THEMA:

Hallo DO-User,
Habe IgA-Nephritis seit 8 Jahren und bin mit einem Krea von 1,6 gestartet. In der Zeit habe ich einmal eine Prednisolontherapie über 6 Monate gemacht, da sich die Proteinurie über 1g/Tag erhöhte.
Während der Therapie stieg die Proteinurie aber massiv an (über 2g), das Krea hat sich aber verbessert.
Nach der Therapie hat sich das Protein wieder bei 0,5g/Tag eingependelt. Immer wieder kam es zu einem Anstieg des Kreatinins. Ein andere Versuch wurde unternommen mit Budenosid. Damals war ich bei 2,3 und konnte mit der Therapie das Kreatinin wieder auf 1,8 bringen. Problem war aber auch hier, dass die Proteinurie plötzlich auf über 3g/Tag ging.
Das hat man dann deshalb eingestellt und ich habe angefangen, mich ketogen zu ernähren. Auch ein Versuch, der anfangs vielversprechend war, denn die Werte blieben konstant bei wieder annehmbarem Protein im Urin.
Vor einem Monat ging aber das Kreatinin von einer auf die nächste Untersuchung von 2,2 auf 2,5, die Proteinurie auf über 2g/Tag und der Blutdruck war auch nicht mehr so toll. Beinödeme kamen dazu.
Also Blutdrucksenker erhöht und wieder das Budenosid genommen, weil es ja schon mal das Krea reduziert hat.
Nach einem Monat habe ich nun wieder mein Krea von 2,0. Der Preis dafür ist eine Proteinurie von über 3g. Jetzt weiss ich auch nicht mehr weiter. In jedem Lehrbuch steht, dass das Cortison die Proteinausscheidung verringern kann, bei mir scheint genau das Gegenteil zu passieren. Jetzt ist die Frage, was man noch machen kann:
1. Budenosid weiter probieren, immerhin sinkt damit das Krea.
2. Das Pozzi-Schema noch probieren mit Methylprednisolon i.v. und Prednisolon oral
3. Keine Therapien mehr, da es sowieso laut Studienlage unklar ist, was hilft.
Mein Nephrologe würde das Pozzi-Schema probieren, weil er denkt, dass ich nichts zu verlieren habe. Seine Kollegen würden eher nichts machen. Jetzt liegt es an mir.
Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann berichten. Dass jeder Fall anders ist, ist mir in der Zwischenzeit klar.
Vielen lieben Dank,
Alleswirdgut:)

Hallo Alleswirdgut,

die Studienlage zu IgA Nephritis ist sehr "dünn". Das Krankheitsbild und der Verlauf sind so unterschiedlich. Mal ist IgA Nephritis eine eigene Erkrankung, mal ein Nebenprodukt einer anderen Auto-Immun-Erkrankung. Einige Patienten mit IgA Nephritis haben ein Leben lang kleine Schübe, andere rasen mit hoher Geschwindigkeit auf die Dialyse zu.

Hab selber IgA Nephritis, die erst als solche erkrannt wurde, als ich an die Dialyse musste.....und mich dementsprechend die letzten 2 Jahre über Studien und Möglichkeiten informiert um den inneren Konflikt des "was wäre wenn" und "was hätte ich anders machen sollen" abzuklären.

Die einzig realistische Therapie bei einer so schweren IgA Nephritis, ist eine Immunsuppression.

Wobei ich gleich sagen will, bei der letzten Versuchsstudie in Deutschland ist ein Patient an Sepsis gestorben. Sowohl der Patient alsauch die Ärzte waren zu unvorsichtig.

Gibt zwar auch einige Fälle wo diese Therapieform gut funktioniert, aber ebensoviele die wegen Leichtsinnigkeit daran Schaden genommen haben, alles eine Frage der Hygiene in der Anfangszeit und der korrekten medizinischen Überwachung.

Prednisolon wirkt leicht Immunsuppressiv.
Budenosid wirkt besser Immunsuppressiv....

Laut Studien wäre die richtige Richtung aber eines der Beiden kombiniert mit Cyclosporin, ein starkes Immunsuppressiva.

Ist in Deutschland sicher schwierig einen Arzt zu finden der soetwas ausprobiert, weil die Ärzte Therapieformen mit hoher Eigenverantwortung und Risiko natürlich ablehnen werden.

Wenn man das Thema auf Deutsch recherchiert, findet man viele Schauer-Geschichten über den selben Einzelfall und kaum medizinische Hintergrundinformationen.
Auf Englisch hingegen findet man da einige wissenschaftliche Berichte zu durchgeführten Studien.
Bei den meisten Studien wurden bei einigen wenigen Patienten sehr gute Ergebnisse erziehlt, etwa 20-30% der Patienten.
Das ist ein ziemlich schlechtes Ergebnis für die Studie insgesammt wegen der hohen Nebenwirkungen durch die Immunsuppression...man muss eben zu den Glücklichen gehören wo es funktioniert und das Fortschreiten der Krankheit tatsächlich eingedämmt wird.

Wobei man ja berüchsichtigen muss, dass es soviele verschiedene Formen von IgA Nephritis gibt die sich stark voneinander unterscheiden und eine andere Vorgeschichte haben.


lg
Chris

P.S.
Es gibt mehrere Facebook Gruppen zu IgA Nephropathy/Berger's disease mit tausenden Mitgliedern, da gibt es viele Leidensgenossen auf internationaler Ebene um sich auszutauschen, findest im dialyse-online.de eher Benutzer die Dialyse machen als diejenigen, die sie erfolgreich verhindern konnten.
Hier findest du viele Dialysepatienten und Transplantierte, aber gezielte Ernährungsideen für IgA Nephritis findest du hier schwer.
Die Krankheit hängt ja sehr vom Immunsystem ab und kann auch auf eine radikal veränderte Lebensweise positiv ansprechen und allgemein Situationen wo sich das Immunsystem stark anpasst.

Bei Frauen soll auch eine Schwangerschaft eine vollständige Remission der Krankheit bewirkt haben, obwohl vorher die Dialyse schon in Aussicht stand. (was in der Medizin garnicht neu ist, gab es schon bei sehr vielen, teils sogar angeborenen Erkrankungen)

Hallo,

warum ernährst Du Dich ketogen? Eine Eiweißreduktion verstehe ich. Aber was spricht gegen Kohlenhydrate?

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Fabienne,
nachdem ich fast alles versucht habe, auch eine Eiweißrestriktion,die mir aber gar nicht gut getan hat, bin ich auf den Zug der ketogenen Ernährung aufgesprungen. Die Ketonkörper haben eine stark entzündungshemmende Wirkung. Außerdem wird bei der Ernährung, wenn man es richtig macht, auf Fertiggerichte in jeglicher Form verzichtet, was bedeutet, dass man keine Zusatzstoffe zu sich nimmt, die auch in Verdacht stehen, das Mikrobiom zu verändern. Außerdem, habe ich dadurch Bauchfett verloren, das auch für Entzündungen im Körper verantwortlich sein kann. Die Proteinmenge blieb dabei moderat. Plötzlich hatte ich keine Verdauungsstörungen wie Blähungen mehr und ich fühlte mich auch wirklich energiegeladen. Ein toller Nebeneffekt ist, dass der Blutdruck richtig schön nach unten geht und auch der Blutzucker auf ein geringeres Niveau eingestellt wird. All dies will man ja auch für die IgA-NEphritis erreichen. Problem an der Ernährung ist aber, dass man immer schön fleißig alles selber kochen muss. Im Urlaub ist das kaum zu realisieren, weshalb ich da auch Abstriche gemacht habe. Danach gingen die Werte promt hoch. Ob es da einen Zusammenhang gibt, weiß ich mal wieder nicht. Nach dem Urlaub kam auch extremer Stress dazu, was ich mittlerweile eher als Auslöser für eine Verschlechterung ermittelt habe. Das ist generell das Nervige an der Erkrankung: Man weiß nie, durch welche Handlung man die Erkrankung wie beeinflussen kann.
Es gibt auch ein Autoimmunprotokoll, eine Ernährung speziell bei Autoimmunerkrankungen - das ist mir aber auch zu heftig. Verzicht auf Tomate, Aubergine, Kartoffel, Hülsenfrüchte, Nüsse, Getreide und Milchprodukte u.v.m....ein bisschen Lebensqualität muss dann doch sein.
Seit ich aber wieder das Budenosid nehme, lasse ich die ketogene Ernährung sein. Da gerät der KH-, Fett- und Proteinstoffwechsel sowieso durcheinander.
Liebe Grüße
Alleswirdgut

Hallo Chris,
danke für deine Antwort. Ich sehe, Du bist gut informiert und hast einen tollen Überblick gewonnen.
Dass Patienten (2?) bei der Therapie gestorben sind, habe ich auch gelesen. Bei mir ist es wahrscheinlich "nur" die igA-Nephritis als eigene Erkrankung.
Ich versuche jetzt schon so viele Jahre rauszufinden, was gut und was schlecht für mich ist. Kaum denke ich, dass ich "etwas" gefunden habe, wird die Erkenntnis später wieder relativiert. Mittlerweile bin ich an dem Punkt, dass ich mir sage, dass es einfach so kommt, wie es kommen soll und dass ich die "Suche" nach den Gründen für die Verschlechterungen aufgebe. Aber es fällt mir wirklich schwer, die Hände in den Schoß zu legen und auf die Dialyse zu "warten". Dafür bin ich (leider) zu aktionistisch veranlagt. Außerdem besteht ja auch die Gefahr, dass der ganze Mist in einem Transplantat sich fortsetzt und dann hat man wieder das gleiche Problem. Schon deshalb wäre eine Erkenntnis, wie ein Fortschreiten zu verhindern wäre, wichtig.
Wahrscheinlich werde ich das Pozzi-Schema als letzte Option noch probieren und es dann gut sein lassen. Bei einer weiteren Verschlechterung wird man es später auch nicht mehr machen. Dann wurde wirklich (fast) alles gemacht. Der Rest ist dann vollends Schicksal.
Wie lange hast Du vor Dialysebeginn dann erfahren, dass Du nierenkrank bist? Und wie schnell ging die Nierenleistung dann in den Keller?
Ich hoffe halt, dass es noch ein paar Jahre hält...
Liebe Grüße
Alleswirdgut

Bin September 2017 mit dem jungen Alter von 26 an die Dialyse gekommen.

Ja es ging schnell, ab 2010 begann die chronische Müdigkeit sowie Ödeme. Vermutlich ab 2012 dann Stadium 4 und mein Hausarzt hat es immernoch nicht erkannt.
Bin seot 2005 (war 15 jahre alt....) jedes Jahr zum Hausarzt weil ich jedes Jahr einen Nierenstein hatte, meistens zur Prüfungszeit kurz vor Schulschluss.....
Hab ihm geglaubt als er meinte, das wäre nur der Stress und meine ungesunde Lebensweise zu so stressigen Zeiten.
Wobei Blut und Eiweiß immer im Harn waren, mal sehr viel, mal ganz wenig und kaum nachweisbar.

Ab 2011 hatte ich Zivildienst und Jobsuche....mich nicht soviel für meine Gesundheit interessiert sondern mehr für meine finanzielle Notlage....wenn der Arzt mich nur zum Ultraschall geschickt hat und danach gesagt hat, alles ist ok und ich soll mir keine Sorgen machen, dann hab ich das auch nicht.

Ende 2014 ist mein Hausarzt an Lungenkrebs gestorben und ich hatte weder Zeit noch Lust mir einen neuen zu Suchen, in meinem Dorf herrschte Notstand als der einzige Hausarzt für 5.000 Einwohner starb und einige Nachbarortschaften hatten erst keinen.

Jeder Hausarzt in der Umgebung war so vollgestopft mit Patienten....soviele Menschen als würde man dort etwas teures verschenken o_O

Ab 2015 bin ich dann in ein tiefes Loch gefallen, weil meine körperliche Leistungsfähigkeit total am Ende war, mir dauert schlecht und sehr viel geschlafen hab.....
Hab dann die Jobsuche aufgegeben weil ich eh alles immer verloren hab....und mich von der Gesellschaft zurückgezogen wie ein sterbendes Tier.

Ab Juli 2017 war ich es schon gewohnt wegen Harndrang jede Nacht aufzustehen....aber ich fing dann schon an Schaum zu Husten und oft keine Luft mehr zu bekommen.
Ich war glücklich, weil ich wusste, ich würde sterben.

September 2017 hielt ich das ersticken nichtmehr aus....ich konnte garnicht mehr schlafen, weil ich nach 1-2 Stunden schon Schaum mit blutigen Schlieren drin gehustet hab....der mit der Zeit dann Rosa wurde.....
Weil man diese "Panik"-Gefühle von niedriger Sauerstoffsättigung nicht ewig aushält, bin ich dann ins Spital(nach Wien), wo man mich in der Notaufnahme 4 Stunden warten lies, jeden Schnupfen vor mir dran nahm und ich schon fast nachhause gehen wollte.... o_o

Hat sich herausgestellt, ich wäre an dem Tag am Lungenödem gestorben wenn ich nicht ins Spital gefahren wäre....
Dort hat man mich dann aber sehr unfreundlich behandelt und ständig für einen Drogensüchtigen gehalten und wollte wissen, woher das Nierenversagen kommt, wollte aber keine Biopsie machen weil meine Blutgerinnung so schlecht war....(man hielt das Nierenversagen dort für akut, trotz jahrelanger Ödeme, weil in der Gegend von Wien ein Drogen-Hotspot ist....)
Eine Ärztin hat mir dann irgendwann Drogen verabreicht damit ich ruhe gebe und ich hatte 2 Tage lang Halluzinationen, einen totalen Horror-Trip und Todesangst....
Hab ständig Dinge gesehen die nicht da waren und die Wirklichkeit kaum noch wahrgenommen....dabei hab ich außer Cannabis nochnie Drogen genommen sowas vorher und nachher nicht wieder erlebt....

Dann hab ich mich aus dem 1ten Spital entlassen, wollte eigentlich in ein Anderes. Hab erfahren, dass mein Vater gestorben ist, den noch beerdigt und einen Monat später, kurz bevor mich das nächste Lungenödem umgebracht hätte, ins nächste Spital. (2tes Spital in Baden bei Wien)
Wo man mir das Nierenversagen und das Lundenödem nicht glauben wollte.
Ich bekam eine Blutkonserve wegen des niedrigen Hämoglobin-Spiegel und 3 Beutel Thrombozyten.....
Und wegen des hohen Blutdruckes sollte ich mich hinlegen, was ich ablehnte, also bekam ich "etwas gegen den Blutdruck" war ein Beruhigungsmittel...konnte mich kaum noch aufrecht halten UND ich starb,
Wurde reanimiert, intubiert und in ein anderes Krankenhaus gebracht, das 3te in Folge in Wiener Neustadt.....(bin am Freitag den 13ten Oktober gestorben und erst wieder am Montag den 16ten aufgewacht...)
Dort wurde festgestellt, dass ich mit einer Biopsie mein Nierenversagen festgestellt.... Diagnose Immunkomplex Glumerulonephritis, vermutlich IgA Nephritis.
War wegen des Lungenödems 7 Tage dauerhaft, 24/7 ohne Pause fürs Klo an der Hämodialyse....wo ich zu stark und zu schnell dialysiert wurde. Meine Harnmenge hat sich von zwischen 1-2 Liter auf 0 reduziert und es dauerte einige Wochen bis sie wieder auf 500ml angestiegen war um dann innerhalb weniger Monate auf <100ml zu sinken.
Heute liegt die Harnmenge bei 0 und mein GFR bei angeblichen 4....HAHA wo kein Harn ist, kann auch kein GFR sein.

Hab immernoch ein posttraumatisches Stresssyndrom wenn ich Dinge sehe, die ich am Tag meines Todes gesehen hab.
Die auffällige Decken-Verziehrung im Spital, das Spital überhaupt....
Hatte oft einen Nervenzusammenbruch, als ich mit dem Krankentransport vor dieses Spital gefahren wurde, andere Patienten abliefern und dann zu meinem Spital weitergefahren bin.

Ging 8 Monate lang gut, aber irgendwann wurde ich ins 2te Spital zwangsversetzt, nach Baden bei Wien, weil das näher ist und mein 3tes Spital in Wiener Neustadt keine Plätze hat.

Wie man an diversen Psychatrie-Aufenthalten und Selbstmordversuchen merkt, bin ich nicht darüber hinweg jeden Tag an den Ort zu fahren wo ich schoneinmal gestorben bin.

Mal die ganze Geschichte zusammengefasst, weil ohne alle Details ist sie irgendwie unvollständig und nicht nachvollziehbar.



Für meine vermutliche IgA Nephritis gibt es auch ein logisches und auslösendes Ereignis....
Ich hatte mit 8 einen schweren Oberarmbruch, bin fast verblutet und bekam soviele Blutkonserven, dass ich mehr fremdes als eigenes Blut im Körper hatte.

Man darf ja mit IgA Nephritis weder Knochenmark noch Blut spenden, weil die Krankheit auf Menschen mit ähnlichen HLA(Human Leukozyten-Antigene) übertragbar ist....(also quasi ähnlichem Immunsystem...)
Weiß ich, weil ich beides seit meiner Dialyse spenden wollte, wurde mit der Begründung abgelehnt.
Dachte mir jemand der auf die Warteliste für eine Niere will, der muss auch bereit sein der Gesellschaft etwas von sich zu geben....

Und ja, laut Statistik erhalten 30% der Patienten mit Transplantation und IgA Nephritis, auch eine IgA Nephritis auf dem Transplantat.
Bei der Transplantation wird die Übereinstimmung zwischen Spender und Empfänger ja vor allem dadurch bestimmt, wieviele HLA übereinstimmen, den Test dazu nennt man HLA-Typisierung.
Ziemlich schlechte Ausgangssituation für IgA-Nephritis-Patienten und das reduziert die natürliche Lebenserwartung des Transplantats sehr, die aber durchschnittlich nur bei 5 Jahre liegt.
Wobei da die Transplantationen eingerechnet sind, wo das Organ von Anfang an schwierigkeiten macht und im ersten Halbjahr aufgibt.
Wenn man die wegrechnet und nur die erfolgreichen Transplantationen hernimmt, liegt der Mittelwert bei 8 Jahre.


Hab aus vielen Gründen die Aufnahme auf die Warteliste für eine Niere nie geschafft und mittlerweile ist mir das alles schon egal.
Ich setzte meine Hoffnung eher in die Forschung, einfach mal Kidney Project UCSF googeln.
Es gibt bereits eine künstliche Niere und in 10 Jahren laufen wir vermutlich alle damit herum, dann hat der Alptraum ein Ende.
Ist eine Mischung aus Mikroporigem-Silikon-Membran für Primärharn und im Labor gezüchteten Nierenzellen für Sekundärharn. Tierversuche zeigen immer wieder, dass das Projekt ein voller Erfolg ist, die amerikanische Gesundheitsbehörde verlang aber strenge Sicherheitsstudien bevor Humanversuche überhaupt erlaubt werden.


Kannst du ja vielleicht als Motivation mitnehmen um noch ein paar Jahre hinauszuzögern, bis die Dialyse-Teetassen Niveau erreicht und in den Körper implantierbar wird und echten Harn in die Blase leitet.

Bei einem TX ist man sehr von seinen Ärzten abhängig und das möchte ich nicht, als Patient merkst du erst, dass dein Arzt echt schlecht ist, wenn bereits alles schief läuft.
Und man weiß ja, die Pharmaindustrie produziert kaum noch neue Antibiotika, weil sie damit keinen Gewinn machen, lieber die jahrzehnte alten Antibiotika weiter verkauen, gegen die eh schon alles seine Resistenz hat.
Dementsprechend hat die Pharmaindustrie auch kein Interesse daran, die Dialyse zu revolutionieren und es hängt von dem Ehrgeiz einiger Weniger ab, die zudem noch auf Wiederstand stoßen, weil große Pharmafirmen um ihre Marktanteile fürchten und nicht um das Wohl der Menschen.....
Ist wohl das einzig positive an Donald Trump, dass der versucht durch bessere Gesetze einen schnelleren Zugang von neuen Technologien zum medizinischen Markt zu schaffen und die FDA zu einer schnelleren Bearbeitung zu zwingen.
Nachdem das Kidney Project einen amerikanischen Preis für nephrologische Forschung(KidneyX) und mehrere Millionen Regierungsgelder bekommen hat, ist das Projekt in Amerika auch viel bekannter als im Rest der Welt.

Man hofft den mikkropoorigen Silikon-Membran für die künstliche Niere, bereits in Form einer implantierbaren Hämodialyse ab 2020 in Humanstudien zu testen.
(Nachdem das UCSF 3 Jahre lang Material-Sicherheitsstudien machen musste....alsob man die Reaktion von beschichtetem Silikon im Körper nicht abschätzen könnte....)
Der Bioreaktor mit künstlichen Nierenzellen wird aktuell wieder an Tieren getestet, wegen Tierschützern kann man dazu aber nicht zuviel öffentlich sagen außer, dass es besser funktioniert als man erwartet hätte und versucht den Prozess weiter zu erhöhen. (aktuell sind 30GFR pro künstlicher Niere in Teetassen-Größe zu erwarten und man versucht es weiter zu verbessern)



lg
Chris

Hallo Chris,
danke für Deine ausführliche Nachricht. Dass Du diese schlimmen Ereignisse nicht einfach abhaken kannst, ist völlig nachvollziehbar. Da kam einfach eines zum anderen und es gab sicher einige Menschen, die sich da auch nicht korrekt verhalten haben. Natürlich tut es mir sehr leid, wenn ich lese, was Dir alles passiert ist. Du musst irgendwie versuchen, das zu verarbeiten, es abzuschließen und dann nach "vorne" schauen. Das was passiert ist kann man leider nicht mehr rückgängig machen.
Aber es gibt ja Lichtblicke, zum Beispiel die "Dialyse-Teetasse", von der ich bis jetzt noch nichts gehört hatte. Ich werde es mal ergoogeln.
Eine Sache habe ich aber tatsächlich schon anders erzählt bekommen. Man hat mir gesagt, dass es zwar schon sein kann, dass die IgAN im Transplantat wieder auftritt (30%), dass sie aber erfahrungsgemäß viel langsamer sich entwickelt wegen der Immunsuppression. Dass die Niere den Geist nach längerer Zeit wegen den Medikamenten aufgibt, ist wohl viel wahrscheinlicher als wegen der erneuten IgAN. Deshalb ist die Transplantation auch bei IgAN-Patienten immer noch das Mittel der Wahl. Man würde sonst die Patienten von der Transplantation ausschließen, was aber nicht passiert.
Ansonsten gibt es ja auch noch die Schweinenieren auf die man hoffen darf...:-o
Ich denke, man muss einfach das Beste aus jeder Situation machen, denn man hat halt nur dieses EINE Leben.
In diesem Sinne wünsche ich Dir und den ganzen Betroffenen einen schönen Tag!
LG Alleswirdgut

Hallo,

o.k., von ausgerechnet ketogener Ernährung bei eingeschränkter Nierenfunktion hatte ich bislang nie gehört. Und gestern las ich nur, dass diese Ernährungsform bei fortgeschrittener Niereninsuffizienz wegen der eher hohen Eiweißzufuhr nicht geeignet ist.

Dann gerne etwas zu der Rubrik "Jeder Fall ist anders", Schwerpunkt Ernährung:

Bei mir stand die Eiweißausscheidung bislang nie im Vordergrund; sie liegt rechnerisch meist unterhalb der 1,5 g/Tag. Der Blutdruck ließ sich gut einstellen und hat sich über die Jahr(zehnt)e so verändert, dass ich statt 3 Wirkstoffen (4x ACE-Hemmer, 1x Calciumantagonist, 1x Diuretikum) mit 4 Einahmezeitpunkten am Tag neuerdings nur einmal 5 mg Ramipril (ACE-Hemmer) brauche. Außerdem bin ich weiblichen Geschlechts. Von vier klinischen Prognosefaktoren der IgA-Nephropathie fallen somit 2 1/2 bei mir eher günstig aus. Außerdem bin ich klein und normalgewichtig; ich vermute, auch dieser Aspekt ist inzwischen sehr relevant dafür, dass das Leistungsvermögen der Nieren noch recht gut ausreicht.

Zudem wurde das Geschehen an den Nieren von Beginn an (1998, GFR knapp 40 ml/min, 20 Jahre alt) so beurteilt, dass es schon so alt sei, dass eine immunsupprimierende Therapie nichts mehr nützen würde. Eine Biopsie wurde zunächst wegen des frisch heruntergepeitschten Blutdrucks verschoben; später habe ich sie abgelehnt. Eine therapeutische Konsequenz aus deren Ergebnis war nicht zu erwarten, deshalb lieber kein Risiko.

Eine eiweißreduzierte Ernährung (0,6 g/kg Körpergewicht/Tag) wurde im Krankenhaus angesprochen; ambulant hat das keiner der Behandler mehr erwähnt. Die Ernährungsberatung war aber (rückblickend betrachtet) damals didaktisch so grundfalsch, dass ich noch heute einen erneuten Beratungsversuch scheue.

Die Grundidee leuchtete mir hingegen immer ein: Die im Vergleich zu anderen Blutbestandteilen großen Eiweißmoleküle quetschen sich durch die lädierte Schicht der Podozyten hindurch und reißen dabei noch größere Löcher in die Membran, so dass die Filter der Nieren noch undichter werden. Darum scheint es sinnvoll zu sein, nicht mehr Eiweiß zuzuführen, als erforderlich ist.

In meinem Alltag habe ich mich auf durchschnittlich 0,7 g/kg/Eiweiß am Tag eingependelt (Ernährungstagebuch auf dem PC auf der Basis des Bundeslebensmittelschlüssels). Wegen der Beratungsscheu weiß ich noch immer nicht, ob ich die eingesparten Energieanteile vom Eiweiß besser durch Kohlenhydrate oder durch Fette auffüllen soll. Im Ergebnis stammt die Energie bei mir durchschnittlich zu 45% aus Fett (bei ausgewogener Ernährung sollen es maximal 30% sein) und zu 45% aus Kohlenhydraten (bei Gesunden sollen es 50-70% sein). Beim Blick auf die essentiellen Aminosäuren esse ich einzig an Methionin zu wenig. Das ist wohl dem Umstand geschuldet, dass ich nur dann Fleisch esse, wenn ich irgendwo zu Besuch bin (also gern selten, dann aber gern).

Ich hasse es zu kochen und bin ausgeprägte Gewürz-Legasthenikerin. Für Fertiggerichte im engeren Sinne (fertige Menüs, Pommesbude, Schnellrestaurant-Klassiker) habe ich keine Verwendung (außer Tiefkühlpizza-Varianten ohne Fleisch), weil ich schon als kleines Kind alles normalgewürzte als zu salzig empfand. Aber ich benutze Tütensuppen und ähnliches als Basis, um daraus mit einer doppelten (oder noch größeren) Menge an Wasser und sättigenden Zutaten wie Reis, Nudeln, Bulgur, Grieß und Tiefkühlgemüse (= kein Putzen) etwas zuzubereiten ("Kochen" braucht man das nicht nennen (-; ), was mir schmeckt. Außerdem liebe ich Süßkram und Süßspeisen, schaue insgesamt aber auf die Phosphormenge am Tag. Brot und Brötchen esse ich auch nur auf Besuch.

Obst wurde mir in den lezten Jahren wegen der Gicht (Harnsäure) zum Furchtobjekt. Zu Jahresbeginn war der Gicht meine Ernährung bzw. die Mengenempfehlungen für Purin und Fructose für Gichtpatienten endgültig egal (wiederholt entzündeter Großzeh, obwohl ich alles eingehalten hatte), so dass der Behandler und ich nach 13 Jahren Entscheidung dagegen nun mit der Dauertherapie zur Harnsäuresenkung einverstanden waren - trotz der Furcht um die fragile Nierenfunktion. Danach trat die Gicht für etwa ein halbes Jahr häufiger denn je auf, weil das Medikament igendwelche Harnsäure-Altdepots im Körper auflöste. Darauf war ich im Prinzip gefasst und bin nur froh, dass diese Phase nicht zwei Jahre andauerte (war in manchen Quellen so zu lesen), sondern inzwischen abgeschlossen zu sein scheint. Darum erobere ich mir gerade einige Standards wie Äpfel oder Paprika zurück. Die Nieren stört der Harnsäuresenker bislang wohl nicht (*auf Holz klopf*).

Mein Mikrobiom kriegt seit einer Reihe von Jahren an jedem zweiten Tag ein probiotisches Joghurtgetränk, weil es sich nach meinem Eindruck an der täglichen Eisentablette stört und sich die Verdauung durch die Milchsäurebakterien normalisieren lässt.

Ich versuche, eine Wasserzufuhr von 35 g/kg Körpergewicht/Tag nicht zu unterschreiten. Falls mir das mehrere Tage hintereinander nicht gelingt, kriege ich schnell Kopfschmerzen und fühle mich einmal mehr, als hätte jemand den Stecker gezogen. (Dies ist einer der Gründe, warum ich meine oben beschriebenen Suppenkonstruktionen insbesondere im Winter als sehr hilfreich erlebe.)

Cortison habe ich einmal drei Monate lang wegen einer Darmentzündung erhalten (2003) und zu Jahresbeginn für ein knappes halbes Jahr als Anfallsprophylaxe parallel zu dem Start des Harnsäuresenkers. Die Eiweißwerte im Urin haben die 1,5 g/Tag in diesen Zeiträumen nicht häufiger oder stärker überschritten als sonst. Bei der dreimonatigen Einnahme (größere Dosis als dieses Jahr) hatte ich zeitweise Beinödeme. In beiden Einnahme-Episoden gingen die Leukozyten hoch. Nervig fand ich die quasi extra-Mahlzeit am frühen Morgen für die Cortison-Tablette. Anders hätte ich mir aber nach meinem Eindruck binnen kurzer Frist ein handfestes Magenleiden herangezüchtet.

Mein Alltag ist objektiv betrachtet sehr stressarm. Vermutlich wäre mir dies aber auch ohne die Erkrankung ein essentielles Bedürfnis.
Als Typ Nachteule, die aber um 5 Uhr für die Arbeit aufsteht, kriege ich unter der Woche regelmäßig zu wenig Schlaf. Während andere sich auf das Wochenende freuen, um etwas zu unternehmen, liebe ich die Wochenende dafür, genau nichts unternehmen zu müssen bzw. mich nicht außerhalb der Wohnung bewegen zu müssen. Da versuche ich unter anderem das Schlafdefizit auszugleichen.
Bei der nächsten Arbeisstelle wird die Möglichkeit von Homeoffice ein sehr, sehr wichtiger Aspekt.
Als einzigen regelmäßigen Sport lege ich die allermeisten meiner (werk)täglichen Wege zu Fuß zurück (Schrittzählerpensum).


Einen letzten Punkt möchte ich bei Deinem auch mir sehr vertrauten Blick auf das steigende Kreatinin/die sinkende GFR über einen vergleichsweise langen Zeitraum noch einbringen, weil er nach meiner Wahrnehmung zu selten Erwähnung findet: "Eine gesunde Niere verliert pro Jahr etwa 0,7 % bis 1 % der Nierenleistung" ( Quelle ). Umgelegt auf die GFR sind das im Mittel 0,85 ml/min/Jahr. Die Beurteilung der Geschwindigkeit relativiert sich etwas, wenn man diesen Aspekt beim eigenen Krankheitsverlauf mal durchrechnet (Meint: Um wie viel ml/min sank die GFR krankheitsbedingt über die Jahre schneller, als sie es mittels Alterung statistisch sowieso getan hätte?).

Am Ende des Tages habe ich keine Ahnung, ob oder was von meinem Tun oder Lassen mir diese statistisch überdurchschnittlich lange Schonfrist (2019, GFR meist größer 20 ml/min, 41 Jahre alt) im Hinblick auf die Dialyse beschert. Doch ich bin jeden Tag sehr dankbar dafür und bemühe mich darum, den Status quo so lange wie möglich (be)halten zu dürfen. Es war auch mir von Beginn an ein Bedürfnis, überhaupt etwas zu tun, statt eben nur abzuwarten.

Freundliche Grüße,
fabienne

Liebe Fabienne,
Deinen Bericht habe ich mit großer Aufmerksamkeit und mit viel Interesse gelesen. Die ketogene Ernährung habe ich aus Mangel an Alternativen gestartet. Dass sie zwangsläufig mit hohen Eiweißmengen verbunden wird, ist nicht richtig, wird aber oft so dargestellt. Es werden ca. 15% Proteine zugeführt, das ungefähr 0,8g/kg Körpergewicht entspricht. Getrackt habe ich das aber nicht. Wer weiß, vielleicht waren es dann doch auch mehr...
Beim Lesen habe ich gemerkt, dass auch Du Dich sehr gut auskennst. (Wer weiß schon, dass es um "Podozyten" geht:-)..., das hat mich beeindruckt.)
Die Harnsäurewerte waren bei mir auch sehr hoch und weit über dem Konzentrationsbereich, in dem die Uratkristalle auskristallisieren können. Aber ich hatte Glück und sie haben es nicht getan.... Der Arzt (kein Nephrologe), der mir auch die ketogene Ernährung vorgeschlagen hatte, hat mir empfohlen, dass ich 2x pro Woche Allopurinol nehmen soll. Das habe ich auch so gemacht und seit dem liegen die Werte im Normalbereich. Zusätzlich habe ich aber auch meinen Obstkonsum stark reduziert und esse statt dessen jetzt lieber mehr Gemüse. Ich denke, dass dies ebenfalls entscheidend zur Normalisierung beigetragen hatte. Ich gehe davon aus, dass Du dann ein Urikosurikum wie Probenecid oder Benzbromaron nimmst, wenn Du beschreibst, dass die Depots aufgelöst wurden. Ich habe erst spät erkannt, dass es die Fructose ist, die die Werte in die Höhe treibt, denn Fleisch habe ich nie viel gegessen.
Ernährungstechnisch habe ich sooo viel gemacht und ausprobiert. Reduktion der Proteine, dann Verzicht auf Gluten, Verzicht auf Kuhmilcheiweiß, später dann Verzicht auf Kohlenhydrate...aber so richtig konnte man nie sagen, was jetzt einen Erfolg brachte und was nicht. Jetzt habe ich langsam keine Lust mehr auf diesen Verzicht und irgendwo ist damit ja auch Stress verbunden und das, obwohl man nicht mal weiß, was es bringt.
Der Prognosefaktor "männlich" kommt bei mir erschwerend hinzu. Blutdruck ist normalerweiße unter Kontrolle und die Blutfettwerte sind auch gut. Mein Biopsieergebnis war aber leider so, dass am Anfang schon viele Glomeruli an vielen Stellen vernarbt waren. Normalerweise war die Proteinurie eigentlich immer <1g/Tag, zur Zeit aber eben nicht. Ob ich nach 21 Jahren diagnostizierter Krankheit noch bei einer GFR von 20 bin....?
Schwer zu sagen. Ich habe oft sehr schwankende Werte, so dass man nie weiß, ob das System gerade zu kippen droht. Dann kommt das System aber immer wieder zur Ruhe und ich habe eine Weile Schonfrist, bis es dann wieder schlagartig um 0,2 oder 0,3 abwärtsgeht.
Witzig fand ich die Geschichte mit der Nachteule. Das ist bei mir genauso...Allerdings gehe ich am Wochenende trotzdem weg. Bist also etwas vernünftiger.
Wie hoch ist denn dein Krea, wenn die GFR bei ca. 20 liegt? Hast Du das Gefühl, dass bei Dir die Verschlechterung linear voranschreitet? Treten bei Dir irgendwelche Symptome jetzt auf?
Mein Job ist für mein Empfinden zu stressig und oft nervig. Da will ich in nächster Zeit versuchen, auch etwas daran zu ändern.
Bei mir ist es oft einfach die pure Angst vor der Zukunft und das Gefühl der Machtlosigkeit, des Ausgeliefertseins, da man einfach aktiv so wenig machen kann. Mein Arzt sagt mir auch, dass ich die Krankheit akzeptieren muss und bremst mich eher, wieder etwas "Neues" auszuprobieren.
Für mich ist es eine echte Herausforderung, die Hoffnung oben zu halten. Ich versuche tatsächlich die Gegenwart mehr zu schätzen. Dabei hilft mir Meditation.
Mir hat gut gefallen, dass Du eine Dankbarkeit entwickelt hast. Das ist ein Ansporn für mich, denn ich bin oft der Haderer, der sich fragt, warum man so eine Aufgabe zugeteilt bekommen hat. Wenn ich lese, wie schnell manche Leute dann an der Dialyse sind, darf ich mich wahrscheinlich auch nicht beklagen. Es hätte nämlich auch anders kommen können...
Das Schicksal muss man annehmen, egal was kommt!
In diesem Sinne Dir einen guten Abend!
LG Alleswirdgut