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Nicht mehr lange..? 25 Nov 2011 13:58 #477863

  • olegna
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Ich hab irgendwie das Gefühl, daß ich wohl bald mit der Dialyse beginnen
muss.Die letzten Laborwerte waren immer schlechter, jetzt Aktuell bei Krea 5,9.Ich hab merklich Probleme mich in der Arbeit zu konzentrieren, bin ständig schlapp bzw. müde und eine ständige leichte Übelkeit......

Am Mittwoch hab ich ein gespräch mit meinem Neph. bin gespannt was der zu mir sagt:S

Irgendwie hab ich einfach die Schnauze voll von der ständigen Ungewissheit
nach jedem Labor, gehts jetzt los oder nicht......andererseits ist die Enscheidung nach Diabeginn ja nicht umkehrbar.

Man wird sehn.........

Grüße Angelo

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Re: Nicht mehr lange..? 25 Nov 2011 16:55 #477871

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Lieber eher als spät. Mir ging es genauso wie dir. Ich habe mich zwar, obwohl es mir richtig mies ging, gesträubt an die Dia zu gehen, aber nach 14 Tagen ging es mir wesentlich besser. Man tut nach aussen (vor allem dem Doc gegenüber) immer als ob man noch Bäume ausreissen könnte, aber ich hätte nicht mal mehr nen Bonsai knicken können.
Schiebe es nicht auf die lange Bank. Je schlechter es dir geht, desto mehr Zeit brauchst du um dich zu erholen.


Gruß Cosima

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Re: Nicht mehr lange..? 25 Nov 2011 17:46 #477873

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Rückblickend muss ich auch sagen, dass ich viel zu spät begonnen habe. Man merkt erst, wenn es einem wieder besser geht, wie schlecht man drauf war.
Es hat bei mir auch ne Weile gedauert, bis ich mich wieder halbwegs normal gefühlt habe.

Mit dem Wissen von heute hätte ich früher begonnen. Du kommst doch eh nicht dran vorbei oder hoffst du noch auf ein Wunder?;)

Alles Gute und raff dich auf!

Heike

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Re: Nicht mehr lange..? 25 Nov 2011 18:14 #477874

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Hallo Angelo,
ich habe tatsächlich auf ein Wunder gewartet und deshalb den erneuten Beginn der Dialyse (nach 2 Transplantationen) sehr lange rausgezögert. Als es dann endlich losgehen sollte, musste das Krankenhaus aus internen Gründen die OP zweimal verschieben und dann habe ich noch eine dicke Erkältung gekriegt. Sowas kann ja auch immer mal passieren. Auf diese Weise wurde es dann aber am Ende plötzlich richtig eng.
Es ist nach meiner Erfahrung besser, wenn man das Unvermeidliche schließlich begonnen hat, denn dann kann man auch endlich anfangen, es zu verarbeiten und sich damit abzufinden. Ich würde sagen, ein frühzeitiger Dialysebeginn schont sowohl das körperliche als auch das seelische Wohlbefinden. Deshalb: nur Mut! Du wirst sehen, dass man mit der Dialyse auch ganz gut leben kann. Es wird Dir wahrscheinlich sogar relativ schnell deutlich besser gehen als jetzt.
Und am Anfang hilft es immer - auch meine persönliche Erfahrung - wenn man ganz viele Fragen stellt. Dadurch gewinnt man wieder ein gewisses Maß an Sicherheit und Kontrolle zurück.
Also, falls Du Fragen hast, leg einfach los!
Alles Gute und liebe Grüße, Klatschmohnalisa

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Re: Nicht mehr lange..? 25 Nov 2011 20:19 #477887

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Kann ich gut verstehen wies Dir geht. Man weis nicht was auf einen zukommt. Was wird mit Arbeit, Partnerschaft usw.? Wie geht es einem dann?. Verträgt man die Dialyse, wie geht es einem danach? Hinzu kommt, daß man weis das mit der ersten Dialyse die unumkehrbare Abhängigkeit von der Maschine beginnt. Psychisch wehrt man sich innerlich dagegen und will es so lange wie möglich hinauszögern. Anderseits geht es einem körperlich immer schlechter ohne. Mir persönlich ging es nicht nur körperlich sondern auch psychisch nach einer kurzen Eingewöhnung an der Dialyse besser, weil ich endlich auch wusste woran ich war und die Probleme ( Job usw ) offensiv angehen konnte.
Ich denke Dein Nephrologe wird Dich da unterstützen und die richtige Zeit festlegen. Dabei ist es besser ne Woche früher als später wenns einem noch schlechter geht.
Ich war damals noch jung und war bei einem Krea um 6 noch voll leistungsfähig. Allerdings gings dann innerhalb von kurzer Zeit auf 9
und mir blieb nichts weiter übrig.
Ich wünsch Dir viel Glück egal wies am Mittwoch ausgeht

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Re: Nicht mehr lange..? 26 Nov 2011 19:37 #477898

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Hallo Angelo,

ich kann Dein Gefühl absolut nachvollziehen. Genau wegen diesen Beschwerden (dauernde Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Schlappheit und ständiger Übelkeit) habe ich meinen Nephro auch befragt. Da mein Krea mit 3 wohl noch etwas besser ist hab ich wohl noch ein wenig Zeit, aber ich find es erstaunlich wie unterschiedlich das Auftreten der o. g. Sachen ist.

Darf ich fragen wie lange Du Dich schon so fühlst?

Ich wünsch Dir auf jeden Fall, dass der Beginns ich noch hinzieht, man will ja - auch wenn es einem evtl nach Diabeginn besser geht - gern so lange wie möglich ohne Dia bleiben.

LG
Red

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Re: Nicht mehr lange..? 27 Nov 2011 09:37 #477909

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Hallo zusammen, Danke für netten Antworten.

Ich habe mich natürlich damit abgefunden an die Dialyse zu müssen(bzw. dürfen)
Es ist mir halt rückblickend dieses Jahr ziemlich bescheiden gegangen,
ständig irgendwelche Viralen Infektionen usw. eigentlich nix schlimmes aber ich war eben ständig
krank. In einem Arbeitsjahr bestimmt 20 Tage nicht Arbeitsfähig, auch hier habe ich dann immer ein schlechtes
Gewissen gegenüber meinem Arbeitgeber.

@RedSunBln, die Verschlechterung geht ja schleichen vor. Ich hab mich immer wieder mit den Einschränkungen abgefunden
aber dieses Jahr ist es einfach so, daß ich mir nichts mehr vormachen kann......
mein Krea hat sich in ca. 3 Jahren von 3 auf jetzt 6 erhöht.
Das ist aber bei jedem anders....

Was mich noch etwas stuzig macht ist, wenn hier von einem Krea von 8 und mehr berichtet wird
warum geht es mir dann mit 5,9 schon so schlecht.

Grüße Angelo

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Re: Nicht mehr lange..? 27 Nov 2011 10:01 #477911

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@Angelo - Ich glaub das hängt von einem jeden selbst ab und wahrscheinlich zig Faktoren, genau kann ich es Dir leider auch nicht sagen. Aber ich hab mir das bei Dir auch gedacht, warum geht es mir mit Krea 3 schon so schlecht, wenn Du fast 6 hast.
Hängt vielleicht auch damit zusammen wie lang man mit seiner jeweiligen Erkrankung schon lebt. Vielleicht wissen da die anderen mehr, ich steck da noch eindeutig zu wenig im Thema ;)

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Re: Nicht mehr lange..? 27 Nov 2011 10:51 #477913

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Hallo ihr Beiden,

soweit ich weiß, hängt das Krea mit der Muskelmasse zusammen - Kreatinin ist ein Abfallprodukt aus dem Muskelstoffwechsel.
Ein zierlicher oder unsportlicher Mensch hat eben ein niedrigeres Krea. Krea ist ja eigentlich nur ein Marker . Wichtiger ist die Kreatininclearance, die die GFR, also die eigentliche Nierenfunktion abschätzt.
Für das Befinden ist auch der Harnstoff entscheidend.
Ich zum Beispiel (weibl. ,klein, absolut untrainiert) habe bei einem Krea von ca. 2,5mg% eine GFR von unter 20ml/min und einen Harnstoff +/- 100mg%.
Ich wäre bei einem Krea von 5,9mg% sicherlich schon an der Dialyse.

Alle Gute für Euch!
LG nephroline

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Re: Nicht mehr lange..? 27 Nov 2011 11:01 #477915

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Danke Nephroline für die Erklärung :) Ich seh schon ich kann und muss hier noch viel lernen.

Aber das passt absolut, bin zwar recht groß, aber eher wenig Muskelmasse und absolut unsportlich *g* bei mir wär die Verteilung Krea 3, GFR 17-20 (schwankt zur Zeit) und Harnstoff 55.

Dir auch alles Gute :)

LG
Red

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Re: Nicht mehr lange..? 27 Nov 2011 14:54 #477924

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ich denke auch das es mehre faktoren gibt. justin hatte schon seit seiner geburt schlechte nierewerte und mit 4 jahren hatte er einen krea von 8 und sein harnstoff lag bei 200 als wir mit der dialyse angefangen haben und trotzdem ging es ihm gut. jetzt mit der dialyse liegt sein krea immer noch sehr hoch ( bei 7 ) und beim harnstoff pendelt es sehr ( zwischen 90-150 ) .
wir hatten schon kinder bei uns auf station die nach einem akuten nierenversagen richtig elend aussahen und sich auch fühlten, die blutwerte aber schon auf dem weg der besserung waren und ich mir solche werte für justin gewünscht hätte.

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Re: Nicht mehr lange..? 30 Nov 2011 14:30 #477982

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So, war eben beim Doc die Laborwerte besprechen.
Harnstoff bei 130, Kalium 5, Krea wie geschrieben 5,9
Blutdruck erhöht sich etwas wird aber mit Medis gegengesteuert.

Er sieht noch keinen akuten Bedarf für die Dia.
Sagt aber im gegenzug wenn ich Köperlich weiterhin Proleme
habe könnte ich ich naher Zukunft beginnen.

Ich hab gestern einen positiven Bescheid für eine Reha zur Erhaltung
meiner Arbeitskraft bekommen.
Ich darf nach Heidelberg und freue mich schon, vielleicht bringt
ja die Maßnahme auch etwas für meine Werte, für die Seele ist sie sicher Gut.
Einfach mal weg vom Stress......

Danke nochmals für Eure Antworten

Grüße
Angelo

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Hi :)