THEMA:

Hallo Ihr Lieben!

Wir sind im Moment auf dem absoluten Tiefpunkt.. Klaus Nierenleistung liegt jetzt nur noch bei 11 Prozent, der Krea ist im Moment bei 2,9.. Die Nieren sind wieder entzündet. Seit Dienstag nimmt er wieder Endoxan.. Die MHH in Hannover, mit der sein Nephrologe zusammenarbeitet, hat ihn aufgegeben. Bei denen wäre er schon lange an der Dialyse.

Dazu kommt der Stress, dass unsere Pflegetochter jetzt nach 9 Jahren aus unserer Familie gekommen ist, weil es nur noch Stress mit Klaus gab.. Diese lautstarken Diskussionen immer.. Unsere Tochter ist an dem fetalen Alkoholsyndrom erkrankt.. Dazu die Pubertät.. Es ging einfach nicht mehr.. Wir müssen auch an unsere anderen beiden Kinder denken. Ich muss nun mal wieder für alle stark sein..

Mein Mann hat z. Zt. ziemlich dicht am Wasser gebaut.. 3 Wochen Schonfrist hat er noch mit dem Endoxan, Und dann..... Wie wird es wohl weitergehen.. Hat jemand Erfahrung damit, wie lange uns dann noch bis zu Dialyse bleibt, oder kann man das nicht sagen.

LG

Antje


Nie haben wir damit gerechnet, dass es nun doch so schnell gehen könnte.. Nach der Schlauchmagen OP letzten August hat Klaus 73 kg abgenommen. Alles hatte sich gebessert. Jetzt eine dramatisch hohe Eiweiss Ausscheidung.

Hat Euch niemand gesagt, dass eine so schnelle Gewichtsabnahme nicht nur Vorteile hat sondern auch extrem die Nieren belasten? Die Nierenerkrankung betrifft nie ausschließlich den Patienten sondern immer die ganze Familie. Das ist auch bei uns so. Wichtig ist nur, dass man zusammenhält. Auch mit (gerade durch) Dialyse geht das Leben weiter und es ist tzotzdem lebenswert, auch wenn man es nicht immer und in jeder Situation so sieht. Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit. Gruß Silvia

Danke für Deine Antwort, Silvia!

Das mit der Gewichtsabnahme liess sich leider nicht aufhalten.. Bei der Schlauchmagen OP hat man da keinen Einfluss drauf.. Aber ohne OP wäre Klaus nicht mehr da. Er lag bei 168 kg, vor OP... Das Schlimmste sind im Moment die Depressionen und die Heulerei.. Da steht man wirklich hilflos daneben und kann nur versuchen aufzubauen.. Ich muss halt als Ehefrau stark sein.. Mir sagte mal jemand, ich sei in unserer Familie der Fels in der Brandung.. Sollte eigentlich anders sein.. Aber nun muss ich dadurch... Wir wollen das beste hoffen
LG

Liebe Antje,
das hört sich nicht so gut an und ist doch für viele von uns ganz normal. Natürlich darf ein Mann auch weinen, natürlich denkst Du, wer gibt mir die Kraft, naürlich leidet die Familie in unterschiedlichsten Formen darunter. Entscheidend ist jedoch, dass keiner ins Selbst-Mitleid verfällt und dass gehandelt wird. Und ich habe den Eindruck, dass große Hürden aufgebaut sind. Nun, dann packt man halt die eine nach der anderen an, die dringenste zuerst. Die liegt wohl bei Deinem Mann. Warum wollt ihr bzw. er die Dia rauszögern? Anscheinend ist doch klar, dass sie kommt. Da seid ihr beiden gefordet, auch um eurer Familie willen. Depressionen verschwinden nicht von alleine, aber mit der Dia kann es sich bessern. Ihr könnt euch auch professionelle Hilfe suchen, auch dies kann zur Entspannung der Situation beitragen.
Ich wünsche Euch den Mut und die Kraft zum richtigen Handeln und alles Gute
hemago

Hallo Antje

Diese Phase haben wir fast alle durchgemacht. Es ist eben so das die Psyche da erst mal sich mit einpfinden muß.Bitte verliert nicht den Mut.Es wird wahrscheinlich schon bald besser werden wenn er an der Dialyse eine kontinuierliche Entgiftung erfährt. Überlegt euch was für eine Art der Dialyse Ihr machen wollt. Infos dazu gibt es hier genug.
Also ich wünsch euch die nötige Kraft damit es bald besser wird.
gruß
Holger

Mir war damals auch, als würde die Welt zusammenbrechen.
Hätte ich gewusst, wieviel besser es mir mit der Dialyse gehen würde... Es war völlig überflüssig und ich hätte mir viel Leid ersparen können.
Aber die Psyche muss sich dreinfinden...
Ich litt auch an Depressionen (viele Jahre lang!), ca. ein Dreivierteljahr nach Beginn der Dialyse waren sie weg, von einem Tag auf den anderen.

Gebt euch eine Chance, die Dialyse ist nicht das Ende, sondern ein neuer Anfang!
Liebe Grüße
neanada

Danke für Eure aufbauenden Antworten. Wir warten nun ab...

Das wir das schaffen ist uns auch klar.. Jetzt kommen ja halt auch mehrere Faktoren zusammen, weil unsere Pflegetochter ja auch weg ist..

Dazu die finanziellen Probleme, weil Pflegegeld weg ist.. Wird zwar sehr knapp, aber wir schaffen das...

Ich habe ja auch schon mehrfach gelesen, dass es vielen bei Dialyse besser geht als vorher.. Hoffentlich ist das bei Klaus dann auch so...

Viele liebe Grüße

Antje

Hallo liebe Antje!

Finanzielle Probleme kenne ich auch. Allerdings, wenn man mit der Dialyse startet, ist man direkt chronisch krank und braucht nur noch 1% zuzahlen. Bei mir macht das ziemlich viel aus, weil ja immer Medikamente gebraucht werden und man wirklich jedes Quartal zum Arzt gehen muss. Vielleicht ist das für euch auch ein kleiner Lichtblick.

Liebe Grüße
neanada

PS: Habt ihr euch denn schon mit den verschiedenen Dialyseformen auseinandergesetzt?

Hallo Antje,
das hört sich ja nicht so gut an. Ich denke mal auch, dass der Gewichtsverlust auch mit eine Rolle spielt. Die Dialyse wird wohl nicht aufzuhalten sein. Aber Dialyse bedeutet nicht das Ende. Ich persönlich war über 21 Jahre an der Dialyse.
Wenn die Werte bei der Dialyse sich normalisieren wird es auch deinem Mann besser gehen. Läuft dann alles langsam wieder in geordnete Bahnen, denke ich wird sein seeliescher Zustand auch besser werden.
Ihr könnt jetzt auch schon die 1% Regelung bei der Medikamentenzuzahlung bei der Krankenkasse beantragen, da ja dein Mann schon länger chronisch krank ist. Habt ihr schon ein Schwerbehindertenausweis beantragt? Auch wenn alles jetzt schlimm aussieht und man verzweifeln könnte, es wird auch wieder besser werden.

Ich wünsche euch für die nächste Zeit viel Kraft.

Alles Liebe spaiky

Hallo,

das mit den 1 % wissen wir schon.. Gestern haben wir die neuesten Ergebnisse (eineinhalb Wochen nach Umstellung auf Endoxan) bekommen.. Die Nierenleistung aktuell wieder bei 20 Prozent.. Krea bei 2, 5, aber Eiweissausscheidung bei 2,7..

Der Doc wünscht sich, das die Werte so bleiben, aber das Endoxan kann nun nicht mehr lange genommen werden, weil Klaus das 2006 schon über einen sehr langen Zeitraum genommen hat... Hoffentlich war das nicht nur ein Strohfeuer. Wir haben auch über die Dialyse gesprochen, warum er das so lange aufschieben würde.. Der Doc meinte nur, weil es ein ziemlich Einschnitt im Leben wäre.. Bei einer Nierenleistung unter 10 Prozent müsste Klaus aber an die Dialyse..

Also heißt es jetzt wieder abwarten und hoffen.

LG

Antje