THEMA:

Hallo Ihr Lieben,
neulich bat ich um eure Erfahrungen bezüglich RLS und Schüssler-Salze, da das Sifrol nicht mehr durchgängig wirkte. Nun war ich bei meinem Neurologen, um ihn zu fragen, welche Therapie er langfristig vorschlägt, wenn zweimal eine halbe Tablette, morgens und abends , nicht mehr reicht. Es stellte sich heraus, dass in meiner Situation (Prädialyse, Krea 5,8 Harnstoff 160), die Höchstdosilaut Hersteller bereits erreicht it. Nunsoll ich morgens keine, dafür abends eine ganze Tablette nehmen und ansonsten kalte Fußbäder machen. Ich weiß aber nicht, ob ich damit klarkomme, ich werde es ausprobieren. Hat von euch noch jemand eine Idee, welche alternativen Heilmittel noch helfen könnten? Freue mich auf eure Antworten!
Liebe Grüße, silke

Entschuldigung, warst Du beim Neurologen ? oder Nephrologen?
Liebe Grüsse.Elvi

Liebe Elvi, ich war beim Neurologen, denn der hatte mir das Sifrol auch verordnet,
der Nephrologe hatte mich damals dorthin überwiesen.
Gruß, silke

ah ,ja, dachte es wäre ein Schreibfehler.:-]

Hallo Silke,
war nun längere Zeit im KH und hatte dort die Möglichkeit mit dem Prof. der Schmerzambulanz (auch ambulant)n über meine Neuropathie zu sprechen, besonders da durch verschiedene andere Probleme, sich der dadurch auch bedingten Durchblutungsstörungen, unter anderem die Haut an meinen Füßen in großen Fetzen löste . Dieser Prof. Pecho hörte sich meine ganzen Beschwerden wegen der Neuropathie an und empfahl mir nun ein neues Medikament namens Lyrika. Dieses wurde mir mit anfangs 25mg gleich morgens verabreicht. Es half recht gut, die Schmerzenn und andere Unanehmlichkeiten waren wesentlich besser geworden. Nach 2 Wochen besuchte er mich wieder und erhöhte nach Untersuchung die Dosis auf 50mg, 1 morgens und 1 abends. Mittlerweile nehme ich diese seit 3 Wochen und die Schmerzen sind sehr gering geworden. Es handelt sich dabei um ein neues Mittel der Fa. Pfizer und es wird folgendes unter anderem bechrieben:Bei peripheren und zentralen neuropathischen Schmerzen werden mit Lyrica bei lang anhaltenden Schmerzen behandelt, die durch Schädigung der Nerven ausgelöst wurden. Periphere neuropathische Schmerzen können durch viele versch. Erkrankungen ausgelöst werden und der empfundene Schmerz kann dabei mit heiß, brennend,pochend,einschießend, stechend, scharf, krampfartig, muskelkaterartig, kribbelnd, betäubend oder nadelstrichartig beschrieben werden.......usw. Prof. Pechon meinte, dass ich nach weiteren Wochen fast schmerzfrei sein werde. Zur Kontrolle soll ich Mitt Sept. ihn wieder aufsuchen.

Ich wollte Dir dies so ausführlich darüber berichten, da ich ebenfalls mit Sifrol behandelt wurde und dies nicht sehr viel brachte, im Gegensatz zu diesem Mittel, das mir persönlich eine große Besserung brachte. Ich hoffe, Dir und anderen, die von Neuropathie betroffen sind, eine Anregung gegeben zu haben, es damit mal zu versuchen. LG an alle, Albertine

Liebe Albertine, von diesem Medikament habe ich bisher noch nichts gehört, ich werde meinen Nephrologen und den Neurologen mal darauf ansprechen. Super auf jeden Fall, dass es dir Linderung gebracht hat. Ich drücke die Daumen, dass die Wirkung anhält! Danke für den Tipp! Liebe Grüße, Silke

Guten Abend,
hier werden zwei Krankheiten vermischt. Silke fragte wegen RLS, also eine Mischung aus unruhigen Beinen, etwas Mißempfindungen in den Beinen und meist unauffälligen neurologischen Befunden, Albertine beschreibt eine Polyneuropathie. Das sind völlig verschiedene Erkrankungen mit gewissen Überschneidungen der Beschwerden. Lyrica ist ein Antiepileptikum, das wie das Vorbild Gabapentin zur Behandlung von Schmerzen am Nervensystem benutzt wird. Die Dosierung ist einschleichend, je nach Wirkung, für die Dialyse ist wichtig, das in 4 Stunden 50 % des Medikaments wegdialysiert wird. Zur Behandlung von RLS ist es nicht geeignet, wenn es gut hilft, spricht es dagegen, dass man ein RLS hat. Umgekehrt hilft Sifrol bei einer Polyneuropathie nix.
Sifrol kann man bei einer Niereninsuffizienz als Einmalgabe geben, in der Fachinformation steht, dass es bei Dialysepatienten nicht untersucht wurde[schock].
Wenn Sifrol in höheren Dosierungen nix hilft, (und L-Dopa auch nichts), dann kann man alternativ die Opiat-Schiene benutzen und Tilidin einsetzen, hilft oft auch gut. Da gibt es auch keine Probleme mit der Nierenfunktion.

LG, Tobias

Hallo Silke,

Antonio hat völlig recht. Es sind zwei ganz verschiedene Schuhe. Die Neuropathie und RLS. Ich war auch vor kurzem bei einem Neurophysiologen im Klinikum Göttingen.

Ich leide auch sehr unter RLS und da mein bisheriges Mittel Cabaseril auch in großen Mengen nicht mehr half, schickte mich mein Nephrologe dorthin.

Ich habe beide Formen des RLS, die genetisch bedingten Form (wird zu 50 % von einem Elternteil weitervererbt) und die sympotmatische Form (durch die Niereninsuffizienz hervorgerufen).

Mir wurde auch Sifrol verordnet und zwar 0,35 mg 1 x abends und 1 1/2 nachts. Es hat auch sofort nach der ersten Einnahme gewirkt.

Ich habe allerdings neben Cabaseril auch schon Tillidin-Tropfen 75 mg nachts vor dem Schlafengehen eingenommen, da das Cabaseril allein mich nicht ruhig gestellt hat. Um wenigstens nachts etwas zur Ruhe zu kommen, nehme ich seit ca. 1 Jahr diese Tropfen. Zuerst nahm ich Tramal, aber die konnte ich mit der Zeit wegen Übelkeit nicht mehr nehmen. Außerdem mußte ich die Dosis ständig erhöhen und ich hatte Angst, davon abhängig zu werden. Mit Tillidin komme ich gut zurecht. Ich musste die Dosis bisher nicht steigern. Auch während der Dialyse brauche ich diese Tropfen, weil sofort wenn ich liege, die Beine und der ganze Körper unruhig werden und ich die 4 1/2 Std. nie schaffen würde.

Die erste Wochen als ich Sifrol einnahm konnte ich sogar fast ganz auf Tillidin verzichten, aber wie bei allen anderen Medikamenten, die ich vorher nahm (Restex, Madopar oder Nacom) hat die Wirkung von Sifrol nach ein paar Wochen auch stark nachgelassen.

Mittlerweile nehme ich Sifrol 2 1/2 x 0,35 mg und Tillidin 1 x 50-75 mg ein. Tillidin ist ein starkes Schmerzmittel und es geht ganz schön in den Kopf. Autofahren kann man damit auf keinen Fall. Aber damit bin ich wenigstens in der Lage, auch mal längere Autofahrten oder Kinosbesuche zu ertragen, die sonst nicht möglich wären. Da nehme ich allerdings nur ein paar Tröpfchen. Die reichen dann schon meistens.

Sprech doch nochmal mit dem Neurologen.

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Silke,

ich habe in der Prädialysezeit meinem Neph auch irgendwann gesagt, daß ich abends immer so unruhige Beine hätte. Seine Antwort war, daß wir dann wohl mit der Dialyse beginnen müssen, da man sonst irreversible Schäden an den Nerven bekommen kann. Meine Werte weiß ich jetzt nicht mehr genau aber die dürften auch so in dem Bereich von Deinen gelegen haben.
Als ich mit CAPD begonnen habe, waren die RLS ziemlich schnell weg und ich habe es jetzt auch nur noch ganz selten, wenn das Phosphat mal ein bißchen hoch geht.

Also wenn ich das bei Dir so lese, dann bekomme ich schon den Eindruck, daß Du Dich (vorsichtig ausgedrückt) mal etwas mehr mit Dialyse befassen solltest. Zumal Dein Nephrologe das auch schon angedeutet hat. Glaube mir, es ist alles gar nicht so schlimm, wie es sich anhört und ich weiß auch nicht, ob es so toll ist, wenn Du jetzt jede Menge starke (?) Medikamente nehmen mußt.

LG und alles Gute
Sabine

Liebe Sabine,
dir und den anderen bin ich dankbar für eure Antworten und Anregungen. Am Freitag habe ich einen Termin im Transplantationszentrum, da werde ich die Situation mit dem dortigen Arzt besprechen. Wie ich weiter oben schon erwähnt hatte, habe ich das Glück, dass mein Bruder mir eine Niere spenden will und auch kann. Mal sehen,was der Doc meint... Ich will mich ja auch nicht dauerhaft dagegen sperren, ich muss den Tatsachen ins Auge sehen und bei einer Lebendspende kann man ja auch gut planen, so dass die Bedingungen alle stimmen, da darf ich den Erfolg ja auch nicht durch zu langes Zögern in Frage stellen. Nur ich fühle mich nochzu gut, deshalb traue ich mich noch nicht.
Liebe Grüße, Silke

Hi,
heißt dein Nepeurologe Eisenbart? Kalte Fußbäder bei Rls . Ich kanns nicht glauben. Es gibt noch jede Menge anderer Medis. Ausprobieren welche helfen. Ist bei jeden anders. Ich nehme für Akut Madopar oder Restex ( gleicher Wirkstoff)
und Adartrel ( ist neu zugelassen und wikt bei mir sehr gut. Adartrel nehme ich nur abends.
Mfg

Ich nehme Lyrica schon längere Zeitz gegen meine Polyneuropathie. Dosis 2 mal 300mg. Die Schmerzen haben einigermaßen gut nachgelassen. Nebenwirkung bei mir: Einlagerung von Wasser, Ödeme ohne Ende. Den Beipackzettel zu lesen kostet große Überwindung, aber wenn es hilft (-: Ich habe alle klassischen Therapien durch und bei Lyrica geht es mir am wenigsten schlecht, also probieren wir es jetzt mit Veränderungen bei anderen Medis. Ist mühsam, aber nicht zu ändern. Alles Gute hemago