THEMA:

Hallo Ihr Lieben, 

im September habe ich mit dem Epo begonnen. Bei der letzten Kontrolle bei der Nephro war mein Hb unter 10, daher ging es jetzt los. Zur Info, mein Krea ist 3,8, Eisen und Ferritin sind okay.

Ich habe Mircera bekommen, das wird alle vier Woche gespritzt. Die erste Spritze habe ich mir am 16.09. gegeben. Danach hatte ich zwei Wochen Urlaub, da merkt man ja nicht so stark, wie müde man ist, weil man sich ausreichend ausruhen kann, zumindest geht es mir so. 

Seit letzter Woche arbeite ich wieder und bin unfassbar müde. Momentan bin ich im Homeoffice, da geht es noch, aber nach einem Bürotag bin ich einfach erschlagen. 

Am Freitag ist die nächste Epo-Spritze fällig. 

Wie sind eure Erfahrungswerte, wann wirkt es? Merkt ihr einen deutlichen Unterschied? 

Liebe Grüße
Anja

Hallo Anja, 
es dauert schon zwei bis drei Wochen, bis der HB ansteigt. 
Ich persönlich hatte mal Probleme, dass er trotzdem nicht anstieg, weil ich zu wenig Vit.B 12 hatte. Außerdem wirkt bei mir Epo mit dem Wirkstoff Epoetin alpha nicht. Das hat eine Weile gedauert, bis wir das herausgefunden hatten. 
Und ja, der Unterschied ist manchmal gewaltig. Bei einem HB unter 9 ging bei mir nichts mehr. 
Liebe Grüße 
MaWa 

Hallo MaWa,

danke für deine Antwort! 

Seit der ersten Spritze sind es ja schon fast vier Wochen. Das Mircera ist Epoetin beta. Hm. Kontrolle des Hb soll erst im November erfolgen. 

Ich hatte schon lange Zeit einen Hb knapp über/um die 10, das ging irgendwie. Jetzt fühle ich mich gerade noch müder als vorher, was mich irritiert. 

Aber ich kann wohl nur abwarten, vielleicht merke ich ja nach der zweiten Spritze was. 

Liebe Grüße
Anja

Hallo Anja, 
es kann ja sein, dass du eine höhere Dosierung benötigst. Ich erinnere mich sehr dunkel, dass ich damals auch Mircera ausprobiert habe. Ich kann mich nicht mehr genau erinnern. Es war die Phase, in der Vit. B 12 zu niedrig war. Es wurde auf jeden Fall wieder gegen ein EPO ohne Depotwirkung getauscht. 
Kannst du nicht jetzt deinen HB kontrollieren lassen? 
Viele Grüße 
MaWa 

Hallo MaWa,

ich warte jetzt mal die Wirkung der zweiten Dosis ab. Vier Wochen halte ich es noch aus. Ich würde frühestens in zwei Wochen beim Hausarzt zum Blutabnehmen gehen, dann sind es eh nur noch zwei Wochen bis zum schon vereinbarten Arzttermin am 17.11.

Liebe Grüße
Anja

Hallo Anja

Mein Hb benötigt auch eine "Aufhübschung". Anfangs Sept. war es auf 9. Heute wieder kontrolliert, ob etwas besser, weil Coronainfektion vorbei ist. Jetzt ist es auf 8.8 Braucht definitiv etwas Nachhilfe. Übermorgen Eiseninfusion - da geht noch was - und ein paar anderen Werte (Vit B12 und Folsäure zB) werden noch gecheckt. Dann Mitte November EPO, Mircera.

Liebe Grüsse Kohana

Hallo kohana,

oha, 8,8 ist wenig. Wie geht es dir damit? Bekommst du das Mircera dann auch alle vier Wochen? 

Liebe Grüße
Anja
 

Ah, man kann antworten, wenn keine Smileys im Text sind?

blanja schrieb:

Hallo kohana,

oha, 8,8 ist wenig. Wie geht es dir damit? Bekommst du das Mircera dann auch alle vier Wochen? 

Liebe Grüße
Anja
 

Ich habe gedacht, die Müdigkeit und ein Stück weit "verminderter Antrieb" (zu faul, um dieses oder jenes zu erledigen, hinausschieben) seien noch Nachwirkungen von Corona. Ich bräuchte einfach noch etwas Erholungszeit.
Betreffend Mircera - noch keine Ahnung.

Hallo Anja,
auf die Dosierung kommt es auch noch an.
Ich bekomme auch Micera.
Bei mir hat es gut 4 Wochen gedauert, bis ich einen Unterschied bemerkt habe.

Hallo Llissy, 

danke für deine Rückmeldung. Das beruhigt mich. Morgen ist die zweite Spritze fällig. Gestern habe ich die vierte Covidimpfung bekommen und bin heute noch müder als sonst. 

Ich habe das Mircera 30 Mikrogramm/0,3ml. Ich glaube, das ist die niedrigste Dosierung. 

Micera 30 mg ist sicherlich zu niedrig.
Bei mir wurde mit 150 mg angefangen, das bekommen auch die anderen Patienten in meiner Praxis. Für mich war das viel zu viel, hatte einen HB von 14,8. Selbst 100 mg waren zu hoch dosiert. Ich habe jetzt 50mg und das ist gut.
Hab etwas Geduld. Die Covid Impfung legt mich auch jedes mal regelrecht lahm.
Dein Arzt fängt bei Micera vorsichtig an. Ein zu hoher HB ist auch nicht gut.

Ja, meine Nephro wollte vorsichtig testen, wie das Mircera wirkt. Ich hatte lange Zeit einen Hb-Wert knapp über 10, erst in den letzten Monaten ist er knapp unter 10 gesunken. Mit dem Epo soll er auf 11 steigen. 

Ich habe ja Mitte November die Kontrolle, danach wird über die weitere Dosis entschieden. 

Ich erhoffe mir halt ein bisschen mehr Auftrieb. 

Hallo Blanja,

damals fragte ich in unserer ersten nephrlogischen Praxis nach, weil der HB-Wert so niedrig war und mein Sohn müde und kaputt war....nach langem hin und her und seitens meines Bettels und Telefonaten unserer Hausärzte bekamen  wir  dann Spritzen ( ich weiß nicht mehr welche ) f. jede Woche, es ging ihm sofort besser, der war ja so gut drauf, der HB stieg sofort hoch, so das wir nur noch alle 2 Wochen ihn spritzen mussten.

In der neuen nephrologischen Praxis bekommt er Epoetin Hexal 8000 alle 2 Wochen, damit er nicht jede Woche gespritzt werden muss.Bei diesem Präparat merke ich immer schon das die Wirkung nach 9-10 Tagen nach  lässt er müde und schlapp ist.

Ich hoffe du findest gemeinam mit dem Nephrologen die richtige Dosierung und es  kommt ein Auftrieb...alles Gute !

LG,

3fachmami

EDIT : Nimmt man eine zu hohe Dosis EPO, kann  es auch zu fatalen Nebenwirkungen kommen...Thrombosen....oder der BD erhöht sich. ( Bei meinem Sohn hatte dich der Blutduck ziemlich erhöht )

Unser Neurologe hat mir letztens erzählt wie gerne sich Radrennsportler für ihre Bergtouren mit EPO dopen.......Mein Sohn hatte mir das auch erzählt das Thema EPO im Abi-Sportprofil ein ganz großes Thema war.

Hab folgende Situation:
Hatte vor meiner OP einen HB von 7,5 weil mit dem alten Katheter die Dialyse schon lange schlecht ging...(?)
Jetzt mit der Nachbluterei, Thrombosen etc. hab ich 6,8 und meine Ärzte wollen mir Blutkonserven geben, was ich verweigere, ich will lieber mehr oder besseres EPO.

Auf Diskussionen dass es da andere Arten von Epo gibt als das Eporatio was an der Dialyse gegeben wird, will sich der Arzt nicht einlassen, sagt ich krieg schon 10.000 Einheiten pro Dialyse aktuell.

Bin mir nicht sicher ob ich da nicht selbst was überlegen sollte, weil ich krieg bei leichtester Anstrengung keine Luft mehr und wache auch oft mit Atemnot auf :/

lg
Chris

Lieber Christian, 

 es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich würde an deiner Stelle auf die Ärzte hören. Die haben Medizin studiert. 

Ich finde es nicht so nett, dass du meinen Thread kaperst. Dein Beitrag hat gar nichts mit meiner Frage zu tun. 

Vielleicht können die Moderatoren deinen Beitrag zu einem neuen eigenen Thema machen. 

Hallo Christian,
bei solch niedrigem HB Wert, ist eine Bluttransfusion angebracht.
Du bist als Patient auch nicht in der Position, deinen Ärzten die Therapie vorzuschreiben.
Warum lehnst du die Transfusion ab?
Selbst wirst du da nichts machen können, weil Epo verschreibungspflichtig ist.
Dir ist wohl auch bewusst, dass dieser Zustand unbehandelt Folgen haben wird?
Ich wünsche Dir, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst.
 

Inzwischen ist meine Müdigkeit besser. Vielleicht hat die zweite Dosis nun einen Schub bewirkt. Bin gespannt auf die Blutwerte im November. 

Das ist doch schon mal gut.
Ich war mit meinem HB letztens auch bei nur 10,2 und ich war auch müde. Nach der Injektion ging es mir am nächsten Tag schon besser. 
Placeboeffekt schließe ich auch nicht aus.
Es ist schön, das du eine Verbesserung spürst. 
Ich wünsche dir, dass für dich die richtige Dosierung gefunden wird und du wieder fit bist.