THEMA:

Hallo liebe DO-User!

Ich habe eine chr. GN wahrscheinlich vom IGA-Typ. war mal wieder beim Nephrologen zum kontrollieren der Werte. Kreatinin bei ca 0,8, Harnstoff und Harnsäure normal, HB 12, Nierenleistung errechnet ca 89ml/s. Also noch alles im grünen Bereich. Harnsäure ist aber manchmal erhöht, nicht immer.
Zur Zeit fühle ich mich aber trotzdem müde und meine Gelenke tun mir irgendwie weh, sind aber nicht geschwollen. Also Hand-und Fußgelenke und auch die Knie... kann das trotz der guten Werte von der Nierenerkrankung kommen, was sind da eure Erfahrungen, wo kann ich das denn hin stecken???

Über Erfahrungsaustausch mit anderen die noch in der Vorphase stecken, würde ich mich sehr freuen... natürlich auch von denen, die sie hinter sich haben... schliesslich haben wir die Präphase alle mit erlebt!!!

Bye Mandy

Guten Morgen Mandy,

bin selbst ein Prädia und kenne das. Ich denke, jeder hat ein anderes Körperbewußtsein. Der eine spürt solche Beschwerden eher, der andere hat sich vielleicht auch schon daran gewöhnt. Spreche doch mal Deinen Nephrologen darauf an. Mir hilft da manchmal ein schnödes warmes und entspannendes Bad.
Ausserdem tut man sich selten genug etwas gutes!!!!

Einen schmerzfreien Tag und Grüssle

Hallo Mandy,

in der Prädiaphase hatte ich einmal einen Gichtanfall, da tat mir das Fußgelenk ziemlich weh, bin dann humpelnd durch die Gegend. Du schreibst ja, daß Deine Harnsäure erhöht ist, könnte das vielleicht sein?

LG
Sabine

Hallo Power!

Schön Dich kennen zu lernen. Seit wann weisst Du von deiner Erkrankung und welche ist es denn? Ich weiss erst seit ca einem Jahr davon und habe noch manchmal große Probleme das ganze auch psychisch zu bewältigen. Wo stehst Du denn jetzt, ich meine wie sehen Deine jetzigen Werte aus... wär nett wenn Du Lust hättest Dich mit mir auszutauschen...

Liebe Grüße Mandy

Hallo Sabine!

Weiß nicht recht, wie ein Gichtanfall äussert sich das ganze auch irgendwie nicht, dazu sind die Schmerzen wieder zu dumpf. Und die Harnsäure war wohl für einen solchen Anfall noch nicht hoch genug, so der Arzt... keine Ahnung!

Danke Mandy

hallo mandy, habe auch GN vom IGA Typ. Mein Krea liegt bei 1,5, ist aber noch alles im grünen bereich . auch meine knochen schmerzen manchmal dermaßen, dass ich denke, das kann doch gar nicht sein. hattte allerdings schon 5 gichtanfälle, aber das sind andere schmerzen. ich weiß es jetzt seit knapp 4 jahren und kann gut nachempfinden, was du fühlst.
liebe grüße sylvi

Hallo Mandy,
zu deinen Gelenken kann ich leider nichts sagen. Mag sein, dass es an dem teilweise erhöhten Harnsäurewert liegt.
Aber ich möchte dir etwas anderes mitgeben. Deine Werte liegen noch im absoluten Normbereich (zumindest die, die du uns mitgeteilt hast). Deine Nierenleistung liegt bei 89 Prozent. Das ist unglaublich viel und ich finde es ziemlich verfrüht, hier schon von Prädialysephase zu reden. Ich habe auch GN und als ich das damals erfahren habe, lag mein Krea bei 1,3 (den Rest weiß ich gar nicht mehr). Das Ganze dauerte dann noch 10 oder 12 Jahre und das bei einer Einzelniere. So richtig in der Präphase fühlte ich mich ein halbes Jahr vor Diabeginn, da war aber mein Krea schon bei über 5 und meine Harnstoffwerte auf weit über 100. Ich bin dann mit einer Nierenleistung von 8 Prozent (Einzelniere) an die Dia gekommen. Davor habe ich mein Leben gelebt (ohne einen einzigen Gedanken an Dialyse) und heute bin ich froh darüber. Mein Neph erzählte mir einmal, er kenne einen Patienten, der 30 Jahre lang auf die Dia gewartet und gezittert habe - 30 JAHRE LANG. Eigentlich hat dieser Patient sein Leben weggeworfen. Tu das nicht. Lass dich regelmäßig untersuchen und ansonsten genieße dein diafreies Leben. Es kann noch unendlich lange dauern - gerade bei deiner Grunderkrankung, wenn nicht irgendwas ganz Böses dazwischen kommt. Aber ein 100-prozentig sicheres Leben gibts ja ohnehin nicht.
Eine Frage: Wie haben die deine GN festgestellt? Haben die eine Biospie gemacht?

Wie auch immer, ich wünsche dir erstmal ein langes diafreies Leben

Chrisi

Hallo Mandy, schön auch Dich kennenzulernen. Ich habe auch eine GN vom Iga Typ, leider schon mit Niereninsuffizienz Stadium 4. Festgestellt worden, ist das ganze vor knapp 8 Jahren, durch eine Nierenbiopsie. Bis Anfang des Jahres, war bei mir noch alles im grünen Bereich. Da habe ich die Krankheit, auch nicht wirklich ernst genommen, bis der Blutdruck extrem hoch wurde. Was ich Dir damit sagen will ist, daß die Forumsmitglieder hier, wirklich Recht haben. Mache Dich nicht verrückt, es wird bestimmt noch sehr lange dauern, bis Du Dich mit der Dialyse auseinander setzten mußt. Es gibt auch immernoch Fälle, wo sich gerade im Anfangsstadium das ganze wieder verbessert, oder sogar ausheilt. Richtig ist, sich regelmäßigen Kontrollen zu unterziehen, und das im Auge zu behalten. Herzliche Grüße und ich kann Deine Ängste verstehen.

Hallo Chrisi!

Ich mache mir auch solche Gedanken, wie ich am besten damit umgehen kann, ohne mir mein einziges Leben zu verpfuschen, indem ich immer wieder an diese sch... Krankheit denken muss.
Das ich die IGA habe ist im Moment eine Diagnose vom Neph, aufgrund der Symptomatik, ohne eine Biopsie durchgeführt zu haben. Habe Blut und Eiweiß im Urin. Er möchte im Moment keine Biopsie machen lassen, da er keinen Nutzen darin sieht, das Risiko einzugehen.
Nur mache ich mir Gedanken, das ich evtl gar keine IGA habe, sondern auf Grund meiner Symptome vielleicht eher eine Vaskulitis, oder einen Lupus mit Organbeteiligung... ich habe nämlich schon lange schmerzende Gelenke, da war das mit der Niere noch gar nicht spruchreif. Jetzt habe ich halt wieder diese Schmerzen, auch in den Knien und dieser blöde Hustenreiz will auch nicht verschwinden und die Probleme mit den Nieren. Jetzt weiß ich nicht, wie ich mich verhalten soll, wenn man den Ärzten sagt, was man haben könnte, dann gucken die einen nicht gerade begeistert an, als wär man ballaballa, oder Hypochonda... Nur möchte ich für mich wissen was mir fehlt und auch die ementsprechend richtige Behandlung der Erkrankung erfahren.
Das es sich evtl um eine Fehldiagnose (IGA) handelt, macht mir grosse Sorgen!!!
LG Mandy

Hallo Mandy,

ich würde an deiner Stelle eine Zweit- und Drittmeinung eines anderen Arztes einholen, ggfs. in eine gute Klinik gehen. Du bist ja nicht mit deinem Nephrologen/Hausarzt verheiratet. Eine reine Verdachtsdiagnose kostet nur Nerven und das wiederrum ist der restlichen Gesundheit nicht gerade abträglich. Alleine wegen Blut und Eiweiß im Urin auf eine GN zu schließen, halte ich für sehr gewagt (das hat man schon bei einer Blasenentzündung). Lass abklären, warum du all diese Symptome hast (Husten, Gelenkschmerzen etc...) Nur dann kann man zielgerecht behandeln. Pass auf deinen Blutdruck auf - der ist das A und O eines jeden Nierenkranken (wenns denn so ist).
Dass du dich jetzt wegen solch einer gewagten Diagnose so verrückt machen musst, finde ich bedauerlich. Ggfs. wage doch die Biopsie. Das Risiko ist minimal. (bei mir trauten dich sich das damals nicht, weil ich ja nur eine Niere hatte). Wenigstens weißt du dann aber Bescheid.

Alles Liebe dafür
Chrisi

hallo mandy,

habe auf Grund einer Vaskulitis( grippe ähnliche symtome und Gelenkschmerzen), MPA mit Nierenbeteiligung. Die Diagnose konnte durch pos.pAnca und Nierenbiopsie gestellt werden.
Durch die anschließende Therapie haben sich meine Werte stabilisiert.
Krea von 4,3 auf 3,0 Harnstoff 190 auf 119.

Hallo Chrisi,

sag mal wie kannst Du ausrechnen, bei wieviel Prozent die Nierenleistung liegt?? Gibt es dafür einen Umrechner??

Gruß steffi

Hallo omnia,

pfff... da spielen soviele Faktoren mit hinein, dass dir das wohl mit Sicherheit ein Nephrologe, der deine Nierenwerte in allen Einzelheiten kennt, beantworten könnte. Ganz grob - bei einem Krea von ca. 1,8 bis 1,9 hat sich in der Regel die Hälfte der Nierenfunktion bereits verabschiedet. Das heißt aber nicht, dass sie dann nach Krea 3 oder 4 ganz weg ist. Stell dir eine grafische Kurve vor - am Anfang ist sie ganz steil und hinterher wird ihr Verlauf immer flacher. So verhälts sich meistens auch bei chronischen Nierenerkrankungen (außer ein schwerer Infekt oder ähnliches greift die Restfunktion an - dann kann das mal ganz schnell gehen). Behalte unbedingt deinen Blutdruck im Auge.

Dein Neph. kann deine Funktion anhand eines Kreatininclearences (Sammelurin) ganz gut errechnen.

Vielleicht kennt auch hier irgendjemand eine Umrechnungstabelle, das wäre mir persönlich aber viel zu pauschal. Der immer wieder hier genannte Wohlfühlfaktor spielt eine ganz große Rolle und den kann niemand errechnen. Der Mensch ist keine Maschine und besteht nun mal nicht nur aus Werten.
Ich bin mit Krea 8 komma hau mich tot und einem Harnstoffwert von 250 zur Dialyse gekommen - Kreaclearence von 7 und das bei einer Einzelniere (die hat aber mit 7 Prozent noch voll ausgeschieden - Wahnsinn oder?) Andere halten das allerdings nicht solange aus und gehen früher ran, was ja auch nicht so unvernünftig ist. Meistens spürt man selbst, wenns soweit ist.


Alles Liebe
chrisi

Moin Speldorferin,
grundsätzlich finde ich auch wie Chrisi, daß der Wohlfühlfaktor eine große Rolle spielt. Jeder Mensch ist halt anders, und daß ist auch gut so.
Solltest Du Dich aber trotzdem Dich für den Umrechner interessieren, so schaue mal unter www.Nierenrechner.de nach. Da kannst Du mit Hilfe von Krea und Harnstoffwert, Deine GFR ( glomeruläre Filtrationsrate) ausrechnen.
Grüsslis und Kraft für all das Anstehende. Kerstin

Hallochen,

aber ja spielt der Wohlfühlfaktor eine große Rolle!!! Das was mich schlapp und müde macht das macht jemanden anderes gar nichts aus. Ist auch gut so das wir nicht alle gleich sind , sonst täten wir alle D. Bohlen lieben und das wäre doch auch langweilig, oder??

Dennoch danke für den link-tip.

Grüß mir das schöne Mühlheim.

steffi