THEMA:

Hallo,
nach 2 Jahren immer schlechter werdenden Werten ist nun das Ende der Fahnenstange erreicht und ich muss mit der Dialyse beginnen.
Mein Krea ist > 9, Gfr über Cystatin ist bei 15 und mir ist dauernd leicht übel, bin total schlapp, habe häufig so einen unangenehmen Amoniakgeschmack im Mund und hänge jeden 2. Tag durch, entweder körperlich oder psychisch.

Einen Shunt habe ich schon seit Januar, da hieß es schon mal ich müsste nun so langsam starten. Vorsichtshalber hatte ich noch eine 2. Meinung eingeholt und da sagte man mir, dass ich durchaus noch einige Zeit ohne Dialyse leben kann.

Der jetzige Arzt sagt, ich soll selber entscheiden wann ich starte, soll aber nicht zu lange warten. Eigentlich finde ich es ja gut, dass er mir keine Vorschriften macht sondern auf meine Eigenverantwortlichkeit setzt, damit fühle ich mich ernstgenommen. Andererseits fühlt es sich an als wenn ich mein eigenes Todesurteil sprechen muss. Ich muss selbst sagen wann mein selbstbestimmtes bisheriges Leben zu Ende ist und ich mich voll und ganz in die Hände der Technik begebe.

3x die Woche für Stunden liegen und ans Bett gefesselt sein. Ich bin ein Bewegungsmensch. Was macht man eigentlich wenn man während der Dialyse mal aufs Kloh muss?

Im Moment denke ich, ich werde am frühen Abend hingehen und hinterher in Ruhe in meinem eigenen Bett schlafen. Ich hoffe, dass ich die Dialyse gut vertrage, wirklich wieder fitter bin und meiner Berufstätigkeit weiter nachgehen kann.

Wie viel Zeit muss man eigentlich neben der reinen Dialysezeit für an- und abschließen einkalkulieren?

Was mich auch interessiert, wie sieht es mit der Azidose und Bluthochdruck, werden die an der Dialyse besser? Die Medikament vertrage ich nicht so gut und wäre nicht böse drum sie zu reduzieren.

Wenn ich mit der Dialyse gut klar komme und ich mich an die Pikserei gewöhnt habe, möchte ich auf lange Sicht gerne Heimdialyse machen.
Ich lebe alleine und habe bisher sehr unterschiedliche Aussagen dazu bekommen ob das geht oder nicht. Hängt das vom Arzt ab?

blaubeeren schrieb:

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> Hallo,
> nach 2 Jahren immer schlechter werdenden Werten
> ist nun das Ende der Fahnenstange erreicht und ich
> muss mit der Dialyse beginnen.
> Mein Krea ist > 9, Gfr über Cystatin ist bei 15
> und mir ist dauernd leicht übel, bin total
> schlapp, habe häufig so einen unangenehmen
> Amoniakgeschmack im Mund und hänge jeden 2. Tag
> durch, entweder körperlich oder psychisch.
>
> Einen Shunt habe ich schon seit Januar, da hieß
> es schon mal ich müsste nun so langsam starten.
> Vorsichtshalber hatte ich noch eine 2. Meinung
> eingeholt und da sagte man mir, dass ich durchaus
> noch einige Zeit ohne Dialyse leben kann.

Das klingt doch gut.

> Der jetzige Arzt sagt, ich soll selber entscheiden
> wann ich starte, soll aber nicht zu lange warten.
> Eigentlich finde ich es ja gut, dass er mir keine
> Vorschriften macht sondern auf meine
> Eigenverantwortlichkeit setzt, damit fühle ich
> mich ernstgenommen. Andererseits fühlt es sich an
> als wenn ich mein eigenes Todesurteil sprechen
> muss. Ich muss selbst sagen wann mein
> selbstbestimmtes bisheriges Leben zu Ende ist und
> ich mich voll und ganz in die Hände der Technik
> begebe.

Das Leben geht weiter mach dir da keine Angst. Es hängt nur davon ab wann du den Zustand Akzeptiert hast und damit leben kannst.
Dank einer Vorlaufzeit sollte das doch schnell (6Monate?) machbar sein. Wobei hier ist jeder anders gestrickt.

> 3x die Woche für Stunden liegen und ans Bett
> gefesselt sein. Ich bin ein Bewegungsmensch. Was
> macht man eigentlich wenn man während der Dialyse
> mal aufs Kloh muss?

Abklemmen und aufs Kloh gehen. Die fehlende Zeit halt nachholen.

> Im Moment denke ich, ich werde am frühen Abend
> hingehen und hinterher in Ruhe in meinem eigenen
> Bett schlafen. Ich hoffe, dass ich die Dialyse gut
> vertrage, wirklich wieder fitter bin und meiner
> Berufstätigkeit weiter nachgehen kann.

Das wird schon.

> Wie viel Zeit muss man eigentlich neben der reinen
> Dialysezeit für an- und abschließen
> einkalkulieren?

15min aus sicht der PKs fürs anschließen und 15min für abschließen und dazu ca. 20min für Abdrücken (was ich Persönlich als richtwert bescheuert finde.)
Wobei das alles definitiv schneller geht und auch viel länger dauern kann.

> Was mich auch interessiert, wie sieht es mit der
> Azidose und Bluthochdruck, werden die an der
> Dialyse besser? Die Medikament vertrage ich nicht
> so gut und wäre nicht böse drum sie zu
> reduzieren.

Das hängt leider von der jeweiligen Person ab.

> Wenn ich mit der Dialyse gut klar komme und ich
> mich an die Pikserei gewöhnt habe, möchte ich
> auf lange Sicht gerne Heimdialyse machen.
> Ich lebe alleine und habe bisher sehr
> unterschiedliche Aussagen dazu bekommen ob das
> geht oder nicht. Hängt das vom Arzt ab?

Ja das hängt vom Arzt ab b.z.w wo du Heimisch bist. Bei mir gibt es kein Arzt der das Supportet. Das wäre dann wohl auch eine Tägliche Dialyse zur normalen Zentrums Zeit. Es gibt aber wohl genug die sich nicht dran halten. Die sind alle aber auch Alt genug.

blaubeeren schrieb:

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> Hallo,
> nach 2 Jahren immer schlechter werdenden Werten
> ist nun das Ende der Fahnenstange erreicht und ich
> muss mit der Dialyse beginnen.
> Mein Krea ist > 9, Gfr über Cystatin ist bei 15
> und mir ist dauernd leicht übel, bin total
> schlapp, habe häufig so einen unangenehmen
> Amoniakgeschmack im Mund und hänge jeden 2. Tag
> durch, entweder körperlich oder psychisch.
>
> Einen Shunt habe ich schon seit Januar, da hieß
> es schon mal ich müsste nun so langsam starten.
> Vorsichtshalber hatte ich noch eine 2. Meinung
> eingeholt und da sagte man mir, dass ich durchaus
> noch einige Zeit ohne Dialyse leben kann.
>
> Der jetzige Arzt sagt, ich soll selber entscheiden
> wann ich starte, soll aber nicht zu lange warten.
> Eigentlich finde ich es ja gut, dass er mir keine
> Vorschriften macht sondern auf meine
> Eigenverantwortlichkeit setzt, damit fühle ich
> mich ernstgenommen. Andererseits fühlt es sich an
> als wenn ich mein eigenes Todesurteil sprechen
> muss. Ich muss selbst sagen wann mein
> selbstbestimmtes bisheriges Leben zu Ende ist und
> ich mich voll und ganz in die Hände der Technik
> begebe.

Die inneren Kämpfe bezügl. Beginn der Dialyse sind mir sehr
bekannt, die Aussage Deines Arztes finde ich gut und die
Entscheidung für einen Dialyse-Beginn ist ja eine Entscheidung
weiterzuleben. Es verändert erneut die Lebenssituation, ist
aber machbar.

>
> 3x die Woche für Stunden liegen und ans Bett
> gefesselt sein. Ich bin ein Bewegungsmensch. Was
> macht man eigentlich wenn man während der Dialyse
> mal aufs Kloh muss?

Als jemand der auch nicht stillsitzen kann, noch nie konnte,
ist das für mich auch die größte Probe. Man muß versuchen
(sorry, Floskel) das Beste draus zu machen. Ich habe das Lesen
endlich wiederentdeckt, wofür mir die Zeit fehlte und
zapple von Bettkantesitzen und Hinliegen hin und her.

> Im Moment denke ich, ich werde am frühen Abend
> hingehen und hinterher in Ruhe in meinem eigenen
> Bett schlafen. Ich hoffe, dass ich die Dialyse gut
> vertrage, wirklich wieder fitter bin und meiner
> Berufstätigkeit weiter nachgehen kann.
>
> Wie viel Zeit muss man eigentlich neben der reinen
> Dialysezeit für an- und abschließen
> einkalkulieren?

Im Normalfall wird man nach dem Ankommen und Bett herrichten,
Arm desinfizieren, wiegen, gleich angeschloßen, d. h. vielleicht 10 Min.
und nach Erreichen der Dia-Zeit, Reinfusion, ca. 2 Min. und das Abdrücken
ist individuell, bei mir reichen 10 Min., kann aber auch länger dauern.

Zu den anderen Fragen kann ich nichts sagen.

Vieles ist individuell, am besten die Ärzte und das Pflegepersonal fragen, fragen, fragen.

... oder DO!

Alles Gute für Dich und Grüße,
Martina

...danke schon mal für euer Antworten.

Heute ging mir noch durch den Kopf wie die Haut das ständige stechen verarbeitet, man hat ja nur einen sehr kleinen Bereich am Arm, der immer wieder ´gelocht´ wird.

Gruß

Brigitte

Das ist kein Problem. Bist du eigentlich auch über die Möglichkeit der Bauchfelldialyse aufgeklärt worden ?

Bauchfelldialyse kommt leider nicht in Frage, da ich Zystennieren habe, die mich jetzt schon ziemlich schwanger aussehen lassen.
Brigitte

Hallo,
Beim Punktiern habe ich zu Beginn die Zähne zusammengebissen und mir wurde vor Schmerz oft richtig übel.
Das war nach einer halben Stunde ausgestanden. Nach einiger Zeit hat mich jemand auf eine Salbe hingewiesen die Emla heißt.
Man trägt sie dünn auf und macht Frischaltefolie drauf und fixiert diese ca. 1 Stunde vor der Dia auf den Punktionsstellen.
So sind die Einstiche gut zu verkraften.
Ich wäre froh gewesen wenn ich dies früher gewusst hätte. Allerdings kostet 1 Tube ca. 20 € übers Internet ( hält bei mir ca. 5 Monate)

Viele Grüße und lass die Ohren nicht hängen.

hallo blaubeeren ! min linker unterarm hat ca.7500 stche ausgehalten --also mach dir darum mal keine srgen ...lg taffi

Hallo Brigitte,
betreffend Haut: ich bin auch in der Abendschicht, d.h. morgens beim Duschen werden die Pflaster entfernt und
danach sollte eine pflegende (besser nichts arg parfümiertes, eher hautfreundliches) Lotion oder Creme verwendet
werden. Vielleicht ist Deine Punktionsstrecke gar nicht so kurz? Je nachdem wird evtl. die sog. Hühnerleiter punktiert und dann heilt die Punktionsstelle zwischen den Behandlungen gut ab, die Haut hält soo viel aus!
Anfangs hat war das Punktieren unangenehm, doch bald gab es Stellen, da habe ich es gar nicht
mehr gespürt.
Grüße,
Martina

Ich habe doch schon ein bisschen Angst, dass es sehr schmerzhaft wird, eure Aussagen sind da ja unterschiedlich.

Zur Pflege der Haut hatte ich mir überlegt, dass es bestimmt im naturheilkundlichen Bereich was passendes gibt.
Bei einer Zahnoperation habe ich mal homöopathische Globuli bekommen, nach deren Einnahme die Blutung direkt aufgehört hat, das wäre ja vielleicht auch für den Abschluss der Dialyse geeignet.

Ja, Fragen über Fragen wie das wohl alles so geht. Vor allem wie es mir geht. Verkrafte ich die Dia gut oder gehöre ich zu denen, deren Körper das nicht schafft.

Bei den Zystennieren ist es ja wohl auch immer die Frage, wie die sich weiter entwickeln. Bis jetzt werden Sie immer noch größer und der Druck im Bauch ist schon recht hoch. Auf dem Rücken kann ich nur kurzfristig mit sehr dicker weicher Matratze liegen und manchmal ist es inzwischen auch in Seitenlage schon unangenehm.

Naja, ich versuche immer nur bis zum nächsten Baum zu schauen.

Gruß

Brigitte

Moin,

blaubeeren schrieb:

---

> und mir ist dauernd leicht übel, bin total
> schlapp, habe häufig so einen unangenehmen
> Amoniakgeschmack im Mund und hänge jeden 2. Tag
> durch, entweder körperlich oder psychisch.
Dies wäre für mich ein Grund schnellstmöglich (heute oder
morgen) mit der Dialyse anzufangen, auch wenn die
Angst erstmal gross ist, es wird Dir besser gehen.

> 3x die Woche für Stunden liegen und ans Bett
> gefesselt sein. Ich bin ein Bewegungsmensch. Was
Man muss ja nicht nur liegen, ich stehe auch auf und
laufe etwas rum, inwieweit das im Zentrum geht oder
gern gesehen wird ist natürlich fraglich. Auf die Bettkante
setzten kannst Du dich aber immer und in vielen Zentren
gibt es inzwischen auch solche Bettfahrräder, da kann
man sich auch eine Zeit mit beschäftigen.

> macht man eigentlich wenn man während der Dialyse
> mal aufs Kloh muss?

Dann wird man losgetüdelt, die Maschine kurzgeschlossen
und man geht zum Klo, danach alles retour. Die Nadeln
bleiben selbstverständlich liegen und werden mit NaCl-Lösung
gefüllt, damit sie nicht zugehen.

> Im Moment denke ich, ich werde am frühen Abend
> hingehen und hinterher in Ruhe in meinem eigenen
> Bett schlafen. Ich hoffe, dass ich die Dialyse gut
> vertrage, wirklich wieder fitter bin und meiner
> Berufstätigkeit weiter nachgehen kann.
Wenn Du keine weiteren Baustelle hast, ist davon auszugehen,
nach einer Gewöhnungszeit wird es Dir deutlich besser gehen
als jetzt.


> Wie viel Zeit muss man eigentlich neben der reinen
> Dialysezeit für an- und abschließen
> einkalkulieren?
Das ist sehr unterschiedlich, bei mir waren es immer so
10 Minuten vorher und 10 hinterher, manche Mitpatienten
mussten allerdings auch deutlich länger die Punktions-
stellen abdrücken, bis sie dicht waren.

> Ich lebe alleine und habe bisher sehr
> unterschiedliche Aussagen dazu bekommen ob das
> geht oder nicht. Hängt das vom Arzt ab?

Das hängt in erster Linie mal von Dir ab, dann aber
natürlich davon, ob Dein Zentrum die partnerlose
Heimdialyse unterstützt, das tun leider nicht alle.
Es ist auch nicht so, dass die Dialyse dann immer zu den
Öffnungszeiten des Zentrums und täglich stattfinden
muss wie weiter oben geschrieben, auch da gibt
es viele Varianten. Ich dialysiere wann ich will
und so oft ich will und das wird genau so von meinen
Ärzten unterstützt. Die Dialyse nur während der
Öffnungszeiten des Zentrums zu machen halte ich auch
für Quatsch, im Notfall kann das Zentrum auch nicht
helfen, sondern nur Du selbst oder der Notarzt.

Schöne Grüße und viel Erfolg,

Boris

Moin,

Laphroaig schrieb:

> Ja das hängt vom Arzt ab b.z.w wo du Heimisch
> bist. Bei mir gibt es kein Arzt der das Supportet.
> Das wäre dann wohl auch eine Tägliche Dialyse
> zur normalen Zentrums Zeit. Es gibt aber wohl
> genug die sich nicht dran halten. Die sind alle
> aber auch Alt genug.

Das ist so nicht richtig, manche Zentren schreiben das
vor, viele aber auch nicht, auch da gibt es eine
Bandbreite von Dialyse jeden Tag, Single Needle,
nur während der Öffnungszeit des Zentrums und
Zwei Nadeln, normale Dialyse, Nachdialyse,
mal am Tag, mal in der Nacht, mal drei mal
sechs Stunden.

Schöne Grüße,

Boris

Liebe Brigitte,

es ist klar, daß dir das Unbekannte Angst macht. Weil du ja nicht weißt, was da genau auf dich zukommt. Sicher hast du hier in DO schon gestöbert und viele Aussagen gefunden, die dir ein bißchen weiterhelfen können.
Nichtsdestotrotz (was für ein schönes Wort!!!) mußt du D e i n e Erfahrungen selbst machen. Wir alle hier sind diesen Schritt gegangen. Mit Dialyse kann man auf jeden Fall leben, deshalb ist dein Leben nicht vorbei. Es wird nur anders...

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, daß du die Dialyse ( wenn´s denn sein muß ) gut verträgst und die Aussage, daß du versuchst immer nur bis zum nächsten Baum zu schauen, finde ich sehr gut.
Was kommen muß, kommt sowieso und dann kannst du dich entscheiden, wie´s weiter geht.

liebe Grüße und viel Kraft, Littlesmile

Hllo bgudschun,

bezogen hab ich mich nur auf die Partnerlosen Heimdialyse.
ich wollte selber ja zuhause Heimdialyse machen.
Nach dem Kontakt mit mehreren (sehr vielen) Zentren gab es sehr viele Vorschläge aber Partnerlose Heimdialyse gab es nur eine gemeinsame Aussage wenn überhaupt.

Es geben hier ja auch genug offen zu das sie Offiziell mit Partner Trainiert wurden aber es dann doch selber alleine machen was nicht vorgesehen war.

Es gibt gegenden da wird sowas öfters Angeboten oder auch garnicht.

Das Einzige was mir damals Angeboten wurde war:
Partnerlose HHD wäre nur Täglich wärend des normalen Zentrum Betriebs möglich.

Hierfür sollte ich mein Job kündigen und umziehen.

Nix mehr sehr viele Zentren.

Hej,

ich bezog mich auch auf die partnerlose HHD.

Ich bin damals wie partnerlos trainiert worden,
hatte aber noch meine Ex-Frau die sich das auch
ein- zwei Mal mit angesehen hat. Das bedeutet
aber nicht, dass sie immer da sein sollte.

Seit zwei Jahren mache ich nun partnerlos, auch
wenn ich inzwischen mit meiner Freundin zusammen-
wohne. Ich hab nie irgendwelche Vorschriften bekommen,
wann oder wieviel ich dialysieren soll.

Es gibt für die partnerlose HHD diverser Konzepte
die von einzelnen Dialysen auch noch unterschiedlich
umgesetzt werden. Manche dieser Konzepte sehen es
vor, dass man nur während der Öffnungszeiten des
Zentrums dialysiert, andere nicht.

Welche eine, allgemeingültige Aussage hast Du denn
bekommen?

Schöne Grüße,

Boris

Hallo an alle, die mir hier schon geantwortet haben.
Ich freue mich sehr über euer Mitgefühl und Verständnis.

Ich bin schon fast soweit kurzfristig bei meinem Doc um Dialysestart zu bitten. Spätestens wird es wohl übernächste Woche, ich habe Freitag in einer Woche meinen nächsten Arzttermin.

Was hat es eigentlich mit den 1 bzw. 2 Nadeln auf sich und wie unterscheiden sich die Maschinen voneinander?

Mein jetziger Doc hält von Heimdialyse auch nicht viel, es gibt aber ein anderes Zentrum hier (Lübeck), die würden das unterstützen.
Gibt es jemand im Lübecker Raum, der Heimdialyse macht? Ich wäre an einem Austausch interessiert.

Gruß

Brigitte

Hallo Boris,

ich habe vor ca. einem Jahr die allgemeingültige Aussage (für Berlin) bekommen, Heimhämodialyse nur mit Partner, ohne Partner gibts nicht hier, egal zu welcher Zeit und wann und wie...Allerdings ist eine Mitpatientin auch partnerlos angelernt worden, macht aber nach wie vor noch die Dialyse im Zentrum, da sie nur eine Einraumwohnung hat...Wie das alles zusammenpasst, keine Ahnung...
Also mit Partner hätten sie mich sofort begonnen anzulernen, ohne wahrscheinlich nur nach einigen Aufständen, Umständen und sonstewas....

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,

so sieht es aus. Gleiche aussage bekam ich in der nahmen Umgebung (ca. 40km).

Beim Partner ging es teilweise sogar nur drum das dieser im gleichen Haus anwesend ist.
Für den Notfall.

Daher die die Partner los machen dürfen seit glücklich das gibt es definitv nicht überall.

Hej Brigitte,

bin in Kiel, Kontakt gerne per Mail auf meiner HP.

Boris

Hallo Laphroig!

Nach 2 Jahren Dialyse im Zentrum fährst du 1 Woche nach Köln Mehrheim zum anschauen und üben, dann kennst du alle Materialien mit Bestellnummer die du brauchst.
Führst den Leuten zu Hause im Zentrum die Sache vor; fertig ist die Partnerlose Heimdialyse.
( So lief es bei mir.)

VG DK

Falls es wirklich weh tut, dauert der Einstich nur ganz kurz. Meistens konzentriet man sich schnell drauf, ob die Nadel gut sitzt und der Durchfluss gut ist. An den Stellen, wo ein zweites Mal gestochen wird, merkt man wenig oder nichts mehr.
Es wird dir bald besser gehen und ganz schnell wird alles Normalität.
LG, Terry

Moin Laphroig,

warst Du mal in der PHV in Oranienburg?
Die bieten zumindest schonmal grundsätzlich
Heimdialyse an.
Ansonsten kannst Du Dich sicher auch mit dem
PHV Dialysezentrum in Kiel in Verbindung setzen,
das ist das Zentrum das mich betreut und ausserdem
eines der überregionalen Trainingszentren für Heim HD
der PHV. Eventuell ist da ja in Zusammenarbeit mit
Oranienburg etwas möglich, wenn die sich nicht trauen.

Schöne Grüße,

Boris

P. S. gib nicht auf, es gibt immer irgendeinen Weg und
die Heimdialyse ist jeden Aufwand wert um sie zu erreichen!

Hallo Laphroaig,

seitens PHV kam die aussage eine Entfernung von 120km ist zu weit.
Oranienburg wäre über 500km.

Ich sollte mein Job Kündigen und in die nähe umsiedeln.

Sorry, dann hatte ich Dich falsch verstanden, ich dachte
Du sprachst von der Umgebung von Berlin.

Wo wohnst du denn?

P. S. 120 km für das Zentrum das die Heim HD betreut finde ich
nicht zu viel. Das sieht man nach dem Training eh nur alle paar
Monate (idealerweise Wochen) mal.

hallo blaubeeren ! mach dir mal nicht zu viele gedanken .die blutung nach der dialyse hört auch ohne mittelchen auf (kannst du nicht vergleichen mit zahnoperation,weil an der dialyse heparin gegeben wird) . 15 min abdrücken reicht meistens aus und ist auch wichtig für den shunt.schmerzmildernde salben für die punktion halte ich nur in extremfällen für sinnvoll.ich spüre meistens genau,wenn die nadel zu weit drin ist und das ganze gefäß durchgestochen.dann reicht ein bißchen zurückziehen und sie sitzt.mit betäubender salbe wäre das nicht möglich...daß ein körrper die dialyse nicht verkraftet habe ich bisher nur bei sehr alten patienten mir extremer herzschwäche erlebt .als zystennierenpatient hast du auch das glück,weiter sehr lange alles getrunkene selber auszuscheiden und daß kalium sowie phosphat erstmal einige jahre kein problem für dich sind.bleib mal cool -das wird schon ! lg taffi

...danke für das Mut machen Taffi.
Man macht sich halt jede Menge Sorgen wenn was neues unbekanntes ansteht. Eigentlich bin ich ja eine recht robuste und pragmatische Frau und werde wohl auch dieses Schiff geschaukelt kriegen, ... aber der Anfang ist echt schwer.

Heute habe ich mit dem Doc telefoniert und er meinte ich soll man erstmal bis nächsten Freitag, da steht ein Termin, abwarten, was die Werte sagen. Solange ich noch bei GFR um 15 bin ist noch nicht Not am Mann.

Brigitte

blaubeeren schrieb:

---

Solange ich noch bei GFR um 15 bin ist noch
> nicht Not am Mann.
>
> Brigitte



Also ich würde nicht warten bis Not am Mann ist... Je länger du wartest desto länger braucht dein Körper um die ganzen Defizite die du jetzt schon hast wieder aufzuholen.

Ich kann es sehr gut verstehen, dass es dir, vor dem Dialysestart graut.
Es kostet Überwindung. Aber es wird dir dadurch besser gehen.
Ich hatte auch grosse Angst vor meiner ersten Dia. Habe geweint als ich die Station betreten habe.
Aber...es ging mir von Mal zu Mal besser. Später dachte ich, dass ich früher hätte beginnen sollen. Meine Angst war eben gross.
Aber alles halb so wild.

Alles Gute für dich.

Hallo Brigitte,

als mein Doktor im Zuge der Schuluntersuchung, meine Nierenerkrankung festgestellt hat, da hieß es sofort ins Krankenhaus dann Shuntanlage und kurze Zeit ( als der Shunt ausgereift war ) an die Dialyse.
Ich hatte gar keine Zeit mir darüber Gedanken zu machen, was jetzt wohl auf mich zukommen wird. Bin also ins kalte Wasser geschmissen worden.
Naja mit 15 Jahren, hatte ich andere Interessen...als die Maschine.
Aber ich würde auch nicht solange damit warten, bis Not am Mann ist, wie meine Vorredner dir schon geschrieben haben.

Kopf hoch und alles Gute weiterhin...:-))

viele Grüße Littlesmile

Hallo Brigitte,

ich kann auch verstehen, daß Du das Unangenehme gerne rausschiebst.

Ich bin allerdings damals ziemlich rechtzeitig an die Dialyse gegangen (also mir ging es nie richtig schlecht) und ich habe es eigentlich nicht bereut. Und ich mache jetzt seit 9,5 Jahren CAPD, habe immer noch eine (mittlerweile zwar ziemlich minimale) Restfunktion was Entgiftung betrifft und eine nicht zu verachtende Restfunktion was Ausscheidung betrifft. Ich denke, das ist auch dem Umstand zu verdanken, daß die Dialyse die Nieren entlastet hat, so daß die immer noch ein bißchen mitarbeiten konnten. Also mach Deine Nieren nicht ganz kaputt mit dem langen Warten sondern unterstütze sie durch Dialyse.....

Es tut auch Deinem restlichen Körper nicht gut, wenn Du Dich so vergiftest, das haben ja die anderen auch schon geschrieben.

LG
Sabine

Nein, es ist nicht das Unangenehme, sondern das Notwendige!
Und Ja es ist gut, geplant und frühzeitig mit der Dialyse anzufangen.
Besser, solange man noch entspannt sebst entscheiden kann, als eine Notsituation abzuwarten.
Man kann damit leben, man ist damit nicht allein und es geht einem besser!
LD, Terry

Ja, ihr habt sicher recht, da ihr die Erfahrung schon gemacht habt und es tut mir auch gut so klare Ansagen zu bekommen.

Wie gesagt, ich habe am nächsten Freitag einen Arzttermin und mich mit meinen Geschäftsterminen (selbsständig) darauf eingestellt, dass ich dann ab Montag eingeschleust werde.
Den letzten Abfall meiner Werte hatte ich einer starken Erkältung zu verdank und so wollte ich und auch der Arzt erstmal abwarten ob sich mit dem Abklingen die Werte noch wieder bessern.

an Littesmile:
Ich habe schon manchmal gedacht, dass es einfacher wäre vor vollendeten Tatsachen zu stehen als dieses ewige Bibbern, wann es denn nun soweit ist.


Ich klappere jetzt schon 2 Jahre an den Grenzen zur Dialyse rum und habe in dieser Zeit so viele verschiedene Aussagen dazu bekommen, dass ich einfach sehr verunsichert bin.

Brigitte

Hallo Blaubeeren,

die habe ich schon als Kind immer sehr gerne gegessen (ich meine die Blaubeeren *grins*) Im Sommer im Ferienlager und dann in den Wald . . . Abends gab es dann Baubeersuppe mit Klössen. Beim sammeln war der Bauch aber schon das erste mal voll. *grins*

OK. das ist Geschichte.

Vor 2 Jahren war eine gute Bekannte und ehemalige Kollegin wegen ener anderen Sache bei ihrem Hausarzt. Dem sind ihre eigenartigen Nierenwerte aufgefallen und sie zum Nephrologen geschickt. Als war sie bei meinem Lieblingsnephrologen und von dort aus ging es nicht mehr nach Hause sondern direkt in die Charite (Uniklinik in Berlin).

Gegen mittag kam sie dort an, bekam einen Shaldon Katheter (am Hals) und bekam gleich anschliessend ihre erste Dialyse die sie körperlich sehr gut vertrug. Am nächsten Tag verbrachte sie 8 Stunden an der Dialyse, am nächsten Tag auch wieder usw. So ging das über fast 3 Wochen.
Man hatte die Hoffnung, dass die Nieren sich dermassen erschrecken, dass sie wieder ihre volle Geschäftstätigkit aufnehmen.

Leider hat das nicht so funktioniert wie erhofft und sie ist seitdem eine ganz normale und durchschnittliche (älter als 70 Jahre) Dialysepatientin. Sie hat ganz grosses Glück, denn ihre Ausscheidungen sind bei 100% nur die Entgiftung ist weiterhin langsam rückläufig.

Die Doc sind sich aber auch sicher, dass die Entgiftung ohne den sehr rechtzeitigen Dialysebeginn wesentlich schneller abgefallen wäre und sie sehr wahrscheinlich körpeliche und weitere gesundheitliche Nachteile mitgenommen hätte. Und ich denke, dass das der entscheidende Punkt ist. (Vielleicht vergleichbar mit Dir?)

Natürlich hat sie das psychisch nicht so verkraftet wie körperlich und sie hat jetzt nach gut 2 Jahren immer noch daran zu knabbern.

Bei mir ging es auch holterdipolter und ich war beide Nieren los (Krebs).
Das war für mich nicht so problematisch wie die körperlichen und anderen Aus- bzw. Nebenwirkungen und den daraus entstandenden Folgen.

Die körperlichen Auswirkungen waren bei mir enorm. Ich war nie ein Kraftmensch, aber anfangs konnte ich mich nicht eimal alleine anziehen, was zum essen machen, mit dem Hund gehen, sauber machen usw. geschweige denn arbeiten. Ich war freiberuflicher Stadtführer. Und das mit diesen Einschränkungen? Absolut unmöglich. Weder hätte ich es gekonnt, noch hätte das auch nur ein Kunde akzeptiert.

Und die Gedanken die ständig in meinem Kopf umher gingen waren Fragen nach meiner Existenz. Kein Auftrag bedeutet automatisch keine Arbeit und natürlich dann auch kein Geld.
Krankengeld, Urlaubsgeld und was auch sonst immer gibt es nicht. Man wird genau dann bezahlt, wenn man entsprechende Aufträge erledig hat. Ausserdem lebe ich allein. D. h. niemand kann für meine Kosten (Miete, Strom, Telefon, Lebensmittel usw.) aufkommen.

Ich hatte absolute Existenzängste. Sicherlich hatte ich Rücklagen, aber die waren gering und wie lange ich kein Einkommen haben werde, war absolut unklar.
Das u. a. können die Nachteile einer Selbstständigkeit sein.

So gesehen kann ich Dich wohl sehr gut verstehen. Sozusagen gerettet hat mich eine Sozialarbeiterin des Krankenhauses in dem meine Nieren rausoperiert wurden. Sie hatte für mich einen Rentenantrag gestellt. Ich hatte ihn zwar unterschrieben, konnte mich aber nicht mehr daran erinnern. (Aber selbst wenn ich mich eher daran enrinnert hätte, wäre doch die Unsicherheit, ob der Antrag bewilligt wird.) Dadurch brauchte ich nur ca. 5½ Monate durchalten.
Wie Ihr wisst bin ich nicht verhungert etc. Die Rente kam gerade noch rechtzeitig bevor ich zum Amt hätte gehen müssen um dort zu betteln.

Also kann ich Dir aus meiner eigenen Erfahrung nur raten: Kläre das absolut Wichtigste und fange so schnell es geht mit der Dialyse an, zumindest so rechtzeitig bevor es irgendwelche körperliche Auswirkungen gibt. Welche das sein können ist natürlich bei jedem Menschen anders. Und so krass wie bei mir und einigen anderen wird es bei Dir wohl nicht werden. Wenn ich es richtig im Kopf habe, hast Du keine Nephrektomie (OP zur Nierenentnahme) vor Dir.


Ich drücke Dir alle verfügbare Daumen und denke, dass Du Dich sicherlich für Dich richtig entscheiden wirst.

Alles Gute wünscht

Limo

Terry schrieb: es ist nicht das Unangenehme, sondern das Notwendige

Das eine schließt das andere nicht zwingend aus.

Schönen Sonntag noch!
Sabine

Hallo blaubeeren,

blaubeeren schrieb:

---

> Ja, ihr habt sicher recht, da ihr die Erfahrung
> schon gemacht habt und es tut mir auch gut so
> klare Ansagen zu bekommen.
>
> Wie gesagt, ich habe am nächsten Freitag einen
> Arzttermin und mich mit meinen Geschäftsterminen
> (selbsständig) darauf eingestellt, dass ich dann
> ab Montag eingeschleust werde.
> Den letzten Abfall meiner Werte hatte ich einer
> starken Erkältung zu verdank und so wollte ich
> und auch der Arzt erstmal abwarten ob sich mit dem
> Abklingen die Werte noch wieder bessern.

Ja so eine Erkältung kann da schon mal richtig in den Werten pfuschen.

> an Littesmile:
> Ich habe schon manchmal gedacht, dass es einfacher
> wäre vor vollendeten Tatsachen zu stehen als
> dieses ewige Bibbern, wann es denn nun soweit
> ist.

Es gibt leider nie die Perfekte möglichkeit. Die von jetzt auf gleich vor den Tatsachen standen haben sich bestimmt etwas vorlaufzeit gewünscht.

>
> Ich klappere jetzt schon 2 Jahre an den Grenzen
> zur Dialyse rum und habe in dieser Zeit so viele
> verschiedene Aussagen dazu bekommen, dass ich
> einfach sehr verunsichert bin.

Das wird sich auch nicht ändern. Allein das viele Ärzte verschiedene Philosophien haben macht es nicht einfacher.

Hallo Laphroaig,

Laphroaig schrieb:

---

> Es gibt leider nie die Perfekte möglichkeit. Die von jetzt auf gleich vor den Tatsachen standen haben sich bestimmt etwas mehr vorlaufzeit
gewünscht.

In der Tat, war halt nicht möglich. Ich war schon zu vergiftet. Aber wenn ich mir was wünschen könnte, dann das ich nicht mehr an die Dialyse müßte und ein stinknormales Leben führen könnte.
Naja Leute...man kann ja auch mal träumen, ne?

viele Grüße Littlesmile