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Extraneal tagsüber 26 Apr 2010 19:11 #424667

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Hallo Zusammen,

hat irgendwer Erfahrungen mit Extraneal tagsüber? Da mein Arbeitgeber den Beutelwechsel auf der Arbeit nicht duldet, habe ich alles umgestellt und benutze Extraneal am Tag, mache dann die Beutelwechsel ab 18 uhr. Damit ich dann auf der Arbeit kein Beutelwechsel machen muss [augenroll] Nachts bei der 1,36% Lösung bleibt immer einiges drin, der Körper gibt nicht alles wieder raus. Bin etwas irritiert.

LG Gaby

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Re: Extraneal tagsüber 26 Apr 2010 19:48 #424668

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Hallo Schnute,

eben weil bei der 1,36% und der 2,27% Lösung immer viel drin blieb und kein Wasser entzogen wurde, wurde bei mir auf Extraneal für nachts umgestellt. Die anderen kann ich nicht länger als ca 4 Stunden drin lassen, ansonsten wird zuviel absorbiert.

Nach 18 Uhr noch 3 Wechsel bis morgens ... das kannst du auf Dauer nicht machen. Ist mit deinem Arbeitgeber denn gar nicht zu reden? Ich mache zweimal täglich einen Wechsel in der Firma ... wenn du mit einem hinkämst, dann wäre das doch grad mal ne halbe Stunde.

Habt ihr einen Betriebsrat? Oder gar einen Behindertenvertreter? Die können dir beim Gespräch mit dem Chef helfen.

Ganz lieben Gruß - lioness

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Re: Extraneal tagsüber 26 Apr 2010 20:26 #424669

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Käme vielleicht der Cycler in Frage?

Ab 18 Uhr noch 3 Wechsel ist wirklich sehr knapp.

Gruß, Elena.

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Re: Extraneal tagsüber 26 Apr 2010 21:02 #424670

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Hallo Lioness,

nein leider haben wir das nicht, es ist ein kleines Unternehmen. Ich weiss auch nicht, warum er auf einmal so reagiert, nun ja auf Dauer werde ich das mit den 3 Wechseln nicht machen können. Ich hoffe das Sie in 4 Wochen bei mir den PET Test machen können und ich Cycler geeignet bin. Z.Z. benutze ich nur die 1,36 % Lösung, bin ja erst seit Anfang April von Hämo auf PD umgestellt worden. Extraneal hatte ich vorher ja abends, aber wegen dem Arbeitgeber musste ich ja umstellen. [augenroll]

Danke für Deine Antwort
LG Gaby

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Re: Extraneal tagsüber 26 Apr 2010 21:04 #424671

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Hallo Elena,

ich hoffe, die Leute vom KFH wollen in 4 Wochen einen PET Test bei mir machen. Aber bis dahin muss ich noch durchhalten :-)

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Re: Extraneal tagsüber 27 Apr 2010 06:59 #424672

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Hallo Gaby,

mir will nicht in den Kopf, wieso dein Arbeitgeber dich die Wechsel nicht machen lassen will. Weiss er genau um was es da geht? Bring ihm doch mal eine Broschüre oder einen Ausdruck über PD mit. Am besten was mit vielen Bildern und wenig Text, so daß er schnell einen Überblick hat. Vielleicht stellt er sich ja wunder was darunter vor.

Ich drück dir die Daumen.

LG - auch eine Gabi, allerdings mit i ;-)

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Re: Extraneal tagsüber 27 Apr 2010 07:30 #424673

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ich hoffe das es mit cycler geht, aber was meint ihr mit 3 Wechsel und knapp??? [schock]

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Re: Extraneal tagsüber 27 Apr 2010 08:52 #424674

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Hallo Gaby,

d. h., Du mußt in kürzester Zeit 3 Wechsel machen mit jeweils sehr kurzer Verweilzeit. Bei mir (bin langsamer Transporter) käme da nicht viel dabei raus (im wahrsten Sinne des Wortes). In Ausnahmefällen mache ich sowas auch mal aber für tagtäglich wäre das für mich nichts. Wenn Du schneller Transporter bist, dann gehts wahrscheinlich eher (aber dann bist Du vermutlich auch für den Cycler geeignet). Außerdem fände ich es ziemlich stressig, es bleibt für Dich ja dann nicht mehr viel vom Tage übrig.

Liebe Grüße und ich hoffe, Du findest eine vernünftige Lösung

Sabine

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Re: Extraneal tagsüber 27 Apr 2010 09:56 #424675

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Hi Gaby,

wenn ich morgens Extraneal in den Bauch füllen würde und dann um 18:00 Uhr den zweiten Wechsel ... dann müsste ich den dritten um 22:00 Uhr machen und den vierten dann um 2:00 Uhr früh ... selbst bei nur drei Stunden Verweilzeit würde es 24:00 Uhr beim letzten Wechsel werden.

Oder wie machst du das ?

LG - Gabi

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Re: Extraneal tagsüber 27 Apr 2010 20:39 #424676

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Hi Gaby!
Auch als Low-Transporter ist die Dialyse per Cycler möglich!!!
Ich cycle seit Mitte April und bin definitiv Low-Transporter!
Drücke dir feste die Daumen!
Gruß von mogline/Barbara

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Re: Extraneal tagsüber 27 Apr 2010 20:51 #424677

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Hallo Barbara,

darf ich fragen, wie lange du nachts am Cycler bist? Und wie es dir damit geht?

LG - Gabi

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Re: Extraneal tagsüber 29 Apr 2010 08:31 #424678

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Ich hänge 8 Stunden am HomeChoice und mir gehts sehr gut damit! Die Flexibilität, die ich tagsüber dadurch gewonnen habe, ist so klasse! Endlich kann ich wieder Tagesausflüge machen, ohne meinen 4 - 6-Studen-Rhytmus einhalten zu müssen....
Ich nehme Dianeal 1,36% - 10 Liter.... 5 Cyclen à 2 l....
Da ich noch eine sehr gute Ausscheidung habe - auch in der Nacht ;o) - ist das etwas schwieriger... Stelle mir auf mein Hochbett, auf dem auch der Cycler steht, immer ein Sammelurin-Behälter bereit und muss dann nachts immer etwas Akrobatik veranstalten, um meine Blase zu leeren *kicher*... Das ist etwas nervig und kostet mich gesunden Schlaf. Aber lieber das, als auf meine Freiheit verzichten zu müssen.
Ob es bei dem bisherigen Regime bleibt (Tidal 90%) stellt sich dann nach dem letzten PET-Test heraus...

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Re: Extraneal tagsüber 29 Apr 2010 11:48 #424679

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Du weißt schon, dass es von Baxter OptiCaps gibt, mit denen du dich auch vom HomeChoice abhängen kannst für den Toilettengang?

Gruß, Elena.

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Re: Extraneal tagsüber 29 Apr 2010 19:37 #424680

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Jaaaa, die hab ich ja auch....
Aber das scheint mir noch aufwendiger...
Und wie mache ich das, wenn ich mitten im Einlauf bin? Einfach stoppen? Danach habe ich nämlich auch noch nicht gefragt....

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Re: Extraneal tagsüber 29 Apr 2010 21:27 #424681

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Hallo mogline,

beim Ein- und Auslauf kann ich den Not-Stoppknopf bedienen und habe dann 15 Minuten Zeit bis der Alarm ertönt, solange stoppt die Maschine. Ich habe allerdings die Serena von Gambro, aber bei Baxter gibt es sicher eine ähnliche Einrichtung. Im übrigen Eimer mit Deckel macht es auch und ist vielleicht bequemer als das 24-h Sammelurindingsgefäß.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: Extraneal tagsüber 30 Apr 2010 21:02 #424682

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Hmmm, Eimer mit Deckel könnte umfallen und böse Pfützen hinterlassen... Das Sammelurindingsda kann ich mit einem Schraubdecken verschließen ;o)

Die Schwierigkeit liegt eigentlich auch nur darin, dass ich mich nicht aufrecht hinstellen kann (von Bett bis Decke sinds leider nur n knapper Meter und ich bin fast doppelt so groß) ;o)

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Re: Extraneal tagsüber 10 Mai 2010 18:49 #424684

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Hallo lioness,

ich fange morgens um 6 Uhr mit Extranel an, 18 Uhr, 22 Uhr und 2 Uhr die 1,36 % Lösung. Hab am 20.05 wieder Termin im KFH, mal schauen was die dann sagen, wann der Pet Test gemacht werden kann :-( ich find es schade, dass mein Chef auf einmal so komisch reagiert. Früher war er echt menschlich. Aber nun gut, was der Chef will muss leider gemacht werden, ich brauch den geringfügigen Job doch, denn meine Rente reicht nicht aus, da ich in Scheidung lebe und für meinen Unterhalt alleine aufkommen muss.

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Re: Extraneal tagsüber 10 Mai 2010 18:52 #424685

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Hallo Sabine,

man hat noch keinen Pet-Test gemacht, aber sie nehmen an das ich ein Schnelltranporter bzw mein Bauchfell ist. Mal schauen was beim nächsten Termin im KFH rauskommt. Danke für Eure Antworten.

lg Gaby

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Hi :)