THEMA:

Hallo,
mein Arzt sagte mir, wenn ich dialisiere geht es mir besser.
Wer kann mir den Begriff Besser erklären.
Wie geht es einem Besser?
Ich merke nicht viel von der Nierenverschlecherung, weil es schleichend geht.
Momentan arbeiten meine Nieren noch ca. 10% bin 43 Jahre jung.

Danke im voraus.

LG an alle

Hallo Drea,

Ich nehme an das Du noch nicht an der Dialyse bist.
Ich hatte eine transplatierte Niere 18 1/2 Jahre und habe auch nicht gemerkt das
das die Niere versagt hat, mir ging es richtig ,richtig gut zumindest hatte ich das
gedacht.
Die Werte sagten aber was anderes.
Jetzt bin ich wieder zwei Jahre an der Dialyse und es geht einen wirklich besser
man hat wieder viel mehr Engerie und Ausdauer in allen Lebenslagen.

L.G.Birgit

Hallo drea, mein Mann war 8 Jahre an der Heimdialyse bevor er jetzt seit 7 Jahren transplantiert ist.
Sein rzt sagte damals zu ihm, obwohl mein Mann sich gut fühlte, dass er er ihn lieber an der Maschine hätte. Und zwar bevor die Werte noch mehr in den Keller gingen und mein Mann sich schlecht fühlt. So umgeht er dieses Tief und muss sich nicht erst wieder hochkämpfen aus dem Tief. Also nicht erst abwarten bevor die Körperleistung nachlässt, sondern früher an die Maschine, damit das nicht passiert. Ist zwar ein wenig durcheinander geschrieben, wusste nicht wie ich es anders schreiben sollte. LG Beate

Hallo Drea,

als nur sekundär betroffener Partner kann ich dir soviel sagen, das meine Frau erst nach 2 -3 Monaten mit Dialyse (Capd) merkte wie schlechte es ihr vorher wirklich ging.

Udo

besser ist recht relatief
offenbar merkt keiner wirklich wie miserabel es schon geht..
-obwohl ich kurz vor der Dialyse ständig Bauchweh hatte und mich auch dauernd grundlos übergeben musste,
-obwohl ich kaum noch laufen konnte und extreme Schmerzen in den Knochen hatte,
.. hab ich mir lieber lauter orthopädische Schuhe gekauft de auch nicht geholfen haben..
-obwohl ich abgrundtief müde war und manchmal schlicht den Weg von der Arbeit zurück nach Haus nicht fand(!!!)-
hab ich ständig gesagt es geht mir gut!!

und der Beginn der Dialyse war dann wg des schlecht zu punktierenden shunts reichlich kompliziert..

-- aber ich vermute ich würd mich immer wieder vor der Dialyse drücken solang es nur eben geht! Die Veranstaltung ist eben nicht gerade vergnügungssteuerpflichtig!

meine Ärztin hat irgendwann gesagt so und nächste Woche muss der Start sein Basta und das war auch ok!
Dir wünsche ich beim Start alles Gute und schnelle Erfolg >> besseres Gesamtbild!

Hi :-)

Bevors bei mir der Dia losging (8% Restaktivität) hatte ich nachmittags ständig Phasen in denen ich sehr müde war bzw. immer wieder Kreislaufprobleme/zusammenbrüche hatte. Ich war Antriebslos, wollte möglichst meine Ruhe usw. mir gings nicht gut. Vorallem in den letzten 2 Jahren wurde das immer deutlicher - aber so richtig einschätzen wie gut bzw. wie schlecht es mir im Vergleich zu einen Gesunden ging war schwer möglich, zum einen weil es halt ein schleichender Prozess war und zum anderen weil ich auf sozialer Ebene eine katastrophale Zeit hatte und somit vieles diesen Umständen zuschrieb.
Seitdem ich nun an der Dia bin merke ich erst so richtig einen Unterschied zu davor. Nicht, dass ich Nachmittags nicht nach wie vor müde bin (bin vormittags an der Maschiene und das ganz macht mich schon recht schlapp) - aber zumindest weiß ich relativ genau wann es mir wie geht und ich kann viel besser planen. Zudem ist das Gesammtkörpergefühl im Vergleich zu davor viel besser und Kreislaufprobleme hab ich keine mehr.

Letztendlich erkauft man sich ein besseres Körpergefühl indem man dafür Flexibilität und Eigenständigkeit opfert. Ich bin 33 - meinen Arzt war es wichtig mir möglichst lange die Möglichkeit zu lassen verhältnissmäsig frei zu leben, weswegen ich auch noch mit verhältnissmässig schlechten Werten noch Dia-frei war. Nun an der Dia würde ich nur ungern zuückkehren in die Zeit davor.

Hoffe konnte Dir helfen.
Wünsch Dir Viel Glück
Talas

Hallo,
ja, Danke hilft mir schon ein bisschen. Wenn ich so die 8% lese, dann habe ich noch etwas Zeit.
Natürlich weiß ich, dass man nicht allein auf diesen Wert bauen kann.

Grüße
Drea

Hi,

also ich hatte eine GFR von ca. 13 als ich an die Dialyse bin. Mein Arzt und ich wollten nicht warten bis die üblichen Erscheinungen im großen Umfang auftauchen. Ich hatte bis dahin nur leichte Einschränkungen (Anämie). Jedoch muss ich sagen das es mir danach auch besser ging als vorher.

lg kleinerelch

Hallo drea,

Wenn ich so die 8% lese, dann habe ich noch etwas Zeit. -->> alles andere hast Du wohl nicht gelesen?

Alle haben geschrieben, dass es ihnen letztlich an der Maschine besser ging. Durch den schleichenden Prozess gewöhnt man sich eben an den schlechten Allgemeinzustand und sieht ihn als normal an.

Auch Transplantierte machen häufig den Fehler, oft noch ermutigt durch die TX-Mediziner, viel zu lange am Transplantat festzuhalten statt wieder mit der Dialyse zu beginnen (ich gehörte da dazu).
Aber gerade in dieser Phase der grenzwertig schlechten Nierenfunktion kann man sich für die Zukunft viele medizinische Probleme einhandeln wenn man mit der Dialyse nicht beginnt - das gilt für Prädialysepatienten wie Dich genau so wie für Transplantierte!

Also, nicht nur das lesen was man lesen möchte... ;-)

Alles Gute
MaRIO

Hallo,

ich kann Rio nur voll zustimmen. Mein Vate ist selber Nierenkrank gewesen und damals hat man leider (1988) noch solan gewartet bis der Körper schon fast kaputt war. Er hatte massive Herz und Lungenprobleme, ganz zu schweigen vom allgemeinen körperlichen Zustand. Das merkt er heute noch (20 Jahre nach seiner Transplantation).

Daher würde ich lieber früher als später anfangen und mir die Schwierigkeiten später sparen. Es ist war jetzt ein wenig Verlust an Lebensqualität, die an in der Rückschau vielleicht aber ganz anders dann sieht.

lg kleinerelc

Ich bin mit 21 Jahren an die Dialyse gekommen. Bis dahin habe ich mich fast jeden Morgen übergeben müssen (obwohl ich nichts im Magen hatte), den Tag über ging es mir ganz gut. Mein Appetit war alledings ziemlich schlecht und wirklich viel Kraft hatte ich auch nicht.
Dann war ich an der Dialyse, mein Appetit war riesig (habe in den ersten 6 Monaten 8 Kilo zugenommen) und ich war wieder so fit, dass ich an einem Radrennen teilgenommen habe.
Es liegen Welten wischen dem Zustand vor und nach der Dialyse. Wirklich einschätzen kann man das besser fühlen erst, wenn man es sebst erlebt hat.

Hi roadrunner,

ja das kenne ich mit dem Übergeben. Mir war morgens auch oft schlecht obwohl ich noch nichts gegessen hatte. Bei mir hat sich das an manchen Tagen bis zum Mittag hingezogen und ich hatte immer Angst das ich mitten in der Uni mich aufeinmal übergeben musste. Meist ist da aber nur Magenflüssigkeit rausgekommen. Seit der Dialyse habe ich das nicht mehr. Der Appetit war übrigens ganz normal bei mir.

lg kleinerelch

Hallo drea,

mein Arzt sagte mir, wenn ich dialisiere geht es mir besser.

in meiner Erinnerung wurde auch hier in News die IDEAL-Studie veröffentlicht.

Das überraschende Ergebins:

ein früher Dialysebeginn war bei Patienten mit geringem Gesamtrisiko mit erhöhter Mortalität assoziiert. Der Grund: die erhöhte Inflammation und Mykardischämien. Die GFR ist nicht entscheident für den Dialysebeginn.

Natürlich sollten die Vorbereitungen, wie die Anlage des Shunts rechtzeitig getroffen werden und eine engmaschige Kontrolle durch die Nephrologie und den Kardiologen erfolgen.

peter

Hallo Peter,

es wundert mich schon etwas, dass Du diese Studie so unkritisch hier wiedergibst. Bei anderen Studien (z.B. Epo-Therapie) bist Du da sehr viel kritischer gewesen...

Ist es nicht „eigenartig“, wenn gerade jetzt, in Zeiten knapper Kassen, eine Studie veröffentlicht wird, die für einen späteren Dialysebeginn plädiert? Ist es nicht „eigenartig“, dass diese Studie ganz schnell so bekannt gemacht wird und nur auf Grund dieser einen Studie Empfehlungen für einen späteren Dialysebeginn ausgesprochen werden – natürlich nicht ohne auf die „gesundheitsökonomische Relevanz“ hinzuweißen?

Ich finde das jedenfalls eigenartig, dass empfohlen wird, zu warten bis Symptome wie Übelkeit, Erbrechen, Durchfälle, Appetitlosigkeit oder Überwässerung auftreten um mit der Dialyse zu beginnen.
Und es widerspricht ja offensichtlich auch den Empfindungen der meisten neuen Dialysepatienten die sich mit dem Beginn der Dialyse besser fühlen.

Ich kenne den genauen Studienaufbau nicht, aber die genaue Zusammensetzung der Patienten (es waren wohl 828) und der Beobachtungszeitraum der Patienten würde mich schon interessieren.

Wie siehst Du das?

VG
MaRIO

Hallo Peter,


> ein früher Dialysebeginn war bei Patienten mit geringem
> Gesamtrisiko mit erhöhter Mortalität assoziiert. Der Grund: die
> erhöhte Inflammation und Mykardischämien.

gilt das nur für HD oder auch für CAPD? Ich bin nämlich auch jemand, bei dem eher früher begonnen wurde und ich bereue es bis heute nicht, mir ging es nie wirklich schlecht.

VG
Sabine

Guten Abend Sabine,

Ladys first,

gilt das nur für HD oder auch für CAPD

Es gibt Studien, die in den ersten Jahren ein besseres Überleben an der Peritonealdialyse zeigen. Das hängt wohl mit der kontinuierlichen Entgiftung zusammen.

Zitat:Fenton SA konnte aus Canadischen Datenregistern
sogar Vorteile für die PD hinsichtlich der Überlebenswahrscheinlichkeit
innerhalb der ersten 2-3 Behandlungsjahre zeigen.

aus: Baxter PD.

peter

Guten Abend Mario,

über die IDEAL-Studie (When to start dialysis: updated guidance following publication of the Initiating Dialysis Early and Late (IDEAL) study) Studie und andere Arbeiten.

Ich denke die Arbeit hat nichts mit den leeren Kassen zu tun. Wenn auch die DGfN es so darstellen möchte. Vielleicht haben sie andere Interessen? -einen frühen Beginn? Der füllt die eigenen Kassen?

Ja, mir selbst ging es mit Dialyse wesentlich besser.

peter

zu EPO/Eisen gibt es viel Neues.

Hallo Peter,

ja, mit den Studien ist das eben immer so eine Sache - wenn man will, kann man damit wahrscheinlich alles belegen. Als Patienten stehen wir dann da und wissen oft nicht, wie manches richtig einzuordnen ist. Naja...

Wegen Epo/Eisen -->> Du hast ja meine e-Mailadresse! ;-)

Übrigens scheint man auch bei uns im Zentrum von den starren Vorgaben langsam wegzukommen und akzeptiert ganz bewusst auch höhere Hb-Werte als empfohlen. Es scheint sich wirklich was zu tun...

VG
MaRIO

Hallo Knutpeter,

ich persönlich finde auch, dass die Kreislaufbelastung der HD völlig unterbewertet wird. Die wenigsten HD Patienten in unserem Zentrum fühlen sich nach der HD gut. Die Mitpatienten, die ich an der PD habe, sehen einfach deutlich besser aus und wirken fitter. Aber das ist ein rein persönlicher Eindruck, den sich jeder selber holen sollte, BEVOR er sich an irgendeine Dialysart bindet!

VLG Stinchen