Nach 13 Jahren wieder Dialyse

Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 00:37 #477608

Anonym
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Hallo Leute bin neu hier

und wollte mich mal ein wenig einbringen da ich sehr viel ahnung hab was dialyse und Transplantation angeht, hier meine Geschichte.

Bin 29 Jahre alt, und hatte mit 14 Jahren Nierenversagen weil meine Nieren weggeschupft sind und dies ist durch zufall enteckt worden nach einer harmlosen OP.

Wie die Krankheit entdeckt wurde bin ich sofort an die CAPD Dialyse gekommen und habe diese auch nachher zu Hause über nacht durchgeführt da ich noch zur Schule musste. Die Dialyse habe ich 2 Jahre lang gemacht und am 18.01.1997 kam dann der erlösende anruf eine passende Niere die Transplantation wurde in Heidelberg durchgeführt und die Niere wurde auch sofort angenommen von meinem Körper.

Nun bin ich leider wieder an der Dialyse nach 13 Jahren aber leider durch selbst verschulden da ich meine Medikamente 1 Jahr lang nicht genommen hab. Nun habe ich einen dauer Shaldonkatheter und bekomme bald meinen Shunt.

Läuft alles super dank der Dialyse.

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 06:45 #477610

Anonym Autor Besucher	Hallo JonCena! Du hast sehr viel Ahnung von Dialyse und Transplantation und trotzdem ein Jahr Deine Medikamente nicht genommen? Wolltest Du unbedingt wieder Dialyse machen oder wie soll man das deuten? beri
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 07:10 #477611

Anonym Autor Besucher	warum machst du nicht wieder CAPD? Gruß Brandy
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 08:13 #477613

silvia Offline Hyperaktiv Beiträge: 485 Dank erhalten: 3	Schade, dass Du so fahrlässig eine gut funktionierende geschenkte Niere aufs Spiel gesetzt hast. Kann ich irgendwie nicht verstehen. Du wirst die Freiheit, die Du ohne Dialyse hattest noch herbeisehnen. Gruß Silvia
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 08:39 #477615

Anonym Autor Besucher	@JonCena Noch zwei Fragen: 1. Zahlt die Krankenkasse Deine jetzt selbstverschuldete Dialyse mit allen Behandlungen? 2. Hast Du vor, Dich wieder für eine TX listen zu lassen? Ich bin ziemlich entsetzt, wie Du mit Deiner geschenkten Gesundheit umgegangen bist. Gab es einen Grund? Trotzdem möchtest Du Dich mit sehr viel Ahnung hier einbringen? Oh weh. beri
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 09:08 #477617

hewi Offline Senior Boarder Beiträge: 70 Dank erhalten: 0	Hallo JonCena, ich finde es eine Frechheit das Du dich hier als mündiger 29 jähriger Mensch mit angeblich viel Ahnung von der Dia präsentierst. Wenn das wirklich so wäre musst Du nach 13 Jahren wissen das die Medikamente immer genommen werden müssen und nicht einfach abgesetzt werden können. Wenn es nach mir gehen würde müsstes Du die ersten Dialysen selbst zahlen.
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 09:30 #477619

Anonym Autor Besucher	Nein wollte keine Dialyse mehr machen nur ich hatte eine schwere zeit deshalb bin in ein tiefes loch gefallen privat und beruflich und hatte irgendwie keine lust mehr.
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 09:32 #477620

Anonym Autor Besucher	CAPD geht nicht mehr durch die ganzen vernarbungen im Bauchraum
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 09:33 #477621

Anonym Autor Besucher	Ja das stimmt da gebe ich dir recht aber ich hatte sehr schwere Zeiten hinter mir und bin in ein tiefes loch gefallen
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 09:34 #477622

Anonym Autor Besucher	Ja die Krankenkasse bezahlt alles und bin auch wieder auf der TX liste
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 09:35 #477623

Anonym Autor Besucher	Ja mag sein das du das so siehst aber mach das mal mit was ich ein Jahr lang mitgemacht hab dann sehn wir weiter
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 10:15 #477626

Anonym Autor Besucher	Hallo JonCena! Damit wir Deine Situation und Dein Verhalten verstehen können, wäre es sicher gut, wenn Du Deine Situation schildern könntest. Schnell führen Bruchstücke einer Darstellung zur Fehlinterpretation, wenn wesentliche Details fehlen. beri
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 15:04 #477628

ME
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Hallo und Willkommen hier bei DO,

mich irritiert, wie auf Dich reagiert wird. Ich finde es gut, dass Du ehrlich bist. Auch wenn Du das Transplantat durch die Nichteinnahme der Medikamente verloren hast, schließt es nicht aus, dass Du Ahnung hast und Dein Wissen einbringen kannst. Es zeigt eher, dass Du zu einem Zeitpunkt Deines Lebens dringend Unterstützung gebraucht hättest, und es zeigt auch, wie dringend Leute hier aus dem DO ein Transplantat brauchen. Ich finde es wichtig, wenn wir User des DO vielschichtig und unterschiedlich sind, davon profitieren wir alle. Ich arbeite übrigens in der Sucht mit nicht abstinenten, schwerst abhängigen Menschen....die selbstverständlich nicht ihre Behandlung bezahlen!
Gruß ME

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 17:34 #477633

Anonym
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Also meine Situation war so das 2009 meine Mutter an Krebs gestorben ist und für mich ein Welt zusammen gebrochen ist.
Danach hatte ich viele Probleme mit meiner Familie so das ich ausgezogen bin und meine Familie Familie sein hab lassen also hab keinen Kontakt mehr möchte ich auch nicht mehr.

Nach einiger Zeit habe ich dann auch meine Arbeit verloren und bin immer tiefer in ein Loch gefallen durch die arbeitslosigkeit war ich finanziel sehr kanpp bei kasse und hatte auch keine befreiung von der Krankenkasse.

Dadurch konnte ich mir die Medikamente nicht mehr leisten und niemand konnte mir helfen bzw. es hat sich keiner für zuständig gefühlt.

So nun kennt ihr meine Situation.

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 21:54 #477636

taffi
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mir ist schon klar,daß menschen ganz unterschiedlich mit schicksalsschlägen zurecht kommen ----aber ist es nicht ein bißchen einfach,den tod deiner mutter (da warst du immerhin schon 27 jahre alt und solltest fest im leben stehen..)für deine schludrigkeit verantwortlich zu machen ???deine familie willst du nicht mehr sehen ....gehören kinder dazu ?????wenn ja ,dann sind sie sehr viel jünger mit praktisch dem gleichen verlußt.....und was erwartest du hier von leuten ,die sehnlichst auf ein organ hoffen ? für mich einfach nur trollig diese geschichte ...taffi

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 21:55 #477637

taffi
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16. November 2011 21:54
mir ist schon klar,daß menschen ganz unterschiedlich mit schicksalsschlägen zurecht kommen ----aber ist es nicht ein bißchen einfach,den tod deiner mutter (da warst du immerhin schon 27 jahre alt und solltest fest im leben stehen..)für deine schludrigkeit verantwortlich zu machen ???deine familie willst du nicht mehr sehen ....gehören kinder dazu ?????wenn ja ,dann sind sie sehr viel jünger mit praktisch dem gleichen verlußt.....und was erwartest du hier von leuten ,die sehnlichst auf ein organ hoffen ? für mich einfach nur trollig diese geschichte ...taffi

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 22:27 #477638

Anonym Autor Besucher	ich schiebe nicht den verlust meiner mutter vor zuschieben und mit familie meine ich meinen vater und verwandten ich möchte ich auf dieser seite einbringen und leuten helfen da mir damals keiner geholfen hat ist das denn so verkehrt?
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 16 Nov 2011 22:50 #477639

Roland
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Hallo,

hast Du denn damals in dieser schweren Situation wirklich ernsthaft nach Hilfe gesucht?
Ich könnte mir vorstellen, daß du damals so tief im Loch gesessen hast und gar nicht die Kraft hattest nach Hilfe zu suchen.
Wenn es nur um die Zuzahlungen gegangen ist, dann hätte man bestimmt einen Weg gefunden, jedenfalls hätten wir Dir hier z.B. helfen können, es gibt zum Beispiel Online Apotheken die keine Zuzahlung verlangen.
Oder wenn Du zu wenig Geld hattest, hätte Dir die Krankenkasse zumindest nach einem geringen Eigenanteil eine Befreiung ausstellen müssen.

Was machst Du wenn Du nach einer erneuten Transplantation erneut in ein Loch fällst, bist Du dafür gerüstet?
Was sagt das TX Zentrum zu den Gründen, die zur Abstossung geführt haben?

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 17 Nov 2011 00:21 #477641

Anonym Autor Besucher	Ich bin mitlerweile wieder stark gerüstet dank therapie und guten freunden naja das TX Zentrum war nicht so begeistert die haben mir ganz schön den kopf gewaschen aber da muss ich durch genau so wie durch das was ich jetzt wieder durch mache.
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 17 Nov 2011 21:37 #477656

luisa Offline Hyperaktiv Beiträge: 387 Dank erhalten: 1	Hallo ! Ich kann mich ME nur anschliessen. Die Krankenkasse ist weder Richer noch Henker, sonst dürfte sie Alkoholikern, starken Rauchern, Diabetikern, die nicht alles richtig machen, auch die Behandlung nicht bezahlen. Auch von negativen und anderen, ungewöhnlichen Erfahrungen kann man lernen. LG, Luisa
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 17 Nov 2011 23:14 #477659

Anonym Autor Besucher	Genau da gebe ich euch recht und das habe ich
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 18 Nov 2011 14:19 #477666

Truemmerlotte
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Es ist garnicht so selten, grad bei sehr jungen Menschen, das so etwas passiert. Manche denken sie sind wieder gesund und können alles ausprobieren was das Leben her gibt (Drogen, Alkohol etc.) Habe es selber von drei, vier Leuten so gehört. Nach dem Supergau der Abstossung waren sie ganz fertig und haben sich geschworen bei der nächsten Niere doppelt aufzupassen. Man steckt in einem Menschen nicht drin. Da kann mein Verstand dran zweifeln, ob diese Kerlchen noch normal sind, aber es ändert mit Sicherheit nichts. Du wirst in Zukunft sicher besser aufpassen. Hilfe bekommst du bei Sozialverbänden und auch der KK. Ich bin z.B. bei der TKK und kann anrufen wenn ich Fragen habe. Ausserdem waren und sind unsere Docs immer Ansprechpartner, auch wenn das Loch tief wie ein Krater ist.

ICh wünsche dir alles Gute und viel Kaft für die Zukunft und ich hoffe das du dir das nächste Mal Hilfe holst.

Gruß Cosima

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 18 Nov 2011 18:06 #477672

Anonym Autor Besucher	Danke Cosima da hast du recht aber das was ich durch gemacht hab das wird nicht noch mal passiern das habe ich alles begraben bin in ein Waldstück gefahren und die vergangen heit begraben und das hilft glaub mir das kann ich nur jedem empfehlen.
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 18 Nov 2011 21:52 #477676

Anonym
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Hallo JonCena,

ich merke wie schwer es ist auf deinen Beitrag nicht mit einem Urteil zu reagieren. Dabei steht ehrlich niemandem ein Urteil über Dich zu. Kein anderer Mensch kann wirklich erfassen, durch was Du hindurch gegangen bist, also kann auch kein Mensch ein echtes Urteil bilden. Klar, wir haben alle unsere eigene Geschichte, mache warten seit Jahren auf ein Organ. Dieses Warten hinterläßt Spuren, un so passiert es leicht, das vorschnell ein Urteil gefällt wird.
Doch die Vergangenheit ist vorbei und heute ist jeder von uns ein anderer Mensch als noch einen TAg zuvor.

Viele neue Erfahrungen wünsche ich Dir und herzlich willkommen in diesem Forum.

Parzival

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 21 Nov 2011 12:29 #477722

Tommy
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Hallo JonCena,

ich war schon etwas schockiert, als ich eben die Beiträge und vorschnellen Reaktionen auf Deinen Thread gelesen habe. Ich kann Dich etwas verstehen, da ich auch als Jugendlicher mit 14 Jahren an die Dialyse kam. Das waren schon schwierige Zeiten; man mußte sich ganz schön am Riemen reißen. Zum Glück hatte ich ein gutes soziales Umfeld. Im Übrigen kenne ich Jugendliche und Erwachsene, die mal mit den Immunsuppressiva aussetzten oder unregelmäßig einnahmen und leider auch ihr Organ verloren haben. Ich glaube, dass Du aus Deinen Fehlern gelernt hast. Wenn Du es ehrlich mit Deiner Gesundheit meinst und nicht mehr mit ihr fahrlässig umgehst, habe ich großen Respekt und wünsche Dir alles Gute für Deine Zukunft. Gruß Tommy

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 22 Nov 2011 19:59 #477756

Krischan
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Also ich habe nach 7 Jahren Dialyse ne Niere bekommen die Krebs hatte und nur 1 1/2 Jahre gehalten hat. Danach war 3 Jahre nicht klar ob der Krebs gestreut hat. Jetzt warte ich auch schon wieder 8 Jahre. Also was bitte haben andere hier alles mitgemacht ????? Mir stellen sich die Nackenhaare hoch wenn ich höre, das jemand die Medis nicht nimmt und danach so ohne weiteres wieder auf die Liste kommt.

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 23 Nov 2011 00:09 #477762

Anonym Autor Besucher	Danke Tommy sowas baut auf und nicht was andere schreiben aber jeder hat seine meinung dazu das ist ihr gutes recht aber habe viel rückhalt jetzt und bin bei guten ärzten die mir helfen bei allen lebenslagen durch sie bekomm ich jetzt ne neue wohnung und bin auch finanziel gut dabei dank denn ärzten
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@Krischan 23 Nov 2011 06:29 #477765

Anonym Autor Besucher	Oh Mann, das ist echt hart. Ich habe unter Deinen Beiträgen Deine Vorstellung gefunden. Trotzdem klingst Du nicht verbittert oder verzweifelt. Respekt! Ich wünsche Dir, dass es bald mit einer neuen Tx klappt und diesmal alls gut geht. Alles erdenklich Gute wünscht Dir beri
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 23 Nov 2011 06:42 #477766

Anonym Autor Besucher	Wie konkret helfen die Ärzte Dir finanziell und mit der Wohnung? Ich hab eine Bekannte, die seit kurzem an der Dialyse ist. Sie ist alleinstehend mit zwei Kindern, kann kaum noch was sehen. Sie ist schon ewig krank geschrieben, finanziell am Ende. Welche Ärzte und wie könnten ihr finanziell weiterhelfen? beri
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 23 Nov 2011 10:04 #477770

luisa Offline Hyperaktiv Beiträge: 387 Dank erhalten: 1	Sorry, Beri, aber den kleinen Hinweis kann ich mir jetzt mal nicht verkneifen :P : Trotzdem möchtest Du Dich mit sehr viel Ahnung hier einbringen? Oh weh. LG, Luisa
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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 23 Nov 2011 10:30 #477772

Anonym
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Genau. Ich versteh das nicht ganz. Einerseits die Frage, wie man mit 29 Jahren Rente beantragt, andererseits finanziell gut abgesichert durch Hilfe der Ärzte? Hab ich bisher noch nie gehört, dass Ärzte sich um Wohnung und Einkommen kümmern.
Das interessiert mich im speziellen Fall meiner Bekannten wirklich sehr.
Ich habe beim Sozialdienst der Uni-Klinik angerufen, auch beim Sozialverband, die sich eigentlich wirklich gut auskennen. Selbst die hatten keine brauchbaren Lösungen.
Es laufen Widerspruchsverfahren beim Sozialgericht, die sich hinziehen.
Wäre sicher auch für manch anderen hier hilfreich (auch für mich), welche Ärzte und wie konkret einem finanziell weiterhelfen können.
@Luisa
Ich bin gespannt auf die Antwort und lasse mich gern davon überzeugen, dass ich mich geirrt habe.

beri

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 23 Nov 2011 20:02 #477788

Anonym
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Die Ärzte haben mir gesagt was ein dialyse patient alles beantragen kann und welche vorteile dies bringt
Ich habe die ganze zeit in einer Schimmel wohnung gewohnt und da ich kein geld hatte für eine neue da die teuer sind schrieb der arzt der arbeitsagentur einene schönen Brief da diese wohnung auf keinen falls von einem dialysepatient bewohnt werden darf und schwub hab ich 350 € Miete bekommen statt nur 265€ die in der regel gelten so hab ich mir eine schöne zwei zimmer wohnung mieten können.

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Re: Nach 13 Jahren wieder Dialyse 23 Nov 2011 20:35 #477789

Hati
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Hallo beri und luisa,

natürlich gab es hier schon den einen oder anderen merkwürdigen User, aber bitte nicht so vorschnell gleich einen neuen User einsortieren. Nicht immer stimmt der erste Eindruck, manchmal drückt sich jemand auch ungeschickt aus. Ich selbst bin bei diesen Beiträgen hier auch etwas vorsichtig. Andererseits sieht man im jugendl. Leichtsinn manches eben etwas leichtsinniger und wenn dann noch solche Probleme wie geschildert in der Familie vorkommen, kann es eben sein, das Tabletten nicht genommen werden. Aber aus Fehlern kann jeder lernen und desalb kann es ja durchaus sein, das J. hier etwas beitragen kann.
Ich denke es gibt in der Nephrologie den einen oder anderen engagierten Arzt, der auch auf Grund der Erfahrungen (z.B. auch dem, wie anderen seiner Patienten geholfen wurde), Tips und Hinweise geben kann, wie der Patient seine finanzielle Lage bzw. Wonsituation verbessern kann. Leider gibt es keine (oder wenige, ich kenne keinen) Sozialarbeiter speziell für Dialysepatienten. Die von den Soziaverbänden usw. denke ich, kennen sich mit unseren spezifischen Problemen (und Erfordernissen) nicht so wirklich aus.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: @Krischan 25 Nov 2011 19:15 #477877

Krischan
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Sorry über meine harten Worte. Aber die erste Reaktion war natürlich erstmal schockiert. Aber jeder ist eben verschieden belastbar. Und ich weis auch daß man so im psychischen Stress sein kann und schlimme Depressionen hat, wo einem dann alles egal ist und man nichts mehr auf die Reihe bekommt. Also nichts für ungut, willkommen im Forum und ich wünsche Dir das Du die Diazeit gut überstehst und auch bald eine neue Chance bekommst.
Gruß..... Krischan

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