THEMA:

Hallo Leute,

ich möchte mich hiermit vorstellen.

mein Name ist René, bin 50 Jahre und lebe in Mainz.

Krankheitsbild:

nach Tumornephrektomie (rechts) entwickelte sich eine Autoimmunerkrankung.

- Grunderkrankung: V.a. Glomerulonephritis der Einzelniere
- chronische Niereninsuffizenz (aktuell geschätzte GFR 18 - Harnstoff 90)
- Nephrotisches Syndrom
- große unselektive gemischte Proteinurie
- renale Anämie
- renale Hypertonie

Medikation:

- Lisinopril AL - Blutdruck
- Amlopidin - Blutdruck
- Torasemid - Diuretikum
- Pantoprozol - Magen
- Euthyrox - Schilddrüse
- Eliquis - Blutverdünnung
- Ezetrol - Cholesterin
- Atorvastatin - Cholesterin
- Cicloral - Immunsuppressivum
- Silapo - Blutbildung

Symtome:

- häufig schnell eintretende Müdigkeit
- zeitweise Depression
- Knochenschmerzen in schwankender Intensität
- Krampfanfälligkeit
- kribbeln in den Extremitäten
- bei körperlicher Belastung "Uringeschmack" in Hals und Nase
- Ohrensausen

Was erwarte ich hier:

Mein behandelnder Arzt hält sich mit Informationen sehr zurück. Das mag sicher der Vielfältigkeit dieser Krankheit geschuldet sein. Auf eine Nierenbiopsie zur genaueren Bestimmung der Grunderkrankung wurde wegen Einzelniere verzichtet.
Daher suche ich auf diesem Weg "selbst Betroffene" zum umfangreichen Erfahrungsaustausch.

Hallo Rene,

erst mal herzlichen Willkommen bei DO

Ich glaube es wäre eine gute Idee, Deine Vorstellung (auch) auf Deine Userseite zu stellen. Dort sucht und findet man Dich dann auch und der Text, der ja länger bestand hat, geht nicht in den 120.000 Forenbeiträgen unter.

Nette Grüße
TeeWee

Hallo Rene,
herzlich willkommen. Hier findest du sicher viele Informationen. Schade, dass sich dein Doc mit Informationen so zurückhält. Da hilft nur fragen, fragen, fragen und nicht aufgeben. Irgendwann merken die meistens, dass man sich nicht "abwimmeln" lässt.
Deine Werte - und Symptome- zeigen doch sehr, dass du "in Richtung Dialyse" marschierst, aber hier gibt es ganz viele Beispiele dafür, dass es sich auch damit gut leben lässt.
Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Rene,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Genau wie Du hab ich eine Autoimmunerkrankung, bin jetzt schon seit 2 Jahren dialysepflichtig (PD). Um welche Art der Erkrankung es sich handelt, wurde im Laufe der Zeit immer unwichtiger. Wichtig war, die Nierenrestfunktion möglichst lange zu erhalten.
Wichtig ist jetzt eine angepasste Ernährung, auf jeden Fall eiweissarm, ob Kalium und/oder Phosphorreduziert hängt von Deinen Werten ab.
Eine GFR von 18 ist ja nun nicht mehr viel, um die Dialyse wirst Du nicht drumrum kommen. Ich empfehle Dir, Dich rechtzeitig, also am besten jetzt, über die beiden Dialyseverfahren, Peritoneal- und Hämodialyse, zu informieren. Beide haben ihre Vor- und Nachteile, Du musst entscheiden, welche Form für dich und Deine Lebensumstände am besten ist.
Viele machen den Fehler, das möglichst weit rauszuschieben und werden dann mit Eintritt der Dialysepflicht regelrecht überrumpelt. Treffen eine Entscheidung, die sie dann evtl. bereuen.
Infos zu den Dialyseformen findest Du hier im Forum, den Arzt würde ich auf jeden Fall löchern, schau Dir das Diazentrum an und sieh zu, dass Du Kontakt bekommst zu PD Patienten, die Dir zeigen können, wie das mit ihrer Dialyse daheim funktioniert. (Zur Not kannst du mich in Bad Hersfeld besuchen)
Was ich für mich gemerkt habe, es war nicht immer leicht, mich schon in der Prädialysephase mit dem Thema zu beschäftigen, es kann einen psychisch schon arg runterziehen. Aber als es dann losging, war es durch meinen Informationsvorsprung sehr viel einfacher, es hat sich gelohnt.

Ansonsten, wie baerli schon schrieb, man kann auch mit Dialyse ganz gut leben. Und wenn man sich ab und an mal bewusst macht, dass ein Nierenversagen auch heute noch in vielen Ländern der Welt das Todesurteil bedeutet, dann geht es noch ein bischen besser.

Schöne Grüße
Sabine