunft öfter auf mich zukommen. Der Grund für den ZVK ist die Schonung meiner Armvenen, da ich noch so jung bin und man davon ausgeht, dass ich wegen der häufign Infusionen sonst irgendwann keine Venen mehr habe, wenn ich sie mal brauchen würde.

Zwei Überlegungen zu Deinem Problem:

1. Bei der Diagnosestellung bezüglich der Nieren wurde mir eingechärft, daß künftig an den Gefäßen meiner Unterarme zwischen Handgelenk und Ellenbeuge niemand etwas zu suchen hätte - sprich keine Nadeln dorthin, damit nicht daraus möglicherweise resultierende Vorschädigungen einen späteren Shunt beeinträchtigen. Insofern ist das eine Schonung speziell der Unterarmvenen. Bisher ließ sich jeder Arzt erfolgreich zurückpfeifen (-; und begnügte sich für etwaige Infusionen mit Handrücken, Handgelenk oder Ellenbeuge.

2. Im Zusammenhang mit Krebstherapien mittels Chemotherapie lese ich häufiger von einem Port . Chemotherapeutika werden häufig mittels Infusionen verabreicht. Diese Medikamente schädigen die Blutgefäße. Um die Gefäße zu schonen, bietet man einigen Patienten prophylaktisch (damit eine Schädigung nicht geschieht) oder bei einem erneut notwendig werdenden Chemotherapiezyklus (wenn möglicherweise Venen schon beeinträchtigt, wohl aber schlecht zu punktieren sind) diese Zugangsart an. Es handelt sich gleichfalls um einen zentralvenösen Zugang, der nahe dem Herzen endet, letztlich aber liegt er vollständig unter der Haut. Das mindert das Infektionsrisiko ... und die optische Wahrnehmung. Er kann bei sorgfältiger medizinischer Überwachung über Jahre verbleiben. Auch damit lassen sich Venen schonen ... und Nerven, falls Venen für Punktionen regelmäßig benötigt werden, aber schlecht zu finden sind (auch Blut kann dort abgenommen werden).

Nun bin ich unschlüssig, auf welche Form der Schonung Dein Arzt sich bezog, vielleicht ja auf beide? Unter anderem deshalb möchte ich Dir gleichfalls nahelegen, die Problematik mit einem Arzt Deines Vertrauens duchzusprechen. Er sollte Dich über das Spektrum der Zugangsmöglichkeiten und die jeweiligen Risiken und Begleiterscheinungen beraten, damit Du die Wahl hast, mit welchem System Du Dich am ehesten arrangieren kannst bzw. ob er überhaupt eine Notwendigkeit sieht.

Freundliche Grüße & Gute Besserung,
fabienne

PS: Ein weiterer Katheter für eine lange Verweildauer heißt Hickman- oder Broviac-Katheter. Da bleibt die Ausstrittsstelle aber letztlich über der Haut.

Hallo Fabienne!

Lieben Dank für Deine Antwort!! Bei meinen Infusionen geht es tatsächlich um die Überlegung, in Zukunft immerwieder und in bisher nicht festgelegten oder auch nicht festzulegenden Abständen hochdosierte Antibiotika i.v. zu geben. Das schädigt die Venen schon sehr, vor allem, weil es schon so oft geschehen ist und wahrscheinlich noch viel öfter passieren wird. Im KH waren meine Hände für eine Braunüle schon von der letzten Therapie nicht mehr zu gebrauchen, wenn man der Ärztin glauben kann.

Die Überlegung mit dem Port hat mir eine Freundin auch schon nahegelegt, weil das auch ein geringeres Infektrisiko ist und weniger belastend, nur leider muss ich nun erst einmal schauen, wie es therapiemässig weitergeht, weil derzeit jeder Arzt etwas anderes erzählt und meine Ängste (für die Ärzte) überhaupt keine Rolle in der Überlegung spielen :-(. Zumindest hat noch keiner danach gefragt.

Habe gestern zwischen Dialysepatiententen liegend und sozusagen am Hals angebunden ein Gespräch mit meinem Arzt über meine zukünftigen Möglichkeiten geführt (ob der Ort wohl mit Bedacht gewählt war?), welches uns kein bißchen weitergebracht hat. Danach konnte ich noch nicht mal zum ausheulen weg, weil ich ja an meinem Hundehalsband fest war.

Werde versuchen, irgendwie einen klaren Kopf zu kriegen und eine vernünftige Entscheidung zu treffen, allerdings Beratungsmässig kann ich da derzeit nicht viel erwarten.

:-( Liebe Grüsse Bienchen

Hallo fabienne,
mein Mann hatte für die Chemo (krebs) einen Port in der Nähe des Schlüsselbeines unter der Haut liegen. ca 1,5x1,5x0,3cm groß. War für die wöchentliche Chemo und die Blutabnahme sehr ideal. Als meine Entscheidung HD oder PD anstand, habe ich meine Ärztin nach einem Port gefragt. Sie war der Meinung, daß ein Port für diese großen Blutflußmengen nicht funktioniert. Ich hätte mir sofort einen legen lassen, aber leider. Vielleicht schreitet die Technik fort und man kann den Port bald für HD verwenden, es ist eine feine hygienische Sache.

Viele Grüße Raja

Hallo Raja!

Es geht bei Bienchen nicht um Hämodialyse, sondern - soweit ich das mitbekommen habe - um wiederholte hochdosierte Antibiotikagaben als Infusion, damit man ihre dauernden Niereninfektionen schneller/besser/nachhaltiger in den Griff bekommt und sie so noch möglichst lange nicht oder am besten gar nicht an die Dialyse braucht.

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo fabienne,
dafür wäre ein Port natürlich ideal. Man kann die Spritzen selbst setzen, spühlen und entfernen. Der Port wird unter örtl. Betäubung gesetzt. War bei meinem Mann nicht problematisch, man sollte nur die Stelle gut auswählen, damit nicht später etwas daraufdrückt. z.B. der Gurt vom Auto, oder der Träger eines Rucksackes, das hatte meinem Mann leider niemand gesagt und das waren seine einzigen Probleme mit dem Port. Bienchen sollte da ruhig einmal nachfragen.
Viele Grüße Raja

Hallo Raja!

Deinem Erfahrungsbericht nach klingt diese Variante ja wirklich recht alltagstauglich, schön.

Bienchen sollte da ruhig einmal nachfragen.
Schon, fragt sich nach dem gestrigen Arzterlebnis und der Uneinigkeit der aktuellen Behandler halt nur: bei wem )-:

Ich hoffe, Deinem Mann geht es nun wieder einigermaßen gut?

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Fabienne!

Du hast die Umstände korrekt und schnell erfasst, den Ärzten im Klinikum ist diese Durchsicht auch nach 10 Tagen immer noch abhanden geblieben ;-) !!

Danke, ich kann kaum glauben, dass Du das so gut nachvollziehen kannst. Wenn sich über die bevorstehenden Lösungsansätze irgendjemand einmal im Klaren ist wird die Frage nach den wiederholten ZVK´s oder anderen Alternativen natürlich anstehen. Bis dahin kann ich nur die Zeit nutzen um mich umfassend zu informieren und eine eigene Vorentscheidung / Richtung zu finden, ich die ich möchte. Da aber die Behandlung von Entzündungen niemals planbar sein wird, sind Vorabentscheidungen natürlich schwierig und erledigen sich oft relativ schnell wieder von selber, was die Situation für mich persönlich so belastent macht.

Jedenfalls bestätigen Eure Rückmeldungen, dass diese Methode (ZVK) zumindest relativ ungewöhnlich, wenn auch wahrscheinlich dennoch notwendig ist.
Herzlichen Dank für Eure Antworten und drückt mir die Daumen für eine lange entzündungsfreie Phase!

VLG Bienchen

Hallo Sylle!

Lieben Dank für Deine Wünsche!!

Derzeit ist die Dialyse (zumindest zeitlich) noch sehr weit weg, wenn sie mich natürlich auch im Kopf z.Z. sehr beschäftigt. Sollte allerdings der Verlauf so weitergehen wie bis her (was derzeit so aussieht), wird sie irgendwann auf mich zukommen. Aus diesem Grund und zur Aufrechterhaltung von wenigstens phasenweiser altersentsprechender Lebensqualität wird ja über den ZVK und überhaupt i.v. behandelt. Sobald wir behandlungsmässig von der Stelle gekommen sind und weitere Besprechungen möglich sind, werde ich das natürlich thematisieren.

Lieben Gruss Bienchen

Hallo Raja!

Vielen Dank für Deinen Tip! Das wäre ja auch von den zeitlichen Möglichkeiten her der Idealfall! Denn die Alternative sind eben die Infusionen, die ewig laufen und über Wochen im KH durchgeführt werden müssen oder ambulant über die Praxis, was aber nur auf Grund eines sehr verantwortlichen Nephrologen möglich ist, der das wahrscheinlich auch nicht ewig machen kann/ möchte, da es unglaubliche viel Organisationsarbeit erfordert und (ich glaube) ihn auch Freizeit kostet.
Ob sich so etwas tatsächlich umsetzen lässt und speziell in meinem Fall überhaupt sinnvoll ist (wegen des starken Gewichtsverlustes wurde auch kurz über parenterale Ernährung über den ZVK nachgedacht, was über einen Port natürlich nicht geht) kann ich noch nicht sagen, aber es wird sich sicherlich spätestens dann rausstellen, wenn die derzeitige Therapie beendet ist und ich mit der nächsten Entzündung flachliege.

VLG Bienchen

Hallo Bienchen,
wie ich schon schrieb hat mein Mann über 4 Jahre seine wöchentliche Chemo über Port erhalten. Die Inf. Flache kommt dabei in eine Gürteltasche, so daß Du dich vollkommen frei bewegen kanst. Mein Mann hat auch seine letzten 2 Lebensmonate die vollständige Ernährung über den Port erhalten.
Ich habe noch die Beschreibung des Portsystems da, wenn es Dich interessiert, so schreib mir mal Deine Adresse, ich schick Dir dann eine Kopie zu. Die TK hat auf Antrag die Kosten vollständig übernommen ( ca 1500DM im Jahr 2000) Mit dieser Beschreibung würde ich den Arzt ansprechen, der die Infussion gibt. Mein Mann bekam es vom Onkologen. Alle anderen Ärzte mit denen er zu tun hatte haben darauf geschaut wie das berühmte Sch..i. Uhrwerk.
Hier noch meine Adr.

Viele Grüße und alles Gute
wünscht Raja

Hallo Bienchen,

ich hatte gerade im KH ca. 10 Tage lang einen ZVK. Ich habe die NSD rausbekommen und konnte dann erstmal wegen Durchfalls kein Calcium oral nehmen und hing dann also an diesem Perfusor über ZVK. Die Ärzte waren schon die ganze Zeit etwas besorgt und tatsächlich ist es dann am Schluß auch noch so gekommen, wie es kommen mußte, ich habe mir eine Blutvergiftung über das Ding geholt. Ein hochresistenter Pseudomonas-Keim. Also ich denke, das Teil ist eine ganz schöne Gefahrenquelle, wenn es länger drin bleibt.
Ich habe dann auch Antibiotika i. v. bekommen (über etliche Braunülen, die wegen meiner schlechten Venen ständig neu gelegt werden mußten), bis man es dann auf oral und intraperitoneal (heißt das so? das ist wenigstens ein Vorteil, den man bei PD hat) umstellen konnte und ich nach Hause konnte.

Ich wünsche Dir alles alles Gute, auf daß Du eine Lösung findest

Liebe Grüße

Sabine