THEMA:

Hola,

habe nun meine Diagnose bekommen. Fokal segmentale Glomerulosklerose (FSGS) Eine Behandlung über die optimale Einstellung des Blutdrucks hinaus ist nicht möglich, sagt mein Nephrologen.

Woher kriegt man nur sowas??

Als Prognose gab er mir ca 2 bis 3 Jahre, bis zur Dialyse.

Hat jemand von euch auch diese Diagnose?

Gruß

GerdGerd

Hallo GerdGerd,
auch ich habe, oder sollte ich besser sagen „hatte“? FSGS. Es begann vor 3 Jahren mit Beinödemen. Ich vermute, die FSGS hat mehrere Ursachen: Eine nicht auskurierte Grippe bzw. heftige Erkältung, der Tod beider meiner Elternteile und eine anstrengende (ich will nicht sagen stressige, denn es hat auch Spaß gemacht) Fahrt mit Betreuerfunktion, die ich bis nachts ausgeübt habe. Da traten die massiven Beinödeme zum ersten mal auf. Hatte dann 2 Nierenbiopsien, habe Cortison genommen, Immunsuppresiva, eine Chemotherapie mit Endoxan bekommen, seit August dieses Jahres gehöre auch ich dem Club der CAPDler an.
Grüsse Chris

Hola vonderSalix,

dein Leben vor der Predialyse könnte eine Kopie von Meinem sein. Leider, oder zum Glück, ist meine Art der FSGS nicht behandelbar. Daher bleibt mir erspahrt dem Arzt zu sagen, dass ich kein Kortison nemen werde.
Also bis in 3 Jahren an die Beutel..

Gruß

GerdGerd

Kann mich da einreihen. Ging 3 Jahre bis zur Gia. Hatte BH-Versuche mit Cortison und Sandimmun. Hab es nach der TX anscheinend los. Woher sowas kommt? Weis keiner . Hatte auch viel Stress und vermutlich die Anlage für Autoimmun-Krankheit geerbt. LG

Lieber Gerd,
FSGS ist wohl recht verbreitet. Bei mir ist sie in Begleitung eines nephrotischen Syndroms. Allerdings schon sehr, sehr lange bekannt aber auch sehr lange überhaupt nicht agressiv. Bis vor ca. 3 Jahren das Krea anstieg und dann gings recht flott. Auch ich bekam Sandimmun, Cellcept, Cortison und auch Endoxan aber gebracht hats nix.
Ich bin aber der Meinung, daß die FSGS und auch die FSGN nicht unter die Autoimunerkrankungen fallen. Aber genaueres müßte ich jetzt nachlesen und da ich nix dran ändern kann isses mir auch wurscht. Ich wünsche Dir einen schönen Abend
Gruss Edel

Hallo GerdGerd,
der Verlauf war bei mir ebenso wie die Anderen schon beschrieben.Cortison hat bei mir geholfen die Eiweißausscheidung etwas zu reduzieren. Von der Feststellung (Krea 1.25) bis zur Dia (Krea 8,5) waren es 3 Jahre, diese Zeit kann aber auch durch eiweißarme Kost verlängert werden, nur hat mir das am Anfang keiner gesagt. In meinem Biopsiebericht steht, ist keine Autoimmunerkrankung. Woher es kommt, weiß bei mir auch keiner, vermutet wird eine aus heutiger Sicht unzureichende Behandlung von Scharlach in den 60iger Jahren, oder eine starke Angina. Mir ist es auch egal, habs nicht gewollt und konnte es nicht verhindern. Beutle jetzt schon 2 Jahre und lebe noch recht gut damit.
Viele Grüße Raja

Danke allen, die mir geantwortet haben.

Nun, die Lebensplanung wird natürlich völlig geändert werden.
Ich bin 50, soweit gesund und seit 25 Jahren mit einer tollen Frau verheiratet.

Für die Prädialysezeit habe ich mir folgendes vorgenommen.:

1. Mich nicht zu wichtig zu nehmen
2. Meine Krankheit ernst aber nicht zu wichtig zu nehmen.
3. Meiner Frau jeden Tag dafür danken, dass sie meine Frau ist.
4. Meiner Frau jeden Tag dafür danken, dass sie mir damals den Hausbau ausgeredet hat.
5. Meiner Frau jeden Tag dafür danken, dass sie ihr Studium beendet hat und sie der Hauptverdiener ist.
6. Meinen BMI unter 30 kriegen
7. Mich wieder in Form bringen
8. Meinen Humor nicht zu verlieren
9. Meinen großen Freundeskreis intensiver pflegen, dh. auch ein paar Wildtriebe kürzen
10. Am Tag, an dem ich meinen CAPD Schlauch bekomme meine EU Rente beantragen
Und dann meinen Chef auf den Schreibtisch K...ken.

11. Mein in den 80ern abgebrochenes Studium wieder aufnehmen.
12. 20 weiter Ehejahre mit meiner tollen Frau anvisieren
13. Trotzdem alles zu ordnen, um ihr auch ein behagliche Leben ohne mich zu ermöglichen.

Habe ich etwas vergessen? ;-)

Grüße

GerdGerd

Hallo, GerdGerd,
Ich wünsche Dir, daß du deine Vorsätze verwirklichen kannst!
Nur eins verstehe ich nicht - wenn es Dir gut geht, warum willst Du dann EU-Rente? CAPD ist doch gut mit Berufstätigkeit vereinbar?
LG, Antonio

Ja Antonio, dass ist das Problem.
Ich bin Lagermeister in einem kleinen Handelsunternehmen. 9h Stehen, dass Heben von schweren Lasten und im Winter Kälte und Zugluft -- das wird nicht mehr funktionieren.
Eine andere Arbeit in der Firma gibt es nicht für mich, wir sind nur 4 Mann.

Und dass ich einen anderen Job in einer anderen Firma finde, einen Job im Warmen mit Stuhl? Mit 50/51/52/53? Mit 100% Schwerbeschädigung?
Wenn ich 30 oder 40 wäre, würde ich noch eine Umschulung machen und auch angeboten bekommen. Mit 50 ist das schon nicht mehr so.

Mit einer passenden Arbeit in einem größeren Unternehmen ist alles regelbarer.

Also hast du nur die Möglichkeit EU Rente oder Harz4 (bzw. kein Einkommen). Nach 35 versicherungspflichtigen Jahren knuffen auf dem Bau und Montage habe ich auch keine moralischen Problem mit der EU Rente und der eventuellen Möglichkeit des sich noch fühlens...


Die alternative Möglichkeit wäre der 4teljährliche Heiterkeitsausbruch meines Vermittlers auf dem Arbeitsamt wenn ich ihn besuche....