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Nix Neues 03 Jan 2008 17:53 #423930

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Hallo liebe Doler!

Heute hatte ich wieder einen Termin bei meinem Nephrologen. Nach nun regelmässiger Medikamenteneinnahme seit ca 5-6 Wochen (Ace-H und AT1-Blocker) hoffte ich sehr auf eine Verringerung der Eiweißausscheidung im Urin und fuhr frohen Mutes nach Berlin. Tja, leider hat sich keine Besserung ergeben, alles beim Alten: ca 1g/24h. Bin total traurig... hatte so gehofft, das es besser geworden ist. Nun habe ich Angst nicht mehr viel für den Aufhalt der dia tun zu können. Mein Blutdruck ist jetzt aber super eingestellt... durchschnitt: 115/65! Mehr kann man ja nicht machen... Wie sehen da eure Erfahrungen aus? Mit welchem Eiweißgehalt im Pipi startete euer Debüt und wo steht ihr jetzt... welche Medis wurden bei euch verschrieben und wie haben sie gewirkt?
Ich danke für eure Hilfe und euer Interesse!
Liebe Grüße Andrea

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Re: Nix Neues 07 Jan 2008 10:12 #423931

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Hallo, Andrea,
bei mir fing alles schon vor 18 jahren an, wegen Diabetes haben meine Nieren langsam immer schlechter funktioniert. Doch ich schlucke seit 18 jahren auch Blutdruckmedikamente, immer ein bisschen mehr, von allen Wirkstoffen eine Portion (Diuretika, Beta-Blocker, ACE-Hemmer, Kalziumantagonisten, was Blopress ist, weiß ich jetzt nicht so genau). Das allerwichtigste ist der niedrige Blutdruck und reduzierte Eiweißzufuhr. Wenn Deine Eiweißausscheidung im Urin stabil bleibt, schädigt das Deine Niere nicht weiter. Ich hatte ein paar Jahre eine Eiweißausscheidung von 1,5 g/24h. Jetzt ist es allerdings schon auch mal über 3,6 g/l gewesen, hat sich jetzt auf 2,4g/l reduziert. Und ich muss demnächst an die Dialyse. ABER 18 JAHRE ist doch super, oder? Ich weiß jetzt nicht so genau, welche Nierenerkrankung Du hast und welche Progression dahintersteckt - aber vielleicht kannst Du es genausolange rauszögern? Ich drück Dir die Daumen!
Liebe Grüße
Andrea

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Re: Nix Neues 07 Jan 2008 19:20 #423932

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Hallo Andrea!

Da haben wir ja ausser der ollen Nierenerkrankung auch noch den Namen gemein... Also ein freundliches Rüberwink an meine Namensvetterin... danke für eine Antwort. Meine Erkrankung nennt sich IGa-Nephropathie. Die Progression ist sehr verschieden... meist aber wohl erstmal über ein biich s zwei Jahrzehnte gutartiger Verlauf... Schiss das es einen schneller erwischt hat man trotzdem. Das Du nun bald an die Dialyse musst, tut mir leid... aber das packst Du auch!!! Die Leute hier lassen einen auch auf Aussicht der Dia positiv in die Zukunft schauen... Ich drück Dir auf alle Fälle die Daumen!

Liebe Grüsse zurück,
Andrea.

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Re: Nix Neues 08 Jan 2008 09:45 #423933

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Hallo Andrea
ich habe auch ungefähr 1g/24 h Eiweiß im Urin. Meine bisherige Nephrologin meinte aber, da könne man gar nichts machen. Ich sollte einfach abwarten, und in einem Jahr zur Kontrolle kommen, außer ich kriege vorher Ödeme. Das fand ich sehr unbefriedigwend, deswegen habe ich erstmal die Ärztin gewechselt. Die ist gerade dabei, nochmal alles zu untersuchen, um rauszukriegen, woher das kommt. Das erfahre ich aber erst in ca 2 Wochen. Das Blöde bei mir ist, dass ich schon nur noch eine Niere habe. Allerdings hat die eine jetzt 12 Jahre super gearbeitet, deswegen habe ich die Hoffnung, dass mir die Dialyse noch eine Weil erspart bleibt.
Was bedeutet deine Diagnose denn? Wie sieht der Verlauf aus? Stimmen denn andere Werte bei dir auch nicht mehr? Wie ist es mit dem Kreatinin?
Gruß
Gabi

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Re: Nix Neues 08 Jan 2008 12:17 #423934

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Hallo Gabi!

Meine Erkrankung nennt sich IGA-Nephropathie. Ich habe diese Erkrankung aller Wahrscheinlichkeit nach, nach einer Lungenentzündung erworben. Eigentlich hat die Erkrankung eine gute Prognose, es sei denn, es spielen ungünstige Faktoren mit, wie bei mir. Eine Eiweißausscheidung über ein Gramm am Tag, oder Bluthochdruck sind prognostisch ungünstig für einen guten Verlauf. Leider hab ich beides und nun kann ich eben nur hoffen, das sich die Dia noch lange hinaus zögern lässt! Meine Nierenwerte sind soweit okay. Noch alles im Normbereich und mein Krea liegt derzeit bei ca 0,8. Nur mein Cholesterin ist schon leicht erhöht, da die Leber nun das fehlende Eiweiß nachproduziert. Wie sehen denn Deine Werte so aus? Liebe Grüße Andrea

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Hi :)