THEMA:

Hallo!

Ich habe seit Geburt an Zystennieren und derzeit noch eine Prognose von ca. einem Jahr. Danach habe ich evtl. die Möglichkeit einer Lebendspende oder eben Dialyse.

Meine Zystennieren sind schon recht groß, Leberzysten habe ich ebenfalls, und da ich eher schmal gebaut bin, sehe ich aus wie im ca. 6. Monat Schwangerschaft. Der Druck im Bauchraum und der schiere Platzmangel bereiten mir zunehmend Beschwerden. Der Gedanke, dass das im Laufe der Jahre nur noch schlimmer wird, macht die Sache auch nicht erträglicher. Jetzt habe ich hier in einigen Beiträgen schon gelesen, dass bei einigen die Zystennieren entfernt wurden (eine bzw. beide).

Könnt ihr mir da ein paar Erfahrungen darüber berichten? ist das ein übliches Vorgehen, oder weigern sich die Ärzte eher? Ist das eher sinnvoll vor (aufgrund des Platzmangels) oder eher nach einer Transplantation (wenn sich alles stabilisiert hat)? Wie schlimm ist die Operation? Und wie das Lebensgefühl hinterher?

Und wäre es auch sinnvoll während der Dialyse? Oder nicht, solange die Nieren noch irgendwie Restausscheidung produzieren?

lg, Annie

Anni,

ich hab zystennieren, die ausser dass sie eben gewachsen sind, auch noch ständige infektionen hervorrufen.
Erklärung: in den Zysten sitzt uralter Urin der eben keinen Abfluss fand . in dieser Flüssigkeit können sich bei den körperüblichen Temperaturen wahre biotope bilden...
das ist schon eine ziemlich unappetitliche Mischung.. sicher keineswegs klinisch rein.
des öfteren ist dann eine dieser zysten in den Bauchraum geplatzt, wo es ja keinen normalen Abfluss gibt. Folge: dauernde Infekte.

mir wurde geraten beide Nieren vor einer angestrebten Tx zu enfernen, damit ist dann eine große Baustelle die bei der Gabe von Imunsuppressiva entstehen könnte weg.

zudem sind meine Nieren recht riesig und auch noch mit andern Organen verbacken.. daher hat der Medizinmann mir schon verraten dass das Entfernen der alten Nieren der deutlich größere Teil der Veranstaltung sein wird.

ich kenn aber auch Zystennieren Pat die völlig ruhige Nieren haben und diese bei der Tx behalten haben. es ist schlicht bei jedem anders und man kann nicht immer nach dem Nachbarn schielen...
sicher ist es bei Dir sinnig, das Tx zentrum genau zu befragen wenn Du eine Lebendspende anstrebst,
und klaro:durch eine Tx ist die alte Niere nicht auf einmal tot sondern sie kann immer noch weiter wachsen..!
hol Dir soviel Beratung wie Du nur kriegen kannst! und frage alle Ärzte gründlich aus!
liebe Grüße und erst einmal: genieß die letzten Dia - freien Tage und Wochen!
rewendi

Hallo Anni, habe genau das gleiche Problem wie du . Mein Arzt rät mir dazu noch abzuwarten,aber es ist schon belastend, zumal die Zysten immer noch weiter wachsen. Ich habe übrigens seit März diesen Jahres einen Shunt bin aber nocht nicht an der Dialyse. Sobald ich keine Restausscheidung mehr habe, will ich mir eine Niere entfernen lassen.

Viele Grüße
Ellie

@ rewendi:

Danke für deine Antwort. Ich konnte nur nicht genau herauslesen: wurden deine Nieren jetzt entfernt, planst du es oder lebst du auch zufkünftig mit diesen Problemen?

@ Elli:

>Sobald ich keine Restausscheidung mehr habe, will ich mir eine Niere entfernen lassen.<

Du weißt aber schon, dass das dauern kann, oder? Soweit ich das mitbekommen habe, produzieren die Nieren oft noch fleißig, auch wenn man schon längst Dialyse braucht und macht.

Darf ich fragen: warum nur eine und nicht beide? Und steht dein Arzt dem ganzen trotz des Abwartens positiv gegenüber?

Mich plagt nämlich hauptsächlich der Gedanke, die Ärzte würden mir diese OP verweigern. Weil zu risikoreich, zu folgenreich, zu wenig Anlass... was weiß ich.

lg, Annie

Ich habe schon des öfteren gelesen, dass es bei der Entfernung von beiden Nieren zu Problemen mit dem Blutdruck kommen kann. Es ist halt eine Erwägenssache, halte ich es solange mit beiden Nieren aus und kann dafür noch mehr trinken. Ich habe schon Angst davor nur noch wenig Flüssigkeit zu mir nehmen zu können. Aber viele sagen ja auch hier im Forum, dass man sich einigermaßen daran gewöhnen kann.

Ellie

Hallo Anni,

auch ich habe Zystennieren. Meine haben aber eigendlich nie Probleme gemacht. Ich war schon lange an der Dia, da hatte ich immer noch Ausscheidung. Für die TX hätten sie auch nicht raus gemusst. Aber irgendwann fingen die Probleme an. Hier zwicken, da irgenwas und so weiter. Zum Schluß hatte ich Blut im Urin und dann wollte ich nicht mehr. Also habe ich die rechte entfernen lassen. Es war ein Flankenschnitt, weil die Niere doch recht groß war. Die linke stellte darauf hin die Ausscheidung ein. Mein Blutdruck sank und ich kam fast ohne Medis aus. Nur das wenige Trinken fiel mir schwer, aber es ging.
Jetzt 2 Jahre nach der TX fängt die linke Niere auch an Probleme zu machen. Ich werde sie aber solange aushalten wie es geht. Eine solche OP nach der TX möchte ich nicht unbedingt. Jede OP schädigt ein bischen die neue Niere, aber wenn es nicht mehr geht, werde ich es doch tun müssen. Aber bis dahin: Augen zu und durch.

Liebe Grüße Elke

Hallo , Annis ,

ich habe auch sehr große Zystennieren . Ab und an blutet eine Zyste ein , das hat mir aber bisher ( bin 66 Jahre alt ) trotz der Größe beider Nieren und der Leberzysten keine großen Probleme gemacht . . In Freiburg, wo ich zur TX gemeldet bin , hat man mir gesagt , dass sie bei der TX - OP eine Zystenniere herausnehmen und dann die neue Niere einsetzen wollen.
Im Augenblick freue ich mich noch über eine relativ gute Ausscheidung .Das würde sich schlagartig nach einer Nirenentfernung ändern .
Liebe Grüße ,
Solea

Anni

Noch hab ich meine Nieren! und nach einer extrem langen Futterei diverser Antibiotika im Jetzten Jahr auch seit 8 Monaten nicht einen Infekt! ( nicht mal ne Triefnase im Winter...)

und solang ich noch eine ordentliche Restausscheidung hab und es keine weiteren Infekte gibt will ich die Nieren erst mal behalten.. zudem hab ich mit Blutgruppe null keine Eile...leider..
sobald sich aber was ändert müsste ich neu nachdenken und mein medizinmänner auch...!
Dir Alles gute !

Hallo Anni,
habe erst heute Deinen Beitrag gelesen. Auch ich habe seit Geburt Zystennieren. Auch die Leber ist stark befallen, macht aber keine Probleme. Im Februar 2005 hatte ich Nierenversagen und Morgen ist es 5 Jahre her, das ich an der Dialyse bin. Mein Mann wollte mir unbedingt eine Niere spenden. Alle Untersuchungen waren gemacht und auch die Ehtikkommission hat zugestimmt. Da beide Nieren riesig waren und ich auch immer das Gefühl hatte schwanger zu sein aber gute Restausscheidung, blieben sie vorerst drin.
Allerdings ging die Restausscheidung nach einem CT und einer Herzkatheder Untersuchung stark zurück. Inzwischen verursachten Bakterien ständig Fieber und so wurde eine Niere nach der anderen entfernt. Ich habe je auf der rechten und der linken Seite unter dem untersten Rippenbogen eine etwa 30 cm lange Narbe. Nach dem Schnitt wird der untere Rippenbogen hochgeklappt und die Niere entfernt. Meine Wundheilung war total unkompliziert. Nach 9 Tagen war ich wieder daheim. Natürlich muß ich jetzt mehr auf die Trinkmenge achten, da ja alle Flüssigkeit mit der Maschine entfernt werden muß, aber sonst habe ich keine Probleme. Vor zwei Jahren kam dann die Nachricht, das nur eine kombinierte Transplantation von Niere und Leber in Frage kommt. Inzwischen habe ich alles abgesagt und bleibe an der Dialyse.
Gruß mosunga